Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami
Maminky, prosim, mate niektora skusenosti s takouto diagnozou? Akym sposobom Vam ju diagnostikovali? Ako sa prejavuje? Je pravidlom, ze dieta sa dostane vplyvom zvyseneho histaminu do soku, sfialovie.... ???? Prosim, ak niektora mate skusenosti, podelte sa s nimi................Za odpovede dakujem
@vvia vobec netusim tak nam povedali. No asi sa s nimi zajtra porozpravam. 🙂
@zuzanka7117 podalsie existuje len taky sirupck na uspatie prinajhorsom. Aj ked jasne ze to nie je 100% v klude dieta
@zuzana_m Ahoj, neviem, či sem ešte chodíš, vidím, že už je to 6 rokov. Môjmu malému mastocytózu diagnostikovali len včera, tak sa chcem spýtať, či sa to po rokoch zlepšilo, je to stabilizované alebo ako. Robili Vám aj histológiu? Lieky ešte stále užívate. Vďaka za info. A ostatní, ak si nájdete čas, napíšte, ako sa to u Vás vyvíja, dosť sa bojím, čo bude ďalej. Ďakujem.
@erin123 nam to potvrdili tiez len dnes....kazala mi len odsledovat potraviny ktore by mu to mohli drazdit a sposobovat zihlavku a v pripade podrazdenia fenistil a locoid. Ked som povedala, ze na zihlavku mi celkom zabera aloe a propolisovy krem co pouzivam, tak ze kludne mozem skusat ked sa chcem vyhnut kortikoidom.....tak idem skusat 🙂
No my to zatiaľ máme potvrdené len vizuálne - fľaky a ten darnierov príznak (červenanie a niečo ako otlak pri podráždení. Ale o mesiac vraj máme ísť na kontrolu a potom na histológiu. Bojím sa, že sa mu to zatiaľ rozšíria tie fľaky aj na tváričku. Lebo ich máme dosť - hlavne na chrbte, krku a aj vo vláskoch. Neviete poradiť nejakého dobrého kožného v okolí - sme z Hlohovca. Zuzka, vďaka za info, ešte Ťa asi budem otravovať. Fenistil - ten klasick, čo sa dáva pri uštipnutí komárom? Ten si môžem kúpiť v lekárni, lokoid je asi na predpis. Nemá niekto skúsenosti s nejakým krémom, ktorý by urobil tie fľaky menej viditeľnými? Alebo s tým ultrafialovým svetlom, či to pomáha.
🙂
@erin123 Ano Fenistil kvapky klasicke, Locoid asi bude len na predpis, to su kortikoidy
katarinagk, zuzana_m a ďalšie mamičky, čo ste zakladali túto diskusiu, ako sa majú Vaši drobci? Svojimi skúsenosťami môžete pomôcť nám ostatným. Ako sa máte? Čo fľaky, zlepšilo sa to, ako sľubovali Mudr. alebo aspoň ustálilo? Čo sa Vám osvedčilo najviac - lieky, diéta, prosím Vás, nájdite si čas a napíšte Vaše skúsenosti. 🙂
@katarinagk
@zuzana_m
@erikagy
@ejagos
Ahojte, nám diagnostikovali mastocytózu len nedávno, prosím Vás, podeľte sa o skúsenosti. Ako sa majú detičky? Zlepšilo sa im to po rokoch? Fľaky vybledli ako sľubovali Mudr. alebo sa aspoň stabilizovali? Čo Vám podľa Vás najviac pomohlo - zmena stravy, lieky - aké? Máte skúsenosti napr. s uv svetlom? Prosím, napíšte, môžete pomôcť nám ostatným. Ďakujem. 🙂
mamicky, pytam sa este raz, lebo je v tom nejaky zmatok, ked vasim malym brali alebo beru krv na tryptazu, musite predtym vysadit antihistaminika? dakujem
mamicky, ake reakcie mali vase deticky na postipanie hmyzom (vcela, osa, atd.)?
Dievcata ktorych lekarov navstevujete? My sme boli raz u primarky v Presove a hned mu nasadila fenystil a deneral. Mne sa to zda ze to dava plosne. Syn ma jeden 2 mm mastocytom, taz ci dva krat ked bolo teplo mu zacervenal a inak na ziadnu potravinu mu nereaguje. Neviem ci ho mam hned liekmi napchavat...rada by som sa porafila aj s niekym inym.
Nám kožný nepredpísal absolútne nič. Vraj tvorbu fľakov lieky neovplyvnia. Len masť pre prípad reakcie, tá sa natiera až potom. Pár mesiacov sme mali len niekoľko fliačikov bez zmeny, ale potom sa mu začali množiť, neviem prísť na to, prečo, žiadne alergény v strave určite nemal. Teraz sme sa objednali na kožné na Kramáre do BA. Ja by som práveže bola rada, keby mu niečo predpísali.
Ešte sa chcem spýtať, keď Vám detská robila krvný obraz, nemali ste tam zvýšené hodnoty lymfocytov? Všetko ostatné máme OK, ale tie lymfocyty máme skoro dvojnásobne zvýšené oproti norme. Tak sa už teraz bojím, čo z toho bude.
☹
Nič, sestrička mi len podala výsledky. Zajtra ideme do BA ku kožnému.
My mame asi 9-10 flakov aj dost velkych.....predpisany len fenistil a locoid, ale zatial mu nedavam nic len potieram prirodnymi mastami co mam doma. Zatial ziadne potraviny problem nerobia. Uvidime co bude dalej.
Dievcata a co ti specialisti? Je tu este niekto okrem tej martinaskovej v presove?
Ahojte bola niektorá z vás pri mori s vašimi drobcami? Pretože nám sa flaky strašne opálili úplne shnedly až sa bojím pretože predtým to mala bledé. Mate niaku skúsenost?
No boli sme v BA na Kramároch, neviem, ako sa volala tá pani doktorka, ale nepríjemnejšiu som ešte asi nestretla. Malý sa rozplakal hneď pri vstupe, tak nám hneď povedala, že už tu jedného urevaného mala pred nami a že nevie, či vydrží ešte jedného takého. Keďže plakal celé vyšetrenie, tak nás vystrnadila von takých polonahých, že ho môžem obliecť aj vonku. Potom naštaštie prišla ešte aj primárka na konzultáciu, tak nás volali znovu a už bola omnoho vľúdnejšia. Ale z toho prístupu som bola totálne sklamaná.
No ale k veci: predpísala nám len fenistil kvapky 3xdenne, chcela som aj denerol, lebo som čítala, že je to vhodná kombinácia, nechcela, vraj keď mu pribudnú ďalšie fľaky. Na výsledky tých lymfocytov mi len povedala, že to s diagnózou nesúvisí a že to musím riešiť s detskou doktorkou. Odporučila nám ešte urobiť neurologické vyšetrenie a tryptázu, ale netuším, či to može odobrať aj obyčajný kožný.
@zuzanka7117 uricte to spomente....viem že pri masto sa snažia vyhýbat narkozam...