Máte skúsenosti s dedičnosťou psoriázy?
ahojte mamičky i nemamičky. rada pokeciam o tejto chorobe a jej dedičnosti. ževraj to z 90tich % dedia dievčatká. my tiež máme dcérku, tak sa chcem podeliť o skúsenosti všetkých. 😉
Stručné zhrnutie
- Psoriáza je chronické, zatiaľ nevyliečiteľné kožné ochorenie s dedičným zložkou a častými spúšťačmi ako stres, hormonálne zmeny po pôrode a infekcie; liečba sa zameriava na potlačenie prejavov a posilnenie imunity.
- Dostupné liečebné zdroje zahŕňajú lokálne kortikoidné masti (Belosalic, Beloderm, Betacorton, Locoid Crelo 0,1%), fototerapiu a kúpeľné liečenie v zariadeniach ako Kúpele Smrdáky a Tomesa (BA, KE), pričom morské kúpele a slnečné žiarenie často dočasne zlepšujú stav.
- Doplnkové a alternatívne prístupy v diskusii zahŕňali Skin‑Cap sprej/mydlo/šampón, aloe vera gély, pupalkový olej, rakytníkovú šťavu, biolampu, diétne opatrenia a procedúry ako hirudoterapia (pijavice) alebo „fototerapia / kúpeľ v slanej vode“, pričom používateľom sa uvádza rôzna účinnosť a často len dočasné zlepšenie.
Q: Ktoré kúpeľné zariadenia v SR sa v diskusii uvádzajú ako účinné pri liečbe psoriázy?
A: Diskusia menovala Kúpele Smrdáky (lázne pri Senici, www.kupelesmrdaky.sk) a zariadenie Tomesa (liečebné pobyty v BA a KE, www.tomesa.sk) ako miesta, kde pacienti dosiahli dočasné zlepšenie po sérii procedúr.
Q: Aké lokálne lieky a krémy lekári najčastejšie predpisujú pri psoriáze podľa príspevkov?
A: V príspevkoch sa spomínajú Belosalic, Beloderm, Betacorton, Locoid Crelo 0,1% (2x denne do vlasov podľa jedného príspevku), Advantan krém, triamcinolon S, a farmaceutické prípravky typu Daivonex.
Q: Pomáha fototerapia alebo biolampa a ako sa to realizuje podľa skúseností v diskusii?
A: Viacerí používatelia uviedli pozitívny efekt fototerapie a biolampy; príspevky spomínali požičiavanie biolampy (model ES200Y) a pravidelné fototerapie, pričom niektorí uviedli trvalejší ústup až po 6 týždňoch liečby alebo opakovaných kúrach.
Q: Aké voľnopredajné alebo kozmetické prípravky sa v diskusii odporúčajú pre suchú a svrbiacu pokožku pri psoriáze?
A: Spomenuté sú Skin‑Cap (mydlo, šampón, krém, tablety), Balneum Hermal do kúpeľa, Excipial Lotiom, Dr. Michaels (sada gel/mast/balzám, cena uvádzaná cca 2000,- v príspevku), CutisHelp konopný šampón (cena v diskusii 304 Sk / 10,09 €) a výrobky Weleda (rakytníková šťava, nechtíkový šampón).
Q: Aké doplnky stravy alebo vnútorné prípravky sa diskutovali a aké dávkovanie bolo uvedené?
A: Uvedené prípravky zahŕňajú OK Omega plus s odporučením „2x denne 1 čajová lyžička“ so súčasným promazávaním, UNIMILK tablety z kozieho mlieka (diskutované, bez skúseností), colostrum, rakytníkovú šťavu a pupalkový olej; aloe vera gély sa odporúčali aj na vnútorné použitie.
Q: Ako funguje hradenie kúpeľnej liečby podľa diskusie a aké sú náklady?
A: Jeden príspevok uviedol, že poisťovňa prepláca časť kúry v Tomese, ale pacient musel doplatiť približne 2000,- Sk ako spoluúhradu za pobyt.
Závery z diskusie
Zhoda
- Psoriáza je chronické ochorenie, ktoré sa momentálne nedá úplne vyliečiť, liečba väčšinou prináša len dočasné zlepšenie.
