Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami
Maminky, prosim, mate niektora skusenosti s takouto diagnozou? Akym sposobom Vam ju diagnostikovali? Ako sa prejavuje? Je pravidlom, ze dieta sa dostane vplyvom zvyseneho histaminu do soku, sfialovie.... ???? Prosim, ak niektora mate skusenosti, podelte sa s nimi................Za odpovede dakujem
my sme vzdy davali ockovat upediatra a vsetko ok...ale vlastne vsetky ockovania prebehli este pred objavenim toho mastocytomu....a co sa tyka skolky, tam nejde o alergeny, ale o potravin yobsahujuce histamin...a ten je skoro vsade.
Ahojte mamicky chcem sa spytat robili na sono bruska a moja dcerka ma zvacenu slezinu nemate nahodou niekdo s tym skusenost? dakujem
nemate tu nejake skusenosti s alternativnou liecbou mastocytozy? mam na mysli najma homeopatiu, liecitelov, bylinky, atd.
@sisiska neposunuli sme sa nikam. Vobec nic mu na to nedavame. A v jedle sa vyhybame niektorym veciam..teda hlavne sosovica a hrach plus jahody..inak v podstate papa takmer vsetko. Teraz to ma uplne v klude. V lete ked bolo teplo sa mu dva ci tri krat jemne zacervenalo, ale inak ok. Zaidna ina reakcia.
@sisiska ja malemu natieram propolisovym kremom a este jednym ak to ma podrazdene. Pracujem pre Forever a radila som sa aj s nasimi lekarmi. 🙂
@zuzanka7117 a pomaha to?
@sisiska nam ano. Ked to ma v klude nenatieram nicim. Ked to ma podrazdene natieram viac krat a pekne mu to ukludni. Locoid ktory nam predpisali som sice z lekarne vybrala ale mam to odlozene len pre pripad ze keby nieco kedze tato choroba bola pre mna nova a nevedela som co cakat. 🙂
pozerali ste vcera "V siedmom nebi"? aku chorobu mal ten chlapec z tretieho pribehu? mal mastocytozu?
Ahojte mamicky je tu niekto kto by mi poradil s chorobou mastocytoza ,mam 8 mesacneho synceka a je chory a ma kasel ze ake su najlepsie kvapky na kasel bojim sa mu nieco aj dat kedze hystaminy sa nachataju vsade :( uz som z toho zufala , dakujem vopred za radu ,
@kristinac21 treba asi len skusit. moj syn napr na kvapky od kasla nereaguje.
@cuculik1 prosik vas a ako dlho ma vas syn mastocytozu ?
@kristinac21 aj nas maly 8m ma tu istu diagnozu, este cakame na vysledky tryptazy. Aky to ma u vas priebeh/priznaky? Maly ma take fliaciky tmavsie a obcas niektory reaguje este tym akokeby stipancom.
Aj
Aj u nas je taky priebeh. Maly ma 18 mesiacov a zacali sa mu robiť flaky asi v 4 mesiacoch.
@mia456 Malinky ma 8 mesiacov a je totalne vyhadzany po celom telicku , mohla by som vam niekde osobne napisat a popytat sa vas pr ozatok ?
@zuzanka7117 ak by sa salo mohla by som aj vam niekde nejaku sukromnu spravu napisat , dakujem 🙂
@kristinac21 jasne, kludne mi napiste sukromnu spravu prip mailom
@zuzanka7117 aj mu uz nieco zmizlo? Nam este nie, niekedy to ma uplne blede uz uz som sa tesila ale potom to je zase viac vidno a tak dokola. Ale zatial som nezistila na co to tak reaguje okrem potenia.
@kristinac21 samozrejme kludne piste 🙂
@mia456 nic mu nezmizlo, chvalabohu uz ani nepribuda zatial....a tiez to ma niekedy blede a niekedy ked zareaguje tek cervene a zihlavka na tom. Reaguju mu hlavne 2 flaky....na krku a na brusku....ale najcastejsie ten na krku, lebo to nema pokryte oblecenim, hocikedy sa poskrabe a uz to ide ☹
@zuzanka7117 a ake ste mali vysledky z krvicky? Ja som vselico precitala na nete a dost ma to vydesilo, tak uz radsej necitam a verim nasmu doktorovi. Vyzera, ze maju s tym skusenosti uz dlhorocne. Aj ked aj on hovoril, ze liecba fakticky neexistuje a len sa potlacaju priznaky antihistaminikami a kortikoidmi, fuuj. Deticky by nemali byt chore! 😍
Krv sme mali ok, aj tryptaza vysla ok....ja kortikoidy nedavam, mam vlastnu masticku co mu zabera.....davam len fenistil ked to ma podrazdene. Veru, liecit sa to neda, povedali mi takze je to skor kozmeticka zalezitost. Chvalabohu dalsie flaky sa nerobia ale tak aj tak ich ma dost
Tryptaza prave prisla a je negativna! 🙌👍 takuuuu mam radost!
mia456 ....tryptáza nie je negatívna a pozitívna...tryptázu nameraju vsetkým akurát záleží aké sú hodnoty.....myslim ze pokial je do dvadsat tak to je v poriadku..uz nad robia dalsie testy....raz sú hodnoty vyssie raz nizsie...sú pohyblive...napríklad aj od toho v akom rozpoložení je dieta ked mu beru krv..pokila moc place a je to pren stresujúce bude mat hodnoty vyssie...alebo ak pred odberom zje nieco na co reaguje...aspon mne to tak povedala lekárka....
@moka27 este som nevidela detaily, len mi zatial povedali ze je to negativne... cize zrejme pod tych 20. S placom to urcite nesuvisi, lebo nas plakal strasne a vysledky ok 😇... ma schovane zilky (po mame 😨) tak sa vzdy pri odbere trapi aj on aj sestricka ... A robia sa teda tieto testy nejak pravidelne ked to moze kolisat?
mia456..... mne povedali tak, ze mozu byt stresom dietata vyssie tie hodnoty....nam ich robia len raz za rok ked ideme na kontrolu do ba....dcerka ma tri roky a zatial sme boli dva krat ...prvy krat mala hodnoty 2,4 s potom cez 4.....to nam povedali ze je ok....na dalsiu kontrolu sa este len chystame....tiez my povedali ze keby to je systemova masto tak tie vysledky by boli vyssie hned....e ze sa este v ba nestretli ze by to nejakemu dietatku preslo do systemovej....ale jeden povie tak druhy tak...ved vies aky su lekari...doktorka nam napriklad chcela dat lieky pritom povedal ze je to len experimentalna liecba...moze ale aj nemusi zabrat...ja malej nedavam nic a nastasie nic nepribuda a na nic nereaguje...akurat na mechanicke poskodenie ☺ podla mna v ba vedia o tom malo....
Myslela som mechanicke trenie nie poskodenie 😀
Chcela by som sa spýtať na očkovanie. Náš čaká v októbri to posledné povinné - MMR (osýpky, mums, rubeola). Chcem sa spýtať - dávali ste očkovať a kde? U svojho pediatra? Alebo v tej špecializovanej ambulancii pre rizikové deti? Bol niekto v BA na Kramároch? Aký je postup? Koľko dopredu tam treba zavolať? Stačí, že užíva to antihistaminikum (Fenistil), aby sa predišlo tým negatívnym reakciám pri očkovaní? Lebo kožná v BA mi len povedala, že kľudne ho môže očkovať detská, že ten Fenistil by ho mal "kryť".