Inkotinencia - rázštep chrbtice
Máte niekto dieťa s inkotinenciou - ráštep chrbtice ? Je plienkované alebo cíti že má potrebu ísť na WC ? Ako to riešite so stolicou ? Počuli ste už o operácii ?
Stručné zhrnutie
- Deti s rázštepom chrbtice často majú močovú aj stolcovú inkontinenciu a bežné riešenia v praxi sú pravidelné cievkovanie 5–6× denne, urodynamické vyšetrenia a farmakoterapia (Ditropan, Minirin melt, Mictoneten, Biseptol ako profylaxia).
- V diskusii sa spomína implantácia neurostimulátora (čip v oblasti konečníka) ako chirurgická možnosť na zlepšenie kontroly stolice a moču; podľa účastníčky sa zákrok robí v Čechách a Rakúsku, cena uvádzaná približne 15 000 eur a vekový limit 18 rokov, informácie nájdené aj na www.sbah.sk.
- Rehabilitačné prístupy zahŕňajú Vojtovu a Bobathovu terapiu, kúpeľné pobyty v Číži a Kováčovej a ortopedické zákroky (rekonštrukcia chodidla, úprava achilovky) vykonávané v špecializovaných centrách ako Žilina.
Najčastejšie otázky
Q: Kde sa vykonáva implantácia neurostimulátora a koľko približne stojí?
A: V diskusii sa uviedlo, že implantáciu neurostimulátora robia centrá v Čechách a Rakúsku, cena približne 15 000 eur a podľa jednej účastníčky je veková hranica okolo 18 rokov; na tému sa odkazovalo aj na stránku www.sbah.sk.
Q: Ako sa bežne rieši močová inkontinencia u detí s rázštepom chrbtice?
A: Bežne používané postupy sú intermittentné cievkovanie 5–6× denne, urodynamické vyšetrenie (často opakované, napr. raz ročne), a liečba antimuskarinikami (Ditropan), desmopresínom v podobe Minirin melt a ďalšou medikáciou typu Mictoneten; pri opakovaných zápaloch sa spomína dlhodobé použitie Biseptolu ako profylaxie.
Q: Ako riešiť stolcovú inkontinenciu u týchto detí?
A: Rodičia popisovali manuálnu pomoc pri vyprázdňovaní vrátane masírovania konečníka a pomocného vytlačenia stolice, používanie plienok/nohavičiek a uvažovanie o neurostimulácii (implantát do okolia konečníka) ako potenciálnej chirurgickej možnosti.
Q: Kde hľadať rehabilitáciu a kúpeľné liečenie pre deti s rázštepom?
A: Odporúčané zariadenia v diskusii sú kúpele Číž (LD Rimava/LD Milan), Kováčová a rehabilitácie v Dunajskej Lužnej; v Číži boli uvedené ceny 2‑posteľového apartmánu 14–16 eur/osoba/noc, povinný doplatok pre dieťa 1,66 eur/deň a plná penzia 9,50 eur.
Q: Aké ortopedické zákroky sú bežné pri deformitách nôh u detí s rázštepom?
A: V diskusii sa uvádzali zákroky ako kompletná rekonštrukcia chodidla, úprava achilovky a korekcia palcov; príklad v praxi: použitie titanových klincov a 6 týždňov sádry po operácii vykonanej v Žiline.
Q: Ako postupovať pri žiadostiach o sociálne príspevky, ZTP kartu a opatrovateľský príspevok?
A: Diskutujúce odporúčali priložiť posledné lekárske správy a kópie nálezov k žiadostiam, prízvukovali, že rozhoduje revízny lekár a postupy sa líšia; z praxe: preukaz ZTP umožnil v Košiciach bezplatnú MHD pre sprievodcu, niektoré rodiny získali príspevok na benzín už od veku okolo 2 rokov a opatrovateľský príspevok niekedy až po opakovanom podaní žiadosti.
Závery z diskusie
Zhoda
- Meningomyelokela (rázštep chrbtice) často vedie k poškodeniu nervov zvierača a následnej močovej a/alebo stolcovej inkontinencii.
- Intermittentné cievkovanie 5–6× denne je v praxi bežné a pomáha udržať dieťa prevažne suché.
- Rehabilitácia (Vojtova, Bobath) a kúpeľné pobyty (Číž, Kováčová) sú vnímané ako užitočné doplnkové terapie.