- Kúpeľné procedúry, pobyty pri mori a fototerapia často poskytujú viditeľné zlepšenie stavu na niekoľko mesiacov.
- Stres, hormonálne zmeny (napr. po pôrode) a infekcie sú v diskusii opakovane uvádzané ako spúšťače alebo zhoršujúce faktory.
Sporné názory
- Niektorí účastníci považujú kortikoidné masti (Belosalic, Beloderm, Betacorton, Locoid) za rýchlo účinné, iní varujú pred dlhodobými vedľajšími účinkami kortikoidov a preferujú nefarmakologické prístupy.
- Časť diskusie hlási výrazné zlepšenie po diéte (vynechanie mäsa, mliečnych bielkovín alebo citrusov), zatiaľ čo iní považujú diétu za nepreukázanú a tvrdia, že primárny spúšťač je stres.
- Niektorí tvrdia, že prírodné produkty (aloe vera, pupalkový olej, rakytníková šťava, Skin‑Cap) majú výrazný účinok; iní uvádzajú len dočasný efekt alebo žiadne zlepšenie.
Otvorené otázky
- Aké je presné riziko dedičnosti psoriázy u dieťaťa, keď ochorenie má len jeden rodič (v diskusii sa uvádza rôzne čísla, napr. cca 20 %)?
- Ktoré alternatívne terapie (pijavice, pythium oligandrum, biolampa, pôst) majú klinické dôkazy o dlhodobom prínose pri psoriáze?
- Aké sú optimálne parametre a dĺžka fototerapie alebo kúpeľnej liečby pre trvalejší efekt?
- Ktoré kombinácie liečby (lokálne kortikoidy vs. nefarmakologické prístupy) prinášajú najvyšší pomer prínosu a rizika pri dlhodobej liečbe?
Spomenuté značky a firmy
Kúpele Smrdáky, Tomesa, Weleda, Parenteral a.s., CutisHelp, Dr. Michaels, Australian Bodycare, Pythium.cz, Balneum Hermal, Excipial, Garnier
Spomenuté produkty a metódy
Belosalic, Beloderm, Betacorton, Locoid Crelo 0,1% (2x denne v jednom príspevku), Advantan, triamcinolon S, Gelaspon, Gelargin gel, Kuterid, Daivonex, Skin‑Cap (mydlo, šampón, krém, tablety), Tomesa kúpeľná liečba, Kúpele Smrdáky, fototerapia / svetelná terapia, kúpele pri mori / balneoterapia, Balneum Hermal, Excipial Lotiom, Dr. Michaels (sada gel/mast/balzám ~2000,-), CutisHelp konopný šampón (304 Sk / 10,09 € v príspevku), OK Omega plus (2x denne 1 čajová lyžička), UNIMILK tablety (kozie mlieko), aloe vera gély, pupalkový olej (pupalkový olej), rakytníková šťava Weleda, homeopatia (Rubisan spomenutý), biolampa (ES200Y), pôst / detox / syrová strava, NizOzone šampón (120 ml 300,-), Nizoral (60 ml 280,-), Polytar, Kertyol S, Micetal gel (flutrimazolum), Rubisan, psyllium, colostrum, pythium oligandrum, hirudoterapia (pijavice), rybičky (liečba rybičkami / ichthyoterapia)
Miesta a osoby
Kúpele Smrdáky, Senica, Tomesa, Bratislava, Košice, Trenčianske (kúpele), Viera Golska
Nám Skin- cap tiež nezaberal, bola som veľmi happy s používaním Dr. Michaelis, ale po 8 mesiacoch už vôbec nezaberal a malá ho vôbec nechcela potom na seba, neviem prečo... nechcela ale počiatočný úspech bol krásny.... , tin007 došlo mi emailom nejaká ponuka, výhodný balík.... tak ti môžem preposlať - nás celý celý set naposledy cca 2190 skk .
