Má tu niekto dieťa s fallotovou tetralógiou?
Ahojte, je tu niekto kto ma dieťa narodené s Vrodenou vývojovou chybou srdiečka - Dg.: Fallotova tetralogia. Ak áno ozvite sa budem rada.
Ahoj dámy, ja síce konkrétne TOF nemám, ale môj priateľ-snúbenec ju má, píšem vám kvôli tomu, že ste tu ľudia, ktorí viete o čo sa jedná a možno nám budete vedieť pomôcť 🙂 - momentálne je po dvoch operáciách
- prvá ako 3ročný - kompletná korekcia s transanulárnym patchom
- neskôr v 2007 začal mať kolapsové stavy a na exhu bola výrazná dilatácia pravej komory 1.stupeň, na CT angio nález hraničnej stenózy LPA(ľavá plúcna tepna) s nejakými extra a parasystolami a 2008 mal poslednú operáciu - implantáciu konduitu 25 mm + 2009 implantanovaný slučkový rekordér
- aktuálne výrazná dilatácia pravej kontroly výraznejšia od posledného vyšetrenia -min.rok - pľúcna insuficiencia závažná 3.stupňa, opakované synkopy, pravokomorá parasystolia...
Momentálne nám potvrdili, že je vhodným kandidátom na perkutánnu implantáciu pľúcnej chlopne - zaradený na katetrizáciu - menej invazívne ako by ho mali operovať chirurgicky - otvorenie celého hrudníka, k tomuto potrebujeme však ešte dvoch vhodných kadidátov, aby bolo možné ho operovať, preto prosím, ak o niekom viete môžete ma kontaktovať?
Ďakujem veľmi pekne
@katkarinka9 ahoj,ja mam 29, som po tretom zakroku,tiez s falotom a cela by som babo,ma si moznost s niekym sa uz spoznat a zistit a tos nami je??
@mirka5586 ahoj ja mam 20 rokou tiez chcem babo ale ked sa pytam lekarou len mi povedia ze sa mi to neodporuca zatial po druhej operacii to bude uz moznejsie .... Ale kedysi davno som citala od mamiciek co maju tiez falota a rodili klasickym sposobom a su uplne v poriadku a niektore maju aj 2-3 deticky ale uz si nepametam kde som to citala ....
@katkarinka9 ahoj,mne povedala doktorka, ž už j tomožne,ale už mám tretiu za sebou, dakujem ti velmi pekne,že si sa ovala, keby som tak našla mamičku,ktora už má bábo
a naakej stránke si to čítala??
@mirka5586 Ahoj vieesco ja si to vobec nepametam to bolo uz davno ale skus dat do googlu tehotenstvo z falottovu tetraslogiu mozno ti to nieco najde
Dobrý deň,viem že táto stránka je hlavne pre mamičky,ale náhodne som natrafil na túto diskusiu a chcel som reagovať na tento príspevok tým že ja síce nemám dieťa s Fallotom ale ja sám som pacient s Fallotovou tetralogiou.Tak ak budete chcieť niečo vedieť kľudne mi napíšte. 🙂
@ulo dobry vecer...ja by som sa len tak vseobecne popytala, aky vediete resp. ste viedli zivot? ci mate nejake obmedzenia? pravidelne chodite na kontroly? len take vseobecne info...mam 10mesacneho synceka, pred 4mesiacmi bol operovany...a to mnozstvo nezodpovedanych otazok ohladom jeho buducnosti...☹
@viktoriasz dobrý večer,môj život je a samozrejme a aj bol po celý čas touto chorobou dosť ovplyvnený aj keď v predškolskom veku som mal zdravotné problémy,ale akonáhle som prišiel do veku kedy som chodil na základnú školu a potom aj na strednú tak nejaké veľké zdravotné problémy s mojou chorobou som nemal až na to že som sa nemohol fyzicky až tak namáhať ako ostatní moji rovesníci.Po strednej škole sa môj zdravotný stav na dva roky zhoršil,ale aj vďaka liekom ktoré som dovtedy nebral sa môj zdravotný stav časom zlepšil.Momentálne mám štyridsať rokov a zatiaľ som nebol doteraz operovaný,Mali ma operovať keď som mal pätnásť rokov v Brne,ale tam mi zistili že mám kvôli tejto chorobe aj pľúcnu hypertenziu takže kvôli nej ma napokon neoperovali.Situácia sa trocha zmenila pred pár rokmi,pretože v USA alebo v Anglicku "teraz neviem presne" na pľúcnu hypertenziu vynašli liek menom Bosentan,ale keďže je finančne dosť drahý a aby mi ho poisťovňa hradila tak som musel ísť na komplexné vyšetrenia včetne katetrizácií ktorými mi