Kongenitálny hyperinzulinizmus, hypoglikémie u detí

Ahojte mamičky, mám 2,5 ročného syna, narodil sa ako zdravé bábo, v 4 mesiacoch začal mať závažné hypoglykémie, upadal do kómy 😢 , našťastie sa nám to podarilo včas zachytit, je nastavený na liečbu, zaťial bez následkov, sledovaný v BA, jeho dg konginetálny hyperinzulinizmus - syndrómová forma , sme radi že ho máme, je to šikovný chlapček, moja otázka znie ?? Nenájdem tu nejakú dušu, ktorá má skúsenosti, rady ? Bojujeme s tým už cez 2 roky , je to naozaj dosť ťažké násjt niekoho, je to problém 1 : 50000 detí