Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami

Maminky, prosim, mate niektora skusenosti s takouto diagnozou? Akym sposobom Vam ju diagnostikovali? Ako sa prejavuje? Je pravidlom, ze dieta sa dostane vplyvom zvyseneho histaminu do soku, sfialovie.... ???? Prosim, ak niektora mate skusenosti, podelte sa s nimi................Za odpovede dakujem
lelly
23. okt 2015
Klaudia83 super 👌 pôjdem ho hneď kúpiť
lelly
23. okt 2015
A môžem sa spýtať? Podľa čas dá sa ten mastocytom odstrániť chirurgický? Keď bude samozrejme starší a náhodou to v puberte nezmizne
chobotik
26. okt 2015
@klaudia83 škôlka bola v pohode, akurát sa mi raz vyhádzal z atb. Augmentin, ale klasické choroby, nič zvláštne....kiahne sme ešte nemali, tých sa tiež obávam 😞
klaudia83
26. okt 2015
@lelly ked vyskusate daj mi vediet ci to aj vam pomohlo drzim palce urcite lepsie ako tie kortikoidne masticky
samanta36
10. nov 2015
Ahojte
Moja dcérka ma mastocytozu od 3mesiacou narodenia.. Zo zaciatku mala flaky iba na hrudi no ked nas na kramaroch hospitalizovali mala uz cele telicko flakate od hora az dole. Teraz ma 2,5roka a flaky ma stale su vsade na jej telicku.. som s toho hotova neviem si rady.. Boli som u Pani doktorky Martinaskovej.. Mame za sebou kopec vysetreni a odberi.. Najhorsie je ked mi moja dcerka povie ze ma bobo.. Neviem čo mam robit cakat na zazrak ze to raz zmizne...
chobotik
11. nov 2015
@samanta36 neboj sa, aj keď to asi úplne nezmizne, tak to začne blednúť....môj syn to má tiež od 3 mesiacov, komplet po celom tele, teraz má 6 rokov a už na tváričke nemá, na hrudi mu to bledne, teraz mám pocit ako keby to mal viac na končatinách. Ale vieš čo keď vidím niektoré choré deti okolo, tak som rada, že má "iba" toto, je plný energie a veselý, behal by od rána do večera. A keď sa ma pýta prečo má také bodky, tak mu poviem, že nech si z toho nič nerobí aj Dalmatínček má také a aký je krásny 😃 Neboj bude to OK.
samanta36
11. nov 2015
@chobotik jee krasne dakujem aj moja je plna energie.. tak dufam ze to bude okej.. dakujem
martusicka
16. nov 2015
Moja dcerka ma solitarny mastocytom. Jeden . Chcem sa spytat ci dalej ockujete? Nam sa objavil po druhom ockovani ...
lemonlady
8. feb 2016
Ahojte mamky, je to starsia tema, tak dufam, ze este niektora odpoviete 😉. Ste tu niektora, ktorej dietatko ma ten fliacik/ky od narodenia? Lebo my ano, sledovala nas jedna kozna, nijako to neriesila, ale pred tyzdnom nam ina dr. diagnostikovala mastocytozu... plno liekov a zakazov hned naordinovala, vobec ju nezaujimalo, ci dcerka na nieco zle reaguje (s jedlom problem nemala doteraz)y
martusicka
8. feb 2016
@lemonlady ahoj. Aj my mame jeden fliacik na rucicke ktory sa objavil po druhom ockovani... a nam kozna povedala ze to nic nie je. Nejak to neriesi... ja som citala kade co o mastocytome...Ze to zmizne vravela kozna. Ale popravde uz sa bojim dalej ockovat... Ma solitarny mastocytom.
lelly
8. feb 2016
Zdravím my to máme tiež u máš v Piešťanoch pani doktorka zevraj veľká odborníčka nám povedala ze jw to bradavica ale mne sa to nezdalo išla som k ďalšej ta nám otvorené povedala ze nevie čo to je a poslala nás.do ba a tam nám povedali ze ne to mastocytom alw moc o tom koženom ochorení neviem dala nám fenistil a to bolo všetko
lemonlady
8. feb 2016
@lelly od narodenia to mate?
