Inkotinencia - rázštep chrbtice
Máte niekto dieťa s inkotinenciou - ráštep chrbtice ? Je plienkované alebo cíti že má potrebu ísť na WC ? Ako to riešite so stolicou ? Počuli ste už o operácii ?
Vačšinou všetci majú meningomyelokelu. Keď je ráštep sú poškodené nervy a zvierač konečníka, preto je inkotinencia. Dcéra tiež sama čurala, ale mala zápal, tak sme ju museli začať cievkovať. Vačšinou všetci čo majú ráštep sa cievkujú preventívne, aspoň čo som počula. Stolicu niekedy v plienke má, ale musím jej ju aj pomôcť vytlačiť. Či cíti že sa jej chce ísť na WC neviem, lebo má 2 roky, tak tomu ešte nerozumie. Uvidím keď bude staršia. Hydrocefalu zistili mesiac pred pôrodom. Ráštep operovali hneď po porode a hydrocefalus keď mala 4 mesiace. Ako ste na tom phybovo s nožičkami ?
Ahoj zatiaľ neviem nič nové. Na budúci týždeň ideme na urodynamiku tak vtedy sa určite niečo dozviem. Hneď ti dám vedieť.
@spajky ahoj, u nás hydrocefal zistili asi tak týždeň po narodení, podozrenie už mali pár týždňov pred pôrodom. To, že bude dcéra inkontinetná mi vyprskla lekárka do tváre pár hodín pop pôrode, to sopm netušila. Rázštep operovali mojej tiež hneď po pôrode. U nás to zo začiatku vyzeralo tak, že cíti potrebu močiť, najväčší problém bol to udržať. So stolicou som tiež pomáhala.
@gabi7145
@kaja476 posielam vám link na mamičku,ktorá má dcérku s takou diagnozou ☹
http://www.facebook.com/lucia.hrnkova/friends?f...
Nie je tu ešte niekto kto má dieťatko s ráštepom ?
Nema tu niekto dieta s ráštepom ?
gabi7145 Ja mám 7 ročné dievčatko s ráštepom chrbtice.Hydrocefalus nemá.Je cievkovaná a nosí aj plienky.Doma jej dávam len nohavičky s vložkou.Cievkuje sa 6xdenne,takže je väčšinou suchá.Sama sa cievkuje od 5,5roku.Chodí,ale trochu kríva.Som na opatrovateľskom a poberá aj kompenzácie.S príspevkov sme zatiaľ dostali na auto.Celé to bolo postavené na tom,že je cievkovaná a chodí do škôlky.Teraz chodí do 1.triedy,bez asistenta a nie je integrovaná,takže je ako zdravé dieťa.Každý rok chodíme do kúpeľov Kováčová.Pomáha jej to,vždy lepšie chodí a zlepší sa jej aj skolióza.
@gabi7145 V akom veku si si dala žiadosť na benzín ? Dcera bude mať v auguste 3 roky, tak si chcem dať žiadosť na predlženú materskú, higienu a ošarenie, ale na benzín si nemám dávať. To mi povedali na úrade. Veľmi som tomu nechápala, lebo že by mi vtedy neschválili materskú, také niečo.
To je teda riadna blbosť.Ja poberám na ošatenie a benzín od dcériných necelých 2 rokov.Ak je cievkovaná,máš nárok na oba príspevky a aj na opatrovateľský.Ak nie,tak nech ti lekár do správy napíše,že potrebuje individuálnu dopravu.Nám to napísali na imunoalergológii.
Treba to mať v poslednej správe od lekára,kópie správ prikladáš k žiadosti.Ale náš obvodný nám to opísal aj do žiadosti
A na tú tiež .Predĺženie materskej zo zdravotných dôvodov dieťaťa-cievkuje sa v pravidelných intervaloch a sama si to nevie,musíš ju cievkovať ty.A nosí aj plienky .Kto ju operoval?Kam chodíte na kontrolu?
A máte aj preukaz ZTP?
@adapa CHodíme na kramáre všetkým lekárom. Ráštep jej operoval nejaký doktor Babala a hydrocefalus doktor Horn. Nosí plienky, ale teraz som jej začala dávať nohavičky. Keď ju šet krát cievkujeme tak je vaščinou suchá. Teraz začala hovoriť HOVNO, keď ho má v konečníku a idem jej ho vytiahnuť. Tak aj stolicu má iba málokedy. Aj zdravé deti v jej veku sa ešte pokakajú. Neviem či to naozaj cíti alebo je to náhoda, keď je malá tak tomu ešte nerozumie. Na rehabylitačné pobyty chodíme do Dunajskéj Lužnej.
Napíšem ti IP
@kaja476 ahoj, ja som si žiadosť podávala až keď mala dcéra 9 rokov....vtedy som žiadala aj opatrovateľský....dovtedy som myslela že to zvládnem aj ako riadne zamestnaná....a to bola možno chyba...ak by som o opatrovateľský požiadala skôr asi by neboli také problémy.......Čo sa týka taj operácie tak nám lekár navrhol dve možnosti nedávno...a v oboch prípadoch by sa znefunkčnil močový mechúr..v jednom by mala vrecúško kam by moč odtekal a v tom druhom by to bolo cievkovanie kvázi cez pupok.Ale pre moju dcéru to neodporúčajú nakoľko je schopná sa sama vycievkovať a zápaly ju našťastie obchádzajú...nejakú slabú známku zlepšenia však vidia aj v tom ak podstúpime operáciu , nakoľko má pricvyknutú miechu..
Ako riesite stolicu? Som s rastepom chrbtice-cievkovana. A kakanie ide ako zchlpatej deky... 😀 zalezi to na tom co jem alebo co mam robit?
Ja mam synčeka s razštepom všetkých Lstavcov.
Každynden vypije 0,5dcl šťavy z červenej repy a kaka. Je cievkovany 5x. Ako sa civkujeme nemal infekciu.
Má 2,5 roka. Ak budete kupovať auto na príspevok opel Banska bystrica dju zlavu 22% a zdarma povinnu aj havarijnu.
@ivetamalekova tak stavu z cervenej repy by som do maleho nedostala ani nahodou.. 😖 Tiez cievkujeme od 10 mes. (teraz ma 4 roky) a infekciu mal tento rok na jar. Duuufam, ze prvy a posledny krat.. 😔
ahojte, aj ja mam dcerku s touto diagnozou. zo zac . sme mavali infekcie pravidelne, na odporucanie jednej dr. sme pri zlom moc naleze zacali robit vyplachy moc mechura uroteinerom , je to 0.9% roztok Na cl. pre nas uzasna vec, bez zapalu uz takmer 2,5 roka. je to na predpis, ale d sa to aj ako samoplatca. na sr sa to velmi nepouziva v zahranuci bezne ....
ahoj mozem sa pridat do diskusie mam synceka bude mat tri mesiace ma raztep v mieche zatial sa nezda ze by ho mal aj v zbytku chrbtice ma teda meningimielokelu mate to niekto?zatial sa mu moc odchdza a zda sa ze stolicu musi vytlacit kedy ste asi zistili ze su vase deti inkontinentne?a tiez hydrocefalus kedy sa vam prejavil my sme mali razstep uzavrety zatial mame komory v norme jednu hranicnu uz sme 12tyzdnov od operacie