Extrémni nedonosenci - deti pod 1 kg. Ako je to u vás?
viem, že je tu už téma o nedonoseňátkach, ale je tam veľa takých, čo sa im narodili deti trebárs len o mesiac skôr a to sa nedá porovnávať s problémamy takto predčasne narodených detí a mne sa tam jaksi nechce vyhľadávať a ani neviem, komu sa s akou váhou narodili deti. Tak zakladám novú tému, zaújma ma totiž, ako sa vám deti vyvýjali na mentálnej úrovni, čo dokázali napr. v rok atď.
Naši totiž ešte nevedia skoro nič, vôbec nereagujú ja žiadne ťapi ťapi, síce sa na tom rehocú, ale sami to nespravia. Ukazovať na niečo to ani náhodou, dávať hračky do niečoho tiež nič, ani ničomu nerozumejú. Ako takýmto deťom dlho trvá, než niečo pochopia? Ja nie som moc trpezlivý človek a keď mu niečo ukážem aj 10x za sebou, tak ani náznak, že by nad tým uvažoval, tak fakt ma to potom odradí a do ničoho sa mi nechce.
Ako je to u vás?
Stručné zhrnutie
- Deti extrémne predčasne narodené (<1 kg) často zaostávajú v hrubej i jemnej motorike a reči v prvých 2–3 rokoch, podľa diskusie väčšina detí však postupne dobehne a zaradí sa do kolektívu neskôr.
- Rehabilitačné pobyty a cvičenie uvádzali rodičia ako užitočné riešenie; v diskusii boli spomenuté pobyty v DL (Dunajská Lužná) a v MT (Martin) a zásah odborníkov (rehabilitácia, neurologické kontroly, očné zákroky ako kryo alebo laser pri ROP).
- Rodičia v diskusii používali lieky a doplnky na podporu imunity (Bronchovaxom, Ribomunil, Pikovit, Imunoglukán) a rôzne terapie a metódy (Vojtova metóda, inhalácie Budiair/Ventolin/Mucosolvan, raná péče, plávanie, masáže) ako súčasť starostlivosti o nedonosené deti.
Najčastejšie otázky
Q: Kde absolvovať rehabilitačné pobyty pre extrémne nedonosené deti?
A: Rodičia v diskusii uvádzali rehabilitačné pobyty v DL (Dunajská Lužná) a v MT (Martin); neurologička tiež spomínala, že poisťovňa prepláca rehabilitáciu pravidelne (v diskusii bolo uvedené každé 3 mesiace alebo nárok 4× ročne).
Q: Má zmysel cvičiť Vojtovu metódu u detí pod 1 kg a ako často?
A: V diskusii niektoré matky praktizovali Vojtovku intenzívne (prípadne 3× denne aj roky) a hlásili užitočnosť, iné rodiny Vojtovku necvičili a dieťa aj tak dosiahlo motorické zlepšenie; názor je teda rozdelený.
Q: Ako sa rieši retinopatia u nedonosených detí a aké následky očakávať?
A: V diskusii boli prípady ROP II–III, pri ktorých rodičia uviedli kryoterapiu (kryo) alebo laser v Bratislave; následne niektoré deti potrebovali okuliare s vysokými dioptriami (príklad -3 a -4), spomenutá značka detských okuliarov bola BABY ACTIV a na vyhľadanie pomohla ColorOptik (www.coloroptik.com).
Q: Ako často poisťovňa prepláca rehabilitáciu pre nedonosené deti?
A: Neurologička v diskusii uviedla, že poisťovňa prepláca rehabilitáciu každé 3 mesiace; jedna matka uviedla, že mala informáciu o nároku 4× ročne.
Q: Aké doplnky či vakcíny rodičia používajú na posilnenie imunity pre nedonosené deti?
A: V diskusii rodičia spomínali Bronchovaxom (kúr na 3 mesiace), Ribomunil, Pikovit sirup a Imunoglukán ako používané prípravky na podporu imunity.
Q: Kedy možno očakávať „dohnanie“ vývoja u detí narodených extrémne predčasne?
A: Podľa citovaného článku v časopise Děti a podľa rodičov v diskusii deti často zaostávajú počas prvých 2–3 rokov, väčšina však postupne dobehne; konkrétne príklady z diskusie ukazujú začiatky chôdze v rozmedzí približne 13–30 mesiacov a rečové zlepšenia individuálne.
