Kabuki syndróm

Ahoj jaja018,
ďakujem za metodické materiály, ale tie máme. Skôr by sme ocenili poznatky z rodín, ale vyzerá, že na Slovensku je len jedno takéto dieťatko.

@chemia ahoj. Všimla som si,že hľadas rodinu,ktorá má dieťa s kabuki.syndrómom. Nás to šťastie postretlo. Kľudne si môžeme vymeniť telefónne čísla. S pozdravom Jana.

Ahoj, pomáhala som kamarátke s prácou, ktorú písala o svojej žiačke a vtedy hľadala aj niekoho ďalšieho v SR, s kým by si mohla vymeniť skúsenosti. Žiaľ už toto dievčatko neučí, ale ďakujem za odozvu.

Dobre teda. Asi viem, o ktorom dievčatku hovoríte, keďže sú na slovensku len dve deti s týmto syndrómom a z toho je jedno moje. Tak prajem ešte pekný zvyšok dňa. Jana.

Kamoške dnes oznámili, že jej dcérka má kábuki syndróm.tak by som jej chcela pomôcť.v júni bude mať 3 roky

lubinka31 Ja nemám problém niekomu pomôcť.. teda neviem ako by som mohla pomôcť,viem sa lenopýtať podeliť o nejaké skúsenosti. Môžem kľudne poskytnúť tel.č. alebo môžeme komunikovať cez FB. Len potrebujem. A môžem sa opýtať odkiaľ sú? S pozdravom Jana.

Oni sú z Košíc.mama je úplne hotová a najviac sa boji že je mentálne postihnuta.ze zatiaľ si nič nevšimla.

Ja mamsom chlapca,má 5 rokov a on má oneskorený aj fyzický aj mentálny vývin. Je toto však individuálne. No rada by som sa s maminou porozprávať.

Máte spravy

@chemi ja mam syna ktory ma 13 rokov ma tiež kabuki suindrom gde tieš rast oneskoreny atd.

@janagazova dobrý podvečer ak máte záujem vedieť o syndróme moja dcéra ma 15r a už sme si prešli všetkým čo môže bit keď som zisťovala o tom tak bola na Slovensku 4dieta ale ty ostatný boli dospeli tak sa mi nedalo spojiť znikym len organizáciou