Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami
Maminky, prosim, mate niektora skusenosti s takouto diagnozou? Akym sposobom Vam ju diagnostikovali? Ako sa prejavuje? Je pravidlom, ze dieta sa dostane vplyvom zvyseneho histaminu do soku, sfialovie.... ???? Prosim, ak niektora mate skusenosti, podelte sa s nimi................Za odpovede dakujem
Synovi nurofen vobec nevadí a ani som nenasla medzi ucinnymi látkami, ktoe by nemohol. Ale napriklad Pamykon nedavame, ten je medzi ucinnymi latkami, ktore by nemal. Je to velmi individualne hlavne u jedla. Ja uz pridavam v podstate všetko, ale v malom a obcas ked je sezona a pod. Pohladam ten dokument, ktory nosim aj k lekarke kvoli ucinnym latkam a poslem Vam.
Dakujem krasne🙂
Prosim vás chcem odist od doktorky Martinaskovej v Presove.. viete mi poradiť kam ku normálnej doktorke s detmi s mastocytozou? 🙏
@silviaprachniarova Prečo ju chcete vymeniť? MUDr.Martinaskova je jediná kto sa tejto chorobe venuje- vyskumom v SR..chodí na kongresy...Tiež som so synom k nej chodila...bola vtedy jediná kto nám povedal viac o tejto chorobe čo môže a čo nie. V BA na kramaroch všetko čom som sa pýtala písali do správy a nič naviac mi nepovedali. Teraz chodíme do Martina MUDr. Vorčakovej.
@silviaprachniarova neviem odkial ste, ale my chodime k MUDr. Hegyimu v BA. Ten syna aj diagnostikoval na prvu supu. Presne vedel, venoval sa tomu aj s otcom, byvalym primarom. Nedava zbytocne lieky, len ak by sa silno podrazdili, instruuje co sa tyka aj stravy aj fyz. drazdicov, vsetko vysvetlil ale nedramatizoval. Za mna velka spokojnost.
@dollydo ja nemam osobnú skusenost s pani doktorkou Martinaskovou, takze len napisem preco sme k nej my ani nesli. Co som citala tu v skupine, prislo mi, ze vsetkym doradu naordinovala antihistaminikum brat pravidelne a to bolo cele. Neviem ci to je novy trend v liečbe, ale mne sa to nepacilo. Mali sme velke stastie na lekara v BA, takze ani nebolo treba. Ale pravdou je, ze vela inych lekarov to vobec nepozna, nevzdelava sa.... ja aj nosim take zakladne info vsade so sebou 🧐🙈
@dollydo pretože zakaždým od nej odchádzame s úplne protichodnými pocitmi. Raz povie, že nesmie ist do škôlky, nesmie jesť nič zo zoznamu, mať ho stále na očiach. Dokonca nám chcela hľadať niekoho kto sa na deti pozrie celkovo, keďže majú viac problémov, a potom zrazu otočka o 180° a vraj ja som ta zlá.. prečo mu nedám čokoládu a podobne. Prečo mu nosím jedlo do škôlky, či som normálna, a to synovi robí zle naozaj veľa potravín. Ja už skratka nevládzem. Som silná povaha, ale od nej odchádzam každý druhý raz pomaly s plačom.
@mia456 ďakujem pekne
@silviaprachniarova
My k nej tiez už nechodíme. Bolo nám to ďaleko. Teraz chodíme MUDr.Vorcakovej do Martine. A som spokojná. Ak treba pošle nás na doplňujúce vyšetrenia
@silviaprachniarova dobry vecer, zistila som, ze to je pdf format, ktory mi nejde prilozit. Jedine ak by ste mi do spravy poslali mail, tak Vam to poslem z mojho gmailu.
Dobrý deň, prosím Vás malo niektoré z Vašich detičiek pri tomto ochorení aj zväčšenú slezinu? Náš malý ju má tak o 1cm väčšiu podľa tabuliek a má podľa všetkého len kožnú formu ochorenia. Ďakujem za odpoveď.
@kamilaslukova ano, moj syn mal mierne zvacsenu voci tabulkam, nepamatam si uz o kolko, ale bol aj vysssi nez podla tabuliek, tak to nikto neriešil. Tabulky... 🤷♀️
@mia456 presne to iste,aj mne povedali,ze je vacsia,ale aj on je dost dlhy,takze to neriesia🤷♀️a mozem sa opytat potom sa to upravilo,ci uz vas ani na ziadne kontrolne sono neposielali? My by sme vraj 1x rocne mali ist,aby to pozreli. Dakujem inak za odpoved 🙂
@kamilaslukova boli sme este raz po dvoch rokoch a tam uz to tusim bolo "v norme" lebo zatial nas neposielala znova.
