Máte hypotonické dieťa? Podeľte sa o rady a skúsenosti
je tu niekto s hypotonickým dieťatkom? rada by som si vymenila pár rád infošiek a tiež zdieľala trápenia a radosti z pokrokov
Stručné zhrnutie
- Hypotonia u dojčiat je znížené svalové napätie, ktoré sa najčastejšie rieši rehabilitáciou vrátane Vojtovej metódy, Bobathovej metódy, cvičení na fit lopte, masáží a dojčenského plávania.
- Rehabilitačné pobyty a špecializované rehabilitačné centrá (príkladne Martin, NsP, Euromedix/PRO CARE) dokázali v diskusii ukázať viditeľné zlepšenia už za týždeň až niekoľko týždňov cvičenia.
- Diagnostika zahŕňa sledovanie neurologom, sonografiu mozgu a prípadné genetické vyšetrenie (odporúčane poslať do Bratislavy), pričom včasné začatie cvičenia bolo viacerými rodičmi považované za dôležité pre lepší motorický vývin.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa lieči hypotonia u dojčiat?
A: Liečba zahŕňa fyzioterapiu ako Vojtova metóda alebo Bobathova metóda, doplnkové cvičenia na fit lopte, zdravotné masáže a dojčenské plávanie; rodičia v diskusii uvádzali dennú frekvenciu cvičenia aj 3× denne a rehabilitačné pobyty v centrách (Martin) s rýchlym efektom.
Q: Kedy začať s Vojtovou alebo Bobathovou metódou?
A: Rodičia a fyzioterapeuti v diskusii odporúčali začať čo najskôr po identifikovaní hypotónie; niektoré matky začali Vojtovku už od 2. mesiaca, iné prešli na Bobath neskôr; vo viacerých prípadoch rehabilitačné oddelenia ukázali zlepšenie po týždni až mesiacoch cvičenia.
Q: Kde nájdem Bobath terapiu alebo rehabilitačné centrá na Slovensku?
A: V diskusii bolo spomenuté, že najbližšia Bobath terapia bola v Žiline; ako rehabilitačné lokality sa uvádzali Martin, NsP a súkromné zariadenia ako Euromedix / PRO CARE; rodičia tiež odporučili zisťovať možnosti cez miestne rehabilitačné oddelenia a pediatrovské odporúčania.
Q: Ako riešiť problémy s dojčením u hypotonického a veľmi spavého novorodenca?
A: Rady z diskusie: zobúdzať dieťa najneskôr po 2–3 hodinách, skúšať dojčenie s klobúčikom (nipple shield) a postupne odkladať klobúčik, pomôcť odsávačkou a kŕmiť odsátym mliekom striekačkou alebo lyžičkou; upozornenie, že fľaša môže ľahšie narušiť dojčenie a že meranie prírastku vážením pred a po dojčení je vo výpovedi lekárky spôsob, ako odhadnúť príjem.
Q: Kedy posielať dieťa na genetiku?
A: V diskusii pediatri a neurológovia odporúčali posielať na genetické vyšetrenie do Bratislavy (BA) pri neurčitých alebo pretrvávajúcich neurologických nálezoch z pôrodnice; termín vybavenia výsledkov býval udávaný ako niekoľko týždňov až mesiacov.
Q: Aké doplnkové procedúry a pomôcky rodičia používali pri hypotonii?
A: Rodičia uvádzali použitie fit lôpt (príkladne priemer 65 cm), pumpy/odsávačky na materské mlieko, klobúčiky na dojčenie, plávanie, masáže podľa kníh a videí (Nivea baby) a rehabilitačné procedúry ako laser alebo parafín v rámci pobytov.
Závery z diskusie
Zhoda
- Včasná diagnostika neurologom a včasné začatie cvičenia a rehabilitácie sú v diskusii považované za dôležité pre lepší motorický vývin pri hypotónii.
- Vojtova metóda a Bobathova metóda sú v praxi často používané a dopĺňané masážami, cvičením na fit lopte a dojčenským plávaním.
