• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Extrémni nedonosenci - deti pod 1 kg. Ako je to u vás?

10. februára 2017 
andulko nevím jestli hypotonie patří do DMO, myslela jsem, že to se řadí mezi LMD (lehkou mozkovou dysfunkci), ale nevím, zas takový odborník nejsem.
Každopádně já jsem nebyla naštvaná na toho našeho původního neurologa, že to nezjistil třeba v roce, protože si myslím, že je to vidět až teď. Ale my jsme byli u toho naše neurologa před měsícem a ten si toho nevšiml a tenhle nový po měsíci jo. Takže si myslím, že to měl před tím měsícem vidět i ten původní neurolog. U nás je to vidět na postavení nožiček a držení těla. Kulatá záda, vystrčené břicho, těžiště vpředu, nůžkovité postavení nožiček, stažené šlachy na lýtkách a vytočená chodidla dovnitř. Z toho jsem byla vytočená, že to ten původní neurolog neviděl a že jsem to pak viděla i já když mi to ten nový neurolog vysvětlil. Taky mně štvalo, že ten původní neurolog nám psal do zprávy pořád, že Adámek vidí a slyší, ale ne žádnou diagnózu až z toho byly ty ženské z rané péče překvapené. Tenhle neurolog nám tam napsal LMD, dyslálii, vývojovou dysfázii, psychomotorickou retardaci. Ale nejen to prostě nám všechno vysvětlil a řekl nám, co se s tím dá dělat. Což ten původní zdaleka ne, ten jen řekl, že je otázkou jakej bude mentální vývoj. Tenhle nám poradil různé vitamíny atd. Poradil nám valgózní boty na srovnání těch nožiček. Prostě jsem si tady teď takhle vylila zlost, ale opravdu jsem z něj celá vytočená . :unamused: Protože když by jsme zůstali v jeho péči, tak opravdu nevím, kde by byl Adámek třeba za pět let. Asi by chodil pořád jak roční děcko :rolling_eyes:
3. jún 2009 o 21:48  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Argi no to je u nás podobné....myslím to postavení těla....já jdu ale k neurologovi až 8.6 tak ti pak dám vědět co a jak

jinak ona je taky těžce mimo ta naše neuroložka ale já od D narození chodím k RHB lékařce a ta je kapacita

docela koukám že jsi zůstala u takového neschopného doktora tak dlouho a zároveň jsem moooc ráda že vám ten nový vše vysvětlil

mě už nikdo nic vysvětlovat nemusí....vím toho víc než to samotní doktoři :stuck_out_tongue_closed_eyes:
3. jún 2009 o 22:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
jinak LMD...lehká mozková d. je porucha jako je dysleksie, dysgrafie atd tad a s DMO to nemá nic společného
3. jún 2009 o 22:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
jo a zapoměla jsem tu nejdůležitější věc......nám nikdy nikdo neřekl že máme DMO ale naše RHB nám řekla že se tomu v roční zprávě od neurologa nevyhneme (hypotonii jsme měli strašně velkou :( ) no v roční zprávě to Mudra nenapsala ale to D ještě nechodil.....uvidíme co bude toho 8.6
3. jún 2009 o 22:13  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
andulko ono je to těžký, že jsme u něj byli tak dlouho, protože vypadal, že tomu rozumí. A my jsme do roka žádné problémy neřešili, odpovídal korigovanýmu věku. Až po tom roce nám začalo všechno utíkat a to nás pořád uklidňovali, že to nic není, že to dožene, že to závisí na dozrání toho celkovýho nervovýho systému. Tak jsme jim prostě důvěřovali. Až když se ty naše problémy pořád prohlubovali, tak jsme si řekli, že s tím začneme dělat něco sami.
:rolling_eyes:
3. jún 2009 o 22:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ehm prohluboval (y) :stuck_out_tongue_closed_eyes:
3. jún 2009 o 22:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Aha tak to já věděla že je něco v nepořádku už po narození....nějak jsem to cítila a i když mě všichni uklidňovali že hypotonie vlastně nic není že ty svaly posílí....nevěřím jim :( je to prostě na celý život :( Prostě i když vemeš roční dítě do náruče tak je pevnější než David....takže ty jejich kecy že odpovídá korigovanému věku jsem nebrala vážně

