Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami

@kristinac21 na fb je medzinarodna skupina masto mamin a teda ani oni o ziadnom zazracnom lieku nepisu. Pisala som si s par z nich a priblizne to iste riesili ako my. Ale ak sa ti podari nieco zistit inou cestou tak super. Vsetky info su cenne.

Ahojte, niekedy som tuto temu citala od zaciatku, ale uprimne, uz som pozabudala mnoho...ide mi hlavne o to, ci okrem Martinaskovej v Presove niekto navstevuje popripade aj ineho Dr., ktory je v tejto oblasti " doma". Nemam na mysli klasickeho kozneho, ktory za svoju prax videl 1-3 pacientov...rada by som len skonzultovala synov stav aj s niekym inym...Martinaskovu vobec nepovazujem za neerduvoanu, to vobec nie, ale po kazdej navsteve u nej mam pocit, ze z nas robi nezodpovednych rodicov, ktory vedome neskutocne ohrozuju svoje dieta " anjelika" ako ho ona nazyva tym, ze ho davame do sukromnej skolky...povedala nam, ze si mame urcit priority...jednoducho podla nej, by som s nim mala byt doma do 6 rokov...neviem posudit stavy ostatnych deti, nas syn ma jeden mastocytom a zle mu robi akurat prilisne teplo..zareaguje zacervenanim a teraz v zime mu viac cervenaju licka ako inym detom...z potravin nepapame strukoviny a jahody...prave v strave nam v skolke velmi vychadzaju. Syn ma zuzeny kolektiv a od nastupu v sep. nebol ani raz chory...aj tak ho podla nej vystavujeme nebezpecenstvu bakt. infekcie...ale to ochoriet moze predsa clovek hocikde, nie len v skolke...no a samozrojme lieky...nidky som mu Deneral nedavala...naco..za posledny rok nemal okrem jedneho razu v lete, ked bola horucava ziadnu rekaciu...a cervene licka? Ja neviem, kvoli tomu dopovoat dieta denno denne liekmi? Prave preto by som sa rada poradila aj s inym dr... dakujem dievcata.

tak sa pridame aj my. Nemam este docitanu celu diskusiu, ale zarazili ma vase postrehy po ockovani a to som nepresla este vsetko. Samozrejme tu nechcem rozptylit debatu o ockovani. Myslim si, ze u nasich deti je to fakt diskutabilne, kedze niesu zdravotne uplne fit. Ja som za ockovanie rozhodnuta bola teda este pred diagnozou
Mastocytozu nam zistili v 7 mesiaci , dostala 2 davky hexy po tychto ockovaniach nam v roku a pol zistili keratozu, alergiu na bielko a na to aj ekzem. Taktiez pozorujem znizenie imunity.
Vazne uvazujem, ze dalsie ockovanie uz nedostane
Co sa tyka uzivania liekov na mastocytozu neuziva dcera nic. Ak sa naaahodou fliacik podrazdi a je fakt cerveny a zvacsi sa, natriem ho jemnou vrstvou kremom Elcom. Nic viac

@cuculik1 my v Bratislave navstevujeme dr. Carsku, ktora povedala ze mesacne ma min 2pacientov s masto. Ja idem maleho do jasli co schvalila aj doktorka aj alergologicka. maly ma 4skvrnky, ktore reaguhu skor pri mechanickom poskodeni ako z jedla...

@cuculik1 rovnako ako @babenka1984 aj ja navštevujem Dr. Carsku, lieky nám nedala žiadne, max Locoid Lipocream, ak jej flak sčervená. Na očkovanie som sa jej pýtala, ako problém to nevidela, detto som sa pýtala na letnú dovolenku, malá mala vtedy 7 mesiacov. K tým červeným líčkam, má to aj malá, skôr si myslím, že to má zo zubov, lebo to má aj kamoškin malý a on mastocytózu nemá.

@malasandrika na ockovanie vam nekazala uzivat 3 dni pred fenistyl kvapky? lebo nam ano

@babenka1984 ano ano kázala

maminy, kedste davali dietatko do jasli- skolky, dali ste ucitelkam nejake specialne pokyny ohladom masto?

