Mali vaše deti hemangióm?

Ahojte🙂) Potrebovala by som zistiť či Dr. Babala operuje aj starších ako napr. 20 ročných🙂 týka sa to hemangiomu...
Ďakujem vopred za info🙂

@erikahp Ahoj, tak s tym som sa este nestretla,ze by mal niekto taky typ ako my 😉 Ale som zvedava,ako sa vam bude darit na liecbe. Dufam,ze lepsie nez nam,lebo u nas to ziadna slava zatial nie je 😒 Chodite na Kramare na Onko?
Na betablokatoroch sme uz rok, plus medzitym nejakych 5 tyzdnov kortikoidy. Pri nich sa troska rast hemangiomu zastavil, potom znovu rastol. Teraz stagnuje, ani nerastie, ani sa nezmensuje. Len fliaciky,ktore ma,sa mi zdaju byt casom bledsie. A urcite je cele licko na dotyk maksie,lebo spociatku to bolo dost tuhe.
Vedlajsie ucinky som nezaregistrovala ziadne, pulzy mala vzdy dobre, poslednu dobu uz ani nemeriam 🙂 No a pri kortikoidoch tiez nie - nejaka extra pazrava nebola (vraj sa moze zvysit rapidne chut do jedla), krvny obraz mala tiez dobry (museli sme ale chodit kazdy tyzden na odbery), ani nejaka zvlast nervozna nebola.
Pripajam nejake foto spred roka,nech mas predstavu,ako to vyzeralo u mojej babulky.

@erikahp Takze mate cosi podobne? 😨 Teraz to ma v podstate podobne,len je o rok vacsia 😉
Ak by ta este nieco zaujimalo,kludne sa pytaj.

@bubina76 no my sme mali uplne presne tento typ ako vy - uspesne zoperovany u dr. babalu v aprili minuly rok, tesne po prvych narodeninach. moc sa mu do toho nechcelo, ale dopadlo to dobre, operacia trvala 2,5 hodiny a som mu nesmierne povdacna. licko je uz zahojene, len jazvicka ostala 🙂

@bubina76
Ahoj, Dakujem za odpoveď🙂)) aj za fotky. U nas je to podstatne mensie a taha sa to okolo ucha ku krku a je cely podkozny. Su tam len drobne cervene bodky(nastastie). Nerastie to uz cca 2-3 mesiace, aspon si to nevsimame. Nie som celkom stotožnená s liecbou, ale bojíme sa ďalšieho rastu, lebo dost blizsko je to k hrtanu. Chodíme na onko na kramare.

@kanhwa
A odkiaľ ste mali zásobovanie? Nam to ide z tepny a preto sa to neda operovať ☹

@erikahp AAAle neboj, snad u vas liecba zaberie lepsie nez u nas 😉 Dr. mi hovorila,ze mali taky pripad,ze sa im to zrazu zacalo zmensovat,az nechapali,akym tempom. Je to urcite individualne.
Myslim,ze len tym zasobovanim hem. to nebude. Starsia dcerka tiez mala hem. uchyteny na tepnu a ten v pohode Dr. vybral. Zavisi urcite aj od ostatnych faktorov - ako je hem. ulozeny, ci na nieco netlaci, ci su v blizkosti nervy... My mame,zial vsetko z toho ☹

@kanhwa Hej,pamatam si foto, som vtedy temu dost citala. Lenze dcerka ma hemangiom taky "rozlezeny" - cievy zasahuju k sanke, usku, aj na cele ma slabucko viditelne cievky. A este aj na pere z vnutornej strany ma taky vystupeny cca 1 cm ☹ To len trpnem,ked jej dorastu zubky,aby si do toho nehryzla alebo co...

@bubina76
Ano, Určite tam bude viac faktorov ( je to aj s infiltraciou slinnej žľazy). Aké si mala skúsenosti s hospitalizaciou? Mám si zobrať jedlo pre malého? Našťastie stále ho kojim, tak Aspoň s mlieckom nebude problem 🙂 izby su aké?

