Máte hypotonické dieťa? Podeľte sa o rady a skúsenosti
je tu niekto s hypotonickým dieťatkom? rada by som si vymenila pár rád infošiek a tiež zdieľala trápenia a radosti z pokrokov
Stručné zhrnutie
- Hypotonia u dojčiat je znížené svalové napätie, ktoré sa najčastejšie rieši rehabilitáciou vrátane Vojtovej metódy, Bobathovej metódy, cvičení na fit lopte, masáží a dojčenského plávania.
- Rehabilitačné pobyty a špecializované rehabilitačné centrá (príkladne Martin, NsP, Euromedix/PRO CARE) dokázali v diskusii ukázať viditeľné zlepšenia už za týždeň až niekoľko týždňov cvičenia.
- Diagnostika zahŕňa sledovanie neurologom, sonografiu mozgu a prípadné genetické vyšetrenie (odporúčane poslať do Bratislavy), pričom včasné začatie cvičenia bolo viacerými rodičmi považované za dôležité pre lepší motorický vývin.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa lieči hypotonia u dojčiat?
A: Liečba zahŕňa fyzioterapiu ako Vojtova metóda alebo Bobathova metóda, doplnkové cvičenia na fit lopte, zdravotné masáže a dojčenské plávanie; rodičia v diskusii uvádzali dennú frekvenciu cvičenia aj 3× denne a rehabilitačné pobyty v centrách (Martin) s rýchlym efektom.
Q: Kedy začať s Vojtovou alebo Bobathovou metódou?
A: Rodičia a fyzioterapeuti v diskusii odporúčali začať čo najskôr po identifikovaní hypotónie; niektoré matky začali Vojtovku už od 2. mesiaca, iné prešli na Bobath neskôr; vo viacerých prípadoch rehabilitačné oddelenia ukázali zlepšenie po týždni až mesiacoch cvičenia.
Q: Kde nájdem Bobath terapiu alebo rehabilitačné centrá na Slovensku?
A: V diskusii bolo spomenuté, že najbližšia Bobath terapia bola v Žiline; ako rehabilitačné lokality sa uvádzali Martin, NsP a súkromné zariadenia ako Euromedix / PRO CARE; rodičia tiež odporučili zisťovať možnosti cez miestne rehabilitačné oddelenia a pediatrovské odporúčania.
Q: Ako riešiť problémy s dojčením u hypotonického a veľmi spavého novorodenca?
A: Rady z diskusie: zobúdzať dieťa najneskôr po 2–3 hodinách, skúšať dojčenie s klobúčikom (nipple shield) a postupne odkladať klobúčik, pomôcť odsávačkou a kŕmiť odsátym mliekom striekačkou alebo lyžičkou; upozornenie, že fľaša môže ľahšie narušiť dojčenie a že meranie prírastku vážením pred a po dojčení je vo výpovedi lekárky spôsob, ako odhadnúť príjem.
Q: Kedy posielať dieťa na genetiku?
A: V diskusii pediatri a neurológovia odporúčali posielať na genetické vyšetrenie do Bratislavy (BA) pri neurčitých alebo pretrvávajúcich neurologických nálezoch z pôrodnice; termín vybavenia výsledkov býval udávaný ako niekoľko týždňov až mesiacov.
Q: Aké doplnkové procedúry a pomôcky rodičia používali pri hypotonii?
A: Rodičia uvádzali použitie fit lôpt (príkladne priemer 65 cm), pumpy/odsávačky na materské mlieko, klobúčiky na dojčenie, plávanie, masáže podľa kníh a videí (Nivea baby) a rehabilitačné procedúry ako laser alebo parafín v rámci pobytov.
Závery z diskusie
Zhoda
- Včasná diagnostika neurologom a včasné začatie cvičenia a rehabilitácie sú v diskusii považované za dôležité pre lepší motorický vývin pri hypotónii.
- Vojtova metóda a Bobathova metóda sú v praxi často používané a dopĺňané masážami, cvičením na fit lopte a dojčenským plávaním.
- Kontrola prírastku hmotnosti a aktívne riešenie problémov s kŕmením (zobúdanie, odsávanie, alternatívne kŕmenie striekačkou/lyžičkou) sú bežné odporúčania pri spavých hypotonických novorodencoch.
