Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami

Maminky, prosim, mate niektora skusenosti s takouto diagnozou? Akym sposobom Vam ju diagnostikovali? Ako sa prejavuje? Je pravidlom, ze dieta sa dostane vplyvom zvyseneho histaminu do soku, sfialovie.... ???? Prosim, ak niektora mate skusenosti, podelte sa s nimi................Za odpovede dakujem
janavattaiova
10. jún 2015
@adika279 my sme museli na gastro...neurologiu....brali mu aj krv...takze tak ju vylucili....nastastie....som si vydychla....lebo prvykrat ked mali podozrenie este len na mastocytozu nic nam nechceli povedat o tom kym sme to nemali potvrdene...
janavattaiova
10. jún 2015
@adika279 jemu robili gastro a aj vysetrenie na neurologii absoloval......
lydka14
10. jún 2015
@janavattaiova viki tiez reaguje skor na plac stres a teplejsiu vodu . a ked mu brali krv tak cely cas plakal a sa mu zacala zrazat krv . no keby nemali vsetko papat ta neviem co by som mu davala . 😉 a on chce presne to co by nemal 😃. no vy to mate horsie ze ma na tvaricke lebo uz je aj slnko a tvaricka sa zakrit neda . a preco vam zmenila kvapky sa vam urobili aj nove fliacky ?
adika279
10. jún 2015
@janavattaiova dakujem zrejme gastrofibroskopiu v celkovej narkoze vsak? to my absolvovat nemozme maly je tazky astmatik
janavattaiova
10. jún 2015
@adika279 nie...normalne cez usg....ziadna narkoza....to sme absolvovali vsetko naraz v jeden den
janavattaiova
10. jún 2015
@lydka14 lebo vraj to su lieky druhej generacie..aspon tak mi to vysvetlovala...len cakala kym dovrsi 2 roky...noo ano...to ze ho opaluje....on je sice tmavy...ale tak aj tak ho musim kremovat 50 faktorom...aj moj je vsetko myslim ze horsie by bolo ho od toho uplne odtrhnut..je lepsie ked si troska zvykne inac ktovie aka reakcia by bola..ak by nahodou si dal napriklad cokoladku niekde v skolke....do roka nevedeli co to je a papal aj to co nemal...a nic sa nedialo...
lydka14
10. jún 2015
@janavattaiova nas mal 11 mesiacov ked to zistili dovtedy si mysleli ze to je hematom a ze do roka sa strati a nakoniec mastocytoza co by ma ani vo sne nenapadlo ze take nieco existuje 😕 . a zhoda nahod aj kamoska co chodila somnou do predporodneho kurzu tak ma syna o 4 dni starsieho a tiez ma mastocytozu . dufam ze ked sa nam podari dalsie babo tak ze to nebude mat . a este ma napadlo ze z paradajky sa mu scervena fliacik . a to sa mu stalo aj ked sme este nevedeli ze co to je .
janavattaiova
11. jún 2015
no nasmu az tiez po roku...lebo prvykrat sme boli pri takom learovi co sa pytal sestricky co to je...som len usta otvorila....a potom sme sli k inej...a ta to zistila...mam 10 rocnu dcerku a ta je uplne zdrava...chodi k lekarke raz za rok...ked jej naposledy brali krv tak lekarka povedala ze je ma perfektny krvny obraz..priam ukazkovy...a maly ze vraj sa tiez velmi dobre drzi..aj ked prekonal uz kiahne...a tie nestastne febrilne krce....ale ze inak ak by nemal mastocytozu a histaminovu intoleranciu tak je uplne ok...kazde dieta je ine...mne sa to potrvdilo...a mastocytoza vraj nie je dedicna...ak bude druhe babo ...tak drzim palce aby bolo zdravucke...lebo snad kazda z nas vie ze to je to najdolezitejsie...🙂
janavattaiova
11. jún 2015
@lydka14 no nasmu az tiez po roku...lebo prvykrat sme boli pri takom learovi co sa pytal sestricky co to je...som len usta otvorila....a potom sme sli k inej...a ta to zistila...mam 10 rocnu dcerku a ta je uplne zdrava...chodi k lekarke raz za rok...ked jej naposledy brali krv tak lekarka povedala ze je ma perfektny krvny obraz..priam ukazkovy...a maly ze vraj sa tiez velmi dobre drzi..aj ked prekonal uz kiahne...a tie nestastne febrilne krce....ale ze inak ak by nemal mastocytozu a histaminovu intoleranciu tak je uplne ok...kazde dieta je ine...mne sa to potrvdilo...a mastocytoza vraj nie je dedicna...ak bude druhe babo ...tak drzim palce aby bolo zdravucke...lebo snad kazda z nas vie ze to je to najdolezitejsie..
lydka14
11. jún 2015
@janavattaiova a ta histaminova intolerancia to je vlastne to ze nemoze alergeny a podobne ?
