Mali vaše deti hemangióm?

Majka, ved nikto nemusi vediet (a hlavnenie lekari), ze na to malej nieco davas. Je to iba lokalna liecba - takze potierat to mozes cim chces. Od nasej primarky Minarikovej v Martine sme na to dostali iba masticky na premstovanie, kedze sa mu na tom hemangiome tvorili supinky a chrasticky (podotykam - zakazdym bez urazu sa mu spravila chrasta a ta, kym sa poriadne nevyhojila, obcas i zakrvacala). Hovorila som to primarke a dala nam tie masticky. Zatial som ich nepouzila vobec. A ako sme zacali davat tie svedske kvapky, uz sa mu netvoria ani tie supinky a chrasticky uz vobec. A su to obycajne svedske kvapky kupene v lekarni. Moj ocino nevedel ake chceme, tak doniesol roztok a aj susene byliny, ktore sa maju luhovat v liehu. Zatial pouzivam ten roztok. Tak uvidime. Este sme sa dohodli, ze ho budeme pouizvat mesiac a potom, ked tak skusime homeopatiu.

Ahoj, Taffy, vidim, ze Vas hemangiom si na Vas vymysla specialne bonusy, aby ste sa nenudili 😒 Nasmu sa u nas tiez nejako zapacilo, aj ked sa tam uz robia blede cesticky 😎 . Mohol by byt este trosku nizsi na moj vkus, ale co uz s nim 🙄
No a co sa tyka lekarov, nasa Mudr. v Brne totiz iba zalamovala rukami, ked som sa jej pytala na vselijake alternativne sposoby liecby... 🤐 A nakolko chodi po svetovych sympoziach zameranych na tento druh koznej zabavy, nemam velmi motivaciu riesit nejake alternativy...
Kazdopadne Vam drzim palce 😉

ahojte,
chcela by som sa opýtať mamičiek detí, u ktorých sa už hemangióm dostal do fázy regresie (blednutia): Ako dlho trvala u vás fáza rastu hemangiómu a ako dlho trvalo obdobie od začiatku regresie do úplneho zmiznutia hemangiómu? Stratil sa vôbec úplne? Tiež by so sa chcela opýtať, či vás vaš lekár upozorňoval na to, že sa má dieťa vyhýbať termálnym vodám (Aquacity)? ...lebo nám, áno.

Ahoj maria 11 mi sme prvé 3 mesiace ležali na kramároch a vtedy ich ešte nemela,ale po príchode domov sa jej to začalo tvoriť a nakoľko sme v opatere niekoľkých doktorov v blave,tak som sa opýtala na to čo to vlastne je.Tiež mi hovorili,že to môže zmiznúť alebo sa to lieči hormonálnym liekom na pro....,bohužial som zabudla ako sa volá.Nás sledujú na sone ako pracuje žilový systém pod hemangiomalom na záhlavý,ale ostatné sú sledované volným okom.Naša malá donedlho brala vela liekov na pečeň,ale aj kvôli nadobličke a pri týchto všetkých liekoch ju nechceli ešte zaťažovať liekom na hemangioman

Martinags, nasmu malemu to rastlo do cca 10 mesiacov (asi od 2. tyzdna po narodeni), potom to strasne dlho stalo - nerobilo to nic, a teraz to ma ako keby splasnute a zacina mu to blednut, od stredu a od okrajov. Plochou sa to zatial nezmensuje. A o vyhybaniu sa termalnym vodam nam nikto nic (asi 10 lekari, vratane koziarov) nepovedal.

Ahoj taffy,

dakujem za odpoved...som rada, ze vam to bledne. Budem drzat prsty. Mas pocit, ze tie svedske byliny zabrali? Inak moj otec ich pouziva tusim na kazdu boliestku 😉 Je presvedceny, ze pomahaju.

Neviem, ci pomohli 😨 . Natieram mu to uz druhy mesiac. A nema to take nafuknute ako pred tym. Skor to ma stale splasnute, dokonca aj ked sa hneva alebo place. Tak neviem. Ideme skusit este homeopatiu. Tie kortikosteroidy, co nam doky navrhovala v novembri na rychlejsie vstrebavanie hemangiomu a co sme ich nemohli (a zatial stale nemozeme) brat - som rada, ze to je tak, ze ich jednoducho nemozeme uzivat kvoli tomu srdiecku. Mozno by som tymi hormonmi spachala vacsie zlo ako homeopatiou. Tak uvidim. Potom dam vediet ako sme dopadli u homeopatky.
Inak, my mame ten hemangiom dost vystupeny (do 0,5 cm) ☹ , mozno aj preto tie svedske kvapky zaberaju pomalsie. Keby bol v urovni koze, mozno by ucinok sv. bylin bol vacsi. Ale vyskusala som to a malemu som tym neublizila.

ahoj maria11 som tu dnes prvy krat a chcela som sa opytat aku liecbu ste podstupili ze vam ten hemangiom pecene zmizol dakujem

Ahojte,

ma niekto skusenosti s hemangionom na genitaliach?
Moja malinka to ma tam a ideme na buduci tyzden lezat na Kramare na pozorovanie a vysetrenia.....