dneska už vím že běhá ale motoricky je o hodně pozadu....což neva protože mozkovnu má dobrou a odpovídá bio věku

celkově jsem tu jeho diagnozu příjmula a věřím že i s tím se dá krásně žít a v podstatě to nikdo nepozná pokud se mu to neřekne....taky čekám něco málo v omezení v tělocviku ve škole ale možná se pletu :slight_smile: třeba to bude jinak a opravdu se to srovná.....každopádně stále je jeho chůze jiná
3. jún 2009 o 22:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahoj holky, kluci dnes dostali pochvalu, že jsou nejhodnější na oddělení, tak mám hroznou radost :dizzy_face:
Honzík přibral 15g a má 965g (včera mi to asi sestra řekla špatně, měl prý včera 980g, ale mělo to být 950g). Kubíka budou teprv vážit. Odstříkávám 130ml a musím to začít mrazit, nestačí to zpracovat.
V čem jste mrazily mlíko vy?
Jecidlo: moc díky za včerejší informace, máš nádherný děti, dává mi to sílu věřit, že všechno u nás dobře dopadne a kluci budou taky takový mazáci jako Maruška a Matěj.

Holky, z vlastní zkušenosti můžu říct, že doktorům se kolikrát opravdu nedá věřit, mně honili po ultrazvucích, že má Kuba špatný průtoky a nakonec byl naprosto v pořádku. Přijde mi, že se tak bojí, aby něco nezanedbali, že hledají problémy i tam, kde vůbec nejsou.
4. jún 2009 o 06:58  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
sorbono já mrazila mlíko do zavarovaček a oni si to tam potom zpracovali. zkus třeba skleničky od přesnídávek ale musíš je vyvařit. Já jsem vždycky řekla sestřičce ať mi to tam vysterilizuje a bylo ale někdo to nedělá. opravdu stačí vyvařit. Kluci jsou fakt borci. Počkej až se to přehoupne přes kilo tak to poletí .
4. jún 2009 o 09:32  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
JÁ ZAMRAŽOVALA DO SKLENIČEK OD PŘESNÍDÁVEK ALE VYVAŘOVALA JSEM JE ASPOŇ PŮL HODINY :slight_smile:
4. jún 2009 o 12:13  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
MILI dakujem ti, taka skusenost naozaj dokaze velmi povzbudit :slight_smile: pochopila si to spravne - brusko mi tvrdne stale, ale nalez na krcku zatial ziadny, aspon dufam, ze sa za ten cas od poslednej kontroly nic nezmenilo. dalsiu poradnu mam v utorok, tak som zvedava, co noveho sa dozviem. potom sa znova ozvem, zatial sa majte peknucko :slight_smile:
4. jún 2009 o 12:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Sorbono, řekni si sestrám o lahvičky na mlíko. Vždycky mi dali kolik jsem potřebovala a doma jsem to mrazila. Dětem jsem nosila jen čerstvé, nebo jsem tam nechávala to, co jsem odstříkala přímo u nich. Jednou za čas jsem donesla to zmražené. Mlíko pro domácí spotřebu jsem mrazila do zavařovaček.
Andulko, Argousku, u nás to s tou hypotonií a DMO bude u Kuby asi stejné. V pondělí s ním jdu na RHB, měsíc necvičil, jak měl zánět průdušek. Vím, že si stoupá blbě, tak potřebuji další cviky. Zatím měl jen na lezení, ale to zvládá perfektně. No a k neurologovi jdeme na roční prohlídku posledního června, tak uvidím.
4. jún 2009 o 15:23  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
holky mě řekl neurolog že skoro každej máme DMO akorát to prostě nevíme. Prej kdyby do mě klepl kladívkem a nereagovala tak jak mám tak už je něco v nepořádku .

