Má niekto dieťa s Naevus flammeus - oheň na tvári?
Ahojte vsetci, ktorym sa narodili nadherne babenka vynimocne tzv. ohnom (flammeus naevus) na tvaricke, telicku...Budem rada, ak sa tato diskusia rozvinie, lebo na slovenskych strankach je toho dost malo a najma chybaju realne skusenosti...Moja dcerka ma ohen na pravej strane tvaricky a zvazujeme ako postupovat dalej..tak ak sem niekto zabludi, prosim piste.
Stručné zhrnutie
- Naevus flammeus (kapilárny „oheň“/port‑wine stain) sa vo väčšine prípadov považuje za perzistentné cievne znamenie, ktoré zvyčajne nevymizne samo a najčastejšou liečbou uvádzanou v diskusii je laserové ošetrenie typu Vbeam (pulsed dye laser).
- Pred plánovaním liečby odborníci v diskusii odporúčali systematické vyšetrenia vrátane kožného, očného a neurologického vyšetrenia, ultrazvuku mozgu a vnútorných orgánov, Dopplerového vyšetrenia postihnutej oblasti a eventuálne magnetickej rezonancie (MRI).
- Praktické rozhodnutia sa v diskusii líšili: niektoré zahraničné pracoviská robia laser od 6 týždňov veku, v ČR sa spomína zákrok od 2 rokov pod celkovou anestéziou, zatiaľ čo viacerí slovenskí dermatológovia odporúčajú „vyčkávaciu taktiku“; v jednom prípade bola uvedená cena registrácie 300 Kč a jedno sedenie ~1000 Kč, pričom pooperačne sa uvádzali bolesť, dočasné modrinky a hojanie niekoľkých týždňov.
Najčastejšie otázky
Q: Ako skoro možno začať s laserovým ošetrením naevus flammeus u dojčiat?
A: V diskusii boli konkrétne prípady, kde pracoviská v zahraničí robili laser už od 6 týždňov veku; niektoré české kliniky spomínali zákroky od 2 rokov pod celkovou anestéziou; viacerí slovenskí dermatológovia a pediatri odporúčali počkať a sledovať („vyčkávacia metóda“) alebo posunúť výkon do staršieho veku.
Q: Aké vyšetrenia sa odporúčajú pri náleze naevus flammeus?
A: Diskusia uvádzala vyšetrenia: kožné, očné vyšetrenie pozadia, neurologické vyšetrenie, ultrazvuk (sono) mozgu, ultrazvuk vnútorných orgánov, Doppler postihnutej oblasti a podľa potreby magnetická rezonancia (MRI).
Q: Kde hľadať špecialistov na cievne anomálie a laserové ošetrenia v regióne uvedenom v diskusii?
A: V diskusii sa spomínali konzultácie u MUDr. Renaty Faberovej (ambulance pro cévní anomálie, FN Brno, tel. +420 532 234 534 / centrála +420 532 231 111), laserové ošetrenia u MUDr. Remlovej v Avelaser (+420 585 207 159) a konzultácie u cievneho chirurga MUDr. Jozefa Babalu (Euromed, tel. 02 / 593 717 77).
Q: Aké sú typické pooperačné prejavy a starostlivosť po laserovom zákroku?
A: Pacienti v diskusii popisovali akútnu bolesť charakterizovanú ako „štípanie“ počas zákroku, následné modrinky a prísne lokálne ošetrovanie vrátane chladenia, mazania Pantenolom a krémom Avene Cicalfate, vyhýbanie sa teplu a vode; hojanie sa uvádzalo približne 3–6 týždňov.
Q: Koľko sedení laseru býva potrebných a v akých intervaloch?
A: V diskusii sa uvádzali rôzne prístupy: jedno stanovisko hovorilo o opakovaní ošetrení v pravidelných intervaloch každé 3 týždne, iné praktické skúsenosti spomínali intervaly približne 6 týždňov; počet sedení závisí od veľkosti a reakcie na liečbu.
Q: Aké sú ceny za prvé laserové ošetrenie podľa skúseností v diskusii?
A: Jedna účastníčka uviedla konkrétnu cenu: registrácia pacienta 300 Kč a konkrétne ošetrenie cca 1000 Kč, pričom cena sa môže meniť podľa počtu impulzov a pracoviska.
Závery z diskusie
Zhoda
- Deti s naevus flammeus by mali byť sledované špecialistami (kožné, očné, neurologické vyšetrenie) a často podstupovať aj zobrazovacie vyšetrenia (sono, Doppler), aby sa vylúčili postihy vnútorných orgánov.
- Laser (pulsed dye laser / Vbeam) je v diskusii prezentovaný ako primárna metóda na zlepšenie/zblednutie flammeusu.