Myslite,ze to zmizne? Ma to na celej lavej strane odspodu a aj trosku v strede napravo a vo vnutri. Proste strasne!

Drzim palce vsetkym detickam,co to maju!!

Ahojte, aj moja dcerka ma hemangiom na hlavicke a na ockach taky jemny, nevyzera to ako hemngiom skor ako ohen, ale nazvali to tak aj na tych ockach. Ma to asi od 2 mesiacov. Nic na to nikdy neuzivala, nicim sme jej to nenatierali. Len sme davali pozor kedze to ma vo vlaskoch pri cesani a strihani. Sledoval ju do roka neurolog, ocna a stale kozna. Asi okolo roka a pol jej to zacalo blednut a splaslo. V aprili bude mat 2 roky a na hlavicke jej hemngiom skoro zmizol. Na ockach to ma, ale niekedy vypuklejsie, inokedy menej. Mamusia odpovedat je tazko, pretoze niekomu hemangiom zmizne a inemu nie. Mam kamosky co to maju od malicka a uz su same maminami. Neviem ci tam rozhoduje aj miesto kde sa hemngiom nachadza 😒

Takze vyzera to tak,ze moja malinka bude brat betablokator-mate niekto skusenosti,popripade,ake su neziaduce ucinky?

Neviem,ze ci mam s tym este pockat,alebo to mame hned nasadit o mesiac......lebo ma to na takom mieste,ktore sa lahko porani.....

Aky mate na to nazor??

Ahoj mamusia 🙂 aj my mame betablokator a berieme to už osem mesiacov a pri tom by nemali byť žiadne nežiaduce učinky len treba pri tom sledovat tep vraj by mohol byt pomalší ale my sme uplne ok bez problemov a hemangiom nam už krasne mizne 🙂 už by sme to mali brať len nejakého polroka.

Ahoj miri,

vies sa tak trosku bojim,moja mala je este malinka,bude mat iba 2,5 mesiaca a rozmyslam,ze este pockat aspon tak do pol roka,samozrejme,ze ak sa jej to nebude zvacsovat.

A na akom mieste to mate Vy a ako to mizne,najprv odpuchlo a potom vybledlo..alebo ako?

Dakujem Ti a prajem rychle uzdravenie 😉

A este......ze sa bojim,ci mi cela nespuchne,bo ze tieto lieky maju take ucinky,ze sa pribera vela, najma do lic a bruska.........

Mamusia my to mame na lavom viečku, no a najprvto splasko a postupne to bledne 🙂 a to sa nepuchne s týchto betablokatorov ale z kortikoidov preto nam tie kortikoidy ani nadavali lebo maju tieto vedlajšie učinky 🙂 my sme začali liečbu ked mal malý 4mesiace. a ak sa smiem spýtať mala to ma kde?

Na genitaliach, najma na lavej strane,trosku na pravej a v okoli klitorisu...tak preto sa bojim,ze ci to ma vobec vyznam,ze ci to zacne ucinkovat a ze kedy s tym je najlepsie zacat.....bo teraz je to trosku chranene tou plienkou,no ked plienka odide a bude sidlo,sa bojim,aby si to neoskrela...popripade nevykrvacala,bo jej to trosku zvykne krvacat na okraji..ale snazim sa teraz vela premastovat modrou indulonou.

Este ma celkom zaujala homeopatia,no neviem,ci satomu da verit......

A kedze betablokatori nie su oficialne schvalene,tak sa trosku bojim. Dokina mi povedala,ze budeme hospitalizovane na 3 dni asi,na pozorovanie, no nechcem ked bude vacsia, aby mi niekde skolabovala na srdiecko nahodou.......inak za mesiac mame aj kardio vysetrenie kvoli tomu.

A po akej dobe uzivania to asi zacalo plasnut?