je to fakt že cena je v každej lekárni iná... ale teraz bola nejaká akcia 😅
držím vám palce, nám ale pomáhajú iba rybičky 🙂 🙂 🙂
ahojte,chcela b som sa k vam pridat,moj manžel ma takisto psorku a skušal možne aj nemožé,v niektorých obdobiach to bolo dost hrozne-myslim počas stresu.isto viete,že pri tomto ochoreni neide len o to,aby ste sa mazali nejakymi mastami z vonku,ale treba prečistit orgamzmus zvnutra a tam by sa malo aj začat a dat sa hlavne psychicky do pohody,aj ked je to v dnešnej dobe problem
manžel teraz pije aloe vera gel z jednej nemenovanej firmy a z tade použiva aj kozmetiku-nechcem robit žiadnu reklamu,ja som začala robit pre tu firmu len kvoli nemu nie kvoli financiam,a okrem toho chodí občas aj do solarka a musim povedat,ze je to ovela lepsie
ahoj pralinkaaa.....tak ti držím palce, veľmi sa s tebou teším.... 🙂 , daj potom vedieť aj o tých nechtoch.Ďakujem.
ahojte, takže Dr. Michaels som kupovala cez net na strankach www.docsimon.cz vyšla na 71 eur aj s dovozom...teraz som pisala priamo do australie, ale ceny vyzeraju byť rovnaké iba drahší dovoz - nie všetko u nás majú...☹
no a vy tí čo máte skúsenosti ste to používali vkuse?
Homealzbetka - po 8 mes sa psorka vrátila, či ako? lebo ja som čítala, že zmizne a vracia sa neskoro.....ja pevne verím, že sa mi nevráti a keď tak až za dlhééé roky, ved už mám nárok po tých rokoch s ňou. 😅
Ja som bola vyhodená v 16r po celom tele, išla som hneď do nemocnice, tam postupne zmizla a odvtedy na tele nič....je pravda, že asi mi to šlo do tých nechtov, sviňa!!!
inak na nechty idikap treba brať ešte nejaké iné sérum + tabletky majú....dám vedieť, ale zatiaľ som ich neobjednala, no je to dosť drahé, tak čakám na výplatu haha.
indikap - ty si chcela odo mňa tie fotky? už som konečne bola schopna nafotiť kvôli tomuto....
tak na psoriazu nechtov je tiež nejaká sada, obsahuje navyše ešte dáku vodičku a tabletky....
po tyždni a niečo som si vlasy prestala ošetrovať, vyzerá to že už nemám čo...tak uvidíme...
ahoj pralinkaaa.....tak držím palce a len postupne dávaj info....a dúfam, že sa nevráti tak skoro. Vďaka. 🙂
ahojte, tak čo nového? ja zatiaľ pomaličky bojujem s nechtami, ale vyzerajú o dosť lepšie. a ani nebolia...takmer 😅 super.
prichádza leto, tak by som bola rada v šlapkách a plavkách 😀 😝
@pralinkaaa cau, v sobotu letime k moru (iba na 8 dni, ale lepsie ako nic)
maly ma skarede nechty, take zrohovatele, bola som u koznej (mojej), ale nechcela sa na neho pozriet, ze robi iba dospelych a male deti do 6 rokov psorku nemaju 😖
tin jeeeeeej a kam letíte? jak by som šla aj ja, tuná to počasie o ničom. už sa strašne teším keď pojdeme prvý krát s malou, aj ked ešte bude príliš malinká, aby to vnímala.....ala hádam troška sa už bude čvachtať.
to je kožná, že deti nemajú a potom čo má? niekedy sú fakt tie lekárky divné... ☹
tak si užite dovolenku!
ahoj,
pralinko, chci se zeptat - už jsi zkoušela tu sadu na nehty od dr. Michaelse? chtěla bych vědět, zda zabírá? a prosím tě, mohla bys mi přesně napsat postup, jak ošetřovat vlasovou pokožku Michelsem? já jsem ztratila ten leták, zatím si mažu Michaelse jen po těle, ale chci právě i do vlasů...děkuju moc 🙂
ahoj artuse. áno, teraz si ju dávam, neviem, koľko treba dávať aby bolo vidno výsledok - zatiaľ používam niečo cez týždeň, a nechty mi spľasli /ja som ich mala akoby nadvihnuté z toho/ a nebolia. vyzerajú lepšie určite....