- Laserové ošetrenie môže byť bolestivé a zostávajú po ňom dočasné modrinky, ktoré sa podľa viacerých príspevkov vstrebávajú počas niekoľkých týždňov.
Sporné názory
- Niektorí odborníci a rodičia tvrdia, že naevus flammeus nezmizne a jedinou trvalou možnosťou je laser; iní poukazovali na typy znamienok (napr. salmon patch/stork bite), ktoré sa môžu čiastočne vytratiť s vekom — teda otázka „mizne alebo nie“ má protichodné názory.
- Otázka optimálneho veku na začatie liečby má protichodné stanoviská: niektoré zahraničné centrá začínajú už od 6 týždňov, niektoré české pracoviská od 2 rokov pod anestéziou a mnohí slovenskí lekári odporúčajú vyčkávať dlhšie; výber veku sa líši medzi rodičmi a lekármi.
- K nutnosti alebo vynechaniu zobrazovacích vyšetrení (Doppler, MRI) sú rozdielne prístupy medzi lekármi; niektoré prípady boli kompletné vyšetrené, iné boli ponechané len na dermatologickú kontrolu.
Otvorené otázky
- Ktorý presný vek a indikácie sú optimálne pre začatie laserovej liečby pri rôznych typoch naevusov (flammeus vs. salmon patch)?
- Aký je štandardizovaný protokol intervalov a počtu sedení pre Vbeam pri rôznych veľkostiach a lokalizáciách znamienka?
- Aká je dlhodobá neurologická asociácia medzi naevus flammeus na tvári a nálezmi v mozgu u niektorých pacientov?
- Ktoré pracoviská v SR/ČR poskytujú pediatrickú anestéziu pre laser u malých detí a aké sú riziká tejto praxe?
Spomenuté značky a firmy
FN Brno (Detská nemocnice / Detské kožné oddelenie), Avelaser, Euromed, Dermapoint Žilina, Riva Clinic, Tomar (Bratislava), Detské kožné oddelenie Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
Vbeam (pulsed dye laser), tekutý dusík (cryoterapia), Doppler, ultrazvuk (sono) mozgu, ultrazvuk vnútorných orgánov, magnetická rezonancia (MRI), celková anestézia, premedikácia/sedácia, Pantenol, Avene Cicalfate, Bioderma SPF50, Weleda, Excipial, kyselina mliečna, Vojtova metóda, preplachovanie slzných kanálikov, make‑up (krycie prostriedky)
Miesta a osoby
Brno, Olomouc, Bratislava, Kramáre, Žilina, Tomar (Bratislava), MUDr. Renata Faberová, MUDr. Jozef Babala, MUDr. Remlová, prof. Gerinec
@fliacik0103 po poslednom ockovani mala dcera po tele hnisave vredy. Takze u nas uz ockovanie nehrozi. 😝
Stmavlo jej to bez priciny cez sviatky.
@fliacik0103 chudatko... To musela mat asi velmi skarede. Ale neboj, make-upom zakryje a bude kocka.
To iste hovorim aj muzovi. Kupime make-up a nikto nebude vediet, ze ma flak na cele.
@didulka85 xaxaxa, to nam povedal aj primar na koznom na kramaroch🙂 vtedy mala 8 tyzdnov a na tej malej tvaricke to bolo fakt nezakrytelne nicim🙂 myslela som, ze ho asi dobodam, keby som mala nozik 😅 dnes to uz vobec neriesim,len obcas mi pride luto, ze sa v zivote stretne s ludmi, ktori jej to daju pocitit...aleee kedze z nej vychovam silnu zensku, tak ona im to vsetkym vrati😀😀😀
@fliacik0103 tie modrinky su ale riadne, ja ten laser stale zvazujem, ale bojim sa, naozaj to trha srdce, ked matka vidi, ako place, ze preziva bolest. Ale Vaša malá už to má pekné, a nedá sa to urobit pod narkozov aj takym malim detickam ci len od tych dvoch rokov? A kolko treba podstupit tych zakrokov zhruba?
@adrika214 no ono, na svk to malym detom do 2-3 rokov nerobi nik, v zahranici od 6 tyzdnov, ale co som sa docitala, tak narkozu pouzivaju v zahranici tiez az pri starsich detoch alebo ak je toho naozaj moooc vela. tiez nie je sranda dieta uspat, hoci sa pouzivau analgetika, ktore su slabunke a max tak na 15min spanku, ale riziko je tam vzdy...ani do toho sa nam moc nechce, lebo predsa len chemia do tela, no neviem, kazde riesenie ma neake minusy☹ pocet sedeni je v zavislosti od velkosti a reakcie. neda sa to presne povedat, mozno 5-6 priemerne....