@mia456 dakujem krasne,tak aj my sa snad dostaneme do normy 🙈🙂
Ahojte. Je prosim v Kosiciach nejaka lekarka, ktora ma skusenost s mastocytozou? Chodili sme 13 rokov k Mudr.Martinaskovej do PO, ale rada by som so synom zasla aj k niekomu inemu… Dakujem
@katarinagk ake mate skusenosti s martinaskovou? preco chcete menit? dakujem za odp.
Velmi pekne Vas prosim o pomoc,ak mate niekto skusenost :( nas maly neregoval okrem teplej vody na nic,mal jeden fliacik a hotovo,pred mesiacom sme lezali v nemonici s laryngitidou a odvtedy ma vysyp,nie flak,ako ten zakladny,ale malicke drobne vyrazky,asi dve aj s mini pluzgierikom. Kozna len mavla rukou,ze ved ma diagnozu,tak co sa cudujem,lenze on berie Fenistil aj Denerel 2x denne, natieram mu to kortikoidmi uz 10 dni a len sa to horsi,po celych ruckach od lakta po pazuchu,po brusku a chrbte tiez sem tam a aj po stehnach,ale tie ruky ma samu vyrazku malinku. Som zufala z toho. Mali ste niekto aj takyto prejav masto?
@kamilaslukova a je to urcite masto? Moze mat "len" vysyp po liekoch /po chorobe.
@mia456 sla som to ukazat na kozne a povedala,ze ano,ze to je prejav masto,ze co sa cudujem,ze viem aku ma diagnozu a bude reagovat na kazdu chorobu. Pritom doteraz nikdy a hlavnie nie vyrazkami, dotetaz vzdy len flaky cervene,ktore do par minut zmizli 🤷♀️
@kamilaslukova no ved toto sa mi nezda tiez, zareagovat ano, chapem, ale ina vyrazka.... teda predpokladám, ze nevyzeraju tie nove ako povodne masto, ci? Mne maly zareagoval na lokalne ATB, ale poriadnou zihlavkou = mojou chybou, lebo sme boli na zahrade a trochu slnko.... no comment matka roka som. Ale teda to samozrejme vyzeralo uplne inak, mal to silnejsie zrejme kvoli masto, ale nebolo to masto. Fenistil zabral a aloe sprej. Cize doki riesila zihlavku a nie masto....
@kamilaslukova a inak nebojte sa, vobec nemusi reagovať na kazdu chorobu. Drviva vacsina ma uplne rovnaky priebeh ako u deti bez masto😜
@mia456 ano,toto sa aj nam stalo raz na Amoksiklav, cerveny a zihlavka,ale zmizlo to do rana po Fenistile pekne. Toto ho drzi uz skoro 2 tyzdne a presne ako pisete je to uuuuuuplne ine ako povodne masto reakcie 🙄 dakujem pekne, dufam, ze nie, lebo inak to nevidim so skolkou ruzovo 🤦♀️
Dobrý deň, stretli ste sa s nejakou horšou reakciou u detí s mastocytozou pri uštipnutí vcelou alebo osou?
@dollydo dobry den, viete mi dat kontakt? my sme boli v Ba na Kramároch kedysi davno ale je to pre nas daleko, rada by som nieco blizsie...ĎAKUJEM!
@deniskaknm bližšie k akému miestu? My chodíme do Martina.
@dollydo my sme z KNM, takze Martin by bol uplne idealny....chodime sice ku koznej aj do Ziliny ale nemame nijak nastavenu liecbu, mmt neuzivame nic....isla by som ku nejakej Dr co ma viacerych pacientov s touto diagnozou....
@babiatko mne sa zdá že nesmie acylpyrin, o nurofene neviem, riešila som to len kvôli jahodovej prichuti, lebo raz mal syn reakciu na jahodovú výživu, teda nurofen máme pomarančový a nikdy nebol problém. Ale syn má len jednu vyrážku a tá takmer nereaguje. Očkovania nám kázali prekrývať fenistilom, ale možno to závisí aj od tých krvných testov, lebo synovi to vyšlo ok tak aj očkovania môže normálne.