janavattaiova
11. jún 2015
@lydka14 ano..ma voac histaminu v tele ako normalne by mal mat...ale lekarka mi vravela ze teraz to ma strase vela deti....aj dcerina spoluziacka to ma...tak ked je jedlo kde je vela histaminu..ako napriklad spenat....ma brat lieky dosin...ktore poistovna nevime preco ale nehradi a stoja 40 E...my sme ich kupili...aa drobec ich neberie...lebo su tak velke..ze to by som mala problem prehltnut aj ja...nechapem ako nieco take mozem dat 2 rocnemu dietatu...a napoly velmi sa nesmu davat..lebo su v takom ako plastovom obale...a dnu su gulocky...takze by asi startili ucinok...ani dcerina spoluziazka ich preto neberie..lebo ma problem ich prehltnut a to ma 10 rokov
lydka14
11. jún 2015
@janavattaiova tak to je sila ze vymyslia liek a pritom nepozeraju ze aj take malicke deticky ich potrebuju . a to sa aj znizi ten histamin alebo to uz ma na stalo ja som nieco citala ohladne toho ale pravdu povediac som sa v tom stratila 😕 . hladala som ze v com je vlastne vysoky obsah histaminu musim to opet najst a popisat si radsej sa fakt snazim dodrziavat co treba aby som s vikim nemusela chodit po doktoroch lebo uz ma z nich fobiu 😉 .
janavattaiova
12. jún 2015
@lydka14 pamatam sa ked ja som ty hladala..vyslo mi stoho z nemoze skoro nic..a do roka jedol vsetko a nikdy mu nic nebolo...este ani koliku nemal...je mi jasne ze nesmie naprikld vela cokolady..ale to ziadne dieta🙂a zase moj by sa napriklad v spenate kupal....ja mu ho davam..a nikdy ziadna reakcia nebola....ked som sa opytala elkarky preco teraz mu to nemam davat..tak len mykla plecom..proste sami maju v tom chaos asi..
lydka14
12. jún 2015
@janavattaiova ved to ze ja ked som tiez nevedela tak som mu davala tiez ale teraz uz mam taky respekt 😕 . ale jasne ze aj ja mu davam sem tam nieco co by nemal ale citrusi radsej nie . on ma na niektore veci reakciu moje zlaticko radsej by som to ja mala . ono zevraj to svrbi pri reakcii ale zatial sa neskriabe ta hadam to nesvrbi 😉 . a ten spenat skusim mu dat a budem sledovat ci bude reakcia hadam nie .
janavattaiova
13. jún 2015
@lydka14 tiez som s bala ked mal kiahne...ze si to bude skriabat..predsa on ma po tvaricke...aj po tele....ale aboslune nie..a nikdy som nevidel zeby si to skriabal...zvlastna je to choroba.ked ja som bola diet..take nieco sme nepoznali...citrusove plody mu nedavam ani ja....to sa bojim
lydka14
14. jún 2015
@janavattaiova teraz ked je tak horuco tak dost casto niektore scervenaju som sa zlakla ze sa mu nive spravili na lakte na oboch rukach ale zrejme to bol len plany poplach aspon dufam . mam pocit ze niekedy veci radsej nechcem vidiet 😕 . spenat som mu dala a tusim to nic neurobilo aj ked bola trosku reakcia ale s urcitostou nemozem povedat ze to bol spenat . ale aj tak sme na tom dobre pokial je to len ta kozna forma 😉 . ved len malo doktorov vie nieco o tej to chorobe zvlastne nie ajj to skor v cechach . no a ked si mam hladat na nete info tak asi sa az tak zaoberat o niejakej mastocytoze nemienia 😕.
janavattaiova
15. jún 2015
@lydka14 ano to som si vsimla aj ja...info o tej chorobe je minimum...moj maly ma na tavricke teraz uplne neviditelne...zatial mu neregauju na nic....neviem ci je to pocasim...alebo tym novym sirupcekom ktory berie miesto zyrtecu...on skor v zime....mal take reakcie...moj ma na ramene taku velku 1,5 cm...a tej sa bojim...hlavne ked pojde do skolky aby nahoadu pri nejakej hre ju neposkriabal....no veru nastastie len koznu...ja si neviem predstavit co musi obnasat systemova...ale asi ta je zla..lebo lekarka nam povedala..ze nastastie ma len koznu...
lydka14
15. jún 2015
@janavattaiova som uvazovala ze ked ma koznu tak sa stoho zrejme uz systemova neurobi ne pevne verim minule sa mu na oboch ruckach na lakti nieco take cervene urobilo ta az ma studeny pot oblial ze sa mu nove urobili ale nastastie to bolo zrejme len poskriabane aspon dufam teraz chodi casto na detske ihrisko a s kratkimi rukavmi tak potom vidim aj co nie je . a zyrtec vam nepomahal ze vam ho zmenila ?
