Mali vaše deti hemangióm?
ahoj malo niektore z vasich deticiek hemangiom?
@karolina16 tu je skupina kde sa tiez dozvies o hemangiome. Hemangióm-nezhubný nádor krvných ciev
@karolina16 tam si najdi moje foto a uvidis...my to mame za uskom a pri usku.
@karolina16 Prepac, na mobile moi blbne konik a sem som sa dostala az dnes... Operaciu riesia az ako poslednu moznost, ked to zavadzia pri zivotnych funkciach allebo nemozu byt nasadene lieky... My sme dostali sirup, Hemangiol, obsahuje betablokatory (liek na srdce). Cca po piatich dnoch som zacala vidiet zlepsenie na [povrchovom hemangiome aj na vnutornom (ale to neviem objektivne zhodnotit, no uz to nema take velke 4x4, ani tvrde). Na zaciatku liecby treba 2 dni hospitalizaciu, napoja dieta na monitor, potom treba merat pulzy, aby neklesali (v nemocnici mi vraveli ze netreba, onkologicka kam chodime mi hovori, ze treba merat) Treba davat pozor na krmenie, aby nemali hypoglykemiu (maly uz bohuzial mal, musim ho viac sledovat a davat lieky pocas krmenia, pretoze obcas vynecha jedlo, potom je problem)
Dcerka (1rocik) ma hemangion (vo forme maleho cerveneho znamienka) na zadicku a chrbatiku. Kozna nas poslala na usg brucha....to je chvalabohu v poriadku. Mame este absolvovat neurologiu. Boli ste tam niektora a ak ano ako prebiehalo vysetrenie? Dakujem
Ahojte...nas syn ma hemangiom.nad pupkom..chvalabohu mu to mizne..liecime ho timololom ....nastastie na vnutornych organoch nema...
@monya13 ahoj, na neurologii som ja bola s malou ked mala pol roka cca, potom asi ked mala 9 mesiacov. lekarka len skusala jej reakcie na urcite podnety, ci ma pinzetovy uchop, stvornozkovanie, vzala ju na ruky, nejako ju pochytala .... sono hlavicky bez narkozy, dali jej na hlavicku ten gel, ja som ju drzala, a normalne urobili vystrenie
Ahojte zienky,chcem sa s vami poradit. Kozna v BB nam odporucila liecbu hemangiolom,pretoze aj ked sa malej hem pomaly straca, miestami je dost skaredy a zrejme by sa nevstrebal. Hem ma povrchovy na LHK skoro na celej rucke od dlane az po rameno. V utorok ideme na onko a potom lezat do nemocnice. Mali vase deticky vedlajsie priznaky? Chcem aby sa jej to stratilo ale na druhej str.sa bojim ako to doma zvladneme. Mate skusenostii? Vraj byvaju velmi ojedinele...
@1ajkahavka2 ahoj my pouzivame timolol ale ponukali nam aj hemanfiol..no ma to aj neziadkuce ucinky a nakolko nam zabral timolol tka aom hemangiol odmietla..nepytala si sa na liecbu laserom?robi sa to v prahe
baby je tu niektora ktorej dieta ma hemangiom na na ustach (na pere, v ustach) ?
@mirka100911 hypoglykemia sa ako prejavila prosim ta?
A baby co je inak pravdy na tom, ze po urcitej dobe sa hemangiol poistovnou nepreplaca? Skusali ste niektora alternativnu/cinsku medicinu?
@pitufinka hemangiol poistovna preplaca stale ked sa zacne s liecbou do veku 5 mesiacov, ak sa zacina neskor musi doktor ziadat o vynimku ale pokial viem stale to schvalili, z hladiska bezpecnosti a efektu liecby a hlavne pre nich financnych nakladov je to pre nich to najlepsie. co sa tyka ako dlho to preplacaju tam pokial viem to nemaju obmedzene standard je 6-8 mesiacov niekto berie aj dlhsie a v pohode
@pitufinka V podstate nijako, len meraniami.. Mava tak 3,5, niekedy 3,4, niekedy 4,1... No neviem... teraz sa mu zatial drzi v norme... meriam aj doma, dedo ma cukrovku, tak preventivne. ;)
@pitufinka ALE, musim ho sledovat, ci sa nejako netrasie, nepoti atd, nie je bledy... Strazit papanie v case podavania lieku... Lebo ze uz sa stalo, ze maleho nemohla mamicka zobudit kvoli hypoglykemii(ale Dr ma vraj podozrenie, ze podala 2x davku omylom) V pripade ze sa ti nezda, treba podat lyzicku cajika, vody s glukozou (kupis v lekarni, ja mam doma pre istotu)
Liecba laserom sa neodporuca pokial ja viem lebo sa to moze zvrtnut a este viac narast ako mi potvrdila aj kamoska. Jej dcere hem narastol o polovicu a ma do teraz z toho traumu. Ze vraj je to velmi bolestive a na vela krat... tak o tom vobec neuvazujem.
