Extrémni nedonosenci - deti pod 1 kg. Ako je to u vás?
viem, že je tu už téma o nedonoseňátkach, ale je tam veľa takých, čo sa im narodili deti trebárs len o mesiac skôr a to sa nedá porovnávať s problémamy takto predčasne narodených detí a mne sa tam jaksi nechce vyhľadávať a ani neviem, komu sa s akou váhou narodili deti. Tak zakladám novú tému, zaújma ma totiž, ako sa vám deti vyvýjali na mentálnej úrovni, čo dokázali napr. v rok atď.
Naši totiž ešte nevedia skoro nič, vôbec nereagujú ja žiadne ťapi ťapi, síce sa na tom rehocú, ale sami to nespravia. Ukazovať na niečo to ani náhodou, dávať hračky do niečoho tiež nič, ani ničomu nerozumejú. Ako takýmto deťom dlho trvá, než niečo pochopia? Ja nie som moc trpezlivý človek a keď mu niečo ukážem aj 10x za sebou, tak ani náznak, že by nad tým uvažoval, tak fakt ma to potom odradí a do ničoho sa mi nechce.
Ako je to u vás?
Stručné zhrnutie
- Deti extrémne predčasne narodené (<1 kg) často zaostávajú v hrubej i jemnej motorike a reči v prvých 2–3 rokoch, podľa diskusie väčšina detí však postupne dobehne a zaradí sa do kolektívu neskôr.
- Rehabilitačné pobyty a cvičenie uvádzali rodičia ako užitočné riešenie; v diskusii boli spomenuté pobyty v DL (Dunajská Lužná) a v MT (Martin) a zásah odborníkov (rehabilitácia, neurologické kontroly, očné zákroky ako kryo alebo laser pri ROP).
- Rodičia v diskusii používali lieky a doplnky na podporu imunity (Bronchovaxom, Ribomunil, Pikovit, Imunoglukán) a rôzne terapie a metódy (Vojtova metóda, inhalácie Budiair/Ventolin/Mucosolvan, raná péče, plávanie, masáže) ako súčasť starostlivosti o nedonosené deti.
Najčastejšie otázky
Q: Kde absolvovať rehabilitačné pobyty pre extrémne nedonosené deti?
A: Rodičia v diskusii uvádzali rehabilitačné pobyty v DL (Dunajská Lužná) a v MT (Martin); neurologička tiež spomínala, že poisťovňa prepláca rehabilitáciu pravidelne (v diskusii bolo uvedené každé 3 mesiace alebo nárok 4× ročne).
Q: Má zmysel cvičiť Vojtovu metódu u detí pod 1 kg a ako často?
A: V diskusii niektoré matky praktizovali Vojtovku intenzívne (prípadne 3× denne aj roky) a hlásili užitočnosť, iné rodiny Vojtovku necvičili a dieťa aj tak dosiahlo motorické zlepšenie; názor je teda rozdelený.
Q: Ako sa rieši retinopatia u nedonosených detí a aké následky očakávať?
A: V diskusii boli prípady ROP II–III, pri ktorých rodičia uviedli kryoterapiu (kryo) alebo laser v Bratislave; následne niektoré deti potrebovali okuliare s vysokými dioptriami (príklad -3 a -4), spomenutá značka detských okuliarov bola BABY ACTIV a na vyhľadanie pomohla ColorOptik (www.coloroptik.com).
Q: Ako často poisťovňa prepláca rehabilitáciu pre nedonosené deti?
A: Neurologička v diskusii uviedla, že poisťovňa prepláca rehabilitáciu každé 3 mesiace; jedna matka uviedla, že mala informáciu o nároku 4× ročne.
Q: Aké doplnky či vakcíny rodičia používajú na posilnenie imunity pre nedonosené deti?
A: V diskusii rodičia spomínali Bronchovaxom (kúr na 3 mesiace), Ribomunil, Pikovit sirup a Imunoglukán ako používané prípravky na podporu imunity.
Q: Kedy možno očakávať „dohnanie“ vývoja u detí narodených extrémne predčasne?
A: Podľa citovaného článku v časopise Děti a podľa rodičov v diskusii deti často zaostávajú počas prvých 2–3 rokov, väčšina však postupne dobehne; konkrétne príklady z diskusie ukazujú začiatky chôdze v rozmedzí približne 13–30 mesiacov a rečové zlepšenia individuálne.
Q: Kedy začať nosiť bačkůrky alebo pevnejšie topánky u dieťaťa, ktoré sa len začína stavať?
A: Neurológ v diskusii odporučil dávať bačkůrky až keď dieťa chodí samostatne; niektorí rodičia však dávajú kotníčkové topánky už pri prvých postojoch pri nábytku.
Závery z diskusie
Zhoda
- Rehabilitácia a špecializované pobyty (v diskusii menované DL, MT) rodičmi uvádzané ako užitočné pre zrýchlenie motorického pokroku.
- Väčšina rodičov sa zhodla, že dôležitá je veľká dávka trpezlivosti a dlhodobé povzbudzovanie, pretože pokroky prichádzajú individuálne a často skokovo.
- Nedonosenci často zaostávajú v prvých 2–3 rokoch, ale väčšina ich dobehne a integruje sa do kolektívu neskôr (citát z časopisu Děti spomenutý v diskusii).
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú intenzívne cvičenie (napr. Vojtova metóda 3× denne) za nevyhnutné a prínosné, iní uviedli, že ich deti dosiahli zlepšenie bez pravidelného Vojtovho cvičenia.
- Niektorí odborníci/rodičia odporúčajú nasadiť bačkůrky až pri samostatnej chôdzi, iní dávajú pevnejšie topánky skôr pri prvých postojoch.
