Hnedé fľaky na telíčku

už Drobec spinká, ale je to takej farby ako biela káva také divné tvary

@tanika5 moja mala ma take na hrudniku,ma to nepravidelny tvar a fatba bielej kavy...boli sme s tym u koznej ,dokladne to prehliadla a kazala nam to len sledovat ci sa to nezvacsuje,inak nic...

@tanika5
@mirka285 a ked ich má viac? bo som čítala, že ked ich je 5-6 že su to už príznaky tej neurofibromatozy ☹ a tvoja malinká ho ma aké velke?

@tanika5 no my mame len jeden asi tri krat dva cm..no chod urcite nech to pozrie lekar,ale hlavne nemysli hned na najhorsie,drzim palce...

jemu sa ten na členku spravil nedavno, no myslela som, že to má modrinu , bo chodil na odrážadle a dosť okopaval kolesá, no dnes ked som objavila to na brušku tak už som hned kutrala na nete ☹ to na brušku ma uplne také slabučke, ale velke ☹ samozrejme nechcem mysliet hned na najhorsie, tak dufam, že zajtra nepríde žiadna zlá správa 😢

@mirka285

@tanika5 na nete nic nekutraj,to je to najhorsie,zbytocne sa vystresujes...

@mirka285 no vystresovaná už som až moc 😢 už radšej nič nepozerám, bo zo ozaj len privedie človeka na tie najhoršie myslienky

@tanika5 a je to uplne hladke? alebo drsnejsie?

@latvia úplne hladké

@tanika5 prave citam, ze pre diagnostiku neurofibromatozy by muselo mat dieta 6 a viac takychto skvrn, a okrem toho este jeden z dalsich priznakov....tak zatial nestresuj

ak sa počítaju aj tie maličké tak má 4 😢 tak uvidím čo zajtra povie DR
@latvia

@tanika5 malicke sa nepocitaju, lebo skvrny musia mat viac ako pol centimetra

@latvia tak potom len dve

@tanika5 takze nema splneny ani jeden z 2 potrebnych znakov na potvrdenie. zbytocne sa netrap, zajtr azajdes k dr a uvidis.

@latvia a iné príznaky sú aké?

Diagnostická kritéria neurofibromatózy I. typu

Šest nebo více skvrn café au lait 0,5 cm nebo větších u prepubertálních dětí;
1,5 cm nebo větších u pubertálních dětí
Dva nebo více neurofibromů jakéhokoliv typu
Jeden plexiformní neurofibrom
Axilární pihy
Inguinální pihy
Dva nebo více hamartromů na rohovce (Lischovy noduly)
Kostní postižení – např. sphenoidní dysplazie nebo
ztluštění dlouhých kostí s nebo bez pseudoartrózy
Postižení příbuzných 1. linie

K diagnóze jsou nutné 2 nebo více diagnostických kritérií.

tanika5 ..... ako to nakoniec dopadlo??

No nám práve dnes po 3 rokoch čakania na výsledky onkogenetiky potvrdili NF1 :(

Ahojte.. Chcela by som poprosiť o radu. Môjmu 6 týždňovému synčekovi sa na brušku spravila škvrna bielej kávy asi 1,5x1 cm. Na druhý deň som si všimla rovnaké dve škvrny na chbátiku. Následne sa zjavili menšie asi 0,5-0,7 cm. škvrny na nožičkách. Spolu ich má asi 8-9 škvrn. Boli sme u kožnej doktorky a ta vyslovila záver suspektná neurofibromatoza. Sme v riadnom šoku. Mám pocit, že sa zbláznim. Nikto v rodine to dopopsiaľ nemal. Čítala som, že ďalšie príznaky sa môžu objaviť v priebehu rokov. Kožná kázala čakať a sledovať, no to ma poriadne ubíja. Nedokážem sa sústrediť na nič iné, stále malého sledujem. Nemáte niekto skúsenosť s tým, že by to nemusela byť hneď neurofibromatóza. Alebo neviete o nejakej inej diagóze, ktorá by sa mohla podobať na neuofibromatózu?Poradte prosím..

