Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami

@mia456 Ahoj akú liečbu vám prosím dal?

@samanta36 myslite aku liečbu dal kozny na masto? Ci na nieco ine?

dobry den je toto podla vas mastocytom.. syn to mal v septembti a potim novembri takto i ak je to fliacik.. aktualne ma migrujucu zihlavku vyse 2 tyzdov.. objednany sme k specialidtovi koncom januara. dakujem za nazory

@lucka527 z obrazku tazko povedat, moze ale nemusi byt. Nezostavaju mu po tej zihlavke take trosku tmavsie fliaciky na kozi?

@mia456 nie uplne vymizne niekedy urobi inde alebo v ten den uz nikde a dalsi den opat na inom mieste

@lucka527
@lucka527 tak to je dobre, to je ozaj len zihlavka.

@mia456 tak potvrdila nam mudr. martinaskova mastocystizu viete mi prosim povedat viac ako to napriklad vy zvladate? v com vsetkom mate obmadzenia napriklad

@lucka527 MUDr.Martinaskova dáva pri prvom vyšetrení rodičom papierik s tým čo dieťa nemôže a čo mu sa má vyhýbať. Najmä si treba odsledovať načo Vám dieťa reaguje (kedy sa mu robia nové Mastocyty). Napr.syn reaguje na zmenu teplôt tj.reaguje keď ide z tepla do zimy, alebo tiež reaguje na med.

@dollydo no nam papierik nedala spomenula len banany a cokoladu jahody a do spravy napisala ake lieky nedavat a ake fyzikalne veci to mozu drazdit.. syn ma uz 15 mesiacov a iba jeden fliacik na hlavicke ktory 2 krat zareagoval ale netusim naco kedze sme nevedeli ze je to mastocystoza.. syn netoleruje mliecnu bielkovinu tak vravela ze nemam toho vela vyradovat iba pikantne koreniste jedla a morske plody.. ale docitala som sa omnoho viac veci ktore by nemali tak sa bojim teraz.. on jedol doeteraz aj vela z toho co niekde pisu ako zajazane potraviny.. mala aj mesiac zihlavku nedavno ale to povedala ze stym nesuvisi.. tak mam chaos teraz v tom aby som mu neuskodila

@dollydo a boli ste prosim vas aj na vysetreniach gastro neurologia hematologia a imuno nas poslala na vsetky tieto vysetrenia plus odporucala prestat s dojcenim a stihla mi povedat ze do skolky nepojde

@lucka527 Náš malý chodí do škôlky (3r), ale nosíme svoju stravu vratane čerstvého teplého obedu a v skrinke má pohotovostnú kapsičku s liekmi - fenistil, advantan krem a adren. pero.

@suncom a to pero vam kto predpisal mne povedala mudr martinaskova ze to nedava tiez som citala ze viac deti ho ma predpisane

@lucka527 detská alergologička, že ho máme mať stále pri sebe. Kožná (S. Mališová Martin) nás po diagnostike poslala na viacero vyšetrení gastro, hemato a alergo ... kožná nám o ňom ale nič nehovorila

@lucka527 môj má tiež len jeden fliacik, teraz bude mať 5rokov, tak dúfam že to už bude ok. Mne reaguje len na prezreté banány, adrenalínové pero tiež nemá ale vravela mi doktorka že to sa potom predpisuje deťom s horšími stavmi. Mám ho len prekrývať fenistilom keď ide na očkovanie. A stravu v zásade povedala že len skúšať na čo zle reaguje.

@siriusb neužívate nič denne len ten fenistile pri očkovaní? Nam dala denerel ale iba 1/8 tabletky denne a prednison capiky ak by mal silnú reakciu celotelovu..

@suncom
Pýtala som sa včera alergologicky na to pero a vraj kým nemál silnú celotelovu reakciu tak nebude dávať.. Bola by som spokojnejšía keby ho mame pre istotu ja som mala silnú anafylaxiu pri postipani hmyzom a mam hrôzu z tých reakcií

@lucka527 nie, nič iné, ale on mal asi 2*zihlavku za celý ten čas a asi 4*vodnaty pľuzgier (lebo veď keď povieš lekárovi že to reaguje na tlak, prečo by mu po tom nepresli prstom🤦...). Ešte v prípade podráždenia lokoid.

@siriusb moj mal 2 krat vodnaty pluzgier a zihlavku asi mesiac vkuse migrujucu ale mne zas kozna povedala ze zihlavka s tym nesuvisi tak co lekar to iny nazor a clovek aby sa v nich vyznal mozem sa este opytat ci chodi maly do skolky? lebo to bola prva vec co mi povedala ze do skolky nepojde a to ma teraz 15 mesiacov

