Máte skúsenosti s chorobou:neurónová ceroidná lipofuscinóza?
7. mar 2020
Dobrý deň počuli ste o tento chorobe ? Alebo vo vašom okolí?
@majka_22 môžete ma kontaktovať.. Dcére to zistili pred týždňom... Ak by sa vám dalo tak bud na Fb Borka na tri Turekova alebo email... barbora. turekova@gmail.com... Alebo my dajte váš nejaký email... Alebo fb.. Nieste v tom sama...
@barbara0108 PISALA SOM NA FB
@majka_22 pred par dňami nam v nemocnici robili potrebné vyšetrenia...dna, lumbalku,eeg a podobne...
DNA doktorka nam hovoríla o tejto veci, chorobe ani neviem ako to nazvať úplne sme s tohoto celá rodina na dne ešte to nemáme 100% potvrdene ale že podľa doktorky to tak vyzerá 🤧🤧