Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami

@zuzanka7117 prosím vás ten sprey kde by som kúpila ? Na nete som našla nejaký z aleo vera to je on ? Neviete mi poslať obrázok ako to vyzerá ? Ďakujem

@ririan ja davam dcerke D vitamin od swanson a vitamin C - prirodny prasok Acelora, a ja aj dojcena (2,4r.)

@lelly
Je vela firiem a vela druhov, ja mam skusenost len s tymto jednym 🙂
idem tento tyzden objednavat ak chcete poslite mi IP a dohodneme sa 🙂

@zuzanka7117 ten aloe vera gel tym ho natierate?

Mamicky, ako riesite leto? Kedy chodite s detmi von? Davali ste ich kupat do bazena vonku? Mate skusenosti s UV oblecenim?
Stalo sa uz niektorej,ze dieta pichla osa? Vraj pri masto hrozi anafilakticky sok :( chcem si od lekarky vyziadat adrenalinove pero, ale bojim sa ze je na to syn este moc maly.
Leto este ani nezacalo a ja uz stresujem

@samanta36 mam aj na natieranie, pouzivam na striedacku ten a aj propolisovy, podla toho co mam prave poruke 😀 ale pouzivam to aj na ine veci. Aloe gel co som pisala, mu davam na pitie 🙂

Ahojte mamicky..prosim vas napiste mi ako a ci vobec ste davali ockovat mmr...mali by sme ist v pondelok no nie som o tom presvedcena...ockovali ste vobec? A ak ano , bolo vsetko ok???? Uz som sa tu na to pytala len odpisalo vas malo....popdpori kazda odpoved.dakujem ☺

@moka27 My sme boli na ockovani u pediatra, ale predtym som bola na konzultacii u imunologicky a specialistky na ockovania. Nastastie, vzhladom na to, ze moja doktorka nema skusenisti s masto a ma len zoznam lieciv ktore maly nesmie, ktore sme dostali na koznom a zrovna Hexa ktoru mu planovala dat obsahovala polymyxin B a uz zvazovala ze mi ho radsej nezaockuje. Nastastie mala este nejaku vakcinu ktoru jej ta specialistka odporucila a vsetko dobre dopadlo. Bez reakcii. Volalo sa to infanrix hexa.

@ladyell dakujem ale ak sa nemylim hexa je ta vakcina z tych troch ktore sa ockuju do roka?

@moka27 ja neockujem vobec

@moka27 ahoj , ani my sme nedavali očkovat maleho ,, je cely flakaty koli masto a fakt sa bojim ako by mu to zreagovalo kedze mi kozna v presove povedala ze jej synovec ci kto mal jeden fliacik a prave ten mu zreagoval ked ho ockovali , tak som sa rozhodla ze ho radsej zaockovat nedam , nechcem zazit to aby sa mu nieco koli tomu stalo ,
@ladyell ahoj prresne aj mna by toto zaujimalo 🙂

@kristinac21 môžem sa opýtať ako ten fliašik zreagoval?

@malasanrika ze vraj sa stal zneho pluzgier .

@kristinac21 aha, no to sa môže stať, ten pluzgier potom praskne a vznikne ekzém, to sa stalo nám

@malasandrika takze potom ten exem nezmizne ? Tym padom ci ako to je ? Ale akoze tak to opisala ze som si povedala ze zaockovat dieta nedam , bojim sa toho ,

@kristinac21 malá si rozškrabala ten fliačik, vznikol pľuzgier a potom ten ekzém, vzniknutý ekzém som mazala kortikoidom, preto čakám na vyjadrenie kožnej, či môžem očkovať, lebo kortikoid znižuje imunitu. Ekzém zmizol, ak bude všetko ok, samozrejme chcem očkovať

My sme očkovali MMR - najskôr sme konzultovali v tejto ambulancii:

Centrá pre očkovanie rizikových detí schválené MZ SR

DFNsP v Bratislave
Limbová 1
833 40 Bratislava
MUDr. Zuzana Kuková
tel. č. : 02/59371563

Detská nám ho totiž nechcela zaočkovať, že si ho musíme ísť dať zaočkovať do nemocnice v BA, aby bol pod kontrolou. Po konzultácii s doktorkou s DFNsP nám ho ale bez problémov zaočkovali, akurát musel brať ten fenistil. Po očkovaní sme boli bez problémov, masto sa nezhoršila, ani fľaky nereagovali. Odporúčam si zavolať do tejto ambulancie.

@erin123 velmi pekne dakujem

@moka27 Niet za čo. O mastocytóze je toho málo, treba sa podeliť o info.

Je tu niekto, koho dieťatko má mastocytozu od narodenia? a iba jeden fliačik?

@lemonlady ano my. Teda nam sa objavil po druhej davke ockovania cize v 4-6 mesiacov cca.

@lemonlady my cca od 2.-3. mesiaca, teraz ma maly 13m a ma zatial len 1 fliacik na licku.

Dievcata, kam chodite s detmi k doktorom okrem p.primarky v Presove? A tie co ste pisali, ze nedavate lieky, aj ste to vraveli dr? Ja tiez neplánujem davat len ci su ti doktori ochotni to akceptovať alebo radsej nevraviet.

@ywankax ahoj. Nam ani ziadne lieky nepredpisala. Povedala len ked by sa stav zhorsoval keby sa vyskytli dalsie fliaciky mame prist.

@lemonlady nas syn sa narodil s fliacikom, ale odvtedy ich uz ma strasne vela a stale pribudaju.

@ywankax @martusicka ja sa pýtam preto, lebo neviem o nikom, kto by to mal od narodenia. Preto stále nejako neverím, že dcérke určili správnu diagnózu. Zároveň neviem o nikom, kto by mal ten fliačik vo vlasoch. My sme boli teraz na kontrolu v PO, ale nebola tam Martinásková, ale iná dr. meno si teraz nespomeniem. Verila som, že budem mať zas iný pohľad na vec, no ona sa len pridržala toho, čo tvrdila dr. Martinásková... Denerel nedávam, dcéra bola po nich náladová, a fenistil kvapky iba keď mám pocit, že to miesto má podráždené. Veľmi by som chcela mať názor ešte iného odborníka, ale ako ho nájsť? A lekárom nevravím, že nedávam lieky

@ladyell a kde ho má? ten prvý?

@lemonlady my sme tiez boli teraz ked tam bola taka mlada doktorka, takže o dva tyzdne ideme k primarke a cakam co mi ona povie.

@lemonlady Ahoj, nas maly to ma cca od 5 mesiaca. Najskor asi 2-3 na chrbatiku a potom naskakali asi zo 20, uz som ich neratala. Ma dva aj vo vlaskoch. My sme boli i dr Hegyiho, videl ho aj prof. a hned to identifikoval. Lieky nemam davat ziadne, ze nemaju ucinok. Iba ak by ho zacali podrazdene fliaciky svrbiet tak mam natret fenistilom. Ale zatial nebolo treba. klop klop klop 😀

@lemonlady my máme dva fľaky, jeden vo vlasoch a jeden na hrudi, malá ich má cca od 2. mesiaca, keď sú podráždené, mám natierať kortikoidom, inač čakám na krvné testy a potom uvidím čo bude ďalej