Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami
Maminky, prosim, mate niektora skusenosti s takouto diagnozou? Akym sposobom Vam ju diagnostikovali? Ako sa prejavuje? Je pravidlom, ze dieta sa dostane vplyvom zvyseneho histaminu do soku, sfialovie.... ???? Prosim, ak niektora mate skusenosti, podelte sa s nimi................Za odpovede dakujem
@anka7590 Mam na Fb tiez zahranicnu skupinu masto mums a zdielaju a tam rozne diagnozy, aj horsie aj mierne. ja som sa docitala, ze 50perc deti z toho vyrastie, ale aj tie co nevyrastu ( ze im fliacky zostanu) uz nereaguju nejak a ked tak len malokedy.a potom su horsie pripady, kedy z toho nevyrastu a sa to zhorsuje, ale verim ze to nie su nase pripady🙏 tato skupina je tu uz niekolko rokov, a bola rada by som vedela ako su na tom deticky, ktore uz to maju par rokov... ale akosi tu nikto nechodi a nepise:/ to pero si musim vybavit po znamosti, alergologicka mi ho nedala, ze ho nepotrebuje... co dufam ze je pravda, ale rada by som mala poistku.
aqke vysetrenia vam robili v Mt a v Pb? my mame za sebou sono organov, krvny obraz,ocne a neurologicku. kazdy rok sa maju opakovat tieto testy.
Mamičky, dávali ste deti preočkovávať v 5. roku života?
@kuklemu moja dcérka je očkovaná 3x hexa, a MMR už nie, a nedám ani preočkovať. Masto má od narodenia, ale diagnozu jej potvrdili až v cca roku. Keby som to bola vedela skôr, nedám ani hexu, mám pocit, že od očkovania sa postupne pridávali iné kožné "problémy". ale je to na zvážení každej mamičky. Odporúčam si o tom čo to preštudovať (o očkovaní a nežiadúcich účinkoch) a potom sa rozhodnúť.
My máme 2 roky, doteraz sme očkovaní normálne, posledné bolo MMR. Neviem ako to je, ale ak dieťa nie je zaočkované, nie je to problém napr. v škôlke? My sme zatiaľ bez nejakých nežiadúcich prejavov po očkovaní, masto nám to nezhoršilo, to ale samozrejme nemusí platiť nabudúce.
v 5tom roku dufajme, ze masto uz bude pomalycky miznut a flaky blednut.... tym padom aj ja ockovanie by malo byt v pohode 🙏
Ja mladšieho s masto neockujem vobec. A starsiemu som uz tiez nedala MMR. Uz hexy mu privodili ekzem a znizenu imunitu.
Ahojte mamicky...chcem sa opytat ci tie ktore mate dve a viac deticiek ci vsetky maju masto? Dakujem
@moka27 ja ma dve deti, ale len menší ma
Ja mam dve deticky a mastocytozu ma len dcerka
ahojte dievcata, dufam ze je tato diskusia aktivna. Posledny rok bol moj syn sledovany pre anemiu. Ked uz som sa konecne potesila, ze ma testy v poriadku, v sprave od lekarky bola uvedene podozrenie pre mastocytozu - urticaria pigmentoza. Neviete mi poradit, ake vysledky mam pozriet, alebo na zaklade coho k tomu mohla lekarka dospiet ? Pri predchadzajucich dvoch krvnych odberoch toto podozrenie nebolo. Pozerala som ako maju vyzerat tie fliacky na internete ale vobec sa nezhoduju s tym co ma syn. Ma biely fliacik na hrudi. dakujem za info
@jumaspal ak som spravne pochopila tak krvne testy robili malemu na vylucenie systemovej formy mastocytozy. Vtedy sleduju okrem beznych krvnych hodnot aj tryptazu, C3, C4, CIK a ASLO. Maly ma tiez ine fliaciky nez som videla na internete ale kozny to hned spoznal, lebo ma s tym skusenosti. Plus pri podrazdeni povodne reagovali tym darier sydromom - take zdurenie ako stipanec.
