Extrémni nedonosenci - deti pod 1 kg. Ako je to u vás?
viem, že je tu už téma o nedonoseňátkach, ale je tam veľa takých, čo sa im narodili deti trebárs len o mesiac skôr a to sa nedá porovnávať s problémamy takto predčasne narodených detí a mne sa tam jaksi nechce vyhľadávať a ani neviem, komu sa s akou váhou narodili deti. Tak zakladám novú tému, zaújma ma totiž, ako sa vám deti vyvýjali na mentálnej úrovni, čo dokázali napr. v rok atď.
Naši totiž ešte nevedia skoro nič, vôbec nereagujú ja žiadne ťapi ťapi, síce sa na tom rehocú, ale sami to nespravia. Ukazovať na niečo to ani náhodou, dávať hračky do niečoho tiež nič, ani ničomu nerozumejú. Ako takýmto deťom dlho trvá, než niečo pochopia? Ja nie som moc trpezlivý človek a keď mu niečo ukážem aj 10x za sebou, tak ani náznak, že by nad tým uvažoval, tak fakt ma to potom odradí a do ničoho sa mi nechce.
Ako je to u vás?
Stručné zhrnutie
- Deti extrémne predčasne narodené (<1 kg) často zaostávajú v hrubej i jemnej motorike a reči v prvých 2–3 rokoch, podľa diskusie väčšina detí však postupne dobehne a zaradí sa do kolektívu neskôr.
- Rehabilitačné pobyty a cvičenie uvádzali rodičia ako užitočné riešenie; v diskusii boli spomenuté pobyty v DL (Dunajská Lužná) a v MT (Martin) a zásah odborníkov (rehabilitácia, neurologické kontroly, očné zákroky ako kryo alebo laser pri ROP).
- Rodičia v diskusii používali lieky a doplnky na podporu imunity (Bronchovaxom, Ribomunil, Pikovit, Imunoglukán) a rôzne terapie a metódy (Vojtova metóda, inhalácie Budiair/Ventolin/Mucosolvan, raná péče, plávanie, masáže) ako súčasť starostlivosti o nedonosené deti.
Najčastejšie otázky
Q: Kde absolvovať rehabilitačné pobyty pre extrémne nedonosené deti?
A: Rodičia v diskusii uvádzali rehabilitačné pobyty v DL (Dunajská Lužná) a v MT (Martin); neurologička tiež spomínala, že poisťovňa prepláca rehabilitáciu pravidelne (v diskusii bolo uvedené každé 3 mesiace alebo nárok 4× ročne).
Q: Má zmysel cvičiť Vojtovu metódu u detí pod 1 kg a ako často?
A: V diskusii niektoré matky praktizovali Vojtovku intenzívne (prípadne 3× denne aj roky) a hlásili užitočnosť, iné rodiny Vojtovku necvičili a dieťa aj tak dosiahlo motorické zlepšenie; názor je teda rozdelený.
Q: Ako sa rieši retinopatia u nedonosených detí a aké následky očakávať?
A: V diskusii boli prípady ROP II–III, pri ktorých rodičia uviedli kryoterapiu (kryo) alebo laser v Bratislave; následne niektoré deti potrebovali okuliare s vysokými dioptriami (príklad -3 a -4), spomenutá značka detských okuliarov bola BABY ACTIV a na vyhľadanie pomohla ColorOptik (www.coloroptik.com).
Q: Ako často poisťovňa prepláca rehabilitáciu pre nedonosené deti?
A: Neurologička v diskusii uviedla, že poisťovňa prepláca rehabilitáciu každé 3 mesiace; jedna matka uviedla, že mala informáciu o nároku 4× ročne.
Q: Aké doplnky či vakcíny rodičia používajú na posilnenie imunity pre nedonosené deti?
A: V diskusii rodičia spomínali Bronchovaxom (kúr na 3 mesiace), Ribomunil, Pikovit sirup a Imunoglukán ako používané prípravky na podporu imunity.
