Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami

Maminky, prosim, mate niektora skusenosti s takouto diagnozou? Akym sposobom Vam ju diagnostikovali? Ako sa prejavuje? Je pravidlom, ze dieta sa dostane vplyvom zvyseneho histaminu do soku, sfialovie.... ???? Prosim, ak niektora mate skusenosti, podelte sa s nimi................Za odpovede dakujem
frogieq
30. jún 2014
@vvia Ahoj. Kazdy, kto chodi s mastocytozou k pani primarke Martinaskovej dostane zoznam potravin a liekov, ktore predstavuju urcitu moznost vzniku alergieckeho prejavu, teda, ze su spustacom prejavov. Morske ryby (jod), banany, citrusy, cokolada a pod... Vsetko nepamatam. V podstate musis odsledovat, co malej robi zle a co nie.
vvia
30. jún 2014
@frogieq ja som zistila az teraz v 18mesiacov ze ma mastocytozu. Ja nechapem ako je doteraz mozne ze nemala ziadne prejavy. Az teraz 😢 boze a ja som ju krmila vsetkym zakazanym vratane liekov. Ona berie len pacientov z okolia? Treba k nej odporucanie?
vvia
30. jún 2014
@betss ahoj prave pozeram ze si z. BA. Pls ku komu chodievas tuna? Dodrziavas nejaku liecbu? Obmedzenia?
frogieq
1. júl 2014
@vvia nie, berie myslim pacientov odvsadial. A to sa Vam teraz vyhodili nejake fliaciky?
vvia
1. júl 2014
@frogieq jeden popisany mastocytom mame na hrudniku. Ale po dnesku ani neveim ci vobec to riesit. Tuna v ba dostavam dost protichodne info 😃
stevinko
8. júl 2014
Dobrý deň, chcela by som sa spýtať kto tu má mastocytozu alebo po prípade ak ju má niekto z rodiny, nejaké skusenosti s morom ? 🙂
Mám 16 rokov a mám mastocytozu od 1,5 mesiaca, a po prvý krát by som chcela ísť k moru.. Tak preto sa pýtam , lebo sa aj trošku bojím ....
Ďakujem
kikisula19
31. júl 2014
Ahojte, náš malý má mastocytozu od cca 4 mesiaca a teraz na sone mu vyšlo že má objemnejšiu slezinu a aj z krvy mu vyšlo že má viac červených krviniek. Zajtra ideme na hematologiu, lebo doktorka si chce byť istá či to nie je predstupeň tej vnútornej mastocytozy. Dosť sa s manželom bojíme teraz. Je tu niekto aj s touto vnútornou formou??
nathuska
31. júl 2014
@erikagy zdravim, citala.som vas prispevok v trjto diskusii.pisali ste,ze u vasho dietata flak vyzeral ako znamienko.mame podobny problem aj ja som bola doteraz v tom,ze je to len znamienko ,ale boli sme u koznej a ta nas poslala do BA na Kramare.tam diagnostikovali mastocytom.tento utorok mame byt hospitalizovany na koznom oddeleni.syn ma 11 mesiacov a flak sa mu vytvoril cca 2tyzdne po narodeni.prosim o vase rady a skusenosti.moj maly ma flak na zadocku velky asi 3cm a teraz v.lete sa mu na nom zacali robit pluzgieriky.nikde inde zatial ziadny flak nema.nejde mi prilozit foto ako to vyzera ,rada by som poslala.Dakujem.Natalia
nathuska
1. aug 2014
@kikisula19 ahoj, aj mojmu malemu teraz vo stvrtok diagnostikovala kozna lekarka na Kramaroch mastocytozu.v utorok byvsme mali byt hospitalizovany prre podrobnejsie vysetrenie.Maly ma flak na zadocku a teraz v lete sa mu uz treti krwt na nom vytvorili pluzgiere ,momentalne tam ma chrasticky lebo sa mu to uz vysusuje.stale dufam v to,ze to nebude ta mastocytoza.Od zaciatku sme si mysleli ,ze to je znamienko a ani lekari nqto nikdy nic nepovedali.Mamicky tu pisu,ze sa deticky vyhadzuju aj z jedla,ale maly je skoro vsetko a zatial sa nevyhodil nikde.ma len ten jeden flak asi 2,5cm na zadocku.Tvojmu malemu sa to ako prejavuje prosim ta?ma viac tych flakov?
kikisula19
3. aug 2014
@nathuska nam sa to prejavilo cca v troch mesiacoch. Najprv jeden fliacik, potom druhy az ich ma zo pätnásť po celom tele, najhorsie ze aj na tvari ma. Nam kozna hned povedala ze je to zrejme mastocytoza ale ze biopsia sa u takýchto deti nerobi. Teraz to ma pozastavene, lebo sa snažím nedavat alergeny. A este cakam na vysledky krvy ci nebude mat tu vnutornu formu. A jeden fliacik co ma na oboci ma taku formu ako pupak a dakedy mu zahnisa, vtedy davam na to Locoid crelo