@erikahp Ahojko,no oddelenie je vynovene, aj izby pekne, s Tv a DVD prehravacom,ale my sme nevyuzili. To vacsinou deticky starsie a dlhodobo hospitalizovane. Ja som sa musela pripravit hlavne psychicky,predsa len, je to onkologia a male deticky ☹ My ked sme boli na zavedeni liecby babulka mala cca 7tyzdnov,mali sme same izbu.Mozno aj preto,ze dietatko je na monitore nepretrzite den-noc a ten monitor si pipa 😉 Ale da sa pri tom spat. Maly ma vlastnu postielku a ty,predpokladam ako kojaca,tiez budes mat normalnu postel. Ja som mavala babulu pri sebe na posteli aj v noci,bola tak kludnejsia a nemusela som stale vstavat,ked sa zobudila.
Maly ma narok na stravu primerane veku,takze ak prikrmujes,povies len sestrickam co papa a oni podla toho objednaju stravu. Ja som si stravu pre seba tiez objednala,ale to uz bolo treba priplatit.
Je tam pekna herna, dobre vybavena, kuchynka s chladnickou, mikrovlnkou, kanvicou, riadmi... Takze da sa aj zohriat,ak by si mala jedlo z domu.
Sestricky su super,neboj sa pytat a hlavne nech ta cim skor naucia merat pulzy! Mne to stale odkladali a potom som mala taky rychlokurz tesne pred odchodom 😉 Tak nech si to aj precvicis aj nanecisto. Ale nie je to nic zlozite,neboj.Ja som si aj tak potom kupila fonendoskop (ci ako sa to vola) a pocitala som s nim.

@erikahp Tak ako ste zvladli zavedenie liecby,vsetko ok?

Ahoj, liečba sa posunula o týždeň, takze tento týždeň sme v nemocnici. Zatiaľ je všetko OK,výsledky ma dobré, akurát je dost pazravy...ale najlepšie na tom je, že sme tu 3.deň a uz vidím ten rozdiel!!! Aj podľa dr sa to evidentne zmenšuje🙂))

@erikahp Woow, tak to je super.. tak rychlo je vidiet ustup? Parada!! Drzim palce,nech to tak pokracuje dalej... 😉 A co mu nasadili, len Vasocardin ci aj kortikoidy? Drzte sa

ahojte, vedeli by ste mi poradiť, ak hemangion nemá dieťatko od malička, ale vytvorí sa napr v 5 roku dieťaťa, je možné že zmizne a objaví sa znova? Nemám si tým žiadne skúsenosti a dcérke sa vytvorilo niečo čo by mohlo byť ono, asi pred 3 mesiacmi sa udrela, mala v tom okolí malinkú modrinku, tá potom zmizla, ale teraz sa jej tam znova vytvorilo niečo, vyzerá to ako 3-4 mm gulička a vnútri je to čierno-bordovej farby, postupne sa to stráca - asi vstrebáva, už ju videlo 5 lekárov, ale nevedeli sa uzhodnúť, čo to je, tvrdili, že sa musela udrieť, ale viem, že teraz sa nič také nestalo (bola chorá, tak celé dni bola v tom období len doma so mnou) a vzniklo to spontánne a z jedného dňa na druhý, troška to rástlo a teraz sa to stráca. Všetci sa uzhodli, že s tým nič nemáme robiť, len čakať či to zmizne. Ak to zmizne a bol to hemangion - môže sa to objaviť znova? Môže sa to potom zväčšovať, alebo ak je to typ, ktorý sa len vytvorí a zmizne, tak by to nemalo prerásť do niečoho väčšieho, či môže?

@bubina76
Dakujem🙂 som straaaaasssssnnnneee rada, že sa nam dari 😉 nasadili mu vasocardin aj prednison. U Vás nejaká zmena?

@roxi
Ahoj, v tomto ti neporadim, Ale ja by som sa na tvojom mieste objednala k dr Babalovi (euromed sro na Kramároch). On je expert na hemangiomy...

@erikahp
@bubina76
aj my máme hemangiom, p. dr. mi tiež doporučuje betablokátorovú liečbu, neviem sa rozhodnúť či do toho ísť. čo to všetko obnáša?

@erikahp dík za radu, zajtra tam zavolám.

@erikahp Aha,vy ste zacali hned aj s Prednisonom... tak asi preto ta rychla reakcia, supeeer... Nam ich pridali az cca treti mesiac, skorej nemohli,nakolko babulka bola po prekonanych kiahnach,tak sa cakalo. Dnes vas pustaju domov, ako pokracujete? Vies potom pridat aj nejake foto?

@celicka Ahoj... ja som sa tiez tej liecby hroozne bala, mala som obavy, ale fakt je to v pohode. Ak dietatko nema ziadne problemy s tlakom, vie to pekne zabrat. Vid teraz @erikahp. Ale napr. u nas po roku uzivania nejaky velky rozdiel nevidno... teda aspon nam dalej nerastie... Na to aj je ta hospitalizacia pri zavadzani, ze je dietatko nonstop monitorovane,ci mu nejako extra pri tom nekolise tlak. Ine vaznejsie vedlajsie ucinky tie betablokatory nemaju.
Otaznejsie su kortikoidy - pri tych sa moze vyskytnut viac vedlajsich ucinkov.. ale napr. my sme ich mali len minimalne. Vela zavisi aj od dietatka,ako bude organizmus reagovat.
Vy ste kde sledovani, v BA alebo Bystrici? Podla rozsahu hemangiomov by som s tym asi nieco zacala robit.. kolko ma dietatko?

