Máte skúsenosti s dedičnosťou psoriázy?
ahojte mamičky i nemamičky. rada pokeciam o tejto chorobe a jej dedičnosti. ževraj to z 90tich % dedia dievčatká. my tiež máme dcérku, tak sa chcem podeliť o skúsenosti všetkých. 😉
Stručné zhrnutie
- Psoriáza je chronické, zatiaľ nevyliečiteľné kožné ochorenie s dedičným zložkou a častými spúšťačmi ako stres, hormonálne zmeny po pôrode a infekcie; liečba sa zameriava na potlačenie prejavov a posilnenie imunity.
- Dostupné liečebné zdroje zahŕňajú lokálne kortikoidné masti (Belosalic, Beloderm, Betacorton, Locoid Crelo 0,1%), fototerapiu a kúpeľné liečenie v zariadeniach ako Kúpele Smrdáky a Tomesa (BA, KE), pričom morské kúpele a slnečné žiarenie často dočasne zlepšujú stav.
- Doplnkové a alternatívne prístupy v diskusii zahŕňali Skin‑Cap sprej/mydlo/šampón, aloe vera gély, pupalkový olej, rakytníkovú šťavu, biolampu, diétne opatrenia a procedúry ako hirudoterapia (pijavice) alebo „fototerapia / kúpeľ v slanej vode“, pričom používateľom sa uvádza rôzna účinnosť a často len dočasné zlepšenie.
Q: Ktoré kúpeľné zariadenia v SR sa v diskusii uvádzajú ako účinné pri liečbe psoriázy?
A: Diskusia menovala Kúpele Smrdáky (lázne pri Senici, www.kupelesmrdaky.sk) a zariadenie Tomesa (liečebné pobyty v BA a KE, www.tomesa.sk) ako miesta, kde pacienti dosiahli dočasné zlepšenie po sérii procedúr.
Q: Aké lokálne lieky a krémy lekári najčastejšie predpisujú pri psoriáze podľa príspevkov?
A: V príspevkoch sa spomínajú Belosalic, Beloderm, Betacorton, Locoid Crelo 0,1% (2x denne do vlasov podľa jedného príspevku), Advantan krém, triamcinolon S, a farmaceutické prípravky typu Daivonex.
Q: Pomáha fototerapia alebo biolampa a ako sa to realizuje podľa skúseností v diskusii?
A: Viacerí používatelia uviedli pozitívny efekt fototerapie a biolampy; príspevky spomínali požičiavanie biolampy (model ES200Y) a pravidelné fototerapie, pričom niektorí uviedli trvalejší ústup až po 6 týždňoch liečby alebo opakovaných kúrach.
Q: Aké voľnopredajné alebo kozmetické prípravky sa v diskusii odporúčajú pre suchú a svrbiacu pokožku pri psoriáze?
A: Spomenuté sú Skin‑Cap (mydlo, šampón, krém, tablety), Balneum Hermal do kúpeľa, Excipial Lotiom, Dr. Michaels (sada gel/mast/balzám, cena uvádzaná cca 2000,- v príspevku), CutisHelp konopný šampón (cena v diskusii 304 Sk / 10,09 €) a výrobky Weleda (rakytníková šťava, nechtíkový šampón).
Q: Aké doplnky stravy alebo vnútorné prípravky sa diskutovali a aké dávkovanie bolo uvedené?
A: Uvedené prípravky zahŕňajú OK Omega plus s odporučením „2x denne 1 čajová lyžička“ so súčasným promazávaním, UNIMILK tablety z kozieho mlieka (diskutované, bez skúseností), colostrum, rakytníkovú šťavu a pupalkový olej; aloe vera gély sa odporúčali aj na vnútorné použitie.
Q: Ako funguje hradenie kúpeľnej liečby podľa diskusie a aké sú náklady?
A: Jeden príspevok uviedol, že poisťovňa prepláca časť kúry v Tomese, ale pacient musel doplatiť približne 2000,- Sk ako spoluúhradu za pobyt.
Závery z diskusie
Zhoda
- Psoriáza je chronické ochorenie, ktoré sa momentálne nedá úplne vyliečiť, liečba väčšinou prináša len dočasné zlepšenie.
- Kúpeľné procedúry, pobyty pri mori a fototerapia často poskytujú viditeľné zlepšenie stavu na niekoľko mesiacov.
- Stres, hormonálne zmeny (napr. po pôrode) a infekcie sú v diskusii opakovane uvádzané ako spúšťače alebo zhoršujúce faktory.
Sporné názory
- Niektorí účastníci považujú kortikoidné masti (Belosalic, Beloderm, Betacorton, Locoid) za rýchlo účinné, iní varujú pred dlhodobými vedľajšími účinkami kortikoidov a preferujú nefarmakologické prístupy.
- Časť diskusie hlási výrazné zlepšenie po diéte (vynechanie mäsa, mliečnych bielkovín alebo citrusov), zatiaľ čo iní považujú diétu za nepreukázanú a tvrdia, že primárny spúšťač je stres.