Sporné názory
- Niektorí odborníci a zariadenia v diskusii odporúčajú Vojtovu metódu ako účinnú rehabilitáciu, zatiaľ čo iné pracoviská (príkladne v Rakúsku) ju odmietajú z dôvodu psychického zaťaženia dieťaťa a matky a uprednostňujú Bobath alebo iné šetrnejšie metódy.
- Neurológovia sa v niektorých prípadoch rozchádzali v odporúčaní cvičiť od narodenia versus čakať do stanovenia presnej diagnózy a výsledkov zobrazovacích či genetických vyšetrení.
Otvorené otázky
- Nie je jednotný konsenzus, kedy presne je Vojtova metóda kontraindikovaná vzhľadom na možnosť poškodenia mozgu; praktické rozhodnutia sa robia individuálne podľa vyšetrení.
- Dlhodobý dopad ľahkej hypotónie do školského veku a konkrétne rozdiely v kvalite života pri rôznych rehabilitačných stratégiách zostávajú v diskusii otvorené.
Spomenuté značky a firmy
mamaaja.sk,dieta.sk,modrykonik.sk,rehabilitace.org,Euromedix,PRO CARE,Nivea,Dráčik,Tesco,Baumax,Portal,kojeni.net
Spomenuté produkty a metódy
Vojtova metóda,Vojtovka,Bobathova metóda,Bobath,Bobathovka,fit lopta (65 cm),klobúčik (nipple shield),elektrická odsávačka,Nutrilon Pepti,reflexné cviky,masáže dojčiat,dojčenské plávanie,parafín,laser,bazén,„Cvičíme s kojenci a batolatami“ (Iva Dolinková),meranie dojčenia vážením pred a po dojčení
Miesta a osoby
Žilina,Bratislava (BA),Martin (Mt),Banská Bystrica (BB),Košice (KE),Viedeň (Viedeň),NsP,Roosveltka,Iva Dolinková,Mama a ja (časopis)
Dobri den poratne nam co mame robim moj chlapcek ma 4 mesiace a ne drzi hlavicku stale mu pada hlavicka a iba stale place velmi boli sme k neurologovi povedal ze ma centralna tonusova porucha alebo hypertonus centralna kordinacna porucha bojim sa velmi ma niekto to iste odvas
@jarko96 dobry den. my máme podobny problém. kedze Vás syncek je velmi maly, este má sancu sa z toho dostat. musite ist na DÉVÉNY cvicenie, na tento problém neexistuje lepsie. neviem, ci je to uz aj v Michalovicach, my sme chodili do Madarska - je to medóta, ktorú vypracovala jedna madaská zena a je senzacná. viem, ze v Centre Liberta (Kosice) je taká rehabilitácia, pohladajte, urcite najdete nieco aj vo Vasej blizkosti. Táto metóda Vám mozno nebude stacit aj ked je lepsia ako ostatné, po case, ak syncek bude vacsi, treba skúsit Therasuit rehabilitáciu. My chodime s dcérou do Kosic, do Libery. Ale teraz, kym je taky malicky, treba ho nosit na Dévény terapiu. Dokáze zázraky.
Ahojte chcela by som sa opýtať kedy vaše hypotonicke detičky začali pekne chodiť? Maly má 18mes za jednu ruku chodí už asi 4-5mes. Sám urobí len pár neistých krôčikov keď zisti že sa nemá čoho a koho chytiť letí k zemi. Neurológ povedal že je to Ok. Bavila som sa s 2rehabilitacnymi a vraj keď chodí pekne za ruku chce to len čas a netreba rehabilitovať. No neviem
Ahojte tak aj my už máme túto diagnozu☹️od augusta začíname s rehabilitáciami. Co ma však najviac vystrašil, keď som sa pytala primárky ci vôbec bude niekedy malý chodiť na to mi iba kyvla plecami☹️ ako ste na tom vy? Rozchodili sa vaše detičky? Môj ma 19 mesiacov a nemám ani poňatia ako bude vyrastať, či je to nejaké postihnutie alebo co.... Budem rada za každú info
@dezire1000 na akú rehabilitáciu pôjdete? my chodíme na Therasuit, očividne to pomáha, no je to drahá vec. moja dcéra má 5,5 , ešte nechodí, ale pravidelne ju nosím na rehabilitáciu a verím, že časom to bude ok. treba nájsť normálneho neurológa, my sme museli tiež hľadať iného. takého, kto nám normálne odpovie na otázky.
@katilan ahoj to netusim az vo stvrtok mame prvu rehabku. Maly by aj chcel chodit, velmi, ale boji sa pustit. Hned ked zisti ze sa nicoho nedrzi tak uz ide do podrepu.
Moj malý mal miernu hypotóniu noziciek. Cvičili sme. Začali chodiť ako 15mesačný. Dnes má 3,5 roka a je to úplne zdravé dieťa.
Ahojte. Mozem sa spytat, kedy vase deti s hypotonusom zacali chodit, utekat , skakat, rozpravat normalne? Bojim sa, ci nas vobec vezmu do skolky. Chodit sme sice zacali v 15m vdaka vojtovke, no s jedenim a rozpravanim nula bodov. 🥺🥺
@nwnw nasa zacala chodit ako 16mesacna, skakat oboma nohami cca ako 2.5rocna ale teda pekne sustredene. Rec prve slova v 2 rokoch, teraz ako 5 rocna rozprava velmi cisto, lepsie ako normotonicke deti. Jedenie bolo dlhsie kasicky, lebo jej vadili kusky jedla ale aj to rychlo preslo. Ako 4 rocna sa naucilia bicyklovat, teraz nikto by uz nepovedal, ze je hypotonicka. Ale ja to citim, ta horna cast tela je mlandrava oproti inym detom. Jedine co mozes urobit, je motivovat dieta k vsetkym typom sportov, vela prechadzok, ihriska, preliezky, plavanie a pod.
@nwnw môj syn začal chodiť sám bez pomoci týždeň pred 18 mesiacmi. Od 8. Mesiacov sa platil (sumerné), od 12.mesiacov stvornozkoval. Sam začal jest keď mal 18.mesiacov a odvtedy ani za svet sa nechať krmit. Zo začiatku to bola dosť pohroma, ale nechala som ho. Teraz ma 22 mesiacov a papa pomerne pekne, teda až na stavu z polievky, to je tak tretina všade okolo neho. Rozprávať prvé slová začal dosť skoro, ako 6.mesacny (mama, tata, meme) a postupne sa to rozširuje. Ale veľa mu nerozumiem, ale vie už pár pekných slov.
Neboj, všetko príde. Nas celá rodina stresovala s tým, kedy začne chodiť. On urcite začne, keď sa osamelý a bude mať istotu.
zienky, mozno vas povzbudim...moj maly ma takmer 4.5 roka, zdrave, sikovne dieta (len velmi tvrdohlave) a vie uz krasne citat (zijeme v UK, tu sa deti ucia trosku skor - no nie vsetky deti su na jeho urovni). takze hlavu hore, vsetko bude dobre.
Ahojte maminky, viem že staršia diskusia ale možno sa ešte k niekomu dostane...som veľmi zmätená čo sa týka mojej 17 mesačnej dcérky.... má spomalený PMV z dôvodu častých hospitalizácii a náročnej operácie pred dvoma mesiacmi. Keď mala 6 mesiacov boli sme u fyzio ktorá stanovila dg celkový hypotonicky syndróm... začali sme cvičiť no skrz toho že mala stále teploty a boli sme stále v nemocnici sme potom cvičiť nemohli... dcérka si sadla a začala stvornozkovat ako 11 mesačná, už asi tri mesiace obchádza nábytok, vie stat v priestore, čupne si bez pomoci, postaví sa bez pomoci, spraví pár krokov, za ruku kráča....a k veci...videlo ju veľa lekárov v každej správe má svalový tonus v norme....boli sme tento mesiac na konzultácii v trnave u inej fyzio a tá, že tam hypotoniu nevidí....a včera ma naša fyzio totálne vystresovala, že má výrazne znížený tonus, že máme ísť na odbery svalových enzýmov a na neurológiu. Som zmätená, že mám rôzne názory na jedno dieťa a ako matka vystresovaná. Áno, má problémy s členkami, lebo ich má hypermobilne a to riešime ale ta hypotonia ma mätie....ako boli na tom vaše hypotonicke deti v jej veku? Samozrejme uvidíme co povie neurolog, ale teraz som dost na ihlách, že čo vlastne je môjmu dietatu .
