Hypoganglióza u 2,5 ročného dieťaťa

Dobry den, synovi bola diagnostikovana hypoganglioza na zaklade biopsie. Ma 2,5 roka. Je to velmi zriedkave ochorenie. Je tu prosim maminka ktorej dietatko ma roznaku diagnozu? Potrebovala by som sa s niekym o tom poradit, porozpravat kto si tym u dietata presiel. Dakujem za kazdu odpoved.