Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami
Maminky, prosim, mate niektora skusenosti s takouto diagnozou? Akym sposobom Vam ju diagnostikovali? Ako sa prejavuje? Je pravidlom, ze dieta sa dostane vplyvom zvyseneho histaminu do soku, sfialovie.... ???? Prosim, ak niektora mate skusenosti, podelte sa s nimi................Za odpovede dakujem
@kristinac21 zdravim ja som na plavanie chodila s malym od 9 nesiacov teraz ma dva roky a nikdy nic sa nestalo ani to nemal cervene ani sa mu to nepodrazdilo jedine co aom vynechala je sauna
Ahoj milé mamičky, chcem vám napísať tiež moje skúsenosti s mastocytozou. Malému ju zistili v 7 mesiacoch. Veľmi sme sa zľakli a čo sme sa dočítali nás len vystrašilo. Dnes bude mať malý 6 rokov. Mal malé fliaciky roztrusene po celom tele..tie mu cervenali a raz sa mu na jednom spravil pluzģierik ten po natreti ustupil. Dostali sme sa k doktorke Martinaskovej, ktora nam urobila prehliadku, zobrala krv. Vsetko bolo v ramci normy. Na sone sme boli 1x. Predpisala nam zyrtek a este denerel. Boli sme na kontrole este asi 2x a to nas pozrela a spytala sa ako sa mame. Postupne som po konzultacii vysadila vsetky lieky. Teraz maly je všetko do radu...ovocie, cokoladu...vsetko s mierou. Fenistil davame len ked je chory. Od 3 a pol roka chodí do škôlky a nikdy sme nemali s tym problem. Len bezne detske choroby. Teraz chodime k alergologicke a ta o mastocytoze vie a sleduje nas . Jedine co ma vyrazne je potenie..rychlo sa spoti, hlavne pri fyzickej aktivite. Už dlhšie sa nam žiadne fliaciky netvoria a tie ostatne su bledsie...sem tam scervenaju pri nadmernej aktivite. A tento rok sme boli aj pri mori a vsetko bolo v uplnom poriadku🙂 Dúfam, že som vám trošku pomohla a držím palce 🙂
@kristinac21 klasický Nutrilon (modrý) a pečivo aj chlebík papáme normálne. Mlieko samotné kravské som mu ešte nedávala, ale výrobky z mlieka jogurty, pribináčikovia áno. Puding nechce, neviem prečo.
O tom, že by sa deti s mastocytózou nemali dlhšie kúpať, som ešte nepočula. Ja môjho nemôžem dostať z vane (v lete z bazéna), rád sa kúpe. Cez leto som mu dávala do bazéna tričko a šiltovku - ale kvôli spáleniu.
To vyšetrenie - astrup, neviem, čo je to za vyšetrenie, robili nám len sono vnútorných orgánov. Ani ten vapnik a denzitometriu nie. Ockovaný je normálne, aj keď mi ho najskôr detská nechcela zaočkovať, že s ním mám ísť do Bratislavy, do ambulancie pre rizikové deti. Tak som im tam volala a oni to prekonzultovali s našou doktorkou, tá ho nakoniec zaočkovala. Nemali sme po očkovaní žiadnu reakciu, našťastie.
@elira
My sme tiež boli u Martináskovej, dala nám tiež denerel a zyrtec, ale neužívame, dávam mu stále ten fenistil, ktorý nám dali v BA. Nám ale Martinásková neodporúčala dať do škôlky. Aj tak to zatiaľ ešte neplánujeme, keďže malý má 1,5 roka.
Kedy asi sa Vám prestali robiť fľaky?
Ďakujeme za info, potešilo. 🙂
Ani nám to neodporúčali, ale nakoniec bolo všetko vpohode. Fliaciky sa prestali robiť medzi 2 a 3 rokom.