vvia
3. aug 2014
@nathuska moja je tiez vsetko a nemam pocit ze na nieco reaguje.
vvia
3. aug 2014
@kikisula19 prosim ta a kolko ma tvoje dieta? Mojej som nasla iba jeden na hrudniku a teraz ma nieco na nozicke odspodu na chodidielku
vvia
3. aug 2014
@kikisula19 myslim vek 🙂
nathuska
3. aug 2014
@kikisula19 a tie fliaciky po tele su malicke alebo vacsie?a ked sa to v troch mesiacoch objavilo po akej dobe sa zacali tvorit dalzie?a ked neje ziadne alergeny tak to zmyzne a zase sa objavi ked nieco take spapa?alebo tie fliaciky su stale a ked nieco zje tak sa na nich zacne nieco tvorit?
nathuska
3. aug 2014
@vvia ani moj nema nic zjedla a to papa uz skoto vsetko.ja mam pocit ze sa mu tie pluzgiere spravili z toho tepla a este ked ma aj plienku tym trenim.vase fliaciky ako vyzeraju?
vvia
3. aug 2014
@nathuska ako keby mala stipanec. Na nozke (ale to neviem ci je toez mastocytom) ma akoby suchy flak ako exemovx. Ten mastocytom na hrudniku jej reaguje na trenie sme si vsimli.
nathuska
3. aug 2014
@vvia a nemohlo ju nieco postipat?ci uz to ma dlho to na nozicke?
vvia
3. aug 2014
@nathuska no nozicke praveze asi len mesiac ale mne to skor pride ako exemove neviem a na hrudniku uz niekolko mesiacov
kikisula19
3. aug 2014
@vvia teraz ma 21 mesiacov
kikisula19
3. aug 2014
@nathuska niektore su vacsie a tmavšie, iné maličké, svetlejsie. Jeden ma taky co mu sem tam zahnisa. Tie fliaciky uz nezmiznu, resp . kožné tvrdia, ze dieťa z toho vyrastie a niektore zmiznu. Niekedy mu taky najtmavši na chrbte zvykne zcervenat. A tvorilo sa mu to priebezne. Myslime si s mužom že po prvom očkovaní sa mu to nastartovalo, ale ja si myslim ze mozno aj po tom co sme mu zacali banány davat.
sisiska
5. aug 2014
@kikisula19 a kolko ma teraz maly rockov? kedy budete mat vysledky tej krvi? to ste davali robit v Presove na tryptazu alebo na hematologii?
kikisula19
5. aug 2014
@sisiska má21 mesiacov a poslali nas na hematologiu. Ja som z BB tak tu sme boli
zuzana_m
5. aug 2014
@kikisula19 aj u mojho maleho po ockovani......
sisiska
5. aug 2014
@kikisula19
@zuzana_m kocky, a ockovanie MMR proti rubeole, mumpsu a osypkam vasi drobci maju?
kikisula19
6. aug 2014
@sisiska ano ja som dala aj MMR
kikisula19
6. aug 2014
@zuzana_m a u tvojho ako prebieha toto ochorenie? Obmedzujes ho aj v jedle? Mne kazda kozna povedala inak, jedna ze naco davat jedla ako cokolada a pod., ze ma cas na to do predškolského veku, druha ze po kuskoch mozem skúšať, tretia ze daco mozem skusit.
sisiska
7. aug 2014
@kikisula19 no nam tuto chorobu dr. Martinaskova nepotvrdila, ale ma na brusku taky fliacik, ktory jej obcas reaguje...snazila som sa obmedzovat cokoladu a ine veci, ale v poslednom case sme sa nejako odtrhli a papa aj zakazane veci...ja som z tejto choroby uz cela zmatena
sisiska
7. aug 2014
@kikisula19 a uz mal vtedy, ked si ho ockovala MMR, potvrdenu tuto diagnozu? nezhorsilo sa mu to po tomto ockovani?
kikisula19
7. aug 2014
@sisiska ano uz to mal. Ja som sa pytala koznej ze som citala ze u týchto deti sa musi opatrnejsie pri ockovani a ona mi povedala ze pri mojom synovi nie, ze na on ma tu najzákladnejšiu formu. Ja som tiez uz cela mimo z toho.
zuzana_m
14. aug 2014
No nedávam mu alergény-čoko,jahody,orechy.......,,,ajked niekedy si zobne aj z toho,nakoľko hlavne rodina nevie pochopiť že vôbec mu nemajú dať...... a inak dva roky dozadu, na Veľkú noc mu dali pojesť čokoládu a mal pluzgiere potom po rukách.

Začni písať odpoveď...

Odošli