zistili že tú pľúcnu hypertenziu nemám a navrhli mi operáciu v DKC v Bratislave.Momentálne na ňu čakám päť rokov,samozrejme že nie je to vinou doktorov ktorý ma zatiaľ neoperovali,pretože ako dobre viete v Bratislavskom DKC na tieto prípady a na túto diagnózu a aj na iné komplikované vrodené srdcové chyby je najlepší odborník na Slovensku a možno aj v celej Európe primár detskej kardiochirurgie Matej Nosáľ.V mojom prípade ako ste už možno postrehli hrá hlavnú úlohu môj vek.Malé deti ako je aj Váš syn a ktoré sa narodia s touto vrodenou srdcovou vadou už bežne s touto chorobou operujú a majú veľkú šancu na rýchle zotavenie sa bez prípadných pooperačných komplikácií ako dospelý človek,pretože oni s touto chorobou žili len pár mesiacov alebo pár rokov,ale ja s ňou žijem už štyri dekády môjho života,takže moje telo si už na túto chorobu ako tak zvyklo a ani ten najlepší doktor Vám nepovie ako na túto operáciu bude reagovať telo dospelého po toľkých rokoch.Samozrejme aj v mojom prípade sa Fallotova tetralógia dá operovať tak ako u malého dieťaťa,ale prognózy môjho zotavenia a následného života po operácii nie sú až také isté.Čo sa týka vášho syna tak neviem aký majú na to názor doktori,ale vďaka tomu že jeho komplikovanú vrodenú srdcovú chybu operovali v tak nízkom veku,tak podľa mňa má Váš syn šancu rásť a žiť ako normálny človek aj keď možno bude potrebovať za nejaký ten čas ešte jednu operáciu a to výmenu pľúcnej chlopne za umelú ale to neviem určite pretože neviem akou metódou jeho operáciu riešili.Ja som dá sa povedať vďaka liekom a kyslíkovej liečbe na ktorej som každý deň približne polovicu dňa momentálne v ustálenom stave,čiže nie som už pár rokov na tom horšie a ani lepšie čo samozrejme pribúdajúcim vekom pripadá do úvahy len tá prvá možnosť.To znamená že samozrejme že už nikdy nebude zo mňa bežec na dlhé trate,ale momentálne zvládam dosť dobre aj dlhšie prechádzky aj keď v zime von príliš nechodím pretože mi zima vďaka horšiemu krvnému obehu nerobí dobre.Dokedy u mňa bude pretrvávať tento ustálený stav to neviem a ani na to nemyslím.Momentálne aj napriek mojej chorobe som na tom celkom dobre a to je najdôležitejšie.Vášmu synovi prajem veľa zdravia s pozdravom @ulo.
Ahoj ja mam diagnozu taku istu 🙂 a ma čaka dalšia operacia 🙂
Ahojte. Cakam babatko a som v 22tt. Na 3D ultrazvuku dr zistila ze babo ma fallotovu tetralogiu. Som objednana do BA do kardiocentra na konzultaciu. Dr mi odporucala aj konzultaciu s genetikom, amniocentezu a moznost interrupcie odmietam. Ma vyznam ist na tu geneticku konzultaciu? Boli ste niektora? Ako to prebieha? Dakujem 🙂
@julka87 ahoj moja dcerka ma fallota no zistili nam to az ked sa narodila.ma 2 mesiace.chodime na kontroly a cakame kedy nas budu operovat.zatial sme neboli v BA.no na nasej dcerke nieje ani naznak toho ze by jej nieco bolo.co sa tyka genetiky robili jej testy hned.takze na konzultaciu by som isla.ja som si totiz vycitala ze som nebola na 3D sone mozno by som mala viac info a bola na to pripravena.mne pocas tehotenstva nezistili nic takze neviem co je lepsie ist ci neist drzim palce
Ahojte moj syn ma tiez fallota. Buduci tyzden bude mat 3mesiace. Zatial ideme do BA 22.6.na vysetrenia. Moze sa mi niekto ozvat prosim kto v najblizsej dobe absolvoval toto vsetko? Vysetrenia operaciu zotavovanie po operacii a pod. Podrobnejsie dakujem.
@radka1907 ahoj my zatial ziadne vysetrenia v Ba tak prosim daj vediet co vam povedali.a mate uz aj teraz daku liecbu alebo nie.my sme bez.a odkial ste my zBB
@marketa2106 ahoj momentalne nema ziadnu liecbu len chodime kazde 2tyzdne na kotrolu ku kardiologicke tu kusok od nas. Odtial nas posielaju do BA. Som z okolia Puchov. Dam ti vediet ako sme dopadli. Ak by som nepisala ozvi sa ty-pripomen sa mi.