@erin123 my sme tiež boli u dr. Martináskovej a pri prvej návšteve zakázala snáď všetko - škôlku, kolektív, slnko, rôzne jedlo - vystresovala ma nenormálne... dala nám denerel a nejakú kortikoid. masť, nedávam ani jedno ani druhé (teda dávala som asi 2 týždne ale nič sa nemenilo - a vôbec nemám pocit, že by to dcéra potrebovala). Na druhej návšteve nám mala robiť krvné testy - keď sme prišli - hovorila už úplne inak - nevzala ani krv, že netreba, že to nie je také zlé, že nebudeme malú stresovať odbermi, a už to vlastne celé zľahčila - neviem, mám z nej divný pocit, troška schizofrenický a tiež je asi poznačená tým, že mastocytoza je téma ktorej sa hlbkovo venuje, a preto ju aj často diagnostikuje.... už k nej nechodíme, a vlastne ani k inej kožnej.
@ririan ahoj . Aj my mame jeden fliacik. Tiez jej nedavam fenistil. A papa vsetko na co ma chut. Reagoval jej fliacik len raz aj to ked bola mensia ked velmi plakala tak sa jej na to vytvoril taky pluzgierik. Ale to blo davno.
Ahoj...zo zaciatku sme brali zyrtek a denerel...neskor fenistil. Ten sme postupne zacali vynechavat az sme uplne prestali. Ked mali maleho ockovat 2 tyzdne sme nasadili fenistil aby bol chraneny, odporucila nam to aj nasa pediatricka a este tyzden po ockovani. Jedlo sme skusali postupne. Napriklad kusok kivi, ak sa nic nedialo dali sme viac. Zatial nereaguje na ziadne jedlo. Skor nam fliacky cervenali pri treni alebo ked sa velmi jasil...
@martusicka @elira ahoj, my reagujeme na citrusy, jahody a špenat, uvidime čo dalej, snazim sa mu varit z nizkohistaminovych potravin, no ale neda sa to stale. a ked plače tak ma na tvari slabočervené flaky. hladam na nete, ale stale vsade písu to isté dookola a na liečbu som zatial nikde nenatrafila, myslim taku poriadnu.stale len kortikoidy a fenistil.
@ririan na stiez ked place hned ocervenie v tvari...ale to by som tomu nerpisudzovala, lebo mamka mi hovorila, ze aj ja som hned bola v tvari flakata a masto nemam...aj mladsia dcerka hned oflakatie v tvari ked place a o masto zatial nevieme...hoci uz mi raz zareagovala na spenat...tak uvidime, ci sa nieco u nej neprejavi neskor...aj synovi sa az dva a polrocnemu mastocytom objavil a ona ma len rok a pol
mamicky, neviete, ako sa maju kocky denisa108 a 134 ? oni su uz dospelacky a zaujimalo by ma, ako to prebieha u nich....kocky, ak ste tu, ozvite sa nam...budeme radi 🙂
a este by ma zaujimalo, skusali ste to niekto natierat kortikoidmi? napr. Locoid, Advantan, atd.? Ak ano, malo to nejaky ucinok? Alebo ste natierali niecim inym a zmizlo to?
@sisiska ja som kortikoidy este neskusala. Natieram bud propolisovym alebo aloe vera 🙂 A pomaha 🙂
Keď má malý reakciu, fliačiky napuchnú, natierame to Advantanom. Ale to len upokojí ten opuch, fliačiky po ňom nezmiznú.
@zuzanka7117 mizne to ked to natierate?
Ahojte.. chcem sa spýtať či chodia vaše detičky do škôlky. Moja dcerka ma flaciky po celom telicku a bojim sa ju dat do škôlky ako budu reagovať ine deti a aby ju neodsudzovali nerobili jej zle..trápim sa kvôli tomu snáď nám to zmizne už si neviem rady 😥
@samanta36 flaky nemiznu len podrazdenie a zihlavka ustupi
@sisiska na genetiku sme sli s odporucanim a tam ze genetika s mastocytozou nema nic a noc jej nerobili. Dali nam letak do ruky a bolo. Histaminovu potvrdila gastro. Fliacik mame jeden na hrudniku z boku. Obcas scervenie. Napriek vsetkemu je vsetko (flakatie z nejakych farbiv alebo konzervantov, ale jedlo som nepozorovala), chodi plavat, chodi do skolky (nechapem preco by nemali ist do skolky)... varim jej zasadne vzdy cerstve jedlo kazdy den. To je tak vsetko
@kristinac21 "zakazala" nam iba saunu, aby sa neprehrial. Tak uvidim, plavat chcem ist az o dva mesiace, tak mam este dost casu na premyslenie a hlavne co budu robit fliaciky.