Holky ale jak říká Andulka hlavně že mají mozkovnu v pořádku a žijí si spokojenej život. Když vidím od kamarádky kluka narozenyho v termínu a je mentálně a tělesně postiženej tak je mi hrozně a jsem hrozně ráda za to že to Didka zvládla takhle. Teď jsem se vrátila od kožní protože máme s Andreou blby znamínka a když jsem přijela tak mě Didka vítala :no ahooooooooooooj kdes byla velká kočičko já tě vítám :grinning: ,tak to učůrávám štěstím :wink: :grinning: :sweat_smile:
4. jún 2009 o 16:25  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj holky. Zrovna jsem dorazila od Danečka. Byla jsem tam zase od půl jedenácté, kdy v jedenáct se přebaluje a krmí. Malého jsem si přebalila a taky přiložila k prsu, ale nic... spal jako šípková růženka. Nakonec mi sestřička řekla, že mu ráno dávala opět stříkačku a že vypil 43ml, tak se není čemu divit, že byl unavený, ale mrzí mě, že jsem je prosila, aby ve dny, kdy chodím já, mu ty stříkačky nedávaly, že je pak unavený atd., dokonce to mají napsané u něj v kartě, ale asi má slova nic neznamenají :frowning2: No tak jsem si řekla, že zůstanu do až dvou hodin, kdy se opět přebaluje a krmí, že to zkusím, že se možná trošku více prospinká a tak, ale opět nic, mezi tím ho x krát budili, a to na vyšetření kyčlí, rozkapávání očiček, vyšetření očiček, cvičení Vojtovky, atd., už ani nevím, co vše s ním dělali, bylo toho prostě moc..... Ale i přesto jsem zkusila ho přiložit, ale nic, byl fakt unavený, nechtěla jsem jej trápit, tak ho nasondovali. To už je po čtvrté, co z prsu nevypil ani kapku :pensive: , a to bych řekla, že mi to mlíko teče už samo. Málem mi prskly ko...zy, naposledy jsem odsávala v pět ráno obě prsa a pak v devět jedno + z toho jednoho jen 10 ml, aby se to Danečkovi dobře tahalo, a tím, že si Daneček nic nevzal, tak jsem myslela, že už to fakt nevydržím, takže jsem toto prso odsála až něco po 15:00 hodině. Vytáhla jsem z něj 230ml, to byla ale úleva, ale tak tak, že mi to tam nezatvrdlo.

Já se fakt strašně bojím, že on se na to prso prostě nenaučí...... :frowning2:

Navíc mi dneska při odchodu paní doktorka podala informace o Danečkovi s tím, že měl včera jednu apnoe pauzu, že až modral, bože, jsem se málem neudržela na nohou po té zprávě, s tím, že mu opět po krevních odběrech klesá hemoglobin a že má málo fosforu. Myslíte, že mám nekvalitní mlíčko, když pořád strádá? :frowning2:

Ale dobrá zpráva je, že si za den přibral 50g, takže dneska vážil úžasných 1540g :grinning:
4. jún 2009 o 17:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj holky, tak Honzík dnes přibral 15g (965g) a Kubík 20g (890g) a s Kubíkem jsem dneska poprvé klokánkovala :dizzy_face: Byl strašně hodnej, vypadal jak skřítek :sweat_smile:
Ptala jsem se, jestli tedy můžu klokánkovat i s Honzíkem a Veverka mě odbyla, že prý jsem si řekla pozdě, že je Honzík po jídle a pak se bude nasvěcovat, takže prý se mám domluvit se setrou zítra. A já ani nevěděla, že už můžu klokánkovat, na RESu mi to nikdo neřekl, nebýt Kubík na JIPce, tak neklokánkuju snad ani za měsíc :angry:
Moc díky za tipy na zamražování mlíka.

Bera: oni ode mě to zmražený mlíko nechtějí, prý stačí to, co odstříkám ráno + to co odstříkám při návštěvě. Mlíko, odstříkané večer a v noci mám zamrazit a nechat si ho na horší časy doma. Takže mi lahvičky dávat nebudou, ale nevadí, začnu baštit přesnídávky a jogurty ve skle :slight_smile:

Kessie: Držím palce, ať čípek ještě nějakou dobu vydrží!

