• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Extrémni nedonosenci - deti pod 1 kg. Ako je to u vás?

10. februára 2017 
@simicak ako si to myslela s tym rozpohybovanim, to sa da nejak ovplyvnit? ja sa strasne bojim ze i akurat povedia ze ho uz nechaju tak a aby som im podpisala ze neresuscitovat ale ja im to nepodpisem!!! ani nahodou!!!musia sa snazit do konca!
26. apr 2011 o 18:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@leeenka26 myslela jsem to tak,ze aby se mu rozpohybovali sami od sebe. Ja nevim,co se s tim da delat,nemam s tim vubec zadne zkusenosti. Moc mu drzim palecky!!!! Zitra to budete mit hodne tezke v nemocnici :pensive: Snad to cele dopadne dobre!!!!!!!! Strasne bych vam to prala,uz se drzi taaaak dlouho
26. apr 2011 o 19:13  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@leeenka26 Držíme moc a moc palce Samkovi a Vám, aby ten zítřejší rozhovor byl pozitivní . Malý si tu zaslouží být, když už ušel takový kus cesty!
26. apr 2011 o 19:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@leeenka26 - :frowning2: :pensive: Jsem s vámi a modlím se, aby se opravdu stal zázrak, Samuelek si ho tak zaslouží :cry:
26. apr 2011 o 20:32  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@leeenka26 : držte se!!!
26. apr 2011 o 21:00  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
dakujem vam za povzbudenia, dufam ze to nebude az take zle. Aj tak si poviem svoje a nenecham to len tak, poviem im nech robia aj nemozne a nech ho podporuju aj liekmi keby to bolo treba. Poviem im ze to nevzdam. A ani oni nemozu pretoze uz je vacsi a jeho stav okrem criev je prijatelny. To ze sa nehybu este neznamena automaticky ze zomrie. Ja to nedovolim. Musim ist az do konca a oni takisto od toho su lekari.
26. apr 2011 o 21:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj holky, tak jaké byly Velikonoce?? Co zadky, zvládáte sedět? :grinning: :grinning:

Leenka, teda u vás je to teda fest na houpačce. A ptala jsi se doktorů na prognozy, kdyby to přeci jen Samík zvládnul?? Jak masivní je poškození střev? To by měl dočasnou stomii?? Teď se tě nechci nijak dotknout, ale píšeš, že má "jen" problém se střívky, ale ono u takovýchto prťavců není nic "jen" problém. Vím, že je to těžké, tím jsme si tady prošly všechny, ale zkus se na to podívat trochu z hlediska budoucnosti.
Koukám, že jsi ještě hooodně mladá a máš určitě výborné vyhlídky na zdravé děťátko:wink:

Nanya, gratulace k těhu:slight_smile: Máš podobnou mutaci jako já, ty máš dokonce tu lehčí formu. Merj ti to napsala úplně suprově - navštiv trombo centrum, gyndař s tím nemá co dělat. A nemusíš se stresovat, mě předepsali Clexane v 8tt, ale začala jsem si ho píchat až asi ve 12 tt, páč jsem do té doby stále zvažovala redukci. Naposledy jsem byla na kontrolu po 6nedělí, pak už nebylo třeba sledovat.

Simi, teda se školou vám to vyšlo parádně. To musíš mít fakt ohromnou radost.

My byli pár dní na chatě, na víkend přijeli kamarádi, že se vyrazí na kolo, tak nakonec se uvelebili na zahradě a výlet byl jen 30 km :slight_smile: U sousedů slavili narozeniny syna (7 let), sešli se tam děti z celé vesnice, konaly se soutěže, fakt super. Svišti nadšení, hrozně je to bavilo a nemohli jsme je dostat domů.