@celicka Este k tomu,co liecba obnasa - predpokladam ze nejake sono, resp. mag. rezonanciu mate za sebou. Pocas uzivania betablokatorov treba sledovat pulzy/tlak dietatka,nakolko betabl. su primarne urcene na liecbu krvneho tlaku.. aby neznizovali tlak vela. Pri uzivani kortikoidov sa sleduje hlavne krvny obraz dietatka.
Mozno by nebolo zle skonzultovat to aj s Dr. Babalom z Blavy,on sa venuje liecbe hemangiomov. Ja kazdy krok konzultujem aj s nim, potrebujem zicher 😉 Pred 6, rokmi chirurgicky odstranoval mojej najstarsej hemangiom na krku a som nesmierne rada,ze sme to dali prec. Lebo vtedy sa este betablok.na to nepouzivali, len kortikoidy alebo operacne von. Chirurgicke odstranenie ste nezvazovali? Ked pozries par stranok dozadu v tejto diskusii,viacero deticiek ma hem. vybrate a maju pokoj. Ak by sa to u nas dalo, nevaham a dam hem. dcerke urcite tiez vybrat, lenze u nej sa momentalne neda ☹

@bubina76 no sme sledovaní v bb na onkologii, mám na výber nechať to tak, alebo operačne alebo betablokátor. p. dr. mi odporúča betablokátori. máme to len povrchové, nie sú v orgánoch. Rast sa zastavil cca v 7-8 mes. teraz máme skoro 10 mes a sa mi zdá že už to trochu bledne. Hlavne sa bojím aby si to nezaškrabol. Starší syn mal na lýtku a do roka sa mu to vstrebalo, teraz už nemá nič len tri tenučké žilky.

@celicka ahoj moja mala mala tiez hemangion na ramienku. U nas v TO kozna s tym nic nerobila, stale hovorila, ze sa jej to do 5tich rokov vstrebe. lenze ked sme prisli do BA, tak dr zalamoval rukami, ze kde sme doteraz boli. odporucili nam chirurgicky jej to vybrat, lenze ja som sa strasne bala. dcerka mala len 5 mesiacov. tiez vo vnutri mala take biele fliacky uz, tak som si myslela, ze sa jej to vstrebava. az jedneho dna sa jej tam spravili chrasticky, bolelo ju to, tak sme jej to dali vybrat., dr. potom hovoril, ze hemangion sa jej zacal rozpadavat ... tak na koniec som aj rada, ze to ma prec 🙂

28. ideme na kontrolu do bb tak sa riadne popýtam p. dr., som zvedavá čo mi odporučí... Skúsim ísť ešte aj ku kožnej a uvidíme...

no tak po včerajšej kontrole nie som o nič múdrejšia, hemangiomy su len povrchové, ten na nošteku rastie. Bude sa ďalej sledovať do apríla sa mám rozhodnúť či ideme na tú betablokátorovú liečbu. Vôbec sa mi dotoho nechce pretože liečba trvá 1/2 až 2 roky a každý týždeň treba chodiť na krv....

@celicka My sme chodili kazdy tyzden na odbery len pocas podavania kortikoidov, t.j. nejakych 6 tyzdnov, inak vzdy len v termine kontroly, teda raz za mesiac.

@erikahp Ako ste vy na tom, pokracujete stale podobne dobre ako na zaciatku? 😉 Dufam, ze ano..

Jaj, nepouzivali ste niektora betablokatorovu masticku z Timololu? Nam ju na poslednej kontrole dala Dr., nech skusime, ci to aspon na tie povrchove cievky zaberie. Ak mate nejake skusenosti, sem s nimi... Ci mam cakat nejake zazraky 😕

moja dcera ma na stehne z vnutornej strany velky ako dospelacka dlaň @anamor ja mam doma na to "spongostan" ,pouzivaju ho aj hemofilici na zastavenie krvacania.

@bubina76
Áno, je to stále lepsie 😉 , skúsim pridať nejaké fotky... Maly je trosku pribraty, tvar a bruško trochu narástli, ale inak je všetko v poriadku. V piatok sa chystáme na kontrolu, cela rodina bola chora, tak sme to o pár dni posunuli...

Zienky poradte moj syn ma hemangiom a uz sa mu krasne vstrebava ale zacalo ho to svrbiet a ma to trochu pripuchnute. Mate podobnu skusenost? Co vam pomohlo.