- Kontrola prírastku hmotnosti a aktívne riešenie problémov s kŕmením (zobúdanie, odsávanie, alternatívne kŕmenie striekačkou/lyžičkou) sú bežné odporúčania pri spavých hypotonických novorodencoch.
Sporné názory
- Niektorí odborníci a zariadenia v diskusii odporúčajú Vojtovu metódu ako účinnú rehabilitáciu, zatiaľ čo iné pracoviská (príkladne v Rakúsku) ju odmietajú z dôvodu psychického zaťaženia dieťaťa a matky a uprednostňujú Bobath alebo iné šetrnejšie metódy.
- Neurológovia sa v niektorých prípadoch rozchádzali v odporúčaní cvičiť od narodenia versus čakať do stanovenia presnej diagnózy a výsledkov zobrazovacích či genetických vyšetrení.
Otvorené otázky
- Nie je jednotný konsenzus, kedy presne je Vojtova metóda kontraindikovaná vzhľadom na možnosť poškodenia mozgu; praktické rozhodnutia sa robia individuálne podľa vyšetrení.
- Dlhodobý dopad ľahkej hypotónie do školského veku a konkrétne rozdiely v kvalite života pri rôznych rehabilitačných stratégiách zostávajú v diskusii otvorené.
Spomenuté značky a firmy
mamaaja.sk,dieta.sk,modrykonik.sk,rehabilitace.org,Euromedix,PRO CARE,Nivea,Dráčik,Tesco,Baumax,Portal,kojeni.net
Spomenuté produkty a metódy
Vojtova metóda,Vojtovka,Bobathova metóda,Bobath,Bobathovka,fit lopta (65 cm),klobúčik (nipple shield),elektrická odsávačka,Nutrilon Pepti,reflexné cviky,masáže dojčiat,dojčenské plávanie,parafín,laser,bazén,„Cvičíme s kojenci a batolatami“ (Iva Dolinková),meranie dojčenia vážením pred a po dojčení
Miesta a osoby
Žilina,Bratislava (BA),Martin (Mt),Banská Bystrica (BB),Košice (KE),Viedeň (Viedeň),NsP,Roosveltka,Iva Dolinková,Mama a ja (časopis)
ahojte mam 14mes syna narodil sa v 38 tyzdne po odteceni plod.vody som porodila po 36hodinach,od 3mesiaca do 8 sme cvicili vojtovku tiez ma hypotonicky syndrom,chidme pravidelne k neurologovi,len ma trapi ze sa nevie este sam posadit neurolog mi povedal ze to proste preskocil ze sa nemusim bat ze by sa to nenaucil,este sam nebeha len za jednu ruku ale sem tam mi spravi tri kroky aj sam,prosim vas je tu nejaka mamicka ktora mala podobny problem ze sa vtakom veku este dieta neposadilo,a ani nestvornozkuje
Ahojte maminky, som spat od neurologa, mame hypoton. sy lahkeho stupna a hypotrofiu. To posledne este neviem co je, idem studovat na nete. Ale zevraj na to staci vojtovka...tak ja strasne dufam, ze to bude ok. Zajtra ideme na rehabilitaciu na nasu prvu, tak uvidim co bude...
Tak sa mi drzkajte, este sa ozvem, musim k malemu.
papa
Haloooooooooooo babulky, kde steeeeeeeeee?
My ideme prvykrat cvicit v utorok, som aj zvedava co nam povie na tom cviceni. 6.2. nas zobrala iba prim. rehab. a naordinovala nam 10 x cvic. predbezne a potom sa uvidi.
Tak sa mi drzkajte a napiste.
Pekny dnik.
adulenka neboj sa, ak dieta preskoci, alebo dokonca vynecha niektoru fazu (napr. stvornozkovanie) nie je to nic vynimocne, ale bezny jav, niektore deti jednoducho vobec nestvornozkuju, ale sa rovno postavia a chcu chodit (proste sa vobec neobtazuju stvornozkovat), dolezite je, aby bol s vyvinom spokojny neurolog. Dolezite je si vsimat aj ine kriteria ako len lozenie, ale aj jeho jemnu motoriku, zaujem o okolie, chut dzavotat si a akymkolvek sposobom s tebou komunikovat...
