Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami
Maminky, prosim, mate niektora skusenosti s takouto diagnozou? Akym sposobom Vam ju diagnostikovali? Ako sa prejavuje? Je pravidlom, ze dieta sa dostane vplyvom zvyseneho histaminu do soku, sfialovie.... ???? Prosim, ak niektora mate skusenosti, podelte sa s nimi................Za odpovede dakujem
@babenka1984 My máme taký istý zoznam. Keď mal pol roka, bol asi 2x operovaný pod narkózou, plus mu pichali nejaké kontrastné látky. Vtedy ešte nemal ani 1 fliačik, potom sa to nejako rozbehlo. Myslím si, že to mohlo mať vplyv na spustenie tej choroby, takže s týmto naozaj opatrne a vždy informovať lekárov pred nejakým zákrokom. Ešte aj tie ranky mu čistili takým jódovým roztokov, skrátka - všetko zle...
Inak chcem si teraz poziadat o predlzenu rodicovsku, ale kozna ma dnes zrusila ze nepozna nikoho s masto,kto by "kvoli tomu len" ziadal. Na druhej strane alergologa mame velmi mileho a ten nas podporil. Uvidime. Ale syncek chodi do sukromnej skolky, lebo klasicka ho odmietla kvoli tomu, ze si nechceli zobrat mozne rizika a hlavne lieky pre pripad....takze mame zvysene vydaje...a aj stravu mu pripravujem zvlast....tak uvidime ci pochodime ci nie.....
@cuculik1 Niekde som určite čítala, že si kvôli masto predĺžili rodičovskú dovolenku (buď tu alebo na cz modrom koníku), takže určite sa to dá na túto diagnózu. My máme masto našťastie iba veľmi miernu a reakciu mal doteraz asi 2x, tak sme to neriešili. Ale bola som zvedavá, čo mu napíše detská do potvrdenia pre skôlku, či je zdravý a všetko mu tam vyškrtala akoby bol úplne fit - žiadne lieky, žiadne alergie.... Do škôlky štátnej ideme v septembri - tak uvidíme, ako to pôjde.
Kocky, maly ma opuch vnutri jednej nosnej dierky a ORL doktor mu predpisal dnes kvapky Pamycon s Nasivinom. Nebral to niekto? Pamycon obsahuje neomycin a ten som nasla na zozname nevhodnych latok tak teraz neviem. Pritom som dr hovorila, ze ma masto. 😴😷
Aj moj syn bral pamycon. Nebola ziadna reakcia. Na sopliky nam na ORL aj na koznom odporucili detsky Sanorin. A presne nasivin mu zabera slabo. Najlepsie olynth a Sanorin.
Inak, mamicky, ake mate skusenosti s tymi doktormi ked ich upozornite na mastocytozu. My skor take, ze lekar sa aj tvari, ze vie o co ide, prikyvne, ze ano ano a aj tak nam predpise lieky obsahujuce latky kt sa pri masto nesmu...ale napr nasa obvodna detska lekarka to ma nastudovane paradne😊
@janica85 No je to vzácna choroba, vraj 1 človek na 10 000 približne, takže sa s ňou veľmi nestretnú. Prvý kožný, u ktorého sme boli, sa k tomu aspoň priznal, že sa s tým ešte nestretol, ale že je to "pravdepodobne" mastocytóza" a poslal nás na konzultáciu do BA na Kramáre, kde sa to potvrdilo. Synova detská lekárka ma istú dobu presviedčala, že sú to len obyčajné znamienka, takže asi tak...
Žienky, možno je to blbé, ale som zvedavá, ako vyzerajú aj fliaciky iných deti, a na akom mieste to majú, a tiež ci sa zväčšujú rastom dieťaťa. Tak ak chcete, podeľte sa o foto, synček ma 2 fliaciky, a dúfam, že sa nerozsiria viac, má 2 rocky, zajtra pridám foto
Moj syn uz nema fliaciky. Musim nejaku archivnu foto pohladat. Berie denerel a zyrtec od 8 mesiacov a tiez dodrziavame dietu a ostatne odporucania dr. Zmyzlo to do cca 3 mes od zaciatku liecby.