lelly
8. feb 2016
Áno
lelly
8. feb 2016
@lemonlady áno máme vonkajšiu zatiaľ sa začervenanie flaku objaví keď sa tam buchne alebo si to suchá natrieme to fenistil gélom a prejde to
lemonlady
8. feb 2016
@lelly moja dcera to ma na hlavicke, ma vlasky od narodenia,cize ja si to nejako ani nevsimam, ona si to neskriabe, ale viem, ze ked place, alebo ked prejdeme zo zimy do tepla ci ked to je drazdene, tak to scervenie... no dr. na to pozrela asi 4 sekundy a uz kortikoidy a antihistsminika.... mam velku dilemu ci jej to dat 😞
lelly
8. feb 2016
@lemonlady no aspoň vám yo nevidno ale môj syn to ma na tvári rovno má spankoch aj nám dala masti ku kortikoid ale povedala.zw natierať len v prípade ak to moc scervena ale nám dosť pomôže aj fenistil gél ten natriem.a hneď prejde my máme nakazený aj fenistil kvapky tri krát denne
denisa108
21. feb 2016
Ahojte, hoci nie som mamička chcela by som sa s vami podeliť o moje doterajšie skúsenosti s týmto vzácnym ochorením. Mám 23 rokov a pred dvoma mesiacmi mi potvrdili systémovú mastocytózu, s 50% postihnutím kostnej drene. Dlhodobo (cca 8 rokov) mam anafilaktické prejavy na rozne látky v jedle a kompletne na všetky lieky, hnedé fľaky na tele, posledné dva roky červené vrediky na tváry. Žiaden doktor na Slovensku mi nevedel zistiť z čoho to je, preto obdivujem každého, kto sa na Slovensku lieči. Podľa bežného vyšetrenia krvy a orgánov som zdravý človek. Kedže nemožem brať žiadne lieky museli sme vyhľadať inú pomoc. Homeopat, moja jediná záchrana pri akýchkoľvek zdravoných problémoch. Mala som šťastie v nešťastí keď som sa ocitla v Zlínskej nemocnici so zlyhaním nadobličiek a anafilaktivkým šokom. Držali ma na infúziach kým nezistili aký liek mi možu podať aby som nereagovala. Až tu niekoho napadlo vyšetrenie tryptázy následne kostnej drene. Momentálne navštevuje Prof. Doubka v Brne. Ale všetko konzultujem s viacerými lekármi a homeopatom. Niekto povie, že homeopat nie je lekár, ale podľa mňa je viac než to. Lieči celý orgaizmus naraz a nepotláča len prejavy,ktoré sa týkajú jeho špecializácie. Pri tejto vzácnej chorobe je liečba každého pacienta idividuálna. Všade sa človek dočíta ako nevedia, čo sposobuje túto chorobu a nevedia ako to liečiť. Homeopat mi všetko vysvetlil, z čoho to je, akú funkciu majú mastocyty, ako to u mňa vzniklo,...Dávala by som si pozor s antihistamikami a kortikoidmi. Dokážu narobiť v tele poriadny neporiadok. Kedže pri tejto chorobe nevedia zatiaľ liečiť príčinu, len utlmujú aktuálne prejavy. Pri pravidelnom braní antihistamik sa može stať, že telo si na ne zvykne a v prípade reakcie nebudú antihistamika účinkovať. Preto ich neberiem previdelne, len v prípade núdze. Aj s týmto sa liečim u homeopata a po dvoch mesiacoch cielenej liečby už vidím výsledky. Odporúčam mamičkám, ktoré už nevedia ako určite vyskúšať prírodnú formu liečby. Všetky utlmené vonkajšie prejavy sa možu prejaviť na inom mieste v orgaizme (potláčanie kožných prejavov, liečba UV lampou, dlhodobé užívanie liekov, atd). Budem rada ak má niekto podobné skúsenosti a podelí sa o ne 🙂
moka27
24. feb 2016
