icon

Marfanov syndróm u vysokých detí: Vaše skúsenosti?

Dnes o 12:55

Ahojte, hľadám skúsenosti rodičov podobne stavaných chlapcov. Syn (nar. 10/2011) má aktuálne 184 cm a 58 kg. Je veľmi vysoký, štíhly a má diagnostikovanú skoliózu (zatiaľ nevieme presný stupeň) a mierne vystupenú hrudnú kosť (vtačí hrudník).
Naša pediatrička vyslovila podozrenie na Marfanov syndróm a poslala nás na odborné vyšetrenia. Syn je pritom aktívny športovec, hrá futbal bez akýchkoľvek problémov, nezadýchava sa a kondične stíha.
Máte niekto doma „vytiahnutého“ syna so skoliózou, u ktorého sa toto podozrenie nepotvrdilo? Ako u vás prebiehalo vyšetrenie na kardiológii alebo endokrinologii? Trochu nás to vyplašilo, tak budem vďačná za každú skúsenosť. Ďakujem!

anonym_1e30d7
Dnes o 13:05

Pre istotu absolvuj vsetky vysetrenia. my sme boli aj na genetike, marfanov syndrom nepotvrdili. treba davat synovi kazdy den vitamin D. u nas je nedostatok slnecneho ziarenia a nedostatok vitamínu D je jednou z príčin vzniku vtáčieho hrudníka u detí, pretože tento vitamín je kľúčový pre vstrebávanie vápnika a správny vývoj kostí. Tento stav je často spojený s rachitídou (krivica), kedy nedostatok vitamínu D spôsobuje mäknutie a deformáciu kostí, vrátane hrudnej kosti, ktorá sa následne vypukne dopredu.

autor
Dnes o 13:09
@anonym_1e30d7

Pre istotu absolvuj vsetky vysetrenia. my sme boli aj na genetike, marfanov syndrom nepotvrdili. treba davat synovi kazdy den vitamin D. u nas je nedostatok slnecneho ziarenia a nedostatok vitamínu D je jednou z príčin vzniku vtáčieho hrudníka u detí, pretože tento vitamín je kľúčový pre vstrebávanie vápnika a správny vývoj kostí. Tento stav je často spojený s rachitídou (krivica), kedy nedostatok vitamínu D spôsobuje mäknutie a deformáciu kostí, vrátane hrudnej kosti, ktorá sa následne vypukne dopredu.

@anonym_1e30d7 nám dala výnmenný lístok na ortopediu (chodili sme na fyzio) endokrinologiu (antropometrické a auxologické vyšetrenie vraj má málo puberty) a na kardiologiu

anonym_1e30d7
Dnes o 13:15

my sme boli na kardiologii a vzhadom na to, ze syn mal zvacsenu aortu nas poslali na genetiku. Ta nepotvrdila marfanov syndrom. Na kardiologii je sledovany, ale nie je to akutne, kedze nejde o marfana. Keby mal marfana, hrozilo by puknutie aorty a smrt.

autor
Dnes o 13:19
@anonym_1e30d7

my sme boli na kardiologii a vzhadom na to, ze syn mal zvacsenu aortu nas poslali na genetiku. Ta nepotvrdila marfanov syndrom. Na kardiologii je sledovany, ale nie je to akutne, kedze nejde o marfana. Keby mal marfana, hrozilo by puknutie aorty a smrt.

@anonym_1e30d7 môj nemá problémy so srdcom , hraje futbal nie vrcholovo iba 3 ligu za dorast. Ale nesťažuje si na nič. Tlak mal dnes 112/68

anonym_1e30d7
Dnes o 13:21

bol na vysetreni u kardiologa ked vies, ze nema problemy so srdcom? ak ano, tak potom fajn. vo vacsine pripadov je za takymto hrudnikom nedostatok vitaminu D. To mi potvrdila aj endokinologicka

autor
Dnes o 13:31
@anonym_1e30d7

bol na vysetreni u kardiologa ked vies, ze nema problemy so srdcom? ak ano, tak potom fajn. vo vacsine pripadov je za takymto hrudnikom nedostatok vitaminu D. To mi potvrdila aj endokinologicka