@janica85 a nerozmyslate skoncit s liekmi ked uz ich nema? predpokladam , ze ste boli u tej pani doktorky v Presove? lebo v bratislave nam tu nedavaju denne brat lieky ( aspon mne a tie mamicky co poznam ze maju dietatko s masto). my mame instrukcie dat fenistyl pokial flak reaguje inac nie
Ahojte mamicky ;) my mame takuto masto 🙂 mame to po celom telicku , este aj na tvarcike vlastne všade ..
Ahojte,vcera nam potvrdili mastocystozu,maly 2r ju ma od narodenia,lebo dva flaky na chrbatiku som si vsimla hned ako som ho mala pri sebe. Ked sa mu urobili dalsie na zahlavi a tam mu to niekolko krat zareagovalo do vodnateho obrovskeho pluzgiera,isli sme s tym aj k obvodnej aj ku koznej,ani jedna nevedela co to je,dokonca obvodna povedala,ze to za svoju 40r prax este u nikoho nevidela. Jasne,ze maly bol 2x ockovany aj ked flaky mal. Cez vianocne sviatky sme boli hospitalizovani,maly mal febr.krce,kazdy lekar,ktory ho videl o flakoch vedel,ani jeden neriesil!!!! Ked sa mu poobjavovali na dalsich miestach napr za uskom,na licku,pod krkom a vsetky su aktivne az do pluzgierov som povedala aj obvodnej,ze pokial neviem co to je,ockovat ho nebudem! Na imunologiu som cakala 5 mesiacov,do vcera a prislo to! Dr,ktory videl fotky kde to mam pofotene to hned zdiagnostikoval,hned nas poslal na kozne ku dcere p.dr ktoru spominate z Presova a neviem ci nahoda,ale akurat ona mala vcera v nasom meste konferenciu a bola na oddeleni,tak sa prisla na maleho pozriet. Jednoznacne stanovila diagnozu!!!!buduci tyzden ideme na poucenie,pre recepty a budu brat krv,aj na sono pojdeme. Inak,nas maly mal od narodenia velke gastro problemy,non stop chory! Je mi az zle,ze sa o tomto nevedelo,co vsetko sa mohlo stat!!! Ake su vase skusenosti? Dakujem za kazdu radu ci koment.
@mirka2010 ahoj moja dcerka ma mastocytozu urticariu pigmentozu od 8 mesiacov..doktori nas len vystresovali nic nepomohli sama som musela prist na to co jej robi zle...kortikoidy ktore nam predpisala dokt.nepouzivame osvedcil sa nam rakytnikovy bio olej tym ju natieram vzdy sa jej potom flaky ukludnia..neboj sa od dvaapol roka sa to zlepsilo flaky nepribudaju malicka chodi aj do skolky a zvladame to
@katarinagk
@zuzana_m
@erikagy
@ejagos a ostatne mamicky,ako sa mate s detickami? My mame masto diagnostikovanu len asi mesiac a to som 2 roky kazdemu lekarovi hovorila o flakoch!!!! Maly sa uz narodil s dvoma,postupne prichadzali dalsie! Pri reakcii sa na flaku spravia pluzgiere,vzdy sa po takejto pluzgierovej forme,flak zvacsi. Pridabam aj fotku pre predstavu. Predpisany mame aerius,pri zhorseni stavu aj kortiloidy,pri anafilaktickom soku pichnut adrenalinove pero. Od narodenia mal koliky,sledivany aj na detskej chirurgii aj na gastre,od 14m ako bol 2x ockovany sa vsetko zhorsilo,aj prejavy aj totalne oslabenie imunity,z choroby do choroby!!!! Momentalne cakame na vysledky triptazy a pojdeme na sono bruska.