@babenka1984 Dala som im list s infom co nemoze...teda v nasom pripade strukoviny a jahody a taktiez ma skola pre pripad adrenalinove pero a fenystil, hoci este niekdy taku reakciu nemal. Najhorsie sme mali jemne zacervenanie v tvari. Vedia, ze nam maju kedykolvek, ked sa im nieco nezda kontaktovat.

@cuculik1 nam kozna nechce predpisat adrenalinove pero😡budem si ho musiet ist pytat znova, minule ma odfajcila cipkom

@erin123 ako ste pochodili s tymi lymfocytmi?

Lymfocity nakoniec lekári vôbec neriešili. Neviete mi poradiť, čo dať malému od kašľa a pri teplote, lebo dnes je sobota a museli by sme ísť na pohotovosť, kde býva vždy natrieskané, tak sa bojím, aby neochorel ešte viac - má teplotu tak 38,4 a kašle, včera mu ešte nič nebolo. Bojím sa mu dať hocičo, aby mu to nezhoršilo mastocytózu, nemám doma jeho kartu, tuším nesmie nič na báze ibufénu či ako to bolo? Vie niekto poradiť niečo overené, čo môžem kúpiť v lekárni na kaseľ a hlavne od teploty? Ďakujem.

@erin123 viem ze panadol - paralen su bezpecnejsie ako nurofen, ale ja som davala aj nurofen a nstastienziadna reakcia. ked mi dala minule doktorka atb, tak kazala k tomu brat pre istotu aj fenystil... ktory by zabranil pripadnym reakciam.takze moje poznanie je davat fenysti a po hod ten liek co chces...fenistyl sa dava aj ked ma dieta soplik aby odpuchla sliznica, takze sa to bezne dava pri chorobach spolu s panadolom-nurofenom

@babenka1984 žiadny liek by sa nemal dávať len tak hocikedy podľa mňa. Aj s Fenistilom by som bola opatrná.

@lemonlady mas pravdu, ale kombinacia fenistyl pri atb alebo fenistyl pri panadole,nurofene mam nakazany od doktorky. vsak aj pred ockovanim sme mali nakazane davat fenistyl prave kvoli mastocytoze... to su pokyny od mojich doktorov, ak mate ine rada by som vedela ake, aby som mohla skontultovat s koznou

@babenka1984 mne kozny povedal, ze je to zbytocna zataz ak doteraz nemal problem. Ze on by to najprv skusil bez a len v pride vyraznej reakcie daval. Ale ze ak ma to ukludni, nech dam 😀 Tak som sa ukludnila bez neho a teda ani nedavame,chvala bohu bez problemov absolvoval vsetky ockovania aj panadol.

@babenka1984 @lemonlady Žienky, ďakujem, tak nakoniec sme boli na pohotovosti a lekár mu dal len paralen SOS pre deti, zatiaľ sa zdá, že je to v pohode, v pondelok pôjdeme k našej lekárke. Ďakujem za rady. 🙂

ja by som sa rada dozvedela ako reagovali vase deticky, ktore nastupili do jasliciek, na co si davat pozor popr upozonit ucitelky.... ak by bola nejaka mamina ochotna mi napisat

@babenka1984 aj mna by to zaujimalo...v podstate som na to upozornila triednu ucitelku.

@vvia presne ako moj syn...akonahle zje nejaky cukrik alebo inu umelinu a tiez farbiva. Objavi sa fliacik a aj koprivka na rukach a licach.

@kristinac21 chodime k primarke martinaskovej do presova. Venuje sa mastocytomu na mwdzinarodnej urovni. Chodi prednasat do Francuzska a USA. Vravela, ze v USA to neriesia. Ked decko dostane anafilakticky sok zavolaju emergency a hotovo...vela deti je neliecenych..fenistil neodporuca vobec pre tieto deticky. Berieme enerel a zyrtec.

@cuculik1 akoby som ju pocula. Aj nam povedala, ze mame zvazit skolku. Tiez som vravela, ze vychadzaju v ustrety a je v kolektive 14 deti - co je malo. Ale my berieme aj denerel aj zyrtec.