@fliacik0103 my to máme takéto,pripajam fotky ..este ma trapi preco nas nikde neposlali na vysetrenia, ale zajtra zavolam faberovej
@fliacik0103 ani na kožné by nás neposlali, keby som sa k tomu nehlásila, a kožná mi nepovedala nič len potvrdila nevus a nic viac. A myslim, ze má aj to ustipnutie bocianom, lebo ked place alebo sa nahneva v strede cielka sa mi vytvori cerveny pas a potom hned zmyzne, to som jej tiez vravela a na to sa blyzsie nevyjadrila, len ze to ma vela deti, a zmizne to
@adrika214
laser ma trapi od jeho narodenia.......lekari v BA nam neodporucali, mam totiz system "vyckavania". cakat 10 rokov - to nam odporucili. ale na co??? v CR som nasla jednu kliniku kde to robia detom od 2 rokov pod celkovou anastezou. lenze moj maly bol uz raz operovany a raz sme mali uz magneticku rezonanciu - takze uz 2x sme mali celkovu anestezu. nie som nadsena z toho, ze by som ho zase dala "nadrogovat" . je to zataz pre oblicky , srdce atd... chvala Bohu sme nemali ziadne komplikacie ale nie som zastancom myslienky, ze dieta treba tolkokrat a zbytocne napumpovat tabletkami....takze neviem...ozaj nie, keby som mu mohla darovat - transplatovat svoju vlastnu kozu,isla by som do toho, ale neda sa to...
este som na to zabudla , ze sme absolvovali, sono vnutornych organov /brusko, oblicky atd/+ srdiecko
u Faborovej sme este neboli, ideme az 26 januara, potom sa ozvem co bolo.
fliacik Ti poradi co treba, ani ja neviem co vsetko treba predtym vybavit.... ona uz bola u nej.
inak moj maly bude mat 2 rokov v maji a potom planujem ist do tohto laseroveho centra - nechcem napisat presny nazov aby som nerobila reklamu + nechcem aby nam zablokovali temu.
@fliacik0103
co potrebujem k Faberovej? napr. poukaz od lekara, medzinarodnu zdravotnu kartu, ?????potrebujem vobec nieco??
vysledky od nasich lekarov - su samozrejmostou
@deniska11 ja som mala vsetky mozne vysledky. co nam robili kludne jej zober hoci aj celu vasu kartu od pediatra-to bude aj naj, nech sa vie pohrabat. karticku poistenca som mala slovensku. plati sa poplatok okolo 400 kc. zavolaj si tam den pred, ci bude dokina, aby nahodou nebola odcestovana alebo chora, ale pokial viem, tak volaju, ked nahodou by tam nemala byt.
@deniska11 aha, mala som aj vymenny listok, ale mari sa mi, ze som ho nepotrebovala. ale zober pre istotu
@deniska11 to mi je naozaj ľúto, a presne viem o com hovoris, keby sa dala vlastna koza transplantovat, aj ja by som sla do to.....a laser, narkoza a vsetko okolo toho ma svoje rizika, uspanie jedno nebezpecenstvo, a pozerat sa ako dieta zle znasa ten laser, dalsia bolest pre matku ☹ ,tiez sa toho velmi bojim ako zareaguje nan moj maly, a stale si davam tu istu otazku - podstupit to?, a budem urcite rada ak mi napises ako ste dopadli u faberovej, prosim a este mohla by si mi dat presnu adresu na nu? Dakujem
@didulka85 aj ja mam pocit, ze uz vsade kde clovek pride tak obtazuje! Aj si normálne myslim, že pre tych (niektorych) lekárov je to nič! Ale každý to musí pocitit na vlastnom dietati aby to vobec pochopil, ake je to pre rodica dolezite, vobec cokolvek co sa tyka zdravia dietata. Nám kožná nič nepovedala, a ani neposlala, na ziadne vysetrenia, smutné ☹ , a velmi sa na to hnevam, naozaj nechcem nic zanedbat,naco potom mame tych lekárov do čerta, ked ani tí nevedia pomoct ☹ ,Teraz aby clovek vedel viac ako lekar, a vsetko si zistoval a ucil sa sam!
@adrika214 ja som bola na Kramaroch nespokojna, tak som dostala kontakt na sukromnu ambulanciu, aj som si vypytala listok od lekarky. A predstav si, ze ma nezobrali. Ze oni take pripady neberu.
Tak ten flak uz neriesim. Mame stastie, ze je to na takom mieste a nemame to take hrozne ako ine deti. Vysypy co mala ako malinka som musela sama vyriesit. A po tom poslednom probleme po ockovani som na klasicku medicinu uplne zanevrela.
