Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami

@ladyell ahaaa tak mozno ked maju pribudat tie fliaciky tak to nijako neovplivnim.
Ja sa neodvazim mu davat tie zakazane. No casom urcite nieco skusim.
Ono to niesu zakazane potraviny. Su to len mozne spustace takze na tie treba davat pozor a odsledovat na co ma reakciu a na co nie.
Moj ked place ma cervene obocie ... chory zatial tiez nebol.
A ano fliaciky reaguju na zmenu teplot.

@miuska21 moj ma 9 flakov, z toho 5 mu reaguje do pluzgierov. Akurat som dovolala s p.doktorkou z imuno, nemala som este vsetky krvne vysledky a povedala mi, ze ma horsie vysledky imunoglobulinu, cize to vysvetluje, preco je stale chory a tak velmi nachylny na infekty. Bohuzial, nam naozaj najviac reaguju flaky ked ma infekt, cebion napriklad uziva a nikdy nemal nan reakciu, tiez som nevedela, ze by ho nemohol, petrzlen sice v polievocke vyvarim, ale nedam mu ho, ale tiez nemam pocit,ze by nan reagoval. Gramko mava taktiez k jogurtu, inak by mi ho nezjedol a tym, ze nepije mlieko, tak inak by som do neho mliecne nic nedostala. Taktiez banan, jablko, toleruje uplne ok. Naozaj, on nam na stravu nereaguje nejako zle, jedine po com mal vyslovene reakciu boli tie male lentilky, co su balene k jogurtom, su plne Ecok,takze to viem, ze taketo farbene veci mu nesmieme davat. Flaky mu prechadzaju do pluzgierov najma v obdobi choroby a zacervenaju aj pri nadmernej aktivite, napriklad minule sa tolko smial, co ho starky steklil, ze hned mu fliacik zacervenal, taktiez sa mu spravil pluizgier, ked strasne plakal, ked bol u mojej svokry, nevedela ho utisit, tak zo takeho stresu sa mu pluzgier spravil.

@mirka2010 moj ked place tieez ho ma cerveny ale pluzgier nemava.
A ako mate v pohotovostnom balicku aj prednison 0.1 cipok ? My to mame. No chvalabohu som ho este nikdy nemusela pouzit. Ale nechapem ... mas ho stale nosit so sobou ak niekam idem. A v lete , ked ma byt v chlade ako ho nosievate so sebou ?

@miuska21 jasne,mame to aj my,ale my mame aj adrenalinove pero,takze to mame non stop pri sebe. Ten cipok ani ja nechapem,ako sa ma nosit stale so sebou ked ma byt v chlade.

@miuska21 moj ma 2,5 roka a ma masto od 6 mesiaca. Nemam ich spocitane ale okolo 20 by to mohlo byt. Tiez ma teraz jeden nad kolienkom taky akoby suchy, myslim si ze sa mu na jednom mieste stretol masto s exemikom lebo ked to kremujem lipikarom tak to pekne zmakci.

Chcela by som sa opytat..davali ste uz niekedy detom med? Je to v podstate okrem ryb, jedina vec ktorej sa bojim a nikdy som ju malemu nedala.

@ladyell ja som prave tento tyzden dala lizatko z medu prvy krat a nic, v pohode.

@ladyell a davam aj sumceka africkeho z kunova a tiez v pohode.

@miuska21 ten cipok
ma byt v ladnicke, treba pytat pero adrenalinove

@ladyell ano tiez sme skusali med formou medoveho lizatka, potom med v caji a teraz papq medovnicky a v pohode... ale orechy sme este neskusali, tych sa bojim ( kamaratkin syncek mal obrovsku reakciu ako 2rocny) a z ryb lososa
pravidelne a potom v jalsach im davaju skor rybove karbonatky a take, tuniakove pomazanky... vsetko co je bez kosti

@ladyell moj papa rybku v pohode. Kym mu na to prisli, mal zvladnuteho lososa a tuniaka . Rybku mu nedavam casto ale ked mu dam, tak v pohode.
Sumceka afr. lososa alebo tuniaka. Oprazim len na ghee s troskou rasce a soli 🙂

Med sa bojim davat aj oriesky. Ale napr. mandle v ranajkovej kasi mava a ok.

Zdravim chcela by som sa opytat co mate dieta ztouto diagnozou.Moj vnucik ma 4 mesiace a asi pred mesiacom sa mu objavili take hnede suche flaky na kolene pod nim take malinke tiez a su to hnedw suche vyzaraju tak ako keby tam bola spina.Kožna povedala ze asi mastocyti ale ako tu citam vy mate cervene flaky az pluzgiere

@karina79 dobry vecer,pozrite vo fore,ja som aj popridavala nejake fotky ako to vyzera u nas,mozete porovnat.

@karina79 Ak chcete 'laicky' skuste bruskom prsta ten fliacik potlacit. Masto sa vacsinou na sekundu akokeby strati alebo zosvetla. A ked ho posuchate tak reaguje... bud scervena alebo moze az do toho stipanca nabehnut. Tak to prvotne testoval aj doktor.

V 90% pripadoch mastocytom reaguje na trenie pluzgierom.

@mia456 nase vobec niesu take.skusala som su to hnede drsne flaky ked stlacim ziadna zmena nic ma ich na obydvoch kolenach ako keby zaschnuta spina.Uvidime co ukazu testy.Mne sa nezda ze by to bolo Masto čo citam vobec sa nato nepodoba

Skusim zajtra pridat fotku

@karina79 tak to podla mna nebude masto 😉 mozno len nejaky exemik ked je to aj drsne. Skuste zatial natierat Lipikar Baume AP mlieckom ten je na take ideal.

@karina79 aj ja si myslim ze to nebude to. U nas je to ako postipane komarom. No u kazdeho to ma iny tvar a velkost.

@karina79 moj syn ma napr take skoro v telovej farbe uplne malilinke 2-3 mm akoby znamienko..to bolo prve a druhe a tretie co maju tiez max 2 mm sa mu urobili az po roku...to je vsetko nic ine, nie su hnede ani cervene...a na dotyk len taky neraguju, ani zatlacenie, ale ked dlhsie posucham, potriem par krat tak zacervenaju a to jedno aj napuchne, ale to vyslovene musim ja mechanicky robit, co samozrejme nerobim, len ked sme to skusali ci je to mastycytom...a raz sa stalo ze napuchol uplne sam v lete, ked bolo velmi horuco a maly sa salel...na letnej dovolenke napr vobec ziadna reakcia...

@karina79 dobry den,pre ukazku vam posielam foto,mozete si porovnat. Takuto reakciu mal predvcerom,ostanemu potom pluzgier aj tyzden.

Zienky pridavam fotku

@karina79 toto moc nevyzera na mastocytom.

@mirka2010 dakujem za foto nase sa nato nepodoba pridala som forky

@karina79 moj syncek ma na nozke, vedla kolienka. Je velky cca ako 10 centovka.

@miuska21 a viete co to je?

@miuska21 vyzera to podobne len nase neni cervene a vobec to nereaguje nanic

@karina79 my mame potvrdeny mastocytom. On je cerveny len obcas. Napr. Ked sa kupe v teplej vode. Inak je svetly skoro ako koza. Nenapadny. Ale pluzgier alebo okolie, cervene nemava. Ked len, tak iba ten fliacik ocervenie.

@karina79 ked potrebujete odpoved, skuste vyhladat odbornika. My chodime ku Dr. Martinaskovej do Presova. Ona vam to bud potvrdi, ci sa jedna o mastocytom a stanovi liecbu alebo sa nepotvrdi.