- Niektorí tvrdia, že prírodné produkty (aloe vera, pupalkový olej, rakytníková šťava, Skin‑Cap) majú výrazný účinok; iní uvádzajú len dočasný efekt alebo žiadne zlepšenie.
Otvorené otázky
- Aké je presné riziko dedičnosti psoriázy u dieťaťa, keď ochorenie má len jeden rodič (v diskusii sa uvádza rôzne čísla, napr. cca 20 %)?
- Ktoré alternatívne terapie (pijavice, pythium oligandrum, biolampa, pôst) majú klinické dôkazy o dlhodobom prínose pri psoriáze?
- Aké sú optimálne parametre a dĺžka fototerapie alebo kúpeľnej liečby pre trvalejší efekt?
- Ktoré kombinácie liečby (lokálne kortikoidy vs. nefarmakologické prístupy) prinášajú najvyšší pomer prínosu a rizika pri dlhodobej liečbe?
Spomenuté značky a firmy
Kúpele Smrdáky, Tomesa, Weleda, Parenteral a.s., CutisHelp, Dr. Michaels, Australian Bodycare, Pythium.cz, Balneum Hermal, Excipial, Garnier
Spomenuté produkty a metódy
Belosalic, Beloderm, Betacorton, Locoid Crelo 0,1% (2x denne v jednom príspevku), Advantan, triamcinolon S, Gelaspon, Gelargin gel, Kuterid, Daivonex, Skin‑Cap (mydlo, šampón, krém, tablety), Tomesa kúpeľná liečba, Kúpele Smrdáky, fototerapia / svetelná terapia, kúpele pri mori / balneoterapia, Balneum Hermal, Excipial Lotiom, Dr. Michaels (sada gel/mast/balzám ~2000,-), CutisHelp konopný šampón (304 Sk / 10,09 € v príspevku), OK Omega plus (2x denne 1 čajová lyžička), UNIMILK tablety (kozie mlieko), aloe vera gély, pupalkový olej (pupalkový olej), rakytníková šťava Weleda, homeopatia (Rubisan spomenutý), biolampa (ES200Y), pôst / detox / syrová strava, NizOzone šampón (120 ml 300,-), Nizoral (60 ml 280,-), Polytar, Kertyol S, Micetal gel (flutrimazolum), Rubisan, psyllium, colostrum, pythium oligandrum, hirudoterapia (pijavice), rybičky (liečba rybičkami / ichthyoterapia)
Miesta a osoby
Kúpele Smrdáky, Senica, Tomesa, Bratislava, Košice, Trenčianske (kúpele), Viera Golska
ahojte pridam sa k vam ako mozem...ja mam podla vsetkeho psoriazu vo vlasoch...pisem podla vsetkeho lebo ked som bola pubertak tj cca 15r sa mi vyhodili vyhodila jak chrasticka vo vlasoch a svrbela a bola jak zlozena zo supiniek...isla som kuk oznej ktora mi to len kukla ziadna krv a testy a povedala ze je to psorioza a je to neliecitelne a dala mi belosalic?kvapky biela flasticka so zltym a takto som si to kvapkala a zaberalo to az som prisla do veku 18-20r a mohla som kvapkat kolko som chcela uz to nemyzlo a mala som to dokonca na inom mieste....pred rokom som toho mala hrozne a povedala osm si ze ok menim koznu a treba s tym nieco robit...a zaroven som sa rozisla s frajerom po 5r a nasla si nieco nove a tesne pred prichodom ku koznej som zistila ze jauz vo vlasoch nemam nic 🙂 ale teraz citim ze ma kde tu svrbi hlavicka a zase sa mi to zacina tvorit asi 😒 ale tento krat na inych miestach vo vlasoch....mate niekto nieco podobne?
Ahojte kocky, s velkou pravdepodobnostou mam miernu psoriazu, ale len vo vlasovej casti. Chcem sa preto opytat, ci neviete aky je vhodny uces, dlhe ci kratke vlasy? Mam zatial dlhe a dost huste, tak neviem, ci treba zmenu... 😒
Dik Iva
@ywushqa ahoj ivi ja mam tiez vo vlasoch no teraz ako som pisala ani nemam...ale ja mam vlasy tak po ramena myslim si ze to je jedno ake mas len asi je dobre ich mat aj rozpustene a mne osobne pomaha ked si ich nelakujem lakom na vlasy a vies co som zistila ze mi to ukludnuje super heden sholders (nevierm akosa to pise) na citivu pokozku...myslim si ze je to teraz novinka,,,skus to...
@aniratak696 tak ja ziadne chrasty nastastie nemam (zatial 🤐 ), ale zato ma dost casto svrbi hlava, si pripadam jak opica 😀 , stale sa skrabem, vzdy na inom mieste, raz tu raz tam 😎 a je to dost neprijemne, hlavne vonku pred ludmi. rozpustene vlasy u mna nemozu byt, kedze mam 3 male deti, ktore po mne stale skacu. inac odkedy mam psoriazu, zacali mi dost vlasy vypadavat... pozriem v obchode ten sampon, dik za tip.