Jinak jsem minulý týden zuřila, den před 3letou kontrolou na rHB mi volala sekretářka, že nám to ruší. Tak jsem se tam s nimi pohádala, protože před 3 týdny mi to rušila doktorka, že bude dlouhodobě nepřítomná. Tak jsem jí řekla, že ale k RHB sestře jdu, protože chci, aby Kubu zkoukla a chci, aby opět cvičil. A teď to zrušila i ta sestra. A to "jen" kvůli tomu, že by jim to pojišťovna neproplatila, protože Kuba má prostě od dvou let závěr, že cvičit nepotřebuje!! Přitom já vím, že teď opět cvičit potřebuje, protože dítě s centrální hypotonií musí cvičit dtále!!! Takže teď jak blbec budu čekat, až se mi ozvou, že se doktorka vrátila a můžeme mít kontrolu jak s Dr. (která jediná rozhoduje o tom, zda cvičit či ne), tak i s RHB sestrou.
Tak jsem aspoň dnes šla s Kubajzem na ortopedii a vydupala si vložky do bot. Doktor byl rozumný, sám říkal, že cvičit určitě potřebuje, přestože zas tak ploché nohy nemá a u donošeného dítěte by to zatím vložkama neřešil, ale u nedonošence ano. Jo a taky důrazně trval na podávání vitaminu D v zimních měsících každému nedonošenci až do věku 6 let. To chci probrat ve čtvrtek v Podolí na alergu.

JInak u nás doma totální chaos, příští týden už by měla být hotová kuchyň, takže teď největší bordýlek.
Tak se tu mějte všechny moc hezky.
26. apr 2011 o 21:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
maatkka: no on jezdi hlavne ted na jare a na podzim toho maji hodne, a letos jeste vic jak v loni :frowning2: , ale tak holt musi zivit velkou rodinu, tak nam nic jineho nezbyva, pak jak toho bude min, tak bude treba zase mesic sedet doma a to budu zase silet ja, protoze mi poleze na nervy! :grinning: docela bych byla vdecna za pevnou pracovni dobu, ale tak uz jsem si tak nejak zvykli

kmoor: matej ho ma tak 4,5 na 4,,5 a je tak 1cm vystouplej, tak mi pak napis jestli si vzpomenes co ti rekli chytreho

leenka26: k tomu je tezke cokoliv psat,ale asi souhlasim s berou, je mi jasne ze je to pro tebe hrozne tezke,ale hruzou mi vstavaji vlasy na hlave, cim si musel projit uz on :pensive:

Bera: nam v laznich taky hned napsal Vigantol, jinak preju at mas chaos uz a sebou me to ceka nekdy v cervnu jestli se zadari, chceme davat vsechny nove podlahy a malovat, tak to bude asi taky veselo:slight_smile: ale porad nemame skoro zadny nabytek, tak to bude o to lehci

jinak jsme byli na neurologii, maruska ma svaliky a slachy proste vsechno krasne uvolnene na 100% ale to vime uz z lazni, rovnou nam chtel napsat dalsi lazne aby jsme je meli 2x za rok, ale to s mimcem nepujde :angry: mam se rozmyslet do dalsi kontroly v cervenci, ale asi neni o cem, babicky u nas funguji jen kratkodobe a nez aby to na ni nechalo psychicke nasledky, to radeji nepojedeme, treba za rok, to uz bude o necem jinem, snad.