Q: Kedy začať nosiť bačkůrky alebo pevnejšie topánky u dieťaťa, ktoré sa len začína stavať?
A: Neurológ v diskusii odporučil dávať bačkůrky až keď dieťa chodí samostatne; niektorí rodičia však dávajú kotníčkové topánky už pri prvých postojoch pri nábytku.
Závery z diskusie
Zhoda
- Rehabilitácia a špecializované pobyty (v diskusii menované DL, MT) rodičmi uvádzané ako užitočné pre zrýchlenie motorického pokroku.
- Väčšina rodičov sa zhodla, že dôležitá je veľká dávka trpezlivosti a dlhodobé povzbudzovanie, pretože pokroky prichádzajú individuálne a často skokovo.
- Nedonosenci často zaostávajú v prvých 2–3 rokoch, ale väčšina ich dobehne a integruje sa do kolektívu neskôr (citát z časopisu Děti spomenutý v diskusii).
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú intenzívne cvičenie (napr. Vojtova metóda 3× denne) za nevyhnutné a prínosné, iní uviedli, že ich deti dosiahli zlepšenie bez pravidelného Vojtovho cvičenia.
- Niektorí odborníci/rodičia odporúčajú nasadiť bačkůrky až pri samostatnej chôdzi, iní dávajú pevnejšie topánky skôr pri prvých postojoch.
Otvorené otázky
- Nie je v diskusii jednoznačne zodpovedané, aké sú dlhodobé kognitívne prognózy presne pre deti narodené pod 1 kg.
- Neexistuje konsenzus o optimálnej frekvencii a dĺžke rehabilitačných terapií pre extrémnych nedonosencov.
- Otázka včasnej diagnózy a stability porúch ako hyperaktivita u veľmi malých detí zostáva otvorená.
Spomenuté značky a firmy
Dunajská Lužná (DL), Martin (MT), Neonatologické centrum v Banskej Bystrici, Antolská (neurológia v Bratislave), Prostějov (raná péče / Mgr. Kejíková), ColorOptik
Spomenuté produkty a metódy
Vojtova metóda (vojtovka), kryoterapia (kryo), laserová liečba pri ROP, CPAP, pľúcna ventilácia, Manduca (nosítko), BABY ACTIV (detské okuliare), Bronchovaxom, Ribomunil, Pikovit, Imunoglukán, Budiair, Ventolin, Mucosolvan, inhalácie, orofaciálne cvičenia, plávanie, masáže, raná péče, rehabilitačné pobyty
Miesta a osoby
Dunajská Lužná, Bratislava (Antolská), Banská Bystrica, Martin, Prostějov, Mgr. Kejíková, Winston Churchill, Stevie Wonder
@kati777 ahoj, to je mi luto, ale s tymi drobcami je to stale ako na hojdacke, my sme mali tak isto, uz bolo dobre a zrazu nejaky problem a sme boli spat. My sme mali par infekcii,hned nam vzdy nasadili ATB, a maleho krmili sondou, on vlastne z flasky papal az ku koncu, ale zvracat zvracal par krat ,ale aj to kvoli tomu, ze my sme mali aj reflux. Hlavne nevesaj hlavu, bude dobre ,uvidis 😉
AHOJTE MAMINY. Mám na vás prosbu, resp. otázku. Moja sestra sa rozhodla písať prácu do školy na tému "extrémne nedonosené detičky" (hlavne kvôli tomu, že aj ja doma takého drobca mám), má krátky dotáznik - 12 otázok, jednoduchých. Boli by ste ochotné niektoré odpovedať? Resp. poslali by ste mi cez IP váš mail? a ja by som vám poslala krátky dotazník? 🙂 Dakujeeeeeeem vopred za ochotu 🙂
Ahojte,za aky cas by malej mali zabrat ATB???Doktorka vravela,ze za 24 hodin by mali a mojej malej neklesly hodnoty a uz je viac ako 24 hodin ☹
Ma ich v infuziach kvoli tej infekcii
mali ste niektore problemy s travenim???moja malicka uz papala pekne,mala uz skoro plne davky mliecka a pred par dnami zvracala a odvtedy netoleruje mliecko,moze to byt kvoli tej infekcii???
moja mala ma velmi tazku sepsu,je na tom zle,ako ste boli vy mamičky na tom s otravou krvi???