Sporné názory
- Vojtova metóda: niektorí rodičia považujú Vojtovu terapiu za prospešnú, iní ju považujú za nevhodnú pri hydrocefale alebo ju nahrádzajú Bobathovou metódou.
- Chirurgické riešenia močového mechúra: niektorí urológovia navrhujú chirurgické znefunkčnenie mechúra s vyvedením do vrecúška alebo cievkovaním cez pupok, zatiaľ čo iní uprednostňujú zachovanie možnosti samocievkovania a konzervatívnu liečbu.
Otvorené otázky
- Aký je dlhodobý efekt implantácie neurostimulátora u detí s rázštepom chrbtice a aké sú presné vekové a odborné kritériá pre tento zákrok v SR?
- Ktoré slovenské pracoviská a za akých podmienok dokážu pacientom zabezpečiť implantáciu neurostimulátora alebo ekvivalentné riešenia?
Spomenuté značky a firmy
sbah.sk, Číž, Kováčová, LD Milan, LD Rimava, Dunajská Lužná, Kramáre, Žilina, Bratislava, Brno, Malacky, Košice, Senica, Moravskeho Sv. Jana, Banska bystrica, Opel Banska bystrica
Spomenuté produkty a metódy
Ditropan, Minirin melt, Mictoneten, Biseptol, UROVAL - Biotic, brusnicové sirupy/šťavy, neurostimulátor (implant čip do konečníka), cievkovanie (intermittentná katetrizácia) 5–6× denne, urodynamika, Vojtova metóda, Bobath, Uroteiner (0,9% NaCl vyplach močového mechúra), rekonštrukcia chodidla, achilotómia/úprava achilovky, nastaviteľný ventil (shunt), punkcia, externá drenáž, chirurgické vyvedenie moču do vrecúška alebo cievkovanie cez pupok
Miesta a osoby
Kramáre, Košice, Žilina, Bratislava, Brno, Malacky, Dunajská Lužná, Číž, Kováčová, LD Milan, LD Rimava, Senica, Moravskeho Sv. Jana, Banska bystrica, Babala, Horn
Vačšinou všetci majú meningomyelokelu. Keď je ráštep sú poškodené nervy a zvierač konečníka, preto je inkotinencia. Dcéra tiež sama čurala, ale mala zápal, tak sme ju museli začať cievkovať. Vačšinou všetci čo majú ráštep sa cievkujú preventívne, aspoň čo som počula. Stolicu niekedy v plienke má, ale musím jej ju aj pomôcť vytlačiť. Či cíti že sa jej chce ísť na WC neviem, lebo má 2 roky, tak tomu ešte nerozumie. Uvidím keď bude staršia. Hydrocefalu zistili mesiac pred pôrodom. Ráštep operovali hneď po porode a hydrocefalus keď mala 4 mesiace. Ako ste na tom phybovo s nožičkami ?
Ahoj zatiaľ neviem nič nové. Na budúci týždeň ideme na urodynamiku tak vtedy sa určite niečo dozviem. Hneď ti dám vedieť.
@spajky ahoj, u nás hydrocefal zistili asi tak týždeň po narodení, podozrenie už mali pár týždňov pred pôrodom. To, že bude dcéra inkontinetná mi vyprskla lekárka do tváre pár hodín pop pôrode, to sopm netušila. Rázštep operovali mojej tiež hneď po pôrode. U nás to zo začiatku vyzeralo tak, že cíti potrebu močiť, najväčší problém bol to udržať. So stolicou som tiež pomáhala.
@gabi7145
@kaja476 posielam vám link na mamičku,ktorá má dcérku s takou diagnozou ☹
http://www.facebook.com/lucia.hrnkova/friends?f...
gabi7145 Ja mám 7 ročné dievčatko s ráštepom chrbtice.Hydrocefalus nemá.Je cievkovaná a nosí aj plienky.Doma jej dávam len nohavičky s vložkou.Cievkuje sa 6xdenne,takže je väčšinou suchá.Sama sa cievkuje od 5,5roku.Chodí,ale trochu kríva.Som na opatrovateľskom a poberá aj kompenzácie.S príspevkov sme zatiaľ dostali na auto.Celé to bolo postavené na tom,že je cievkovaná a chodí do škôlky.Teraz chodí do 1.triedy,bez asistenta a nie je integrovaná,takže je ako zdravé dieťa.Každý rok chodíme do kúpeľov Kováčová.Pomáha jej to,vždy lepšie chodí a zlepší sa jej aj skolióza.