26. apr 2011 o 21:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Holky, ale já mám tu mutaci v heterozigotním stavu, tak nevím, na genetice jsem právě byla v Ostravě FnO, a ve zprávě mám, že to na další těhu nemá vliv, tak pochybuji, že by byli pro ten miniheparin. Já tomu nerozumím, optám se na to 9.5. mého gyndaře a pak možná něco podniknu, zkusím do Ovy zavolat a opat se co a jak, jestli to má smysl. Ale tomu dr. z netu dost věřím, hodně mi pomohl...
26. apr 2011 o 21:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@leeenka26 samozrejme ti drzim moc palce, ale ver, ze streva jsou pro nedosenatka jeden z nejvetsich problemu a ani lekari v CR nedokazi zazraky. Zazila jsem, kdy ditete 14 dni pred propustenim prasklo strevo :frowning2: a nikdo nic nezmohl a to jsme byli na jednom z nejlepsich pracovist. Ted je dulezite, abys verila, ze lekari delaji vse a Sam jim v tom se snazi pomahat, co mu jeho sily staci. Vim, ze obcas byvaji nekteri lekari "neomaleni" v mluve s rodici, ale to vetsinou protoze potrebuji se obrnit od citu a mit silu i druhy den bojovat. Ver ze jsem i ty nejvetsi tvrdaky videla se slzou v oku.
Opatrujte se a drzte se
26. apr 2011 o 21:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@leeenka26 držím palečky a moc na vás budu myslet, zázraky se dějí, tak snad se stane i jeden u vás, víra je mocná čarodějka a dělá divy :wink: Věř, věř, věř a ono se to splní :wink:
26. apr 2011 o 22:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@nanya : moc gratuluji k těhotenství!!! ať vše probíhá v naprostém pořádku a můžeš si to jen a jen vychutnávat :slight_smile: :slight_smile:
@bera28 : tak pak poreferuj co na to v Podolí, dávám Daníkovi Vigantol, tak že bych něco kápla i Vojtovi, ale píšeš, že jen přes zimu viď. A na doma má Kubík zdravotní sandálky nebo co mu dáváš za obuv? A ortopedické vložky ti předepíše jen ortoped? Tak já radši řeknu teď doktorce na 3letý kontrole, ať mu na nohy taky koukne.
27. apr 2011 o 10:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@denisee, Vigantol jen přes zimu, teď už ne, ale zase až tak od října. Svišti doma nosí sandálky Santé a ani neplánuji, že bychom výhledově přešli na bačkůrky nebo něco podobného. Pro vložky musíš k ortopedovi, ten ti vystaví poukaz a pak si je necháš vyrobit někde ve zdravotnických potřebách/obuvi. Ale jak tak od včera pátrám, tak to tady u nás není s výrobou vložek nijak slavné, zatím jsem našla jen 2 prodejny :confounded: :confounded: Jo a ještě mi ortopedi říkal, že ať počítám s tím, že bude třeba používat zdravotní boty (se "žirafou), až tak do 15 let. Každá dětská noha, která má nějakou odchylku od normálu má mít pouze "zdravotní" boty.
A jak se jinak daří? Už jste si najeli na nějaký režim??
27. apr 2011 o 11:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@bera28 : Vojta má pořád jako trochu vybočený ty palce ven a trochu ty nohy do X, tak uvidíme co na to dětská.
Daník má už 2540g a 48cm :grinning: , už se pomalu sehráváme, ale Vojta se občas bráchy bojí, když zabrečí vůbec nechce být s náma v místnosti, říká maminko už jdi dát Daníka do postýlky a tak je z něj takovej vyplašenej. Zrovna když kojím, tak on jde kakat chce utřít zadek nebo potřebuje rozepnout knoflík u kalhot....když uspávám Daníka a mm tu není tak na mě huláká, ať jdu za ním, tak jsem tady včera přebíhala od Vojty k Daníkovi, až jsem z toho byla nejvíc unavená já :grinning:
27. apr 2011 o 12:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj holky,my dnes vazeni a mame 8,45kg :dizzy_face: :dizzy_face: Takze tech 9kg vv srpnu by jsme meli mit a s tim bude nas dietolog spokojeny :slight_smile: :slight_smile:
27. apr 2011 o 13:08  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
čus baby!

@nanya: hele, normálně mi čteš myšlenky...jako jednou bych chtěla taky ještě mimi, to je jistý, sice jsem se rozhodla nejdřív za 5 let, až uvidíme, jak na tom Honzík bude (i když člověk plánuje a bůh se směje, že? :slight_smile: ) ale fakt jsem přemýšlela nad tím, že asi žádný dítě už nebudu tolik milovat jako Honzíka...nevím, teď to tak cítím, je pravda, že se to vše může změnit, ale aspoň vidíš, že nejsi jediná, kdo takhle přemýšlí...asi je to úplně normální, když jsme to neměli jednoduchý...

@merj: dneska začal nakročovat, takže to lezení bude fakt brzy :sunglasses:

@jecidlo: jj, my ho máme taky tak nějak do výšky, taxem zvědavá, co mi řeknou...dám vědět určitě! :wink:

@bera28: to je docela zajímavý s tou rehabilitací...malej má vlastně taky celkovou hypotonii a teď i centrální koordinační poruchu, včera mi rehab. řekla, že naštěstí se s tímhle ještě dá něco dělat a že mu věří, že jsme hvězdy a že tam měla o dost horší případy...ale je dobrý vědět, na co mám a na co nemám nárok, když už s tím má někdo zkušenost...a s tím vigantolem taky dobrý, my ho teda ještě máme, páč se malej narodil v zimě, tak ho budem brát ještě nějakou dobu, ale určitě se na to naší dr. zeptám....