Vlasy - umyješ tým Cleansing Gel, potom namažeš Oitment/masť/, potom dáš Gel /ten olej/. mne to zabralo po par dňoch, použivala som 2 tyždne. teraz už dam raz za tyždeň iba.
ahojte....tak sa veľmi teším že pomáha dr. michaels na nechty. Chcem sa len spýtať teba pralinka či zatiaľ užívaš len tú sadu základnú a nie tú na nechty. Druhej dcérke som objednala sadu do vláskov skin cap spray a tiež šampon. Ale asi som mohla rovno dr. michaels, keď ti tak pomáha.
Tak zatiaľ sa majte a držím palce.
idikap, já bych se měla před skin capem na pozoru, údajně obsahuje kortikoidy, v mnoha zahraničních zemích je zakázán, protože je to kosmetický výrobek, tak se tu nemusí testovat jako léčiva, takže se na ty kortikoidy nemusí přijít, ale já o tom četla anglické články na netu a taky jedna známá imunoložka mi to potvrdila...já skin cap taky používala, ale už mu prostě nedůvěřuju 😒 to raději michalse, ten tu testovali a kortikoidy neobsahuje...
Ahojte, dočítala som sa , že pri psoriáze pomáha šaratica - piť po jedle 3 lyžice http://www.zzz.sk/?diskusia=6958 a tiež
výrobky Swedish Spa / obsahuje výťažky z mrtvého mora/ objednala som dcere sprchový gél, pilling aj telové mlieko a zdá sa jej to lepšie no a dnes som bola kupiť tu šaraticu tak uvidíme....
Pre tých čo nevedia Šaratica - je niečo ako minerálka, lebo moja kamoška na mňa pozerala ako puk, čo to vlastne hľadám v potravinách. Nemajú to všade, ale ja to poznám pred rokmi som užívala pri chudnutí len to bolo v sklenenej 7 dcl fľaši a dnes som kúpila v 1/2 litrovej plastovej....
ahojky holky, spolutrpitelky..
mám dotaz pracuji v pojišťovně, ale jsem zase ve velmi blbém období, už jsem musela sáhnout na léky zvané equaral sice mě z nich bylo blbě od žaludku,ale pomohly , jenom ovej jak jsem je přestala brát, je to tady zase a ještě víc. 😔 Tak nějak od 03/2010 s manželem mluvíme o 3 dítku, tak proto i vysazení a očistná léčba,ale v mém případě neučinná pro zmírnění projevů, mám Dermovate mast, a kerasal a taky ten equaral, což jak jistě uzžnáte jsou svinstva..ale co už. Nyní se od nich odprostuji a jsem v krizi, mám to všude a nejhůř jsem když jsem v práci, myslíte že by mi mohal mudra dát neschopenku, pro teneto stav, přece na druhou stranu nemůžou člověka nutit aby to bral, máte někdo podobnou zkušenost... 😔 poradíte???
mám strach že když bduud těhu tak to bude ještě horší ty projevy než teď. MYslíte že se to dá řešit nemocenskou- tak trochu útěkem pře lidma 😀 😅
@artuse ,
@georgine, ja si myslim, ze urcite ano, v podstate by si sa doma aj ukludnila a mozno by sa to trochu poddalo. Na druhej strane, mne sa psorka v tehotenstve nejak moc nezhorsila, skor sa mi stlmila. Ale mozno je to aj tym,ze ja som mala v tehotenstve vsetko na salame... pracu i bezne problemy ma vobec netrapili... psychika robi vela...
@georgine ahoj 🙂 taky si myslím, že by rozumná dr. mohla dát neschopenku, aby jsi byla chvíli v klidu a mohla promazávat a tak, však s psorkou se i hospitalizuje, takže proč ne neschopenka na domácí ošetřování a zklidnění...a zkoušela jsi tu fototerapii? mně tenkrát pomohla, když mi bylo nejhůř (krátce po porodu) a když jsem odmítla kortikoidy kvůli kojení...
jinak mně se v těhu lupénka zhoršila a úplně katastrofální jsme ji měla krátce po porodu, ale měla jsem stresy a ještě i virózu, to jsem měla psorku na 70% těla 😒 takže já se trošku obávám, co mi to zase udělá u dalšího těhu, ale u každého je to jiné, většinou se to prý v těhu zlepšuje!