@lucka527 áno boli sme na očnom,sono brucha. Na hemato nie. Syn chodil normálne do školky,vždy je to na uváženia rodiča. Treba si odsledovať načo Vám bude syn reagovať a pricom sa mu bude robiť nový pľuzgieriky,kt.ked veria antihistaminiká do pár minút sa stratí...Sem tam ostane po nich fliačik,kt.reaguje. Ako som písala môj malý reaguje na med a chlad resp. prechod chlad-teplo. Neje ryby ani ich nemá rád, solim himalajskou soľou (má menej jódu)...čo sa týka liekov tak tie dodržiavame ako bolo na papieriky takže aj má teplotu dávame iba Panadol nie Ibalgin. Ostatne všetko je. Očkovany bol pod dohľadom v rizikovej ambulancii alebo v stacionari- pár hodín ho pozorovali. Adrenalínové pero máme tiež. Nosíme ho so sebou v prípade a abafilaxie. Ešte sme ho nepoužili. Pani Martinasková Vám stále bude tvrdiť aby nechodil do školky....hovori to kvôli detským chorobám ..zvládli sme aj tie. Neviem s kade ste ale v Martine sa venuje deťom s masťou MUDr Vorčáková

@lucka527 chodí normálne už druhý rok... Pri nástupe som im dala fenistil, oni že lieky nesmú podávať...reku ok, nechám to tu keby ho dačo stiplo...chorý býva tak štandardne, zatiaľ problém nebol s ničím...
Môj mal pri prvom raze zihlavku spolu s tým pľuzgierom, aj slabú teplotu, tak sa na to vlastne došlo, možno to bola zhoda okolností, viem že mal v tedy Kozí bio jogurt a bio špenát...Od vtedy mi na nič z toho znovu nezareagoval... ale kamoška vravela že histamin môže byť aj z rozdielneho pestovania (napr. že čučoriedky od jedného "výrobcu" jej problém robia a od druhého nie)

@siriusb moj mal 2 krat pluzgierik pri prerezavani zubkov a pri teplote zvysenej ale my sme to neriesili nasa pediatricka stale ze je to z virusu nejakeho.. teraz mal zihlavku nesiac skoro tiez to neriesila tiez ze virus ale ja som sama isla k dermatologovi a spomenula som aj ten fliacik ktory 2 krat reagoval a tak sa nato prislo.. mam ho teraz na diete nizkohistaminovej ale popravde sa bojim skusat ze bude reagovat pri tom on uz mak skoro vsetko v strave zavedene.. zihlavku pripisujem mozno mandarinkam v decembri ich mal az az tak mu aj na alergo brali krv ci nieje alergicky.. inak kopu krat jedol aj jahody paradajky a vsetko co by teraz akoze nemal a bolo vsetko v poradku dokinca aj nurofen mal niekolko krat co je tiez na zozname zakazanych.. ale aj tak mam strach mu dat cokolvek co moze reagovat 🙄

@lucka527 ja som sa pýtala lekárky, lebo muž je celiatik a teda nemôže ani stopové prvky lepku, že ako to je či to treba prísne strážiť všetko čo je v zozname a ona že nie, že si to treba odskúšať a podľa reakcie. Takže dávam všetko aj nurofen, dokonca jahodový a bez reakcie. Teda až na tie banány vo varení alebo v koláčoch to viem že jediné mu robí reakciu. Ak má reakciu, tak spätne zisťujem že z čoho... našťastie sa to nestáva.

@siriusb ja tiež tak. Syn má 9 rokov. Je skoro všetko okrem rýb a neodporučanych liekov.. Reaguje na med. Raz zareagoval na zrelý banán. Väčšinou reaguje na prechod teplo-zima. Do školky chodil. Bol chorý sezónne.

@dollydo no ja som spravila keď mal rok piskotovu tortu s jogurtom a banánmi🤦ani mi to nenapadlo keď mu nerobili problém...no ako to počkalo v chladničke do rána aby to zmaklo...tak z toho zareagoval tak od vtedy nič do čoho sa dávajú banány

@lucka527 zo zaciatku to bol stres pre mna lebo sa mu este tvorili nove. Tak sme dodržiavali dietne obmedzenia, ale potom ked uz sa netvorili a zacali aj stare menej a menej reagovat tak uz ok. Postupne sme pridavali jedla a skusali ci reaguje ale nastastie nereaguje. Takze papa vsetko ale samozrejme potencialne problemove veci v malom resp. kontrolovanom mnozstve. Chodil normalne do skolky, len sme trochu sledovali jedalny listok ak mali nieco co nemal rano som povedala ucitelke. Robili mu zvlast polievky kvoli petrzlenu, zeleru a paradajkam. Teda asi 4 detom. Teraz je druhak v skole a chodi normalne do jedalne. Sportuje od malicka, tam nevieme obmedzit ze sj to obas trochu nepodrazdi suchanim alebo teplom, ale len to trochu scervenie. Zihlavkovu reakciu mal teraz v zime po dlhej dobe, ale pripisujem to skor virusu, lebo bol aj chory.

@mia456 dakujem pekne za reakciu ja som tiez v strese.. naly mal tiez zihlavku ale tiez bol aj chory tak neviem ci to spojit s tym ale s masto.. on ma len jeden fliacik a ma 15 mesiaco na nom mal 2 krat pkuzgoerik ale to asi mechanicky si poskrabal.. papal vela zakazanych veci doteraz ale uz som vsetko vyradila a neviem ci skusat davat aj paradajky jahody a take veci ktore sa neodporucaju ale doteraz to toleroval bez problemu..

@lucka527 ja si myslim, ze pokial nereaguje tak s mierou a v sezone kludne. Nas mal asi 20/30 nakoniec.