@adrika214
cau, ja som jej cislo nasla na webe :
http://www.fnbrno.cz/detska-nemocnice/detske-ko... tam najdes aj telefonne cisla a dalsie zaujimave vecicky. kukk na tu stranu.
dobra spava je tá, ze su to chalani a dufajme ze budu mat extra CHLPATE nohy a nebude to vidno 😀
@deniska11 Ahoj, tak uz sa Vám to kráti, nech Vám to u Faberovej dobre dopadne, a hlavne povie nieco pozitivne. Volala som jej a povedela, ze ona nepotrebuje ziadne vyzetrenia, ona sama si urobi klinicky obraz a potom sa budu robit vysetrenia, tak mi odlahlo 🙂 , len kartu treba. Chcela som sa ta este spýtat, mojmu malemu sa vzadu na litku, ale len taky maly kusocek, neviem ci robi suchy lysaj, alebo nejaky ekzém, nozicku mu hydratujem, natieram stale, kupila som propolis dokonca! Nemas s tym skusenost, co to moze byt?
@mirkanl ahoj, podareny skero😀DD budem rada, ak by sa ti chcelo popisat trochu- ci mate vysetrenia, pristup koznych, ci ste uvazovali nad laserom, ci sa malej flak meni neako...plus mna by zaujimalo, ci deti v okoli maju neake reci a ako mala na to reaguje, pozeram, ze ma 3 rocky, uz chodi aj do skolky?
musim povedat, ze my sme si uz na to zvykli. do skolky chodime. Nelka sama sa niekedy spyta, ze co to tam ma. ale ked jej poviem ze znamienko. tak jej to ako odpoved staci. momentalne liecbu neriesim ale uvazujem, ze by som mala, lebo pride den ked ju to zacne trapit a mna bude mrziet ze sme to neriesili. ludia v okoli su v pohode. aj deti. spytaju sa, ze co to ma a dalej to neriesia. vysetrenia nam robili ocne pozadie, kedze to ma cez ocko, plus sono vnutornych organov. vysledky boli v poriadku. kozna nam povedala, ze osetrenie pulznym svetlom je dost bolestive, ze tak nech pockame kym bude starsia, a ze mozno sa casom najde aj ina metoda na taketo kozne problemy. ja z casu na cas hladam na internete informacie o uspesnej liecbe takejto pigmentovej skvrny, lebo nechcem len behat po lekaroch a podstupovat vselijake vysetrenia, ktore nevedu nikam, len k zaznamom lekarov v ich studiach. ☹ a tajne dufam ze to zmizne, ale zatial to tak nevyzera. objavilo sa je to mesiac po narodeni. vtedy som bola v soku ked sa jej to zo dna na den objavilo. a farbu ani tvar skvrna nemeni. cez leto ju ma tmavsiu lebo pigment samozrejme reaguje. dakujem za zaujem. budem rada za akekolvek pozitivne skusenosti s odstranovanim velkych pigmentovych skvrrrn.
@fliacik0103 vase diavcatko to ma uz krasne podla tej fotky z januara. hlavne ze ta pokozka sa upokojila a zacervenanie vobec nevidno.
Chcem sa opytat ako prebieha cievne a neurologicke vysetrenie?! My mame iny problem ako pisete, ale tiez mame absolvovat ocne, neurologicke a cievne vysetrenie.
@yuyenka u neurologa sme boli, ked mala dcera 8 tyzdnov, prezrela ju, vyskusala reflexy, ci sa taha do sedu napr. pri starsich detoch netusim, ale tiez to bude obdobne. na cievnom sme boli iba na konzultacii, k tomu sa ti neviem vyjadrit, snad kocky napisu...
@adrika214 ahoj, caka na nas kopa vysetreni v CR. nemame nic co by bolo dolezite-potrebne, iba kopu zbytocnych vysetreni.
inak je to strasne zlata pani, odbornicka 1. triedy, ludska, ziadna arogancia a hlavne vie o com hovori.
ak by som to mala porovnat pristup lekarov na SR a vykonane vysetrenia a jej pristup tak by som povedala, ze je to take keby som porovnala skolku a univerzitu. asi tolko staci.....
@deniska11 ano, je to citit uz z jej hlasu ked jej telefonujes, tak sa tesim, a co povedala na nozicku a ake vysetrenia, Vam budu robit? Ano, ja som jej volala, ze co potrebujem (vysetrenia) a povedala, ze nic ze ona sama urobi klinicky obraz a potom sa uvidi. A na laser si sa pytala? A povedala Ti aj nieco ine ako hovoria Dr. tu na Slovensku? A platili ste nieco? Dakujem
@adrika214 adrika, my sme boli na ocnom, sono mozgu, sono vnutor organov, sono obliciek, neurolog, ked bude starsia pojdeme na mag rezonanciu, odporucila ju mudr faberova. najlepsie urobis, ked jej zavolas a spytas sa ake vysetrenia mas porobit. aj mudr aj sestricka su naozaj super, takze ochotne povedia.