Používame cookies. Viac informácií tu.
Zavri

Hirspungova choroba - skúsenosti?

petkam18
2. feb 2019

Prosím vás je tu niekto koho dieťatko malo diagnostikovanu hirspungovu chorobu? Dcérka má 4 rocky, a majú podozrenie na túto chorobu. Len stále nás iba sledujú a nikto nič nerieši. Na gastro chodíme do Prešova k Dr. Olexovej ale ďalej sme sa nedostali. Pre problém s kakanim a vracanie sme boli hospitalizovaný od novembra 3-krat. Poraďte kam sa pýtať aby jej konečne určili ci ma tu chorobu alebo nie, nejakú kliniku alebo ambulanciu kde by to už potvrdili alebo vyvrátili. Ďakujem za každú odpoveď.

zveva
19. feb 2019

@petkam18 BB...detska fakultna...treba biopsiu. Ak sa potvrdi, na FB je sk. Vrozene chybeni atrezie a stenoza konecnika- je tam vela maminiek deti s touto dg.

lucka3192
6. mar 2020

@petkam18 my sme boli v BB po dlhých 2 rokoch trápenia nás prijali aj to v hodine 12stej keď sa mala už vyše 10 dní nevykakala. Tiež to nik neriešil.. V BB robili irrigografiu, sono, rtg kadečo, dovtedy nikto nič. Mame podozrenie aj my, zibrali jej v narkóze vzorky z konečníka na histologiu, v priebehu 10 dní bude výsledok, netreba sa nechať odbiť lebo sa tto nepohne, keby môžem vrátiť čas nenechala by som to zajz až tak ďaleko a šla by som aj cez mŕtvoly, veľmi dlho to trvalo

petkam18
autor
6. mar 2020

@lucka3192 my sme bojovali boli sme v marci a apríli v nemocnici v Košiciach kde jej robili vysetrenia aj vzorky brali s tým ze je to pravdepodobne hirschprungova choroba, v juny mala ísť na operáciu no museli sme ju odložiť z rodinných dôvodov a tak sa nám to preložili na september. V septembri jej pre istotu brali ešte raz kontrolné vzorky pričom sa jej potvrdila choroba, len dcérka od pobytu v nemocnici od apríla nemá vôbec problém z kakanim berie sirup na kakanie a stolicu ma každý deň bez problémov, takže momentálne operáciu neriešime s lekármi keďže jej stav je dobrý.

lucka3192
6. mar 2020

@petkam18 takže potvrdili Hirschprunga ale stav sa zlepšil?

lucka3192
6. mar 2020

@petkam18 a co lekári nato keď zistili ze to ma? Co sa ďalej robí s tým? A co oni nato ze sa to zlepšilo, odporučili aj tak operáciu?

petkam18
autor
6. mar 2020

@lucka3192 dcérke vtedy v apríli dávali klizmu aby sa jej prečistili crievka aby mohli spraviť vysetrenia no ona mala veľké kusy stolice ako kameň a tie nešli von... Trosku sa podarilo len výsledky neboli úplne jednoznačne. Keď sa vyprazdnila už po tom všetkom tak jej dali z gastra sirup na zmekcenie stolice a na tom sirupe fungujeme doteraz.
Keď to zistili tak postup bol odobrať nefunkčnu časť crievka len nevedia akú veľkú časť. Pretože vzorky jej brali do výšky 10 cm a ďalej nepokracovali a v tej časti nemá žiadne bunky ktoré by mala mať. Takže nevedia rozmedzie pokiaľ až.
Lekár mi vravel ze tomu nechápe že všetky výsledky potvrdili a dcéra nemá žiadny problém. Len to sa môže kedykoľvek zmeniť. Operáciu zatiaľ neriešia keďže nemá problémy iba v prípade ze sa jej to zhorší tak potom bude nutná operácia, skrátenie črievka

Tu začni písať odpoveď...

Odošli