@anonym_1e30d7 nebol ideme to všetko absolvovať. Bude toho dosť.... Ako prebiehajú tie vyšetrenia?

autor
Dnes o 13:37
@anonym_1e30d7

bol na vysetreni u kardiologa ked vies, ze nema problemy so srdcom? ak ano, tak potom fajn. vo vacsine pripadov je za takymto hrudnikom nedostatok vitaminu D. To mi potvrdila aj endokinologicka

@anonym_1e30d7 tvoj má akú výšku váhu ak sa smiem spýtať?

anonym_1e30d7
Dnes o 13:41

190 cm a 70 kg. Uz ma 27 rokov. Ja mam dvoch synov, obaja su vysoky a chudy.

autor
Dnes o 13:45
@anonym_1e30d7

190 cm a 70 kg. Uz ma 27 rokov. Ja mam dvoch synov, obaja su vysoky a chudy.

@anonym_1e30d7 Ďakujem

anonym_1e30d7
Dnes o 13:47

chod s nim ako prve na kardiolodiu, urobia mu usg srdca a aorty. zmeraju ju a zistia, ci nie je zvacsena. ak nie je, nejde o marfanov syndrom. ak bude zvacsena, poslu vas na genetiku.

anonym_aeacc9
Dnes o 13:52
@anonym_autor

@anonym_1e30d7 nebol ideme to všetko absolvovať. Bude toho dosť.... Ako prebiehajú tie vyšetrenia?

@anonym_autor v období dospievania, ak dieťa rastie a zároveň športuje telo spaľuje veľa energie, je treba dohliadať na výživnú stravu a dopĺňať magnézium, elektrolyty... na regeneráciu tela - relaxujú a uvoľňujú stuhnuté svalstvo aby chrbtica mohla volne rásť bez obmedzenia a nekrivila sa. Dúfam, že sa syndróm nepotvrdí.

autor
Dnes o 13:59
@anonym_aeacc9

@anonym_autor v období dospievania, ak dieťa rastie a zároveň športuje telo spaľuje veľa energie, je treba dohliadať na výživnú stravu a dopĺňať magnézium, elektrolyty... na regeneráciu tela - relaxujú a uvoľňujú stuhnuté svalstvo aby chrbtica mohla volne rásť bez obmedzenia a nekrivila sa. Dúfam, že sa syndróm nepotvrdí.

@anonym_aeacc9 Ďakujem , on sa tak naraz vytiahol za posledný rok.
Znepokojila ma info, že na svoj vek nemá pubertu , že ju má na urovni 13 r.chlaoca

autor
Dnes o 14:04
@anonym_1e30d7

chod s nim ako prve na kardiolodiu, urobia mu usg srdca a aorty. zmeraju ju a zistia, ci nie je zvacsena. ak nie je, nejde o marfanov syndrom. ak bude zvacsena, poslu vas na genetiku.

@anonym_1e30d7 veď pozerám terminy.

avatar
kiki68
Dnes o 15:24

Nikdy nerobili sono srdca? Lebo u nas v AT to detsky a aj detsky kardiolog robil u oboch mojich deti, od 6 mes a potom opakovane, posledne sono mal syn teraz v 5 rokoch. Ale maju sono priamo na ambulancii

autor
Dnes o 15:34
@kiki68

Nikdy nerobili sono srdca? Lebo u nas v AT to detsky a aj detsky kardiolog robil u oboch mojich deti, od 6 mes a potom opakovane, posledne sono mal syn teraz v 5 rokoch. Ale maju sono priamo na ambulancii

@kiki68 v 5 rokoch je už vidno Marfana?

avatar
zuzap33
Dnes o 16:19

U nas. 200 cm a 72 kg. Vela znakov marfana, ruky, prsty, hrudnik. Boli sme na genetike, nepotvrdilo sa

autor
Dnes o 22:07
@zuzap33

U nas. 200 cm a 72 kg. Vela znakov marfana, ruky, prsty, hrudnik. Boli sme na genetike, nepotvrdilo sa

@zuzap33 Ďakujem, musíme to len vylúčiť, pre istotu