@mia456 , @cuculik1 dievcata, dakujem ze ste napisali, lebo som z toho zostala uplne vystrasena. tryptazu som vo vyslednej sprave ani nenasla :( jedine zeby mala nejaku specialnu znacku. robili mu len maly krvny obraz na zistenie stavu zeleza a vitaminov, cervenych krviniek atd. dovtedy nikto tuto chorobu ani nezmienil.
absolvovali ste vsetky tie vysetrenia co popisuju na internete - sono brucha, rontgen hrude a ocne vysetrenie ?
a ako prebieha liecba ? obmedzenia v strave a lieky ?
velmi ma vystrasili tie anafylakticke soky a moznost rakoviny :(
netreba panikarit ( aj ked sme asi vsetky, ked sme sa to dozvedeli...) Netreba citat najhorsie pripady hned co su na internete. aj ked si das do googla bolenie hlavy vide ti, ze rakovina....Ak podla krvi nic zavazne nezistili, tak nemate tu systemovu s tym padom by to msls byt len kozna, ktora vo vacsine pripadov nerobi az tak problemy. Ak by sa to zhorsovalo rozsirovalo reagovalo urcite si vyhladajte anthistaminovu dietu a vyskusjte. treba mat po ruke fenistyl, a pre istotu aj kortikoidny krem keby vyrazka reagovala viac... Ano takmer vsetci mame vysetrenia co spominate za sebou a mali by ste prevwntivme aj vy. pozadujte to urcite od vasho lekara... ak ste z ba, je tu sj klinika co sa zaobera aj tymto a potom v Predove je nejaka doktorka specializovana na to to
vidim, ze si z ba tak posielam link na tu kliniku. este s nou nemam vlastne skusenosti...ja zatial chodim ku koznej Carskej v petrzalke, ta s tym ma skusenosti .
http://www.dermason-probene.sk/detska-dermatove...
@babenka1984 tiez chodim do dermasonu, k tej mladsej doktorke do zadnej ambulancie, ale nevybavim si teraz jej meno, ale myslim ze sa nevola carska. Zajtra mame ist na kramare k dr Jankovej, kde nas vyslovene poslali na konzultaciu z dermasonu. neviem co mam ocakavat, verim, ze mu to nepotvrdia. ale asi diagnozu len z jednej navstevy koznej ambulancie nevyvratia.
Nám tiež potvrdili mastocytózu na základe znamienka a odberu krvi, ale neviem, niektoré príspevky čo tu čítam znejú dosť dramaticky. Zaujíma ma, máte nejaké konkrétne dôvody na to, že neočkujete? Všimnate si nejaké zhoršenia, napr. pri zavádzaní nových potravín?
to ako som ja pochopila, mastocytoza sa da jedine 100perc potvrdit na zaklade biopsie, ale neradi ju robia malym detom... podla krvy zistuju triptazu- ta moze poukazat na systemovu mastocytozu. takze doktori to vacsinou diagnostikuju od pohladu a na zakladen svojich skusenosti -darierov priznak atd...
@babenka1984 chodím k Čárskej, tá z toho drámu nerobí, snáď keby výsledky triptázy neboli ok, tak možno áno
@lemonlady
@babenka1984
@cuculik1 my sme už túto prípravu mali pred 3. hexou, presne koktail liekov-2-3 dni som to tlačila do malej a skončili sme v noci na JIS s masívnym vracaním krvi na týždeň. Potom bolo očkovanie posunuté o mesiac a tie lieky jej boli pichané už priamo do žily. Zajtra ideme na príjem do nemocnice na to preočkovanie 😒
@kuklemu a ma tvoje dieta nejake vyraznejsie prejavy mastocytozi resp. reaguju fliacky nejak zavaznejsie? nerozumiem preco vas takto napichavaju a ostatnych nie
@babenka1984 ano, byva povyhadzovana od hlavy po paty vyrazkami, ktore zatial nik neidentifikoval, mavala aj take flaky a ekzem.Ono je to automaticky pri masto dane, ze ma byt specif.priprava pred ockovanim.Doktorka v PO na to upozorni.
@anka7590
Ja mám tiež informácie Čiech z Motole, že postupne by mali fliačiky blednúť a do puberty celkom zmiznúť - teda môže aj nemusí, ale keď sa jedná len o kožnú formu, tak je prognóza dobrá.