@radka1907 ok tak drzim palce mi ideme na kontrolu u nas vBB 20.6 tak som zvedava co bude nove
@radka1907 ahoj chcela som sa ta opytat ze ci drobca kojis alebo nie.my totiz teraz riesime ci si vladze tahat pretoze po 3-4 minutach zacne sa hnevat.tak nevieme ci ju boli brucho alebo je hladna.podla vahy si vytiahne len 40 takze si potom odsajem a dam jej z flasky niekedy chce niekedy nie.slabsie pribera tak som z toho nestastna
@marketa2106 ahoj moj maly si tiez nevladal vytiahnut, strasne sa pritom spotil..aj ked som ho vazila pred a po kojeni, vytiahol tiez iba 40ml.. pani dokt. Kollarova potom navrhla, ze by bolo nozno dobre, keby som si odsavala..a trvalo to pol roka...potom prisla operacia a ja som uz dalej nevladala..v.
Ahoj ja uz nekojim ale maly papa pekne z flasky vypije v pohode 90ml. Niekedy 80 a niekedy kludne 120 po 3hodinach. Ale inak pravidelne po dvoch az 2.5hod mu zarobim vzdy 90 a vacsinou vypije cele. A v noci keby ma zarobene aj 120 tak vypije.ale uz mu potom nedorabam lebo zaspi hned ako dopapa.aj pribera pekne. Nema zatial nejak problem so zadychavanim. Iba ked pred papanim sa pojeduje kym mu spravim papat a potom funi trochu 😀😀😀 ale inak super to zvlada
Ked som ho kojila tiez sa jedoval pocase a neviem ci preto ze nevladal alebo ze mu to nejde tak ako z flasky. Je to naprd ked v nemocke ich hned krmia z flasky. A ja som ho moc nemohla kojit hoci mal moje mlieko z flasky pretoze bol na infuzke. Ale brusko ho bolievalo velmi zvlast ked sa napapal z prsnika. Po sunare to bolo cosi lepsie ale aj tak brusko bolelo. To ma asi kazdy chlapec. Teraz ma 3mesiace a uz ho brusko nebolieva. Tvoje babo je skor asi hladne. Bolesti casom prejdu.treba vydrzat 🙂
@marketa2106 ahoj moja malá má tiež fallota, v tehotenstve som bola aj BA 3D a nezistili nám nič, až po pôrode.
@julka87 my sme podstúpili genetiku keď mala malá 11mesiacov, ale dôvod prečo má choré srdiečko nevieme. Určite by som interrupciu nepostúpila, ale konzultáciu v kardiocentre áno, možno budú chcieť aby si rodila na Kramároch, nech je bábo hneď pod ich dohľadom. Moja malá má sedem rokov a tí čo nevedia by na ňu nepovedali že ma choré srdiečko, behá, skáče, bicykluje a vymýšľa ako zdravé dieťa a aj v škole jej to ide úplne super.
@matisekc dievcata to je tak super ze mam s kym pokecat a porovnat.no boli sme na kontrole a pan doktor nas objednal na hospitalizaciu do ba na utorok ale zial posuva sa to lebo mame streptokoka.cele zle.😣
My sme uz aj naspat z Ba boli sme na jednu noc robili mu echo a vyzera to tak ze zatial nas nebudu operovat. Inak ak nekojis treba si zobrat krabicu mlieka original zabalenu teda mne to tak kazali a to mam Amilk od Dr Max takze manzel este letel vedla na kramare kupit mlieko. Spi sa tam samozrejme na kresle takze si zober aj vankus popripade deku. 😉
To fakt no tak dik za radu.my mame termin na 17.7 a co kedy asi budu operovat.ja teraz neviem co mam cakat.nas tam objednal koli tomu ze nevladze sat.tvoj drobec ma dake priznaky alebo komplikacie?
Vies co moj praveze nemal ziadne pekne papal aj priberal ani sa nezadychaval. Dokonca ani nebol nejak modry len okolo ust a oci co som si vsimla ze okolo oci je viacero deti. Nakoniec mu prisli na to ze nema typickeho fallota ale defekt komoroveho septa co sa mu moze aj zrast. Kiez by to dobre dopadlo. Kardiologicka nam zakazala aj ockovat az dnes ho ockovali 😭 chudatko moje uplakane.
No my s tym jedenim😣 moja mala nemodrie.este sa ta chcem opytat ze kedy vam povedali kolko budete v nemocnici.aby si muz vedel vybavit volno.
@viktoriasz viki a ty su odsavala celu davku alebo si dala najprv prsnik a potom odsala?lebo mne v noci papa normalne a cez den aj s flaskou.kedy vas operovali? Lebo ja ju nechcem oducit od prsnika.
naša 3-mesačná Hanička má tiež problémy so srdiečkom. zatiaľ berieme lieky a operácia nás čaká, ale doktor povedal, že by bolo dobré, aby mala aspoň 6 kilo. zatiaľ máme 4300g.