Q: Kedy možno očakávať „dohnanie“ vývoja u detí narodených extrémne predčasne?
A: Podľa citovaného článku v časopise Děti a podľa rodičov v diskusii deti často zaostávajú počas prvých 2–3 rokov, väčšina však postupne dobehne; konkrétne príklady z diskusie ukazujú začiatky chôdze v rozmedzí približne 13–30 mesiacov a rečové zlepšenia individuálne.
Q: Kedy začať nosiť bačkůrky alebo pevnejšie topánky u dieťaťa, ktoré sa len začína stavať?
A: Neurológ v diskusii odporučil dávať bačkůrky až keď dieťa chodí samostatne; niektorí rodičia však dávajú kotníčkové topánky už pri prvých postojoch pri nábytku.
Závery z diskusie
Zhoda
- Rehabilitácia a špecializované pobyty (v diskusii menované DL, MT) rodičmi uvádzané ako užitočné pre zrýchlenie motorického pokroku.
- Väčšina rodičov sa zhodla, že dôležitá je veľká dávka trpezlivosti a dlhodobé povzbudzovanie, pretože pokroky prichádzajú individuálne a často skokovo.
- Nedonosenci často zaostávajú v prvých 2–3 rokoch, ale väčšina ich dobehne a integruje sa do kolektívu neskôr (citát z časopisu Děti spomenutý v diskusii).
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú intenzívne cvičenie (napr. Vojtova metóda 3× denne) za nevyhnutné a prínosné, iní uviedli, že ich deti dosiahli zlepšenie bez pravidelného Vojtovho cvičenia.
- Niektorí odborníci/rodičia odporúčajú nasadiť bačkůrky až pri samostatnej chôdzi, iní dávajú pevnejšie topánky skôr pri prvých postojoch.
Otvorené otázky
- Nie je v diskusii jednoznačne zodpovedané, aké sú dlhodobé kognitívne prognózy presne pre deti narodené pod 1 kg.
- Neexistuje konsenzus o optimálnej frekvencii a dĺžke rehabilitačných terapií pre extrémnych nedonosencov.
- Otázka včasnej diagnózy a stability porúch ako hyperaktivita u veľmi malých detí zostáva otvorená.
Spomenuté značky a firmy
Dunajská Lužná (DL), Martin (MT), Neonatologické centrum v Banskej Bystrici, Antolská (neurológia v Bratislave), Prostějov (raná péče / Mgr. Kejíková), ColorOptik
Spomenuté produkty a metódy
Vojtova metóda (vojtovka), kryoterapia (kryo), laserová liečba pri ROP, CPAP, pľúcna ventilácia, Manduca (nosítko), BABY ACTIV (detské okuliare), Bronchovaxom, Ribomunil, Pikovit, Imunoglukán, Budiair, Ventolin, Mucosolvan, inhalácie, orofaciálne cvičenia, plávanie, masáže, raná péče, rehabilitačné pobyty
Miesta a osoby
Dunajská Lužná, Bratislava (Antolská), Banská Bystrica, Martin, Prostějov, Mgr. Kejíková, Winston Churchill, Stevie Wonder
Ahojky, smím se též přidat?máme holčičku narozenou 23+4 s 560 gramy, ale už se blížíme k 900 =)
Ahojte, som rada, ze existuje tato skupina, pretoze od 18.jula patrim k vam aj ja. Moj malicky sa narodil v 27 t za velmi dramatickych okolnosti, mal vahu 1200g a meral 36 cm. Odlucila sa mi placenta len tak z nicoho nic a islo nam doslova o zivot. Mne museli davat 2x transfuziu krvi a plazmy a malickeho ledva prebrali, mal apgar skore 1, 3, cize len vdaka tomu, ze mu to jeho silne srdiecko bilo tak ho prebrali. Ale dlho bol bez kyslika, coho sa velmi obavam, uz teraz ma nalez na mozgu a DG periventrikularna leukomania. Inam sa ma fajn, klop klop klop. Mate niekto tuto DG alebo nejaku skusenost? Dakujem
Dobry vecer, maminky, rada bych se k vam pridala. Narodila se nam holcicka ve 27.tydnu, tak hledam podporu a informace, co bude dal....