Strociatka, hypotrofia...teda uz som to kukla na nete...ale nic zaujimave som nenasla... Vlastne si to uz ani velmi nepamatam...
Na genetiku ideme do BA...odporucili nas tam z porodnice.... Mam obrovsky strach ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹
Aj ked mi povedali, ze tam teraz odporucia s hocicim, aj tak som taka nekludna... Nech to uz mame za sebou... Kedy uz bude klud... Ach jo.... o 3 tyzdne ideme... Bojim sa..strasne...
anna181 ahoj,neboj sa,budem na Vas mysliet...aj moj syncek je hypotonik,no mame vyrazne zlepseny stav,rodila som sekciou a neotocil sa mi v brusku,mame oslabene chrbtove svalstvo ☹ Vztacal sa do pismena C a yaklanal velmi hlavicku.No on je hyperaktivny az velmi 😀 a do 4 mesiacov skoro nespaval cez den,len 20 minutovky...a moyem vediet preco vas poslali na genetiku?Maj sa pekne
Ano rohacka presne tak, dakujem 🙂
Ahoj Mukky, tak v nemocke na povedali, ze na genetiku posielaju deti s hociakou diagnozou..napr. aj s hemangiomom...a uz si nepamatam ake priklady este uviedla... To mi povedala aj nasa pediatricka aj neurologicka.. Ale mozu ma ukludnovat, aj tak som strasne nervozna.... My este len dnes ideme na prve cvicenie, som zvedava co tam povie sestricka, povedala mi, ze pokecame trosku o hypotonii u maleho kedze o tom neviem vela... Potom vam napisem, dakujem ze ste 😉
ahojte, presla som si zbezne tuto temu,
nam neorologicka vo veku asi 12 mesiacov diagnostikovala lahku hypotoniu. pritom sme tam sli kvoli vytacaniu chodidla, ale to je jedno....
mala sa v polroku otacala este len na brusko, 1.x sa posadila, ked mala 10 mes. a tyzden, niekedy vtedy zacala aj stvornozkovat. chodi popri nabytku iba nejake 2 tyzdne. mna len stve, ze to nasa dr neriesila skor, ale mozno ani netrebaa, neviem. manzel je hypemobilny, vraj je to dedicne...... tiez bol taky "knedlik" ako tanka, len tak si sedel a hybal sa minimalne....
tanka, keed bola malinka, vzdy, ked som ju zobrala do narucia, aj pri placi a aj pri kojeni, sa vypinala sa do luku, ma to suvislost?
martina46 to by vedel najlepsie posudit neurolog. Z lahkej hypotonie si hlavu vobec nerob, su deticky, ktore vobec nie su hypotonicke a posadia sa a chodit zacnu este o dost neskor oproti vam a stale je to v norme. Ak vsak chces nieco pre malu urobit, mozes ju pri kazdom prebalovani masirovat, jednak jej to urobi dobre po fyzickej stranke a zaroven vam obom po psychickej
no, my cvicime na lopte, opytam sa na tie masaze, nech nam ukazu, vdaka za povzbudenie 🙂
niet za co, my sme masirovali vzdy po kupkani, kupila som si taky olejcek na dobre spanie a bolo nam to obom velmi prijene, mala bola vymasirovana, zaroven pekne po kupkani naolejcekovana a velmi sa jej to pacilo, tak sme boli obe spokojne a je z nej teda riadne sidlo, ale to asi nebude tym masirovanim 😎
Ahojte babulky, nic nove. Mam hlavu v smutku..ideme na tu genetiku bud. tyzden, strasne sa bojim.. Vysledky budu zase asi o mesiac a ja sa asi ...teda skor urcite zblaznim... Preto aj pisem nech sa vykecam... No idem k malemu, ideme cvicit.
Ahojte a pisteeeeeeeeeeee.