@lusijab No iná podobná podla mňa nieje.A bohužial,kedže žijeme na Slovensku,tak nič iné ako čakať sa nedá.Ja takto čakám už skoro 11 rokov.Zajtra ideme práve na MRI tak uvidíme či sú nejaké zmeny :(

@lusijab
@simib ahojte baby ,moja dcerka ma na telicku 2 flaky asi0.5x0.5 a potom viac milimetrovych,neurologicka nas odporucala na genetiku ako dlho sa caka na vysledky a ako prebieha vysetkrenie? mali vase deti aj ine priznaky? moja dcerka ma este na hlavice taky malilinky fliacik ale je takej oronzovo zltej farby... ☹ hotova som s toho,uz som stihla aj googlit a veru neprijemne citanie

@silvia.t No tých flakov musí byť aspoň 5 a viac tuším.My sme na onkogenetiku čakali najprv skoro 2roky a potom povedali,že výsledky niesú úplné a odber treba opakovať a tak sa opakoval odber a po dalšiom asi roku a pol boli výsledky.Moja malá má malé nádorčeky na mozgu 4 a jeden plexiformný neurofibrom v očku.Ten jej už aj operovali,ale nedal sa celý vybrať.Flakov má všade kopec.Už to ani nepočítame.Inak v podstate problémy nemáme zatial (ťuk-ťuk)žiadne.Ono sa to najviac môže prejaviť v puberte,takže uvidíme.To oranžovo žltej farby určite nieje ono.To mal moj malý na nohe a nič vážne to nieje.Ono to samé zmizne časom.Neboj 🙂

@simib dakujem , na genetiku nas poslu urcite a aj na mri tak uvidime,modlim sa aby sa to nepotvrdilo lebo zdravotnych problemov mame dost aj bez toho...toto by som asi nerozdychala 😝

@silvia.t no to dúfam aj ja,že sa to u vás nepotvrdí.držím všetky prsty čo máme 🙂

@simib dakujem

Simib..Môžem sa opýtať, ako vyzerajú tie fliačky u Vás.. My sme boli medzitým na neurologii a tam nám vraveli, že tie fliačky, ktoré má malý sú také netypické pre túto chorobu.. No jemu stále pribúdajú ďalšie a ďalšie. Niektoré sú viac viditeľné, iné menej, niektoré ohraničené, iné ani nie. Neurologička nám vravela, že sa nestretla s tým, aby sa to začalo prejavovať už v takom skorom veku (1-2 mesiace), a že tie fliačky sú nevýrazné.. Keď je napríklad malý vyzlečený a má takú mramorovú kožu, tak niektoré fliačky ani nevidno.. Alebo naopak ak je spotený a červený, tak ich tiež niektroré ani nevidno.. Ako u Vás tieto fliačky vznikali? Vznikli akoby odrazu, alebo sa to na koži vytváralo postupne od svetlučkých po tmavšie? Sú u Vás všetky fliačky rovnakej farby? Boli sme na genetike, čakáme za výsledkami..No ja to psychicky asi nezvládam.. Neustale malého pozorujem.. Už mi z toho šibe.. Ďakujem za odpovdeď.. A prajem vám hlavne veľa zdravíčka a síl..

@lusijab No u nás začali pomaly postupne.ale určite nie tak skoro.to až tak v roku možno.už si presne nepamätám.škvrny sú prvý príznak a okrem nich v podstate ani nič iné nemusí byť,ale môže.je to velmi individuálna choroba a u každého môže byť iná a iné príznaky.najhoršie môže byť v puberte,my teraz pomaly ideme do puberty,takže čakáme čo bude.Treba sa psychicky obrniť,lebo je to na celý život bohužial ☹ A deti našich detí to môžu mať tiež ☹

Ak sa ešte môžem opýtať, sú u Vás tie fliačky ronakej farby (odtieňa)? A sú ostro ohraničené? ĎAKUJEM