Má niekto dieťa so syndrómom pripútanej miechy ?
Zdravím potrebovala by som nejaké info o tomto syndróme od niekoho kto s tým má skúsenosť u bábätiek resp deti ...
@kittykat22 dakujem !
@lola1003 ahoj, podarilo sa ti prosim nieco zistit?
@sun_shine_2020 moja malá má túto diagnozu
@bebotka ahoj, mozem ti napisat spravu?
@sun_shine_2020 kľudne
ahojte.. moja 10mesacna dcerka ma vazne podozrenie na tuto diagnozu, ale caka nas este MR vysetrenie na definitivne potvrdenie.. prosim, ak mozte, velmi by mi pomohli akekolvek info, vase skusenosti, liecba, ako su na tom vase deticky, ako ste na to prisli, skratka cokolvek k tejto teme u takto malych deticiek. Dakujem. ❤️
@kybel_ ahoj, my sme este iba na zaciatku, tak vela toho neviem, ale napis mi spravu ak chces.
Dobrý deň prajem je mi 31 rokov a zistili mi syndróm pripútanej miechy v 30 cez magnetickú rezonanciu.Operuje sa to len, keď sa človek narodí, ako bábätko.Aj to je 70% šanca, že sa to podarí.V mojom prípade a v mojom veku je šanca 10-15 %, že sa operácia podarí.Keď nie ochrniem.Neurochirurgovia to neodporúčajú v žiadnom prípade! Chodil som do Nitry absolvoval som 4 magnetické do roka.Neodporučajú mi pracovať jedine niečo ľahké, ako je kontrola kvality,SBS služba.Nikto ma nezoberie do firmy, keď si pozrú firemný doktori môj zdravotný záznam.Kedykoľvek sa vám tá miecha môže odtrhnúť a ochrniete.Mal som celý život bolesti, ale pripisoval som to 2 vysunutým platničkám.(L4+L5S1).Sem tam mám pískanie v ušiach pichanie v kĺboch v hlave v nohách.Spodok chrbtice je ako želatína a dosť oslabený.Začal som cvičiť jógu na chrbticu a strašne mi to pomohlo zdravotne.Hlavne som posilnil vnútorné svaly.Mám s tým skúsenosť preto tu píšem, lebo vidím, že zháňate info.Psychicky ma to zničilo a úprimne bojím sa.Ale už, keď som dokázal s tým 30 rokov žiť, bez toho, aby som o tom vedel musím dokázať aj teraz.Invalidný musíte mať zaručený minimálne polovičný.Keď vám nedajú obráťte sa na právnikov.Stopercentne uspejete.Netreba na tú miechu myslieť a nepripúšťať si to, aj keď to je ťažké..
ahojte
ja som bola na to operovana ak potrebujete nejaké info kludne sa.mi ozvite
@waldosinka a kde a kedy si bola operovana vďaka. a čo konkrétne
@lola1003
prvý krát ako bábätko do roka cca 9 mesačná
mala som razstep chrbtice
a potom ako 9 ročná na SPM - mala som problém s únikom moču aj stolice
@lola1003 skus tu https://bit.ly/2OiDq5x pisala mamicka - sice nedostala odpoved, ale mozno ma skusenost. Je stale na konikovi, tak jej skus napisat IP.