A keby ste mali na vyber, zacali by ste znova liecbu hemangiolom aj ked treba doma dietatko takto sledovat? Ako rychlo sa hem straca po zahajeni liecby? Dakujem vam
@1ajkahavka2 ahoj to s tym laserom je pravda v tom ze sa to moze naozaj zvrhnut poznam jeden pripad kedy hemangiom zacal velmi krvacat a potom to velmi kriticky zachranovali. Len neviem ci to moze vyvolat rast ale vylucene to nie je. Prakticky dnes sa uz laser odporuca iba pri dospelych pacientoch ako procedura kozmeticka. Samozrejme laserove centra sa k tomu hlasia maju z toho velky biznis. Osetrenia je nutne velakrat opakovat deticky musia byt v anesteze, osobne by som na laser s drobcom nesiel. U nas sa donedavna liecilo velkymi davkami kortikoidov ale tie poskodzuju mozno viac ako pomahaju. vo svete uz 12 rokov pouzivaju propranolol teda odkedy prisli na to ze lieci aj toto ochorenie. Inak ta ucinna latka sa pouziva v kardiologii pomaly 50 rokov vymysleli ju v Ceskoslovensku. Viem ze niekde na male hemangiomi davaju aj timolol ale pri vacsich alebo napr v zahyboch ci oblasti plienky sa to neodporuca v cechach celkovo sa lokalne neodporuca lebo tam nevedia kolko toho preslo do telicka a tiez sa tie lieky betablokatori musia spracovat v peceni a pri tomto podani sa to nedeje. Cize skusali sa vseliake formy od masti gelov ale naucinnejsi a tiez velmi bezpecny sa ukazal sirup. U nas je asi rok v cechach asi 4. U nas je potrebne splnit velmi prisne poziadavky nato aby ho niekto mohol brat cize ak ho doktorka predpise je takmer iste ze by to malo byt v poriadku. Ten efekt je prakticky velmi rychly viem ze zacinaju na minimalnej davke a potom sa kazdy tyzden zvysuje az na neake 3mg u deticiek v kardiologii davaju aj 6mg. Zevraj uz jak je ta davka 3mg je vidno efekt. Uz to tu pisali treba hlavne uzivat spolu s jedlom popripade mat prichystanu vodu s cukrom ta pomoze hned. Videl som v KE v nemocnici aj taku brozurku pre pacienta ohladom uzivania tam to je pekne napisane. Co uz tu niekto davnejsie pisal tak ked je neaky problem ze nachladenie priedusky alebo nieco take tak sa liecba prerusuje a potom normalne pokracuje to vraj byva casto nakolko sa to berie pol roka+ a deticky stale maju neaky soplik. Som sa rozpisal 🙂 ale snad pomohlo neako 🙂 drzim palceky nech Vam to zaberie co najskor a k spokojnosti hlavne 🙂 drzte sa
Este som sa chcela spytat, ma niekto z vas hem velmi velky? Moja mala ho ma skoro na celej ruke od dlane po rameno. Lieci sa to len sirupom - liekmi alebo je mozna aj operacia? Ma s takymto niekto skusenost?
@pitufinka zbadala som mu to ja ešte ked bol babo dr.neriešila až ked som jej to na tretí krat povedala,tak nás poslali na krčne,stade na zubne a odtial do Martina tam nas sleduju kazdy rok kontrola len okom zmeraju a povedali že nič sa robiť nebude až ked bude väčší spravia magnetickú aby vedeli kam to až ide,Dr mu chcela aj mandle vyberať som to nedovolila a Dr z Martina tiez povedal že ani nahodou to nemaju robiť lebo nevedia pokial ide tem hemangiom.Takže u nas len takto
Podobné diskusie
karolina16 , anett9 je to vnutorny hemangiom , moja dcera ma aj vonkajsi aj vnutorny a liecime sa s HEMANGIOLOM sirup od 3 mesiaca a budeme ho brat do 9 mesiaca, lebo ten sirup sa berie len pol roka.