Nanya: nevzdávej to, Daneček se určitě časem přisaje a přibírá taky krásně, kdybys měla nekvalitní mlíčko, tak by přeci nepřibíral. Oni prý všechny nedonošené děti mají problém s anemií.
4. jún 2009 o 17:32  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
sorbona13: je úžasné, že ti kluci už tak brzy prospívají, Daneček první tři týdny jen hubnul, shodil z 830g (porodní váha) na 650g..... teprve potom začal nabírat. Jinak o té anemii vím, že trpí nedonošeňátka, ale on již transfuzi měl a zase mu ten hemoglobin klesá :frowning2:
4. jún 2009 o 18:41  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
nanya: nevěš hlavu, určitě to bude dobrý, v dnešní době už lékaři dokáží zázraky a anémií trpí i hodně dospělých lidí a třeba o tom ani nevědí.
4. jún 2009 o 19:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
nany Didka měla transfuze asi 4 ale už to nevím přesně . Pak ještě 3 roky chodila na hematologii na kontroly a asi 1,5 měla Aktiferin to je železo teda doufám že se to tak jmenovalo. jak začala jíst zeleninu a maso tak pak už to bylo v pohodě.
4. jún 2009 o 20:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Nanya, buď v klidu. Naši prckové měli několik transúzí a Kuba ještě musel na jednu 14 dní po propuštění. Jestli je Daneček unavený a spí, tak to je jedna z průvodních příznaků anemie. Dr. ho mají pod kontrolou, dají transfúzi a bude to v poho. Maltofer brali 3 měsíce a od té doby mají krev v pořádku.
4. jún 2009 o 20:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Holky jupíííí odedneška si umí stoupnout sám v prostoruuuuu.

Jo a přesně jak píše Fajn DMO je strašák jen podle debilního názvu co dost hrůzostrašně zní ale nic to není (pokud to není v té těžké formě)
4. jún 2009 o 20:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
andulko gratuluju a děkuju za podporu.

Jé holky dnes jsem byla sbírat vajíčka a Didka chodí semnou ona je vždycky počítá a dnes tam žádny nebylo a já jsem ji říkala no teda ty slepičky dnes nic nesnesly. A ona na to :ty slípko pito. A já ji povídám( a už jsem si myslela co to mělo být :slight_smile: ) co to je pito a ona:pito a k tomu ještě má :grinning: . No já se s ní fakt nenudím. Prej to říkala Anďa :wink:
4. jún 2009 o 20:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ježišmarjáááá Fajn no já měla úplně zatajený dech jak u detektivky co bude dááál :slight_smile:

jo a Ditka je borka....je chytrá a jak jsem zrovna psala na tématu cvičení Vojtovou metodou myslím si že ty děcka jsou tak úžasné a plné postřehů díky tomu (no a díky dobrým rodičovským genům samozřejmě taky :grinning: :grinning: :grinning: )
4. jún 2009 o 20:40  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
andulko gratuluju :wink:
fajn já z těch hlášek vždycky nemůžu, Dianka je extra třída :grinning:

sorbona gratuluju, že se kloučkům tak daří :slight_smile:

nanya určitě nemáš nekvalitní mlíčko :wink: Takhle malým dětičkám vždycky něco chybí, ale oni jim to dodají. Adámek taky dostávala vitamíny. A anémii měl taky, řekla bych, že to má tak 90% nedonošených. Jinak Adámek měl těch transfúzí asi 5, ale je lepší když si to vybere v nemocnici než kdyby jsi ho měla už doma a museli jste zase kvůli tomu do nemocnice. Určitě díky tomu ožije a bude mu líp. Já jsem taky vždycky už vycítila, ještě než mi to řekli, že jí Adámek dostane. Byl takovej prošedivělej a nebyl moc aktivní. Pak vždycky krásně zčervenal a byl živější. A s tím kojením si nedělej starosti, až budete doma, tak vám to půjde lepší. Mně se Adámek přisál až týden před propuštěním a to bylo vlastně týden před původně plánovaným termínem porodu a měl 2,5 kg a stejně jsme s tím doma pořád bojovali. V nemocnici taky dostal flašku, protože jinak by nás nepropustili. On neměl prostě sílu si vypít třeba celých 50ml, tak jsme to praktikovali tak, že jsme pokaždé zkusili prso a když si vypil málo tak se dokrmovalo odstříkaným mlíčkem z flašky. Doma jsem to praktikovala stejně, protože on prostě neměl sílu si to sám vypít. Navíc takhle extrémně nedonošené děti jsou třeba tak unavené, že si ani neřeknou. Takže je to opravdu těžký. Některým maminkám se to povede, jiným ne. Já jsem odstříkávala do 8 měsíce a někdy to bylo nadlidský síly. Nakonec si ale myslím, že kojení bude ten poslední z problémů se kterým by jsi si měla dělat starosti. :wink:
4. jún 2009 o 20:52  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
holky koukněte na toho mého pomocníka