@kati777 sepsa je u nedonosených detí veľmi častou a závažnou komplikáciou. Aj môj synček prekonal neskorú sepsu 72 hodín po narodení. Musel brať antibiotiká dosť vysokej rady Genta /gentamycín/. Tiež mal tranzfúziu počas 3 mesiacov 4 krát. Je to individuálne. Neboj sa bude dobre. Držím palce malinkej. V ktorom týždni sa narodila ?
Tak Laurinka nas vcera opustila,odisla za bracekom,nezvladla sepsu,teraz uz mame dvoch anjelikov 😔
ahojte, som v 26 tt, maly sa ma zatial dobre,ale tvrdne mi brusko, od zaciatku som rizikova kvoli infekciam atd, mam mat kludovy rezim, no mam byt pripravena aj na predcasny porod. Viete mi povedat kedy sa narodili predcasne vase deticky a ci uz v tomto tyzdni mozu byt zdrave???hladala som na fore, ale je to rozhadzane dost, pomohli by ste mi. a este otazocka, preco sa tak malicke deti rodia cisarskym? dakujem
@donalona ahoj, my sme sa narodili v 30tt a sme v pohode, samozrejme ze maly trosku zaostava ,co sa tyka pretacania, sedenia a tychto veci,oproti normalnym detom jeho veku,ale to dobehne, inak nemame ziadne zdravotne problemy (musim zaklopat). Deticky narodene takto skoro mozu mat na zaciatku problemy ale aj nemusia, nikto Ti dopredu nemoze povedat co Vas caka, 😒 Hlavne dodrzuj co Ti radia lekari, aby babetko vydrzalo v brusku co najdlhsie, kazdy jeden den navyse je super. A preco cisarsky? Ja som mala akutny cisarsky kvoli preeklamsii, maly musel ist ihned von. Nemala som ziadne kontrakcie ani nic,tak preto 😒
@zzuzana82 dakujem za odpoved. ja saom aj tak objednana na cisarsky, len mi nebolo jasne preco aj taketo male deticky sa takto rodia. je teda mozne aby bolo dietatko mentalne v poriadku aj ked sa narodi takto skoro?pretoze co sa samotneho prezitia tyka, viem, ze medicina robi rychle kroky. bol maly aj v inkubatore?resp.po akom case ho pustili domov?zelam vam vsetko dobre
@donalona urcite ano, ono je to ale tazko povedat takto skoro,predsa len ta psychicka (mentalna) stranka sa prejavi tak neskor ak by bolo nieco zle 😖 No v inkubatore sme boli asi ako kazdy v tejto teme, my sme boli konkretne 6tyzdnov a ked sme dosiahli vahu 1650gr tak sme sli do postielky, vsetko zalezi ako sa babetku dari a aku ma vahu, dolezite je aby si vedelo uz samo udrzat teplotu a aj vaha 😉 a domov sme sli po 2mesiacoch aj nejake drobne.Drzim Ti palce nech to vydrzite co najdlhsie, teda az do konca 🙂
@donalona mne sa Nelli narodila v 26tt s vahou 956g a je uplne v poriadku ci mentalne(teda zatial) aj fyzicky,teraz v 8.11 mala jeden rok inak mala by ho mat az vo febr.myslim ze vobec nezaostava za febru.rovesnikmi a robi vsetko co iny dokonca v niektorych veciach napr sedie vedela aj skor,uz v 6 mes.(korigovane)vedela sama sediet co ine deti co boli tak stare ako ona vedeli az v 7-8 mes.Ale vsetko je samozrejme individualne,my sme mali stastie ze Nellka je na tom tak super ako je ze sme nemali ziadne komplikacie pri porode ani potom,len rastla a priberala,to ti darmo niekto povie ze deti sa aj v 26 tt rodia v poriadku a zdrave,aj moze aj nemusia,v inkubatore bola asi 2 mes.a ked mala 2 kg bola este 2 tt v posielke a isli sme domov,
Ahojte,cakame na to odpojenie z ventilatora,ale nic z toho,mala predvcerom v noci zvracala,ukazalo sa,ze ma silnu infekciu,netoleruje teraz ani mliecko,ako ste boli na tom s tymi infekciami,stale zle spravy,nejak to zle zvladam aj ja,ake ste mali infekcie a malo niektore dietatko problem s prijimanim mliecka kvoli tomu???Par dni dobre spravy a potom sa to zas sype a vsetko sa kazi ☹