Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami

Maminky, prosim, mate niektora skusenosti s takouto diagnozou? Akym sposobom Vam ju diagnostikovali? Ako sa prejavuje? Je pravidlom, ze dieta sa dostane vplyvom zvyseneho histaminu do soku, sfialovie.... ???? Prosim, ak niektora mate skusenosti, podelte sa s nimi................Za odpovede dakujem
moka27
10. júl 2016
@zuzanka7117 uricte to spomente....viem že pri masto sa snažia vyhýbat narkozam...
zuzanka7117
10. júl 2016
@vvia vobec netusim tak nam povedali. No asi sa s nimi zajtra porozpravam. 🙂
vvia
10. júl 2016
@zuzanka7117 podalsie existuje len taky sirupck na uspatie prinajhorsom. Aj ked jasne ze to nie je 100% v klude dieta
erin123
14. júl 2016
@zuzana_m Ahoj, neviem, či sem ešte chodíš, vidím, že už je to 6 rokov. Môjmu malému mastocytózu diagnostikovali len včera, tak sa chcem spýtať, či sa to po rokoch zlepšilo, je to stabilizované alebo ako. Robili Vám aj histológiu? Lieky ešte stále užívate. Vďaka za info. A ostatní, ak si nájdete čas, napíšte, ako sa to u Vás vyvíja, dosť sa bojím, čo bude ďalej. Ďakujem.
zuzanka7117
14. júl 2016
@erin123 nam to potvrdili tiez len dnes....kazala mi len odsledovat potraviny ktore by mu to mohli drazdit a sposobovat zihlavku a v pripade podrazdenia fenistil a locoid. Ked som povedala, ze na zihlavku mi celkom zabera aloe a propolisovy krem co pouzivam, tak ze kludne mozem skusat ked sa chcem vyhnut kortikoidom.....tak idem skusat 🙂
erin123
14. júl 2016
No my to zatiaľ máme potvrdené len vizuálne - fľaky a ten darnierov príznak (červenanie a niečo ako otlak pri podráždení. Ale o mesiac vraj máme ísť na kontrolu a potom na histológiu. Bojím sa, že sa mu to zatiaľ rozšíria tie fľaky aj na tváričku. Lebo ich máme dosť - hlavne na chrbte, krku a aj vo vláskoch. Neviete poradiť nejakého dobrého kožného v okolí - sme z Hlohovca. Zuzka, vďaka za info, ešte Ťa asi budem otravovať. Fenistil - ten klasick, čo sa dáva pri uštipnutí komárom? Ten si môžem kúpiť v lekárni, lokoid je asi na predpis. Nemá niekto skúsenosti s nejakým krémom, ktorý by urobil tie fľaky menej viditeľnými? Alebo s tým ultrafialovým svetlom, či to pomáha.
🙂
erin123
14. júl 2016
@zuzana_m Ahoj, ešte sem občas zablúdiš? Ako to máte teraz? Budem rada, ak napíšeš.
zuzanka7117
14. júl 2016
@erin123 Ano Fenistil kvapky klasicke, Locoid asi bude len na predpis, to su kortikoidy
erin123
15. júl 2016
katarinagk, zuzana_m a ďalšie mamičky, čo ste zakladali túto diskusiu, ako sa majú Vaši drobci? Svojimi skúsenosťami môžete pomôcť nám ostatným. Ako sa máte? Čo fľaky, zlepšilo sa to, ako sľubovali Mudr. alebo aspoň ustálilo? Čo sa Vám osvedčilo najviac - lieky, diéta, prosím Vás, nájdite si čas a napíšte Vaše skúsenosti. 🙂
erin123
15. júl 2016
@katarinagk
@zuzana_m
@erikagy
@ejagos
Ahojte, nám diagnostikovali mastocytózu len nedávno, prosím Vás, podeľte sa o skúsenosti. Ako sa majú detičky? Zlepšilo sa im to po rokoch? Fľaky vybledli ako sľubovali Mudr. alebo sa aspoň stabilizovali? Čo Vám podľa Vás najviac pomohlo - zmena stravy, lieky - aké? Máte skúsenosti napr. s uv svetlom? Prosím, napíšte, môžete pomôcť nám ostatným. Ďakujem. 🙂
sisiska
23. júl 2016
mamicky, pytam sa este raz, lebo je v tom nejaky zmatok, ked vasim malym brali alebo beru krv na tryptazu, musite predtym vysadit antihistaminika? dakujem
denisa108
23. júl 2016
@sisiska nevysadzuju sa antihistaminika kvoli odberu tryptazy.
sisiska
23. júl 2016
@denisa108 vies to z vlastnej skusenosti? lebo tu mamicky pisali vacsina, ze nie, ale nasli sa aj take, ktorym kazali vysadit...
denisa108
24. júl 2016