@gabi7145 V akom veku si si dala žiadosť na benzín ? Dcera bude mať v auguste 3 roky, tak si chcem dať žiadosť na predlženú materskú, higienu a ošarenie, ale na benzín si nemám dávať. To mi povedali na úrade. Veľmi som tomu nechápala, lebo že by mi vtedy neschválili materskú, také niečo.
To je teda riadna blbosť.Ja poberám na ošatenie a benzín od dcériných necelých 2 rokov.Ak je cievkovaná,máš nárok na oba príspevky a aj na opatrovateľský.Ak nie,tak nech ti lekár do správy napíše,že potrebuje individuálnu dopravu.Nám to napísali na imunoalergológii.
Treba to mať v poslednej správe od lekára,kópie správ prikladáš k žiadosti.Ale náš obvodný nám to opísal aj do žiadosti
A na tú tiež .Predĺženie materskej zo zdravotných dôvodov dieťaťa-cievkuje sa v pravidelných intervaloch a sama si to nevie,musíš ju cievkovať ty.A nosí aj plienky .Kto ju operoval?Kam chodíte na kontrolu?
@adapa CHodíme na kramáre všetkým lekárom. Ráštep jej operoval nejaký doktor Babala a hydrocefalus doktor Horn. Nosí plienky, ale teraz som jej začala dávať nohavičky. Keď ju šet krát cievkujeme tak je vaščinou suchá. Teraz začala hovoriť HOVNO, keď ho má v konečníku a idem jej ho vytiahnuť. Tak aj stolicu má iba málokedy. Aj zdravé deti v jej veku sa ešte pokakajú. Neviem či to naozaj cíti alebo je to náhoda, keď je malá tak tomu ešte nerozumie. Na rehabylitačné pobyty chodíme do Dunajskéj Lužnej.
@kaja476 ahoj, ja som si žiadosť podávala až keď mala dcéra 9 rokov....vtedy som žiadala aj opatrovateľský....dovtedy som myslela že to zvládnem aj ako riadne zamestnaná....a to bola možno chyba...ak by som o opatrovateľský požiadala skôr asi by neboli také problémy.......Čo sa týka taj operácie tak nám lekár navrhol dve možnosti nedávno...a v oboch prípadoch by sa znefunkčnil močový mechúr..v jednom by mala vrecúško kam by moč odtekal a v tom druhom by to bolo cievkovanie kvázi cez pupok.Ale pre moju dcéru to neodporúčajú nakoľko je schopná sa sama vycievkovať a zápaly ju našťastie obchádzajú...nejakú slabú známku zlepšenia však vidia aj v tom ak podstúpime operáciu , nakoľko má pricvyknutú miechu..
Ako riesite stolicu? Som s rastepom chrbtice-cievkovana. A kakanie ide ako zchlpatej deky... 😀 zalezi to na tom co jem alebo co mam robit?
Každynden vypije 0,5dcl šťavy z červenej repy a kaka. Je cievkovany 5x. Ako sa civkujeme nemal infekciu.
Má 2,5 roka. Ak budete kupovať auto na príspevok opel Banska bystrica dju zlavu 22% a zdarma povinnu aj havarijnu.
@ivetamalekova tak stavu z cervenej repy by som do maleho nedostala ani nahodou.. 😖 Tiez cievkujeme od 10 mes. (teraz ma 4 roky) a infekciu mal tento rok na jar. Duuufam, ze prvy a posledny krat.. 😔
ahojte, aj ja mam dcerku s touto diagnozou. zo zac . sme mavali infekcie pravidelne, na odporucanie jednej dr. sme pri zlom moc naleze zacali robit vyplachy moc mechura uroteinerom , je to 0.9% roztok Na cl. pre nas uzasna vec, bez zapalu uz takmer 2,5 roka. je to na predpis, ale d sa to aj ako samoplatca. na sr sa to velmi nepouziva v zahranuci bezne ....
ahoj mozem sa pridat do diskusie mam synceka bude mat tri mesiace ma raztep v mieche zatial sa nezda ze by ho mal aj v zbytku chrbtice ma teda meningimielokelu mate to niekto?zatial sa mu moc odchdza a zda sa ze stolicu musi vytlacit kedy ste asi zistili ze su vase deti inkontinentne?a tiez hydrocefalus kedy sa vam prejavil my sme mali razstep uzavrety zatial mame komory v norme jednu hranicnu uz sme 12tyzdnov od operacie