@petunie2 ahoj,neboj všetko bude dobré.............akú mala váhu pri narodení?............hlavne myslieť pozitívne...........ja mám dcéru narodenú v 28tt,tiež mi nebolo všetko jedno,v nemocnici bola 80 dní,prekonali sme operáciu srdiečka/duktus/,inak všetko v poriadku..................držím palce aby sa maličkej darilo a nech je čo najskôr doma 🙂
@renata9 mala se narodila s vahou 900g, ted zhubla na 766g-pry je to normalni. Zatim ji chvali, rtg mozku a hrudniku v poradku, zatim bez atb, je na CPAP bez zvysene koncentrace kysliku. Doktori nam ji chvali, ale ja mam stejne sileny strach, jestli nas doktori jen tak neuklidnuji, abych se nezhroutila.
@okomodre Děkuji za podporu. Doufám, že to tak je a že jim prostě můžu věřit. Ale dnes naši malou tak strašně chválili jak paní doktorka, tak sestřička, že začínám věřit, že to všechno dobře dopadne. MUSÍ. A vám nesmírně gratuluji, že jste to všechno zvládli. Kéž bysme i my měli takový kus cesty za sebou. Jak byla "malá" maličká, když se narodila?
@petunie2 560 gramů, po týdnu měla 490 gramů... opatrně na to, že když je dlouho vše vpoho, že se to nemůže pokazit, vypiplávání takového miminka je trochu horská dráha, jeden den je to dobré, druhý špatné..ale věřte svému miminku, ono bude bojovat! buďte s ní co nejvíc, hlaďte ji v inkubátoru (spíš než prsty tak celou dlaní, nebo dlaň jen pokládat), mluvte a až vám umožní klokánkování, tak to si užijte úplně nejvíc =).
@okomodre Já s tím počítám, že se může všechno zvrtnout, že každý úspěšný den je výhra. Však taky chodím na JIP pokaždné s malou dušičkou. Ale dnes mi prostě vlili obrovský optimismus do žil. Vaše malá je teda extra třída, to my jsme podle vás obři 🙂 (černý humor no). Zatím nám dovolili jen hladit, klokánkování bych se ještě strašně bála, je tak maličká, já bych snad ani nedýchala. Kdy vy jste začli klokánkovat?
@petunie2 Poprvé jsem klokánkovala, když měla těch 490 gramů, byla 14 dní na světě. Bylo to jako by na mě položili list papíru. Tatínek pak, když měla kolem 700 gramů tuším.... takže byla mrňavá a není se čeho bát, jen si to užívat a užívat...ty dětičky vypadají křehce, ale z cukru nejsou, takže ledacos snesou =)
ahojte maminky rada by som sa pridala do vašej skupiny, mám synčeka narodeného 27+1 tt s váhou 960 gr., máme strašne veľa diagnoz ale aj tak sa teším s môjho malého, prognozy lekárov boli také že malý bude hluchý, slepý a ležiaci, a teraz? máme 2 rôčky - vidíme, počujeme, pretáčame sa,prehadzujeme si hračky z ruky do ruky a do úst, lozíme, džavoceme, už vie mama povedať, smejeme sa takže lekárka bola prekvapená, ja sa z malého strašne teším že aj napriek prognozam vieme viac a viac ho aj naučím!!! chodíme na pobyty do martina a do dunajskej lužnej a 3 krát denne cvičíme vojtovku.
Maminky myslite pozitívne naše detičky sú silné osôbky a zvládnu viac ako si mi dospelý myslíme, držím Vám palčeky a Matúško ľúbim ťa najviac na svete a ďakujem že si tak bojoval a si tu teraz so mnou 😲 🙂



CISTY