@mirka2010 pozdravujem nas ma 8rokov od 2mesiaca ma db.mastocytozu ma len jeden na hrudi ...ockovani sme boli vzdy v specialnej amb.a setrnou ock.latkou za ktoru som si doplacala...urcite ked ideme na slnko fliacik prelepujeme naplastou nesmie na nho palit slnko...mame predpisanu mast ked si to posucha a urobi sa mu pluzgier tak potrieme a je po probleme plus fenistil v pripade reakcie....inac uz dva roky neberieme ziadne lieky sama som postupne znizovala dam mu fenistil v pripade vacsej zataze....mame sa fajn jedine ma zakazane na telesnej vychove zatazove sporty lebo dvakrat skolaboval po behu a plazenie aby nesuchal fliacik...inac cvici vsetko a je dohodnute z ucitelkou ze bude si zataz sam kontrolovat...zvlada to bravurne😀 bolesti brucha sme mali od mala kedy nam vlastne kolaboval od bolesti a potom sa mu zistila alergia na mliecnu laktozu takze pouzivame bezlaktozove mlieko a je too super ...inac je jogurty a v strave pouzivam normalne mlieko jedine ked to prezenie vtedy ma bolesti brucha....postupne sme pridavali aj banany jahody...a kedze nezareagoval na nic tak to jeme...
@ejagos dakujem za odpoved! My mame cca 8 flakov,kedze sme este mesiac dozadu nevedeli,co to je,boli sme aj na dovolenke a bohuzial mal tam dva krat taky kolapsovy stav,nechapali sme,ze co sa mu to udialo,pripisovali sme to teplu,zmene prostredia,teraz uz viem,ze to bolo tymto😢cize vas syncek funguje uplne normalne az na par obmedzeni v strave a pohybe? Na kontroly chodite,ste sledovani?
@mirka2010 Nám sa taký pľuzgierik vytvoril len asi 2x, vždy to bolo pri nervovom vypätí, 1x keď ako celkom maličký, cca pol roka mal, pozeral nejakú rozprávku a bol tam taký obrovský fialový hroch, tak sa pustil do strašného plaču a vtedy mu to navrelo a vyzeralo ako na Vašich fotkách. Odvtedy sa to už nestalo. Myslím si, že vekom sa to naozaj zlepšuje - aspoň fliačiky menej reagujú. My máme 3 roky a fliačiky nereagujú, ale sem - tam mu ešte nejaký pribudne, najnovšie na nožičkách. Ale už to neberiem tragicky, inak je zdravý, neberie už žiadne lieky.
@janica85 ja mam maleho v jaslach od 18mesiacoch, radila som sa z koznou (dr .Carska v ba a s alergologickou) a nikto s tym nemal problem. V jaslach ma v ladnicke adrenalinovy cipok v pripade, ze by ho nieco postipalo... mama fliacky cca4ri, reaguju malinko, v kolektive ziadny problem, chorobnost taka ista ako u inych deti.
@erin123 dakujem za odpoved,nas maly byva casto chory,myslim tym velmi casto a to este nikdy ani v kolektive nebol. Mame vsak starsieho syna a cokolvek donesie domov,hned to ma aj maly!!!uvidime,mozno za ten rok vyzreje a bude pripraveny do kolektivu ist,keby vsak mal ist teraz,tak to by bolo nerealne! Napriek aeriusu ktory uziva kazdy den,mava reakcie a pred 2 tyzdnami dokonca obrovsku!!!! Stale tiez cakame na triptazu vysledky aj na sono.
Ahojte. Chcela by som poradiť, môjmu synovi sa urobil jeden fliacik taky červeno hnedý v 3 mesiaci a momentálne máme 5 fliacikov ale sú úplne svetlé, akoby žlto hnedé. Kožná lekárka nás poslala do Prešova s podozrením na mastocytozu.Tam nám bol predpísaný fenistil 2krat denne 7kvapiek a denerel 2krat denne štvrť tablety.Lenže ja som si dovolila ísť k druhej kožnej(Svidník primárka Zelenkova) a ta povedala ze to je podozrenie na neurofibromatozu. Nám tie fľaky vôbec nereagujú. Neviem co mám robiť, dávať mu tie antihistaminika alebo nie. Som vystrašená, len čo som sa trocha zmierila z mastocytozou a teraz taky šok. Prosím poraďte
@mia456 dakujem, takze mojmu syncekovi (2roky) dali prave mesocaine (uprednostnili pred lidokainom) ale pre istotu dali ditiaden 1,5hod pred zakrokom.