@erin123 Na kasel stoptusin alebo ditustat pokial je to suchy drazdivy kasel. Na zachripnutie kalciovy sirup. Na nadchu sanorin. Ale ten je az od dvoch rokov. Ja som to predsa len riskla a sanorn nakvapkala na vatovu tycinku a vytrela som nou nostek. Tieto lieky mi odporucila Dr Martinaskova. Viete, ja som sa jej na rovinu opytala, ze co vlastne moze. Co robit ak ochorie na nejaku laryngytidu, alebo bude mat kasel. Neviem odkial ste, ale bolo by zaujimave dozvediet sa viac. Ak najblizsie pojdete na kontrolu skuste sa opytat koznej. A pozor na Trifed! Nesmie sa zo ziadnymi antihystaminikami. Jasne, ze aj nam vravela o paralene a nurofene. Synovi pri teplote davam aj tak paralen. Zabera rychlo. A este lepsi je panadol cipok. Aspon u nas to tak je.

@janica85 ja davam do jasli balicek- fenistyl, kortikoidovi masticku a adrenalinovy cipok+ napisala som na A4 informacne o mastocytoze co to je ako je Leo na tom, na co reagoval ako osetrovat v pripade zacervenania....tak hadam si to precuitaju, budem na to trvat

@janica85 berete kazdy den? pytam sa preto lebo my mame fenistyl len ako sos ked fliacky zareaguju spolu s kortikoidnym kremom....skusali ste to niekedy denne neuzivat?

@janica85 tak denerel aj nam predpisala...ale ja nedavam...syn zatial zaregoval za posledne dva roky mozno 2-3 krat a uz viem comu sa vyhybat...denno denne mu davat lieky vidim skor ako zbytocnu zataz organizmu...jedine coho sa obavam toho casu je ustipnutie hmyzom..vcely osy...este sa mu to nikdy nestalo, ale rekcie sa obavam....v skolke maju info, maju fenystil a adrenalinove pero...len ako poistku prave napr pre pripad, key nejako anafilakticky reagoval na ustipnutie hmyzom...vedia, co nemoze jest a v tie dni, ked nemoze mu nosim stravu z domu...ale je to max jeden krat za tyzden...aj to bud obed, alebo druhe...v skolke mu pekne zohreju, co donesiem...zatial sme s pristupom v skolke velmi spokojni, ozaj to zalezi aj od pristupu v skolke a kolektivu...nas navstevuje skolku so 16 detickami, cize mensi kolektiv, da sa to lahse ustriehnut...

@babenka1984 Áno, berieme túto kombináciu liekov každý deň. Samozrejme sme niekedy vynechali. Buď som ho zabudla dať, alebo keď mal silnú nádchu, tak nám pediatrička odporučila vynechať rannú dávku denerelu a dať dithiaden na večer. Môjmu synovi ten fliačik úplne zmizol. Do 2 mesiacov po začatí liečby. Mal ho na krku, veľmi červené, nepekné. Nič sa nedialo. Vzsvetľujem si to aj tým, že je "krytý" liekmi. Čo sa týka diéty pomaly pridávam a skúšam potraviny. Najhoršie sú cukríky, lízatká, párky, kečup...u nás napr zje pomaranč nič sa nedeje, vypije pomarančový džús z koncentrátu a má drobný výsev na líčkach a rukách.

@cuculik1 aj u nás sú veľmi ochotné učitelky, tiež je ich v triede menej. čo je super.

@janica85 Keď bol muž s malým na pohotovosti, tak som mu nabalila taký leták o mastocytóze, aby mu tam nepredpísali lieky, ktoré nesmie. A na kašeľ mu predpísali práve ten Trifed. Dala som mu ho zatiaľ 2 -3x na noc, nič sa nestalo, ale pritom stále berie 3x denne fenistil. Čítala som aj príbalový leták, ale nič tam nie je, že sa nemá kombinovať s antihistaminikami. Neviete, prečo by sa to nemalo? Do škôlky sa chystáme od septembra, keď bude mať malý 3 roky, ak mi ho zoberú.