@leeenka26: myslím na tebe, nemáš to vůbec lehký...buď silná, ať to dopadne jakkoliv...
27. apr 2011 o 15:40  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@maatkka no a tobě jsem zapomněla odpovědět :sweat_smile: no co ti mám říct? jsme spolu...zatím...já teda mám hroznej problém mu důvěřovat, prostě teď už nevěřím vůbec nikomu, ráda bych věřila tomu, že to mezi nimi skončilo, páč vše tomu nasvědčuje, ona už nepíše, nevolá, dřív to bylo na denním pořádku....ale říkám, už nechci bejt naivní a nechám to být, čas ukáže...takže zatím tak...
27. apr 2011 o 15:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@kmoor @maatkka to je jasne,ze si to neumite predstavit,jak muzete nekoho milovat,kdyz ho nemate. To ma asi kazda mamka. ALe jak se vam narodi to druhe,tak jste hotove jak u toho prvniho :slight_smile: proste to tak je. Ani v tehu jsem si to neumela predstavit,ze bych mela Viki milovat. Byla nerealna,v brisku,jak se narodila,tak to proste prislo

HOlkyja jsem takovva krava,ze delam tu matiku,ja jsem tak tupa!!!!!!!!! Manzel uz mi rekl,ze jsem uplny debil a nemam logicke mysleni :grinning: Ja vubec nechapu,jak prichazi k tem vysledkum :rolling_eyes: Uplne se mi vratilo trauma ze zakladky a ze stredni :grinning: Nesnasim matiku!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
27. apr 2011 o 16:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Denisee, tak to Daník hezky přibírá a roste :slight_smile: :slight_smile: Neboj, Vojtík si za chvíli na brášku zvykne, teď je to pro něj prostě nové :wink:

Jecidlo, tak přestavbu podlah a malování ti fakt nezávidím. Je to děs a hrůza. Dneska pnám předělávají elektro rozvody a přestože jsem elektrikáře zavřela do obýváku, všechno jsme pokryli plachtami, tak ten prach je napsrosto všude (i v lednici:slight_smile:) a obávám se, že se ho hned tak nezbavíme :unamused: :unamused: :unamused: Chrchlám tu jak tuberák a čekám, kdy začne tubeřit Kubajz.

Kmoor, on Kubajz byl ve dvou letech fakt ve stavu, kdy cvičit nepotřeboval, ještě i ve 2,5 letech byl v pohodě. Ale prostě přes zimu, jak není takový prostor na lítání po venku a sportovní aktivity, tak jsem fakt rozpoznala rozdíl v jeho pohybu. Všechno začal dělat tak nějak lážo plážo. Prostě když jdeme třeba na dvě hoďky ven, tak v půlce procházky začne šoupat nohama místo toho, aby pěkně našlapoval. Nebo začne vtáčet špičku dovnitř. Prostě jsem přesvědčená, že potřebuje svaly posílit a tak musí cvičit. Ono taky záleží na tom, jestli se jedná o centrální hypotonii přechodnou nebo trvalou. Ale zase ortoped, když ho včera prohlížel, říkal, že páteř a postavení všeho sotatního (kromě těch plochých nohou) má v pořádku. Jenže to je právě to, že bych nerada, aby se to za rok změnilo a měl třeba vadné držení těla. Takže tím cvičením tomu chci předejít. Prostě byla kravina přestávat s ním cvičit, myslím, že bychom se vyhnuli nynějším problémům.
Aneta měla psanou hypotonii při propuštění z porodky, ale ona neměla žádný neuro problém. Takže jí stačilo 7 měsíců Vojtovky a po hypotonii nebylo ani památky. Teď má zas naopak svaly jak sportovec:grinning: Ještě jak je hubená, tak je celá taková pevná a šlachovitá :slight_smile: :slight_smile:
27. apr 2011 o 16:08  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj holky,
zdravím po delší době,stíhám jen taktak dočíst,reagovat už ne.Shrnutí - marodim,pracuju,lítám kolem holek. :grinning: O víkendu bych měla mít volněji,tak napíšu více.

Jen jsem chtěla povzbudit Leeenku,jen mě trochu zamrazilo,že tu dnes ještě nebyla.Moc moc doufám,že budou dobré zprávy.

