Idiopatická trombocytopenická purpura
hladam nekoho kto ma skusenost s touto chorobou. Mam dvojicky a jednej z nich bola po pol rocnom povinnom ockovani diagnostikovana prave tato choroba. Od vtedy travime dni medzi doktormi, Kramarmi a domovom. Lieky nezaberaju a dosticky sa nam pohybuju od 7.000 do 28.000 co je malo ☹
preto pokial nekdo o tejto chorobe viete piste.
dakujem vam
Stručné zhrnutie
- Idiopatická trombocytopenická purpura (ITP) u detí sa v diskusii často spája so znížením imunity po infekciách alebo po povinnom očkovaní a priebeh ukazuje veľké kolísanie hodnôt trombocytov od ~1 000 do >200 000.
- Bežné terapeutické možnosti spomínané v diskusii zahŕňajú intravenózne imunoglobulíny (KIOVIG/IVIG), kortikosteroidy (Prednison, Medrol), antibiotiká pri infekcii, dlhodobé probiotiká (Daflorn, bulharské probiotiká) a v niektorých prípadoch splenektómiu (vybratie sleziny).
- V diskusii rodičia hlásili, že IVIG často spôsobí dočasný nárast trombocytov, že hladina <20 000 je v praxi považovaná za kritickú hranicu pre intenzívnejšiu liečbu a že odstránenie sleziny u niektorých pacientov viedlo k rýchlemu nárastu trombocytov.
Najčastejšie otázky
Q: Aké liečby sú pri detskej ITP dostupné podľa skúseností rodičov v diskusii?
A: V diskusii rodičia uvádzajú IVIG (KIOVIG), kortikosteroidy (Prednison, Medrol), antibiotiká pri sprevádzajúcej infekcii, imunostimulant Isoprinosine, dlhodobé probiotiká (Daflorn, bulharské probiotiká) a v niektorých prípadoch chirurgické odstránenie sleziny.
Q: Ako dlho býva účinok IVIG podľa príspevkov?
A: Rodičia hlásili, že po IVIG (KIOVIG) trombocyty často stúpnu nad 100 000, ale účinok môže byť dočasný — u viacerých detí sa hodnoty vrátili na nízke úrovne do týždňov až mesiacov.
Q: Kedy sa v diskusii navrhuje vybratie sleziny (splenektómia)?
A: Jeden príspevok uvádza, že po niekoľkých mesiacoch pretrvávajúcej choroby lekári vykonali vybratie sleziny a trombocyty boli „na druhý deň v norme“, takže niektorí rodičia zvažujú splenektómiu pri chronickom a refrakternom priebehu.
Q: Pomáhajú probiotiká pri stabilizácii trombocytov podľa skúseností?
A: Niekoľko rodičov uviedlo, že dlhodobé podávanie probiotík (konkrétne Daflorn alebo „bulharské probiotiká“) pomohlo udržať trombocyty v norme alebo zlepšiť priebeh, pričom jedno dieťa užívalo probiotiká 7 mesiacov s očakávaným efektom.
Q: Aké sú bežné frekvencie kontrol a odberov krvi pri ITP podľa diskusie?
A: Diskutujúci uvádzajú, že kontroly začínali každých 6 týždňov, neskôr každé 2 mesiace alebo 6–8 týždňov, pričom pri kritických hodnotách trombocytov boli nutné časté kontroly až 2× týždenne alebo denné odbery v nemocnici.
Q: Môže očkovanie byť spúšťačom ITP podľa príspevkov?
A: V diskusii rodičia opísali prípady, kde ITP nastúpila krátko po povinnom očkovaní v 6 mesiacoch, ale iné prípady uvádzali ako spúšťače virózy alebo rotavírus; výskyt po očkovaní je v príspevkoch uvádzaný ako možný, nie univerzálny.
Závery z diskusie
Zhoda
- Infekcie a oslabenie imunity sú v diskusii opakovane spomínanými spúšťačmi poklesu trombocytov u detí s ITP.
- IVIG (KIOVIG) v diskusii pravidelne vyvolalo dočasný nárast trombocytov, často nad 100 000.
- Hranica okolo 20 000 trombocytov je v praxi často považovaná za kritický prah pre intenzívnejšie zásahy a hospitalizáciu.
Sporné názory
- Prednison: niektorí rodičia hlásia výrazné vedľajšie účinky a minimálny dlhodobý prospech, iní opisujú okamžitý nárast trombocytov po perorálnom Prednison-e až na 350 000.
- Splenektómia: niektorí rodičia opisujú splenektómiu ako rýchle vyriešenie stavu, iní ju zvažujú len po dlhom období a nie je konsenzus o jej časovaní.
- Alternatívne metódy (homeopatia, Joalis, Wobenzym, medicinálne huby) sú v diskusii uvádzané rôzne; niektorí rodičia hlásia úžitok, iní nepozorujú efekt.
Otvorené otázky
- Ktoré konkrétne spúšťače presne určujú prechod z akútnej do chronickej formy ITP u konkrétneho dieťaťa?
- Do akej miery a ktoré probiotiká/protokoly imunomodulácie majú reprodukovateľný prínos pri stabilizácii trombocytov?
- Ako optimálne riadiť očkovanie u detí, ktoré prekonali ITP, aby sa minimalizovalo riziko recidívy?
- Kedy je odber kostnej drene diagnosticky prínosný u detí s kolísavými trombocytmi, ak sú ostatné laboratórne testy negatívne?
Spomenuté značky a firmy
KIOVIG, Kiovig, Daflorn, Isoprinosine, Wobenzym, Joalis, Medrol, Prednison, Prednisol, Dicynone, narosan, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
IVIG, intravenózne imunoglobulíny (KIOVIG), Prednison, Medrol, Isoprinosine, probiotiká (Daflorn, bulharské probiotiká), antibiotiká, splenektómia (vybratie sleziny), odber kostnej drene, homeopatia, Wobenzym, Joalis, arnica, medicinálne huby, test na helikobaktera, očkovanie (povinné očkovanie), liečba kortikoidmi, dicynone
Miesta a osoby
Kramáre, Bratislava


@staska Ahoj. Diagnostikovali to aj môjmu synovi. 2*po sebe sme boli hospitalizovaný a teraz máme ísť na kontrolu. Zaujíma ma prosím Ťa ako sa to ďalej vyvíja u vás. Ďakujem.