lelly
2. júl 2015
Dobrý deň našla som skupinu s mastocytom chorobou ktorou trpí aj môj syn
Ale.ja o tom vôbec nič neviem boli sme v ba na kožné doktorka nám.povedala abu som mu dávala 5 kvapiek fenistilu 3 x denne a ak by mal červeny fľak treba natrieť s locoidom prosím vás viete mi k tomu aspoň vy niečo poradiť? Malý to ma na tvári jak je spánok ďakujem
janavattaiova
2. júl 2015
@lelly moj to ma po celom licku...aj na druhom...bral zyrtec...kvapky..dva krat denne po 5 kvapiek..teraz berie sirup zenaro...2,5 ml dva krat denne..ale matsicky som nikdy nijake nedavala ....ani mi nikdy nepovedali aby som mu to natierala...kolko ma maly?
janavattaiova
2. júl 2015
@lelly ...mastocytoza moze byt kozna ...alebo systemova....moj ma koznu....ja som si vyhladavala info na nete..ale o tej chorobe je velmi malo popisane...lekarka mi vravela..ze je vraj lepsie ak to dieta dostane ked je male..ako v puberte...vra vtedy je to horsie....
lelly
3. júl 2015
Fiha no paráda nám teda v ba nič nepovedali je tp vraj v kozí tiež nám robili testy a.nič tam nebolo chvalabohu povedali ibaže máme dávať pozor a dávať mu ten fenistil dokonca včera sa mi stalo ze sme boli vonku a zrazu malý ocervenel ten msstopvystupil ocervenel a malý mal celú tvár červenú a teraz ma tam pluzgier skoro som sa rozplakala jak mi to bolo luto lebo neviem vôbec z čoho 😞
lelly
3. júl 2015
A malý má.8 mesiacov
lani9009
3. júl 2015
@lelly ahoj, aj moj syncek ma mastocztozu a aj ja, zrejme mu to zareagovalo na slnko, kedze vcera bolo dost slnecno a horuco, je treba sa vyvarovat silneho slnka, drzim palce 🙂
lelly
3. júl 2015
Asi to bude aj tým.😞
janavattaiova
3. júl 2015
@lelly ono to slniecko skodi...ja ho natierm s 50 faktorom...aj on mala reakciu an slnko..take male krupicovite vyrazky sa mu vyhodili...ale odvtedy mu davama faktor 50 aj ked je tmavy...a to aj moj maly ma take reakcie ze mu scervnie..napriklad pri zmene teloty...stavalo sa nam to hlavne v zime..ked prisiel so studeneho do tepleho..ale neboj bude ok..moj uz dokocna mal aj kiahne...a bala som sa ..aby si neskriabal aj tie mastocytozove...a nie..bol v pohode...ani sa ich nedotkol..len treba davat nato pozor aby si to neposkriabal...a moj ma strasne vela..nie len jednu...po tvaricke..na zadocku..na ruckach...dokonca na pleci am jednu velku...ale znasa to velmi dobre...inac reakcia moze nastat aj pri jedle ktore obsahuje vela histaminu...neboj bude ok..moj ma sice 2,5 roka...ale okrem mastocytozi ma ja histaminovu intoleranciu a dokonca sme prekonali febrilne krce...ktore neprajem zazit ziadnej mame...drzim palce...
lelly
3. júl 2015
Tak vo vašom prípade je to horšie môj má len jednu výrazku na tvári povedala nám.doktorka že sa môže stať že.sa mu spravia aj ďalšie nedá sa tam mastocytom nejako vybrať ja mu dávam tiež 50 faktor a.čo všetko by nemal jest?
janavattaiova
3. júl 2015
@lelly zial nie..vraj to zmizne samo...v puberte..v co dufam aj ja.....tak napriklad spenat....paradjky...cokolada...spenat preto lebo obsahuje vraj vela histaminu....ale tak nas papa vsetko...okrem citrusovych plodov..a zatial nemal nikdy ani koliku...ani ine problemy.....stolicu ma pravidelnu..dobru.....takze to je asi indivdualne..kazde dieta je ine...treba si to najst na nete..mne tak poradili🙂uzas no
lani9009
3. júl 2015
@lelly malo by sa opatrne narabat s alergenmi, no a morske ryby a vela soli vraj tiez skodia. nas drobec zatial s jedlom nemal problem a mne robi problem len kivi a ananas (ale to ma len pali jazyk) a orechy, ak ich zjem viac
lelly
3. júl 2015
Jaj no to naše zdravotníctva v Sk stoja akurát tak za veľké prd ja dúfam tiež.že to zmizne ale on to vôbec nemá stabilizované furt mu to skáče 😞 ale aj tak ďakujem
vám pomohla ste mi

Začni písať odpoveď...

Odošli