Mamusia čo poznam deti čo su na tych betablokatoroch tak nemali žiadne komplikacie, a vieš čo mi povedala dokina na očnom že tu su neni schvalene len preto lebo sa im to neoplati že tie lieky su príliš lacne či čo takže pre to si to chodíme brať do rakuska 😒 inak aj my sme absolvovali tieto vyšetrenia a pri tych betablokatoroch sa chodí na kontroli každý mesiac, my vždy absolvujeme kardio a očné a raz za par mesiacov aj onkologiu ale všetko je uplne ok a myslim že čim skor začnete tym lepšie. my sme tiež čakali až kym si to malý nerozškrabol, tak potom sme išli. inak ku komu chodíte?

ahoj Mamusia, miri3 ma pravdu, co sa tyka kortikoidov, prave tie maju vela vedlajsich ucinkov. Liecbu betablokatormi sme absolvovali aj my s dcerkou, mala vtedy 3 mesiace, ked sme zacali. Hemangiom sa jej spravil na spodnom ocnom viecku a zacal radikalne rast, takze bolo nutne nieco robit. Pravidelne sme absolvovali kardio kontroly, ktore boli vzdy v poriadku, ziadne vedlajsie ucinky sme nesledovali.. Lieky sme uzivali 7 mesiacov, hemangiom krasne splasol, nie je citlivy na dotyk, takze sa nemusime bat krvacania pri zaskrabnuti /z coho som mala teda velke stresy, ked bola malinka a hemangiom bol nafuknuty a citlivy/. Stale ho ma sice dcerka pod ockom viditelny, ale uz ma asi len 1/3 z povodnej velkosti a bledne... dufame, ze sa ho coskoro zbavime uplne..

Chodime na Kramare a boli sme u cievneho chirurga Babalu,ktory nas odporucil pediatricke Hornova - fakt velmi mila zena a zda sa,ze aj vie o co ide...ze mali raz jedno dievcatko,ale ta to mala iba zvrchu (nie okolo klit),tak to chirurgicky odstranili...... My sme ten trosku tazsi pripad.

Cize ak nam predpise tie tabletky,tak treba ist pre ne do Rakuska? A aj platite za to? A ako sa to uziva, kazdy den tabletka,alebo tak?

Fakt dakujem za pomoc 🙂

A za ako dlho uzivania Vam to zacalo plasnut?

Na Kramare k mudr Babalovi a mudr Hornovej chodime aj my...tiez sme ten pripad, ze chirurgicke odstranenie nepripadalo do uvahy, lebo by sa mohlo zakrokom poskodit spodne ocne viecko... ano, najskor hemangiom splasol, mozno to trvalo take 2-3 mesiace maximalne, postupne blednutie nastupilo az neskor. Vsade sa pise, ze hemangiom zvykne zmiznut do predskolskeho veku dietata...co sa tyka liekov, my sme si chodili pre ne do Rakuska, ale uz pri poslednej kontrole spomenula mudr, ktora nam robila kardio, ze aj nejaky nas liek obsahuje tuto zlozku, tak uz predpisuju ten, cize netreba ist az do Rakuska...viem si predstavit, co prezivas, tiez som to zazila pri malom babatku. Zelam vela sil a nech je dcerka co najskor v poriadku!

Dakujem ikulkaaa 🙂

mamusia, ak budes mat este nejake otazky a budem vediet poradit, rada zodpoviem...tiez som vtedy zhanala informacie, ako sa dalo...nasa kozna mudr poznala len kortikoidy, tak sme za moznost betablokatorov boli velmi vdacni..

Tak sa este spytam.. 😎 ze ci ste aj za tie lieky platili ak hej,ze kolko a ake je davkovanie(a ci su to tabletky,alebo prasok.......)-bo malemu baby sa tazko dava tabletka....

Tak budem urcite o tom velmi rozmyslat,bo o mesiac mame sono vnut. organov a hemangiomu a dufam,ze uz nikde nebude mat.. ☹

A este som sa chcela spytat, ze ci chodite aj koznej na konzultacie..lebo my mame zajtra, ale mne sa ta kozna nepaci (vyzera ako upratovacka a vobecc na tu temu mi nic nepovedala - asi preto,ze nema skusenosti na genitaliach a sama sa toho zhrozila), bo si myslim,ze ak mame doktorku Hornovu,ze to staci..nie?

za lieky sa doplacalo malinko, presnu sumu si nepamatam, vyberal ich vzdy manzel...spytam sa...boli to tabletky a davkovali sa podla hmotnosti babatka, tusim sme zacinali 1/4 a postupne sme pridavali...instrukcie sme dostali od mudr babalu.. no museli sme ju rozdrvit a podat rozpustenu..nie, ku koznej uz nechodime, nie je to nutne, pretoze sama nemala s liecbou hemangiomov skusenosti, chodime na kontroly len do BA, teraz uz polrocne....nasa kozna nam na prvej kontrole akurat odporucila cakat a o mesiac uz bola tiez zhrozena, ze ako to narastlo... vtedy som bola dost nahnevana, ze preco bolo nutne cakat, keby sa liecba nasadila skor, nemuselo to zajst az do takych rozmerov... ☹

My doplacame za dve balenia7eur 🙂

Ahojte.

Takze dnes sme boli na konzultacii u koznej, mala to pozriet primarka a boli tam aj studenti, asi okolo 10 ludi..cize fasa! 😠 Nic nam nepovedali, ibaze nas poslala sestricka na nejake meranie cez pocitac,ze ake to ma hodnoty oproti normalnej koze a ze za mesiac a pol mame prist na premeranie- tam boli strasne zlate doktorky, ony mi povedali,ze nech pockam na to premeranie,ze ci to stupa, klesa, alebo sa nemeni, ze nech az potom sa rozhodnem ohladne tych betablokatorov, ze je dost malicka este......a fakt teda uvidim,ze ci sa jej to podla toho merania meni...fakt som zvedava..Mohlo by to klesat 😅

Inak,co sa mi dost nepacilo,ze si to chceli vsade fotit,tak som povedala,ze si neprajem,aby nam to na kazdom oddeleni fotili,ze nam to fotil MUDr. Babala,ze ak chcu fotky, nech si od neho vypytaju......

A samozrejme,ze ako sme odchadzali, iba ze tu mate recept nam vravi sestricka a ja ze co to je....ani nam nic nevysvetlila ani lekarka,ani primarka, iba to s milion studentmi pozreli a to je vsetko!To sme na tie konzultacie ani nemuseli chodit,nas rovno mohli poslat iba na to meranie......

No co uz! Uvidime nabuduce. 😒

Ahoj mamusia,

my s nasou dcerkou chodime na Kramare na DOK k primarke Mudr. D. Sejnovej, sleduje ju kardiologicka p. Mudr. Vrsanska...berie Vasocardin ( je to bezne dostupny liek u nas na Slovensku, tiez betablokator) na DOK nam ho davkovali podla vahy kazdy mesiac do kapsul, takze sme ho vobec nemuseli drvit...Mala je na liecbe 11.-ty mesiac, mala spociatku pokles pulzov a tak jej davaju min.davky, t.j. 2mg na 1kg hmotnosti...je to istejsie...tiez som sa velmi bala a vahali sme pol roka, no nakoniec to bola jedina moznost, lebo kortikoidy u nasej pomohli len docasu a potom hemangiom znovu rastol. Nemozem Ti dat odporucanie, lebo rozhodnutie je na Tebe, ale mozno by si mohla ist na konzultaciu k p. primarke Sejnovej. Drzim prsteky. 😉

Ahojte, mamusia - to, co opisujes su presne dovody, pre ktore sme my skoncili v Brne. My sme tiez mali chodit k Babalovi a ten sa nam aj zdal vcelku fajn, ale videli sme ho raz v zivote. Potom tam bola na dohodnute terminy nejaka doktorka, ktora mala vsetko na haku. Nic nevysvetlila, nic nepovedala a jej sestricka mi dala nejaky oblbovak v striekacke, ktory som mala dat dcere pred vysetrenim sona, aby sa tolko nehybala - mala 2 mesiace. Neobtazovala sa mi povedat, co to je, tak ja som sa neobtazovala jej to dat 😠 A ked nas objednali v 3 mesiacoch o dalsie tri mesiace a mne to rastlo denne pred ocami, bolo rozhodnute rozlucit sa so slovenskym zdravotnictvom. A hlavne, ked som sa jej spytala, ci o tie 3 mesiace ideme aj na sono - povedala, ze netreba - len my sme mali okrem hemg. na hrudi aj dva na peceni... Tak neviem, kto s nich ma rentgenove oci, ale uz ma to nezaujimalo...
Ani ja som nebola z kortikoidov (PREDNISON) nadsena, ale nebrali sme to nejako dlho - asi 6 tyzdnov 3-krat denne a potom sa to asi 2 mesiace postupne vysadzovalo. Mala z toho poriadne lica, ale vyrastla do krasy 😎
Mozno sme mali len smolu, ze sme sa k Sejnovej nedostali skor. Aj moja pediatricka mi ju "nasla", ked sme uz prisli z Brna... vysvetlovala mi, ze nam poistovna nic nepreplati, lebo rovnaka liecba sa da riesit aj na Slovensku. Len neviem, kedy by nam bola nasadena pri pristupe, aky sme zazili... (Mimochodom - ceska radova sestra zdvihla telefon a vybavila, ze nam Dovera cely pobyt v nemocnici preplatila...)
Kazdopadne, minuly tyzden sme boli v Brne na kontrole a hemg. sice na velkosti zatial nestratil (podla merania zo sona), ale je ovela menej vypukly a bledsi. A tie mrsky na peceni by mali byt tiez obidve prec 😵 Tak dufam, ze to bude tak aj pokracovat...
Drzim vsetkym palce a prajem pevne nervy.