http://www.youtube.com/watch?v=MslXu4qPJAQ&feature=channel_page


zatím to máme bez vody ale to vypilujeme :slight_smile:
4. jún 2009 o 21:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahoj holky,
předne gratuluju andulce k dalšímu pokroku :wink: jsou to krasne zpravy a me to dodava moc síly :slight_smile:

sorbono ja jsem si koupila sterilizator do mikrovlnky,využila jsem ho a využívam pořad hodne,odsavačky jsem ze začatku sterilizovala pokažde,kvuli infekci,skleničky a ted lahvičky na mlíko,taky po každem použití,určite by se ti to vyplatilo do toho investovat,da se koupit i za 600kč,ja mam avent za 1000kč,jiny tehdy nemeli a nechtela jsem nikde lítat po obchodech..skleničky zaukoluj všechny zname a rodinu,i od tatarek,proste všechny menší skleničky..sedmičky už jsou moc velke,to nespotřebuješ..zda se mi akorat teda divne,že nechtejí mlíko v porodnici,u nas chcou všema deseti,je toho nedostatek ,ja vozím doted
kluci jsou šikulky,jak ses cuitila u klokankování??

nanyo my jsme meli transfuzi 5x,vždycky mu to pomohlo a udelal pokrok,proto nema sílu na to prso,je unaveny a spavý,vubec se toho neboj a když se nechytne,svet se nezboří,uvydíš..ja odstříkavam a davam do flašky a jde to i při 2 detech :wink: ted berem taky aktiferin,zase mu to kleslo

argousku tys taky odstříkavala Adamkovi mlíko?
fajn konečne jsem se zas nasmála,jednou až porostem,tak si udelam vylet, abych to vaše zlatíčko vydela :wink:

denise my mame super rehabku,na nic nespecha,pry ma ješte čas a chvalila ho,že už pekne pozoruje,hned nam řekla,že mame brat neuroložku s reservou,že rada straší,protože spousta mamin nevojtí a kašle na to :unamused:
dnes jsme meli oční a KO za 3 tydny,už nam to prodlužují,pry se to lepší,ale musí nas sledovat

kessie drž se :wink:
janinka si užíva Domka,to je super,zaslouží si to :wink:
jen kili se neozívá :frowning2:
4. jún 2009 o 21:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
peti klidně přijeďte . Elišce všechno nejlepší k narozeninám.

Andulko super videa. Hlavně jestli ty muškáty u babičky na dvorku přežily. Didka totiž všechno co kvete škube .
No nic jdu už se ta kočička vzbudila tak jdeme mňoukat do velké postele. Já z té mateřské až vyjdu mezi lidi tak nebudu ani pořádně umět mluvit :grinning: :grinning: :sweat_smile:
5. jún 2009 o 07:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Petrach pripajam sa ku gratulacii a tiez prajem Eliske vsetko naj... naj... najlepsie k narodeninkam :dizzy_face:
5. jún 2009 o 08:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Andulko: video je super :grinning: , Davídek je šikovnej a hrozně roztomilej chlapeček. :slight_smile:

Petrach: my jdeme na rehabilitaci po měsíci v pondělí, tak jsem zvědavá co na to, že se už aspoň plazíme :unamused:

Fajn: Tak Didka opět nezklamala, ty děti maj občas fakt dobrý hlášky. Můj známej mi vyprávěl, jak leží v obývaku na gauči a říká svýmu 5letýmu synovi " pojď se ke mně pomazlit" a on k němu přišel, obejmul ho kolem krku a povídá " Tak co, ty můj malej kreténe" :grinning:
5. jún 2009 o 10:32  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Petrach: Elince, jen to nejlepší k dnešním narozeninám :slight_smile:
5. jún 2009 o 10:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
holky díky za Elin

ja jsem ted slyšela taky hezky zažitek s detmi,od mamky z prace její spolupracovnice mají 4 letou holčičku..
pry ji šla dat spat a malá pořad hrozne brečela,nemohla ji utišit a tak se jí ptala,co jí je,proč tak plače..no a malá jí říká..když me je te maminka tak hrozne líto..no a ona potešena,co z ní vyleze se ptá a proč ti je mne líto..a malá pravila..me je te tak strašne líto,ty jsi tak škaredá,maminko :grinning:
5. jún 2009 o 10:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok