Mám syna s Fallotovou Tetralógiou - skúsenosti

@lusi1309 moja,my sme takto v dkc lezali pred dvoma rokmi,ale s dg transpozicia velkych ciev. Ked som zbadala tvoj obrazok,uplne sa mi vsetko pripomenulo. Neviem ako na tom je teraz tvoj syncek,poviem ti len tolko,ze v lepsich rukach ako je v dkc,ani nemoze byt. Nas Alex bol vo velmi zlom stave,ale v dkc mi ho zachranili. Nas operoval primar Nosal,je to uzastnyclovek,tak ako aj jeho kolegovia. Drzim ti palce aj malickemu,nech vsetko zvladnete a nech ste cim skor v poriadku...

Zdravím.
Vidím, že táto diskusia je už trošku staršia.
Dúfam, že pár slov z môjho života ešte niekto prečíta a zároveň by som veľmi chcela upokojiť mamičky, ktoré majú dieťa s FT - Fallotovou tetralógiou (TOF).
Ja sama mám FT, narodila som sa s vrodenou srdcovou poruchou.
Ak vás môžem potešiť, mám dnes 20 rokov.
Žijem normálny život.
Chodím pravidelne na kontroly, 2x do roka na kardiológiu.
Samozrejme, musela som podstúpiť operáciu ako malé dieťa - mala som 4 mesiace.
Tiež bola z toho mamka veľmi v šoku, nikto u nás v rodine nemal problém so srdcom.
U mňa bola operácia veľmi dlhá, ale som tu.
Prvé príznaky sú dýchavičnosť a cyanóza - u mňa sa prejavila modraním okolo úst, hlavne keď som pila materské mlieko (aj to bola dosť námaha).
Cyanóza je najlepšie/najčastejšie viditeľná na prstoch.
Operovali ma na Kramároch, kde bola mamka určite viac ako 3 týždne.
Od operácie mi predpísali liek, potom mi však doplnili ďalší liek keď som mala asi 10 rokov.
Dosť som vyrástla, podľa lekárov sa stav zhoršoval.
Ak vám môžem poradiť, určite je lepšie ukladať dieťa a učiť ho zvykať si spať vyššie na vankúši.
Mne sa tak lepšie dýcha, musím mať vyššie hlavu ako zvyšok tela.
Dá sa to všetko zvládnuť, len treba poslúchať lekárov.
Ak chcete, aby bolo všetko pod kontrolou tak tu sa veľa vymýšľať nedá, musí sa to riešiť operáciou.
Úprimne, ak ide o psychiku dieťaťa môže prísť aj sklamanie.
Pozor na šikanu, ešte aj dnes je veľa ľudí zvedavých akú mám jazvu.
Chcela som byť športovkyňa, ale musím si regulovať námahu.
To, že nemôžem športovať som využila v hraní na hudobný nástroj, hrala som na klavíri, husliach, gitare,...
Nemôžem cvičiť tak ako ostatní, ale to neznamená, že nešportujem vôbec. 😉
Rada behám, cvičím kardio a stravujem sa zdravo.
Mám pravidelne aj holter, dokonca s ním môžem byť doma, keď som vonku nie je mi s týmto prístrojom veľmi dobre.
Najlepší šport pre srdiečko je chodenie po schodoch,najviac ako sa len dá. ✌🏻
Ak chcete pomôcť dieťaťu aj psychicky, len ho prosím vnímajte,inak bude mať aj psychické problémy.
Bola som veľmi citlivé dieťa, chcela som byť neustále s rodinou, najmä s matkou.
Mama nezniesla domáce zvieratá, ale chcela mi pomôcť a potešiť ma, pretože som bola na ňu naviazaná.
Pomohlo mi, keď u nás doma pribudlo domáce zvieratko - pes je najlepší priateľ človeka (canisterapia).
Najväčšia výzva je zmieriť sa s tým a vedieť s tým žiť, netreba sa ľutovať.
Nemôžem fajčiť, piť alkohol, nemôžem robiť v živote veľa vecí, nemôžem sa fyzicky zaťažovať.
Keď som bola dieťa, môj každodenný problém bolo krvácanie z nosa (epistaxa). Omdlievala som, bola som stále bledá.
Pozor aj na nízky tlak, musím mať naozaj pravidelný pitný režim.
Samozrejme, hovorím za seba,je to individuálne.
To platí aj pri tehotenstve.
Jediná alternatíva je cisárskym rezom.
Poznám pani s FT, ktorá má dnes 3 deti.
Ale, mne ako už dospelej pacientke povedali, že tehotná byť nemôžem.
Tehotenstvo by celkovo rapídne zhoršilo môj zdravotný stav.
Neriešim to, neviem to zmeniť.
Ja som veľmi šťastná, že to všetko zvládli spolu so mnou moji rodičia, najmä láska od mamy je neopísateľná. 😇