Miracle - ja cvicim na lopte podla knihy od Ivy Dolinkovej - Cvicime s kojenci a batolatami. To mi poradili na rehabke, ze si to mam kupit a podla toho cvicit ako doplnok k Vojtovke - ak chcem. Chcem 😉
anna181 neboj,bude dobre,uvidis.Som cakala kedy sa ozves,ako ide cvicenie.... rohacka aj ja sa teraz opytam na tu loptu na rehabke.Kde tu loptu dostat kupit,aj v lekarni ci v specializ.predajnach?dik
Loptu dostať v zdravotníckych, teda malo by. Tiež tuším sa dá v Tescu, moja svokra má odtiaľ, ale či je tam dostať stále, to neviem. My sme našu kúpili tuším v Baumaxe. Akurát k lopte treba aj pumpu, možno je použiteľná aj nejaká iná, ale my sme kúpili špeciálne takú. Pri niektorých loptach býva v balení, tá naša bola bez pumpy- kúpili sme ju v zdravotníckych.
Diky Mukky 🙂
Cvicenie ide ako tak.. Mame jeden cvik z vojtovaky, tento tyzden sa ucime druhy. Inak je vela na brusku a pretacam ho na bok a ked je na boku, torksu nadvihnem, aby si zdvihal hlavicku. Toto na kazali zatial..potom sa uvidi. Predbezne cvicit chodime denne 3x.
Drzkajte sa, aj ja myslim na vas 🙂
Pekny dnik.
Mukky - loptu som videla aj v Dracikovi, aj v Tescu, aj v sportovych a zdravotnickych potrebach. Su rozne velkosti, resp. priemery, ja by som odporucala co najvacsiu, lebo my mame len 65 cm a moj maly uz na nu skoro nevojde 🙂 .
Anna181 - este pre teba - naozaj sa neboj - vobec nic tym nezmenis - maleho uz mas, lub ho takeho aky je - vobec tie vysledky svojim strachom a obavami nezmenis - nech budu akekolvek. Ries radsej dnesny den 😉 , potom budes riesit dalsi.
ahoj baby.aj ja sa k vam pridavam.mam 17mes.dcerku a je hypotonicka-centralny hypotonicky syndrom.cvicime vojtovku ale zacali sme az v 15mesiacoch lebo nas pediatricka tu v rakusku riadne zanbedbala aj ked som jej stale prizvukovala,ze moja dcera sa malo hybe vzdy tvrdila,ze je leniva...no uz som ju zmenila ale keby sme zacali cvicit skor mala by uz bola na tom inak.zatial sa pretaca z bruska na chrbatik este ani neplazi,cvicime poctivo vojtovku a teda dufam,ze zachvilu zacne plazit....keby sme boli na sk uz by sme davno mozno aj chodili...no ale teraz mi neostava nic ine len verit v tom,ze to bude ok...som rada,ze som nasla tuto temu aspon sa ma s kym porozpravat o problemoch
Tina ja tiez dufam, ze vsetko bude ok, napis potom ako napredujete.
Dnes sme boli cvicit a ta co s nami cvici mi povedala, ze velmi dobre reaguje na cviky....ze oni cvicili s postihnutymi detickami a tie inak reagovali.. ach jaj neviem..ja len tak strasne dufam...
Dobru nocku prajem.
Rohacka dakujem mas pravdu 🙂
ahojte maminy, moja prvá dcérka sa narodila predčasne v 33.t.t. s mierami 1100g a 38 cm, mala hypotonický syndróm ľahkého stupňa, rok sme cvičili vojtovku, teraz má 5,5 roka a je úplne v pohode. V podstate nejako výrazne nezaostávala vo vývine s prihliadnutím na predčasný pôrod. Síce začala sama chodiť v 15. mesiacoch, ale vždy keď sa postavila, tak som ju musela knokautovať na štyri, aby posilňovala ramenné pletence. Veď je dosť detí narodených v termíne, ktoré začínajú chodiť v 14.-15. mesiacoch.