A nedá mi nereagovat na vaše poslední téma - také jsem tomu nevěřila,ale věřte - mateřská láska se nedělí,ona se fakt násobí.To první dítě budete milovat uplně stejně jako doteď,ale jako kdyby se v srdíčku otevřela ještě jedna komůrka a je naprosto stejně velká jako pro to první dítě.Holky nebojte,máte velká srdíčka,vejde se tam lásky pro spoutu dětí. :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :slight_smile:
27. apr 2011 o 20:00  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ja taky nakukuju porad,kdy @leeenka26 napise. Snad je vse v poradku!!!!!!!
27. apr 2011 o 20:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@leeenka26 lenusik drzte sa, stale nakukujem ci nieco nove...dufam, ze bude len lepsie a lepsie....
27. apr 2011 o 20:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
jj holky mají pravdu, já jsem to měla úplně stejně, když jsem byla těhotná, tak mi to tak nějak pořád nedocházelo. Řekla bych, že mi to došlo až, když mně doktorka tenkrát přemlouvala v 25. týdnu, abych si šla lehnout do nemocnice, že teď už nemám jedno dítě ale dvě a to druhé mně teď potřebuje víc. Tak jsem si poprvé uvědomila, že ten Adámek musí holt nachvíli na druhou kolej a že je tady ještě druhý dítě, který mně potřebuje víc. A jak psala Simča, tak až dostaneš toho prcka pak v porodnici do ruky, tak pochopíš, že ho miluješ taky. Teď už mi to ani nepřijde, kluky dělíme stejně, když dostane jeden něco, dostane to automaticky i ten druhej, když pomazlím jednoho nezapomenu pomazlit i druhýho. A když budete mít třetí a čtvrtý budete je milovat taky :grinning: :wink:
27. apr 2011 o 20:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@argousek treti,ctvrte budou milovat stejne...z psychiatricke lecebny ale :grinning: :grinning: :grinning:
27. apr 2011 o 20:40  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mila01
@simicak
@irsina83
ahojte, co mam napisat? :frowning2: nic dobre nie je. Vsetko je zle. Oni to vzdali, zajtra ide naspet na antolsku, uz mu nevedia pomoct, rozhodli pre konzervativnu liecbu a keby potreboval lieky na tlak a podporu tak uz ani to mu nebudu davat. Ja som im povedala ze s tym v zidanom pripade nsuhlasim ale oni povedali ze nepotrebuju moj suhlas. Samko sa ma horsie, brusko ma prifuknute, vyzera to zle, nehybe sa crievko a stoji, hromadi sa tam tekutina. Asi to uz nezvratim, som totalne zufala, snazila som sa urobit vsetko, bola som aj za najvyssim a ten povedal ze zial sa neda robit nic, ze je velmi mala sanca ze sa to crevo rozbehne, ze ho daju na antolsku lebo oni ho uz doriesili a chirurgovia sa donho nepustia, uvidi sa mooozno casom, ak to vobec prezije a nieco sa tam zmeni...ale ja som realista, jasne ze verim pokial zije, ze sa to este moze zvratit, ale ja neviem...a poviem vam ten ranajsi rozhovor bol strasny..necitlivy clovek s velkou davkou cynizmu :( som znechutena..z ludi a zo zivota...
27. apr 2011 o 20:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@leeenka26 :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: Nevím, co napsat, jen že jsme s tebou, drž se :frowning2:
27. apr 2011 o 20:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@leeenka26 moja strasne mi je to luto :cry: :cry: musis verit moja...mas to velmi tazke :cry: a na antolskej mu pomozu alebo co dalej na Antolskej?
27. apr 2011 o 21:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@leeenka26 :cry: :cry: :cry: :cry: je mi to moc lito. Porad budu na vas a malickeho moc myslet a modlim se v zazrak.
27. apr 2011 o 21:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@leeenka26 : já vůbec nevím co napsat :frowning2: :frowning2:
27. apr 2011 o 21:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@argousek
@simicak dakujem :cry: je mi hrozne

@irsina83 kika na antolskej uz nic, konzervativna liecba, t.j. pokracovanie v liecbe okrem chirurgickej. Ak sa tam nieco zmeni v tom zmysle ze sa to brusko zazrakom pohne alebo hocico tak budu konzultovat kramare a potom by mozno v buducnosti bola mozna operacia ale chce to asi aj cas, len horsie je to, ze ak sa samko zhorsi a crevo mu praskne alebo odumre tak potom uz nic...ja by som si velmi zelala aby sa to brusko pohlo ale to sa asi nestane, uz by sa to stalo. skor sa to zhorsi, ach tazko sa mi to pise, neviem sa vyrovnat s tym, ze bolo aj lepsie a teraz je to takto, uz to vzdali...tolko tyzdnov bojoval...:(( a este bojuje..
27. apr 2011 o 21:28  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok