Extrémni nedonosenci - deti pod 1 kg. Ako je to u vás?
viem, že je tu už téma o nedonoseňátkach, ale je tam veľa takých, čo sa im narodili deti trebárs len o mesiac skôr a to sa nedá porovnávať s problémamy takto predčasne narodených detí a mne sa tam jaksi nechce vyhľadávať a ani neviem, komu sa s akou váhou narodili deti. Tak zakladám novú tému, zaújma ma totiž, ako sa vám deti vyvýjali na mentálnej úrovni, čo dokázali napr. v rok atď.
Naši totiž ešte nevedia skoro nič, vôbec nereagujú ja žiadne ťapi ťapi, síce sa na tom rehocú, ale sami to nespravia. Ukazovať na niečo to ani náhodou, dávať hračky do niečoho tiež nič, ani ničomu nerozumejú. Ako takýmto deťom dlho trvá, než niečo pochopia? Ja nie som moc trpezlivý človek a keď mu niečo ukážem aj 10x za sebou, tak ani náznak, že by nad tým uvažoval, tak fakt ma to potom odradí a do ničoho sa mi nechce.
Ako je to u vás?
Stručné zhrnutie
- Deti extrémne predčasne narodené (<1 kg) často zaostávajú v hrubej i jemnej motorike a reči v prvých 2–3 rokoch, podľa diskusie väčšina detí však postupne dobehne a zaradí sa do kolektívu neskôr.
- Rehabilitačné pobyty a cvičenie uvádzali rodičia ako užitočné riešenie; v diskusii boli spomenuté pobyty v DL (Dunajská Lužná) a v MT (Martin) a zásah odborníkov (rehabilitácia, neurologické kontroly, očné zákroky ako kryo alebo laser pri ROP).
- Rodičia v diskusii používali lieky a doplnky na podporu imunity (Bronchovaxom, Ribomunil, Pikovit, Imunoglukán) a rôzne terapie a metódy (Vojtova metóda, inhalácie Budiair/Ventolin/Mucosolvan, raná péče, plávanie, masáže) ako súčasť starostlivosti o nedonosené deti.
Najčastejšie otázky
Q: Kde absolvovať rehabilitačné pobyty pre extrémne nedonosené deti?
A: Rodičia v diskusii uvádzali rehabilitačné pobyty v DL (Dunajská Lužná) a v MT (Martin); neurologička tiež spomínala, že poisťovňa prepláca rehabilitáciu pravidelne (v diskusii bolo uvedené každé 3 mesiace alebo nárok 4× ročne).
Q: Má zmysel cvičiť Vojtovu metódu u detí pod 1 kg a ako často?
A: V diskusii niektoré matky praktizovali Vojtovku intenzívne (prípadne 3× denne aj roky) a hlásili užitočnosť, iné rodiny Vojtovku necvičili a dieťa aj tak dosiahlo motorické zlepšenie; názor je teda rozdelený.
Q: Ako sa rieši retinopatia u nedonosených detí a aké následky očakávať?
A: V diskusii boli prípady ROP II–III, pri ktorých rodičia uviedli kryoterapiu (kryo) alebo laser v Bratislave; následne niektoré deti potrebovali okuliare s vysokými dioptriami (príklad -3 a -4), spomenutá značka detských okuliarov bola BABY ACTIV a na vyhľadanie pomohla ColorOptik (www.coloroptik.com).
Q: Ako často poisťovňa prepláca rehabilitáciu pre nedonosené deti?
A: Neurologička v diskusii uviedla, že poisťovňa prepláca rehabilitáciu každé 3 mesiace; jedna matka uviedla, že mala informáciu o nároku 4× ročne.
Q: Aké doplnky či vakcíny rodičia používajú na posilnenie imunity pre nedonosené deti?
A: V diskusii rodičia spomínali Bronchovaxom (kúr na 3 mesiace), Ribomunil, Pikovit sirup a Imunoglukán ako používané prípravky na podporu imunity.
Q: Kedy možno očakávať „dohnanie“ vývoja u detí narodených extrémne predčasne?
A: Podľa citovaného článku v časopise Děti a podľa rodičov v diskusii deti často zaostávajú počas prvých 2–3 rokov, väčšina však postupne dobehne; konkrétne príklady z diskusie ukazujú začiatky chôdze v rozmedzí približne 13–30 mesiacov a rečové zlepšenia individuálne.
Q: Kedy začať nosiť bačkůrky alebo pevnejšie topánky u dieťaťa, ktoré sa len začína stavať?
A: Neurológ v diskusii odporučil dávať bačkůrky až keď dieťa chodí samostatne; niektorí rodičia však dávajú kotníčkové topánky už pri prvých postojoch pri nábytku.
Závery z diskusie
Zhoda
- Rehabilitácia a špecializované pobyty (v diskusii menované DL, MT) rodičmi uvádzané ako užitočné pre zrýchlenie motorického pokroku.
- Väčšina rodičov sa zhodla, že dôležitá je veľká dávka trpezlivosti a dlhodobé povzbudzovanie, pretože pokroky prichádzajú individuálne a často skokovo.
- Nedonosenci často zaostávajú v prvých 2–3 rokoch, ale väčšina ich dobehne a integruje sa do kolektívu neskôr (citát z časopisu Děti spomenutý v diskusii).
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú intenzívne cvičenie (napr. Vojtova metóda 3× denne) za nevyhnutné a prínosné, iní uviedli, že ich deti dosiahli zlepšenie bez pravidelného Vojtovho cvičenia.
- Niektorí odborníci/rodičia odporúčajú nasadiť bačkůrky až pri samostatnej chôdzi, iní dávajú pevnejšie topánky skôr pri prvých postojoch.
Otvorené otázky
- Nie je v diskusii jednoznačne zodpovedané, aké sú dlhodobé kognitívne prognózy presne pre deti narodené pod 1 kg.
- Neexistuje konsenzus o optimálnej frekvencii a dĺžke rehabilitačných terapií pre extrémnych nedonosencov.
- Otázka včasnej diagnózy a stability porúch ako hyperaktivita u veľmi malých detí zostáva otvorená.
Spomenuté značky a firmy
Dunajská Lužná (DL), Martin (MT), Neonatologické centrum v Banskej Bystrici, Antolská (neurológia v Bratislave), Prostějov (raná péče / Mgr. Kejíková), ColorOptik
Spomenuté produkty a metódy
Vojtova metóda (vojtovka), kryoterapia (kryo), laserová liečba pri ROP, CPAP, pľúcna ventilácia, Manduca (nosítko), BABY ACTIV (detské okuliare), Bronchovaxom, Ribomunil, Pikovit, Imunoglukán, Budiair, Ventolin, Mucosolvan, inhalácie, orofaciálne cvičenia, plávanie, masáže, raná péče, rehabilitačné pobyty
Miesta a osoby
Dunajská Lužná, Bratislava (Antolská), Banská Bystrica, Martin, Prostějov, Mgr. Kejíková, Winston Churchill, Stevie Wonder
L
@lucia00123 nádherní sú...fakt sa nepodobajú...ani neviem,čo napísať....môžeš byť na seba veľmi hrdá.Priviedla si na svet troch krásnych anjelov...zmenil sa vám celý život....k lepšiemu.Bez detí by to nemalo význam...
no podobat sa podobaju ale neviem ktory su jednovajecný, lebo kazdy dýzden ako pridem ich pozerat tak su troska iny. velmi ich milujem
Podľa mňa sa nepodobajú veľmi.Mirko s Vladkom ano,ale Damianko nie.On je asi trošku menší,možno preto.Ale to je jedno.Hlavne,že sú v poriadku.To je najdôležitejšie... 🙂
@lucia00123 nadherni su chlapi!!! 😵 😵 😵 ja som cakala este minibabatka a oni su uz taki mackovia 😉
no podla mna sa podobaju velmi - by som kludne uverila ze je to jedno babo 😀 su uzasni a velmi sikovni!!!
aj na sone dobre spravy - tak len tak dalej 🙂
@berryvajt paradne vysledky na kontrole... tesim sa s vami! 🙂
@argousek jeeej maly Adamko 😀 ake bol krasne babo 😵
@maya79 tak uz si asi mamina... myslim na vas!!!
@lucia00123 jeeeeeej, ano?
dakujeme! je to moja princezná!
sobotu tam ideme, kde leží malinký?
moja je v prvom inkubátore...
Ahoj holky,vsechny vas obdivuju,nastesti nemam nedonosenatko ale byla jsem ted s malou na operaci a sice uz nam jsou 8 mesicu ale lezely jsme na neonatologii v CB a mela jsem moznost videt ty mimnka i ty maminky a je to mazec.Vsem vam drzim palecky at delate pokroky a pevne nervy a nic nevzdavejte
@bubu4125 ano ano tvoja je v prvom inkubatore a moj daminako je s kríža v poslednom .-D
@maatkka ano ano podobaju ale neviem ktorý su jednovajecne😀 lebo zakazdym ako ich vidim su iny a teraz uz pekne priberaju a veeelmi sa s toho tesim
@lucia00123 nemáš to prístupné len pre priateľov? lebo keď otvorím tvoj blog, nič tam nie je!
sobotu kuknem na malého! 😉
@bubu4125 dobre pozri mojho anjelicka .-D ja som tiez vcera pozerala Misku aj som jej inkubator pohladila 😀
Holky dneska jsme přišli domů z Daníkem z nemocnice. Celé úterní dopoledne plakal, bylo to šílený nevěděla jsem jestli mu třeba vadí to široký balení nebo co to je ? A pak jsem si všimla, že má asi tříselnou kýlu, mamka přijela hlídat Vojtu a já jela k dětský a hned nás vezl manžel na chirurgii. To už vůbec neplakal jen spinkal ani se vůbec nechtěl napít. Měli jsme hroznej strach. A za 2 hodiny Daníka už akutně operovali. Vše dobře dopadlo, zvládl to dobře.
Holky, taky teď nevím, jak mě to vlastně napadlo. Já myslela prdíky a to široký balení dohromady, ale když jsem mu sundala plínku, tak to měl nad šourkem takový nateklý , jako faldík, ale při pohmatu to bylo na jedný straně tvrdý a tak mě to najednou napadlo a volám dětský, že má asi kýlu, ona ať hned přijdu k ní. Vojta jí měl taky, ale na to přišla doktorka na vizitě a ještě když jsme leželi na NEO tak to odoperovali. A druhý den po operaci byl hned jak vyměněný, nepláče,spinká, prdíky teda máme, ale prostě klasika jako dřív 🙂
Ahoj holky, tak jsem zpět doma.
Čtu, že u Denisky bylo docela drámo. Hlavně že už je to v pořádku. Krásnej je Daníček v postýlce.
Já se měla báječně, když jsem odjížděla, tak jsem ani netušila, jaká překvapení nás můžou čekat. Nakonec jsme během jednoho dne připravili divadelní představení Popelka pod vedením Evy Holubové a včera večer to zahráli v divadle dětem s Downovým syndromem. No můžu vám říct, že i chlapi po vystoupení slzeli, páč ty lidičky v hledišti byli neskuteční 😵 😵 😵 Z tohoto zážitku budu ještě hoooodně dlouho čerpat 🙂
@lucia00123 😀
a spinkala? dnes volám, že čo a ako...a zajtra ideme za ňou! sa strašne teším!
včera mi prišiel aj kočík s postieľkou! 😀
@denisee no,tak taddy tak mame uz asi tri tydny 😠 Takze ja osobne jsem predychana vzduchu 😀 Nosim kabat a kozacky nebo snehule po venku a Viki strample!!
@bera28 😵 😵 😵 😵 Umim si tu atmosferu zive predstavit. A kde jste to byli? Me to nejak uteklo asi?
Holky,ja vam musim napsat,co se stalo ☹ ☹ Deda kouppil babi hnrcne za 50 000kc!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Smlouva se neda zrusti,ty hova.....chytre to udelali tak,ze se neda odstoupit,takze babi bude do konce zivota splacet hrnce z duchodu. Oni byli na zajezde a ze deda vyhral a misto 120tis. na 50tis. a babi at tam neleze,vi ze to jsou podvodnici,jezdi tam jen za zabavou a on ze jo a jeste ji tam nechal a odjel s nima a mel dostat i 10krabic Persilu nebo tak neco a on jim ho nechal. Babi ma uplne nervy. On uz ma starc.demenci,ted pred 4 neteri chtel palit mlade kocky,ta me uplny hysterak z toho. A asi bude hur ☹ ☹ Skoda,ze jsem tak daleko a nemuzu tam jet 😢
Denisko, tady taky prší a je to po těch vedrech docela úleva.
Jo herecká hvězda, vždyť já jsem ani nic hrát nemusela, byla jsem sama za sebe - hrála jsem zlou macechu 😀 😀
@simicak, a on podepsal smlouvu mimo provozovnu?? Ta by se dala do 14 dní zrušit. Ale je to síla, takoví lidi, kteří parazitují na bezmoci jiných 😠 😠
A jak jsi se ptala, kde jsem to byla, tak to jsem se někdy počátkem roku přihlásila do projektu pro lidi, kteří nepracují, ale chtějí, ovšem musí se jednat o práci, která by jim po všech stránkách vyhovovala. Tak mě vybrali a teď už přes měsíc máme různé psychotesty, pohovory s odborníky, teď to byl teambuilding atd. Hlavně jsme se sešli prima parta, myslím, že jsme si fakt skoro všichni sedli.
@bera28 tak to je supr projekt 🙂
No prave,babi uz byla u pravnika,jela tam hned,deda uz ji to jednou udelal,ale tenkrat to slo zrusit,jenze ted to natocili a prave ho odvezli domu autem,takze to udelali tak,ze se to neda zrusit. Kdyby se nenechal odvest auttem,tak jeste mozna jo 😒 Jsou to fakt hova.ryzovat na starych lidech!!!!!!!!
moje slniečko začalo pekne priberať! sobota 900g, pondelok 930g a dnes mi nevedela presne povedať, ale má približne 1000g! dýchanie sa nezhoršilo! dýcha sama...káka a ciká!
dotiahnúť to dýchanie a bude to úplne super! 😀 😀 😀
@berryvajt tak to je vyborne ze dievcata su v poriadku a kontrola dopadla dobre