Otvorené otázky
- Nie je v diskusii jednoznačne zodpovedané, aké sú dlhodobé kognitívne prognózy presne pre deti narodené pod 1 kg.
- Neexistuje konsenzus o optimálnej frekvencii a dĺžke rehabilitačných terapií pre extrémnych nedonosencov.
- Otázka včasnej diagnózy a stability porúch ako hyperaktivita u veľmi malých detí zostáva otvorená.
Spomenuté značky a firmy
Dunajská Lužná (DL), Martin (MT), Neonatologické centrum v Banskej Bystrici, Antolská (neurológia v Bratislave), Prostějov (raná péče / Mgr. Kejíková), ColorOptik
Spomenuté produkty a metódy
Vojtova metóda (vojtovka), kryoterapia (kryo), laserová liečba pri ROP, CPAP, pľúcna ventilácia, Manduca (nosítko), BABY ACTIV (detské okuliare), Bronchovaxom, Ribomunil, Pikovit, Imunoglukán, Budiair, Ventolin, Mucosolvan, inhalácie, orofaciálne cvičenia, plávanie, masáže, raná péče, rehabilitačné pobyty
Miesta a osoby
Dunajská Lužná, Bratislava (Antolská), Banská Bystrica, Martin, Prostějov, Mgr. Kejíková, Winston Churchill, Stevie Wonder
@argousek aj my prajeme sikulkovi Stepankovi vsetucko najlepsie k narodeninkam... prajeme typicky vela zdravia a nech vam robi radost - ale vsak co je dolezitejsie... mas pravdu uteka to rychlo - ja si pamatam ako som videla jeho prvu fotku na FB a uz to ani babatko nie je ale velky chlapcek
@leeenka26 ahoj... nepatrím do tejto témy.. ale zaregistrovala som tvoj príbeh.. prežila som si niečo podobné a predsa odlišné...je mi to ľúto a želám Ti hlavne veľa sily, aby si to zvládla čo najlepšie.. chcem Ti len napísať, že to, že chceš čím skôr otehotnieť je len dobré.. nerob si z toho výčitky.. ak Ti to zdravotný stav dovoľuje ( nemala si cisársky rez- nečítala som všetky Tvoje príspevky a zdravotne si ok) a hlavne, ak sa nato cítiš, tak nemáš načo čakať.. Samka nikdy nenahradíš, to je jasné, ale ďalšie dieťatko Ti - vám pomôže aspoň trochu utíšiť bolesť zo straty bábätka... možno to zoberieš odo mňa tieto riadky, akože čo táram, ale skús Samka v myšlienkach odovzdať Pánu Bohu, nech spraví pre Samka - čo je pre neho najlepšie.. hlavne aby sa netrápil.. sú to ťažké slová a ešte ťažšie niečo také žiadať, ale ver, že tam hore mu bude určite dobre..nech to dopadne tak alebo onak, nech je to to najlepšie hlavne pre Samka.. veľmi moc Ti držím palce a myslím na Teba...
@leeenka26 Ahoj,
moc nás to mrzí co se u vás děje. Určitě není nic zlé, že už myslíš na další těhu a Samko se za to určitě nezlobí. Nám, když se to stalo, taky jsme Jakoubkovi hned plánovali a plánujeme sourozence. Dokonce se manžel ptal, jestli je možné dát stejné jméno, ale teď vím, že bych to nechtěla. Člověk je dost silný a naučí se s tou zkouškou v životě žít, i když to strašně bolí a bolet bude.
Přejeme vám dost sil a energie se s tím poprat.
Leeenka - přijmi mojí upřímnou soustrast.Samko byl ohromný bojovník,stejně tak na Vás bude teď dávat pozor.
Holky - navrhuju zapálit ve 20.00hod společně svíčku - každá doma,ať Samuelkovi posvítí na cestu od tet koníkovek.
Dakujem vsetkym, ste velmi dobre kamaratky, sprevadzali ste ma strasnu beznadejou uz skoro 2 mesiace a teraz aj velkou bolestou.
dakujem
@mila01 dakujem ze ta napadol takyto napad. Urobim to aj ja, takze 20:00 hori sviecka za samka....presne 12 hod. po jeho umrti....sprevadzajme ho aspon takto symbolicky na jeho ceste....dakujem vam vsetkym este raz... ☹
@leeenka26: Leni, Kubíček měl zamotaná střeva, vzali ho na operaci a 24 h po operaci, přesně 1 měsíc po narození zemřel. takže něco podobného, ale u vás to bylo horší. také přeju upřímnou soustrast, pochopila jsem, že Samko dobojoval a je někde, kde je mu dobře. musíš to vzít jako fakt a naučit se s tím žít. já jsem udělala to samé. přeju ti do budoucna už jen štěstí, ty si to zasloužíš jako nikdo jiný. a samozřejmě zapálím dneska svíčku za Samíčka!
Také mám zapáleno. ☹ ☹ 😢
Nebyl to můj nápad - Samuelek bohužel není první miminko,za kterého takto zapaluji svíčku.Kéž mu to světýlko ukáže cestu tam,kde bude konečně šťastný.
@leeenka26 lenka a aj si bola este dnes v nemocnici pozriet na malickeho?? moja drz sa a dufam ze sa vam zadari dalsie babatko, ja viem ze to Samka nenahradi, to sa ani neda...on bude vzdy ten prvy milovany syncek ale aspon ti bude dalsie babatko naplastou...pomodlim sa za malinkeho 😔
Holky děkujeme všem moc za přáníčka, jste zlaté 😉 Padá na mně nějaká nostalgie, ten čas tak strašně rychle letí 😖