@denisa108 mila denisa...drzim palce v liecne nech vam vsetko dobre dopadne....moja dcerka ma nastastie len koznu formu ........ak sa mozem opytat, presli ste koznou masto do systemovej? Podla clankov by to tak nemalo byt.....v Ba mi povedali ze takeho pocienta este nemali....teda z tych malych deti ktore mali najskor koznu a preslo to systemovej...este by ma zaujimalo aku mate vy hodnotu tryptazy...ja ju malej davam kontrolovat raz za rok.....dakujem
denisa108
24. feb 2016
@moka27 Zdravím 🙂 dlhodobo som mala prejavy aj kožné aj ostatné, ale nikde na Slovensku mi to nevedeli špecifikovať o čo vlastne ide. Že ide o masto mi potvrdili ešte len dva mesiace dozadu a bola rovno sytémová. Hodnotu trypazy som naposledy mala 17 (čo nie je vysoké), čakám na ďalšie výsledky. Ďakujem aj Vám s dcérkou držím palce, detičkám to vie vymyznúť, verím, že aj u Vás to tak bude 🙂
lemonlady
24. feb 2016
@moka27 o mesiac ideme na vysetrenie s dcerkou k homeopatovi, vdaka info @denisa108, ak by vas potom zaujimalo, ako to dopadlo, mozem sem napisat,
denisa108
25. feb 2016
@lemonlady urcite sa ozvite, budem drzať palce 🙂
lelly
27. feb 2016
Dobrý večer dámy ja mam na vás jednu prosbu môj malý Syn má jeden mastocytom na tváričke reaguje mu to vtedy ak sa do toho udrie alebo si to niečím poškriabe dnes sa buchol s autíčkom a do 10 minút bok celý červený strašne červený mal alergickú reakciu viete mi poradiť čo v tomto prípade robiť ako mu pomôcť? Do 30 minút mu to potom všetko zmizne není červený ale mastocytom zvykne potom ešte sa spraviť na pľuzgier ďakujem
sisiska
6. mar 2016
@denisa108 a odkedy ste mali priznaky a problemy...uz od detstva alebo az v dospelosti? dakujem
sisiska
6. mar 2016
@denisa108 a na to vysetrenie kostnej drene Vam odoberali kostnu dren alebo to zistili na hematologii z podrobnejsieho krvneho vysetrenia? a nasadili Vam nejaku liecbu? da sa to vobec vo svete nejako liecit alebo aspon spomalit progresia?
sisiska
6. mar 2016
mamicky, a nemal nahodou niekto z vas problem so zapalenou uzlinou u Vasich deticieks mastocytozou? nasa dcerka mala zapalenu uzlinu, po antibiotikach jej to sice ustupilo, ale mala aj opuchnute hrdlo v okoli tej uzliny pred nasadenim antibiotik...a mam strach, aby to nejako nesuviselo so systemovou mastocytozou...
sisiska
6. mar 2016
@moka27 a podla coho sa urcuje ci ide "len" o koznu alebo ide o systemovu? a teda pri detickach ide len o koznu ci mozu mat aj systemovu?
sisiska
6. mar 2016
@lani9009 ak sa mozem spytat, ty mas koznu formu? kedy Ti na to prisli? a ako ti ju lieci dr. Martinaskova? zlepsuje sa to alebo aky je progres?
denisa108
6. mar 2016
@sisiska Asi priblizne od 15tich rokov.
denisa108
6. mar 2016
@sisiska na vysetrenie z kostnej drene je potrebny odber kostnej drene a kostneho valecku, len vtedy sa to da s urcitostou potvrdit alebo vyvrátiť. Mastocytozu zatial nevedia liecit, jediné co daju su antihistaminika, co utlmuje reakcie organizmu. Ale moze ich utlmit natolko, ze vtedy ked bude clovek naozaj tie antihistaminika potrebovat nemusia mu uz zabrat. Cakam este na vysetrenie genu, kedy sa daju dalej nasadzovat lieky, ale radsej to skusam alternativnou medicinou a nizkohistaminovou dietou.
sisiska
7. mar 2016
@denisa108 a teda je moznost v urcitom pripade nasadit ucinne aj liecbu liekmi? aspon tak som to pochopila podla toho, co pises...

Začni písať odpoveď...

Odošli