@bajuss21 ahoj my máme tiež diagnózu hypotoniu (dcérka je ale narodená predčasne o 3 mesiace pôrodná váha bola 820gr, tiež toho máme veľa za sebou) my sme cvičili vojtovku prakticky odkedy ju pustili z nemocnice cca do roka.. Na neurologicke kontroly chodíme ešte každé tri mesiace ale čo sa týka PMV je úplne v norme, dobehla uz rovesníkov, stvornozkovat a sedieť zacakav 11 mesiaci, v 12 sa aj stavať na nohy, v 13 pomaly chodiť okolo nábytku od 16 chodí sama. Aktuálne máme 19 mesiacov... Ja som teda u nej nejakú hypotoniu nepozorovala, aj keď v papieroch od neurologa to stále píše (teraz uz hypotonia zlepšená).. Pýtala som sa jej na to, no vraj pri prvej kontrole ešte v nemocnici bola hypotonicka (no neviem aké akrobacie od nej chceli keďže to bolo este mesiac pred plánovaným termínom narodenia 🤦♀️).. S fyzioterapeutkou sme riešili skôr opačný problém, podľa nej dcérka mala jednoznačne hypertonus hlavne na nozickach takže cvičenia boli zamerané hlavne na to. Takže toľko naša skúsenosť 🤷♀️
@bajuss21 no je to možné.. Hlavne teda pri takýchto extrémnych predčasniatkach.. Ale poznám aj prípady kedy nemajú žiadnu diagnózu (kamarátka ma o 2 mesiace skôr narodenu dcerku a oni nemuseli ani cvičiť a malinka sa vyvíjala úplne normálne) tak asi je to individuálne... Ale chápem vašu neistotu, mňa tiež lekári niekedy zneistia tymito diagnozami a najhoršie ked každý povie inak človek nevie vôbec co ma čakať... Ale tak dobre je ze sa zaujímate a aj sama hľadáte informácie lebo niektorí lekári to zase dosť zanedbávajú aj taku skúsenosť mam v okolí..dieťatko sa síce nenarodilo predčasne ale malo tiež problémy po narodení, zakrvacanie do mozgu, taktiež hypotonus.. Im nekazali vôbec rehabilitovat, nejako to neriešili od malička a teraz majú problémy ☹️
@bajuss21 moj ma teraz 6 rokov od 3 mesiacov centralna tonusova porucha, neskor to skoncilo ako hypotonicky syndrom..boli sme ked mal 10 mesiacov v ADELI lebo v podstate nic nerobil iba sa plazil..az po tom si sadol,postavil sa a v 15 tich zacal chodit..teraz je z neho vysoky a 30 kg chalan, sily ma za 3..aj on mal vpadnute clenky ako vyrastol upravilo sa to same..jediny problem je bicyklocanie, to nevie aj kvoli rovnovahe.. on bol uplne ako z blata ked bol babätko..ja som sa bala ci neskoncime s DMO..skus v Trnave Fyziomama aky by ona mala nazor na dcerku.. este k starsiemu s nim som cvicila Vojtu, neskor Bobath lebo po Vojtovke sa predrazdil mozog a mal strasne nocne desy do 3 rokov.. ako za to jeho obdobie kym vyrastol som zosivela..
Mamky citam tu vase prispevky
Ja som si hypotoniou presla s malou, chcem vam len povedat nebojte sa nieje to nic strasne.pokial tam nieje ina diagnoza tak je to ok 😊 treba len ozaj cvicit uz kazdej co vyhovuje samozrejme po doporuceni odbornikov ak dieta napreduje aj ked oneskorene tak vsetko pride.a tie co pisete ze dieta uz stoji len sa nepusti samo robit kroky zacne chodit 👌💪len to chce viac casu
@vierkaaa85 práve u tej fyziomamy sme boli a tá povedala že hypotonus tam nevidí, že ide len pomalšie na margo toho čím si prešla, že nemala toľko možností sa rozvíjať... že to dobehne....mne nikdy neprišla ako z blata, iba bola a je pomalšia 🤔 no a o týždeň na to iná ma vydesí 🤦🏼♀️

@anna181 Dévény metoda to moze vyriesit.