Idikap - dávam si tú sadu čo je špeciálne na nechty..obsahuje ešte takú vodičku a 2 druhy liekov navyše.
Mne sa v tehu aj potom psorka zhoršila, ale počula som, že zvykne sa aj výrazne zlepšiť..tak je to individuálne.
tak prajem dobrý deň.....objednala som šampón skin cap aj spray...a môžem povedať o veľmi dobrých výsledkoch. Ale chcela by som sa spýtať, či niekto, kto užíva Dr. Michaels, či ten gel na umytie niekoho páli, lebo moju dcérku áno tak som to viac neskúšala. Ďakujem za vaše odpovede.
@pralinkaaa
Ahoj pralinkaaa.
Ako to ide s tou sadou na nechty a ak smiem vedieť koľko stála? Vďaka.
@pralinkaaa boli sme v turecku, bolo velmi fajn, more prijemne, kazdy den som sa macala
aj mi pomohlo, psorka sa mi na cele zacala rozbijat do lozisk (bola zliata do jedneho velkeho a teraz je vidno jednotlive body a cistu kozu okolo) aj mi zbledla
dnes som bola na kontrole u reumatologicky, lebo som mala podozrenie na psoriaticku artritidu, no mam stastie: mam iba kalcifikat na ramene, ale je drobny,t akze nebudem s nim nic robit. nemusim k nej chodit, taka som rada! 🙂
malemu sa nechtiky zlepsili, akokeby mu prechodne nieco chybalo (mozno nejaky mineral ci co) a uz mu vyrastaju pekne od lozka a tie skarede postupne strihame
indikap - sada stála 53eur ale bez masti, tú už som mala...a mňa to nepálilo, ale možnomôže byť...už ani neôviem, asi som niečo cítila..ale nie veľmi.
tin007 - super, jaj. tešim sa ja tiež ideme teraz do terchovej, na predlžený víkend ale apsoň dačo. od narodenia malej, vlastne aj koncom tehu, sme nikde neboli....a ako si zixstila že by si mohla mať tu ps. atritídu? mňa začalo bolieť v zápästí tak som na to tiež pomyslela...ale hádam je to iba presilené.
all: Prečítajte si o tomto:
http://www.mhw.cz/media/archiv/doc/Slovak-Crohn...
Aj tak mám o tom veľa nezodpovedaných otázok, ale čo som sa rozprávala s dvoma doktorkami vraj je to zázrak.
Tak sa majte a ak niečo zistíte tak napíšte.
ahoj polarka tak ja ti poradim len tolko mam i ja tu lupienku je tomu 4rok az jedneho dna som dosla stim ze urichlene ustupeni tak zvanej psoriazy ti pomoze konopna mast ma mnohe ucinky a pomoze len to to je nic tiie masticky co ti predpisal lekar.dajna moje rady chvala bohu mam uz potom tak pa.spozdravom Patrisia
ahojte
ja mam tiez problem s psoriazou, u mna je to ale najma na nechtoch na nohach - uplne tvrde, zarasaju do bokov, nedaju saa mi strihat, bolia - teda 1 plaec hlavne !!!
+ vo vlasoch, mam tmave vlasy a hned po umyti ma zacne hlava svrbiet a vylupujem si z hlavy same loziska...vacsinu co mi dala kozna mi nepomahal, lebo je to do vlasov pred umytim a potom zmyta ako si vlasy zmyjem uz ma svrbi cela hlava, musim si vlasy umyvat kazdy den, lebo vecer sa skrabem az do krvi, aj medzi ludi sa hanbim chodit...
baby ma to niekotra tiez takto?? co vam pomohlo????
rozmyslam aj nad tym dr. michaelsom, len neviem ci mi to do vlasov pomozre....
mate niekotre skusenost???
dkaujem za hocijaku radu, pripadne dobra kozna v BA???
dakujem 🙂
pralinkaaa a kde si pripravky dr. michaels kupovala? pozerala som na nete, nasla som cenu zvycajne 86 E za vsetky 3 pripravky, ale na stranke ceskej oficialneho dovozcu bolo uvedene, ze kazda lekaren si moze stanovit vlastnu predajnu cenu