@sisiska lekari ziju v tom ze ja antihistaminika uzivam a tryptazu mi beru kazde tri mesiace a nikdy sa nezmienili o tom aby som vysadila. Navyše antihistaminika neznizuju ani hodnotu histaminu ani hodnotu tryptazy, len utlmuju organizmus pred reakciami.
sisiska
24. júl 2016
@denisa108 deni, dakujem za info moc 🙂
sisiska
24. júl 2016
@denisa108 a este ma zaujima...ty si pred lekarmi nespominala, ze tie antihistaminika, co Ti predpisuju, neuzivas?
denisa108
25. júl 2016
@sisiska nie nespominam to, lebo akonahle oni nenapišu dlhsi cas recept na lieky, nedostanu zaplateneho pacienta od poistovne a nemusia ma vobec ošetriť.
sisiska
26. júl 2016
mamicky, ake reakcie mali vase deticky na postipanie hmyzom (vcela, osa, atd.)?
cuculik1
27. júl 2016
Dievcata ktorych lekarov navstevujete? My sme boli raz u primarky v Presove a hned mu nasadila fenystil a deneral. Mne sa to zda ze to dava plosne. Syn ma jeden 2 mm mastocytom, taz ci dva krat ked bolo teplo mu zacervenal a inak na ziadnu potravinu mu nereaguje. Neviem ci ho mam hned liekmi napchavat...rada by som sa porafila aj s niekym inym.
erin123
27. júl 2016
Nám kožný nepredpísal absolútne nič. Vraj tvorbu fľakov lieky neovplyvnia. Len masť pre prípad reakcie, tá sa natiera až potom. Pár mesiacov sme mali len niekoľko fliačikov bez zmeny, ale potom sa mu začali množiť, neviem prísť na to, prečo, žiadne alergény v strave určite nemal. Teraz sme sa objednali na kožné na Kramáre do BA. Ja by som práveže bola rada, keby mu niečo predpísali.
erin123
27. júl 2016
Ešte sa chcem spýtať, keď Vám detská robila krvný obraz, nemali ste tam zvýšené hodnoty lymfocytov? Všetko ostatné máme OK, ale tie lymfocyty máme skoro dvojnásobne zvýšené oproti norme. Tak sa už teraz bojím, čo z toho bude.
😞
sisiska
27. júl 2016
@erin123 a co vam na to povedala lekarka?
erin123
27. júl 2016
Nič, sestrička mi len podala výsledky. Zajtra ideme do BA ku kožnému.
zuzanka7117
27. júl 2016
My mame asi 9-10 flakov aj dost velkych.....predpisany len fenistil a locoid, ale zatial mu nedavam nic len potieram prirodnymi mastami co mam doma. Zatial ziadne potraviny problem nerobia. Uvidime co bude dalej.
cuculik1
27. júl 2016
Dievcata a co ti specialisti? Je tu este niekto okrem tej martinaskovej v presove?
samanta36
28. júl 2016
Ahojte bola niektorá z vás pri mori s vašimi drobcami? Pretože nám sa flaky strašne opálili úplne shnedly až sa bojím pretože predtým to mala bledé. Mate niaku skúsenost?
cuculik1
28. júl 2016
@samanta36 boli sme. Nas vsak nemaa flak skor to vyzera qko bradavicka mala. Nijak mu to tam nereagovalo
sisiska
28. júl 2016
@samanta36 podla mna je to prirodzene...aj jej reagovali na slnko? ....samantha, prosim ta, kedy brali naposledy krv tvojej malej na tryptazu?
sisiska
28. júl 2016
@erin123 ako ste dnes dopadli s tymi vysledkami krvi a vobec celkovo....?
erin123
28. júl 2016
No boli sme v BA na Kramároch, neviem, ako sa volala tá pani doktorka, ale nepríjemnejšiu som ešte asi nestretla. Malý sa rozplakal hneď pri vstupe, tak nám hneď povedala, že už tu jedného urevaného mala pred nami a že nevie, či vydrží ešte jedného takého. Keďže plakal celé vyšetrenie, tak nás vystrnadila von takých polonahých, že ho môžem obliecť aj vonku. Potom naštaštie prišla ešte aj primárka na konzultáciu, tak nás volali znovu a už bola omnoho vľúdnejšia. Ale z toho prístupu som bola totálne sklamaná.

No ale k veci: predpísala nám len fenistil kvapky 3xdenne, chcela som aj denerol, lebo som čítala, že je to vhodná kombinácia, nechcela, vraj keď mu pribudnú ďalšie fľaky. Na výsledky tých lymfocytov mi len povedala, že to s diagnózou nesúvisí a že to musím riešiť s detskou doktorkou. Odporučila nám ešte urobiť neurologické vyšetrenie a tryptázu, ale netuším, či to može odobrať aj obyčajný kožný.

Začni písať odpoveď...

Odošli