@ywushqa veru aj mne sa zda ze mam o dost redšie vlasy ako som mala kedysi...som mavala fest huste...
kupila si ten sampon?
@lucinocka skusala si tuto metodu?lebo ja nad nou velmi uvazujem a je aj za dobru cenu teraz...
@aniratak696 neskusala, lebo nemam taky problem, len som to nahodou nasla na nete, tak som to hodila sem, ze to mozno niekoho zaujme 🙂 My byvame pri mori, takze nas rybky obzieraju cele leto 😀
skušala si kúpele? Kúpanie v sírovej vode pomáha. Aj keď trošku smrdí. Aj opalovanie na slnku. Niedy sa psoriáza dostáva až do kostí. Zrejme po rokoch neliečenia. Ale je to individuálne.
ahojte mojej malej sa spravila psorka na nechte ☹ ☹ ☹
kam sa chodí s malými deťmi v takomto prípade? som z toho strašneeee nesťastnaaaaaaaa
@pralinkaaa na nechte??to som este nepocula...podla mna by si mala ist snou normal doktorke a ona ta asi posle ku koznej ak by ti ona nepovedala hned co na to treba 😉
@pralinkaaa na nohach alebo rukach? moj maly mal minuly rok hrozne nechty na nohach, uplne ako psoriaza to vyzeralo, bola som u koznej a ta povedala, ze deti do 6 rokov ju nedostavaju. potom sme sa radili s pedikerkou a povedala, ze male deti maju take jemne nechty, ze sa lamu, hlavne ked sa ucia chodit a moze to vyzerat ako rozne mykozy, psoriaza a pod.
@tin007 - na nohe na palčeku, strašne som z toho smutná ☹ tak si ma ešt epotešila je tu nádej možno?.... musím sa objednať kožnej s malou a uvidíme čo povie tá - ale ešte som nepučla že deti do 6r nemôžu dostať psoriázu? prečo? to sa mi zdá divné prečo by to tak bolo..
a ako to vypadalo ? malá ma ten nech taký skraja jej žltne a nadvihuje sa - podľa mňa typická psoriáza na začiaktu..a zväčšuje sa to ☹
@pralinkaaa kozna mi to nevedela zdvodnit, iba to tvrdila, ale fakt je, ze ma teraz krasne nechty. a to uz mu aj padla pokrievka na nohu a cely nechet mu zliezol na jednom palci, takze fakt ich ma vyliecene a vyzerali ako psoriaticke. to, ze je skraja nadvihnuty a zltne bude skor v tom, ze chodi a ten nechet sa tlaci o palcek a o papucku a dlazku atd, vsak skoc ku koznej, ale vies... ako to bude riesit? da ti kortikoidy? to asi nie!
@tin007 - no už chodí tak cca 3mes, a však to že kortikoidy malej dávať určite nechcem....a dávajú to ozaj aj takým malým? no už som nás objednala som velice zvedavá čo povie! ja neviem nechcem hovoriť ale väčšinou mi aj tak lekári pripadajú ako "mudrlanti"
@pralinkaaa ak chces, skoc s malou ku koznej, ale napr. mna s malym velmi v centre nechcu vidiet, lebo tam chodia ludia s otvorenymi, tazkosa hojacimi ranami a sestricka vysvetlovala, ze to maju take rezistentne bakterie v tych ranach, ze ani dezinfikovat ich poriadne nevedia a tak nechcu, aby maly ochorel. 😢 inak maleho sme zacali bravat na pedikuru (sme mu nevedeli ako strihat take polamane, rozstiepene nechty) a pedikerka mu to vzdy urobi raz-dva, pomasiruje nohy, opatrne zarovna hrany a tak... parada, maly sa tam vzdy strasne tesi 😀
@pralinkaaa Moj maly ma tiež presne taky nechet na palci nožičky ako popisuješ.Všimla som si to pred tyždnom-žlty kraj,trochu sa nadvihujuci.Potom napiš čo to je a čo s tym robili.Ja to zatial riešit nebudem a uvidime.
@pralinkaaa Nie,nik take nema a zatial sa to nezvačšuje.Som zvedava čo ti povedia na kožnom.
tin007 - tak som dnes až bola u kožnej, a povedala mi to isté viac-menej čo tebe, že deťom do 5r sa nezvykne robiť psoriáza že je to nezvyčajné...a že to môže mať z topánok atd...že to nebude riešiť. dala mi nejaký krém s vitaminom E a mam prisť o 2mes, tak som zvedavá....ja vidím že to stále postupuje už sa to tušim robi aj inde ☹ tak ale pevne dufam, že to nebude psorka teda!!! a že už vôbec nie na nechte prvý prejav, tak ja neviem, či jej nemam na to capať dr. michaels lebo ak by to bolo, tak nie je dobre to zanedbať....asi počkam uvidim.
ahojte..moj syn 3 roky ma na kolenach a na laktoch take drsne pupaky.boli sme u koznej,dalanam nejaku masticku ktora ale nezabera a uvazovala aj nad psoriazou..strasne sa bojim aby to nebolo ono..s cim sa zvykne zamienat psoriaza??
ahojte aj ja mam psoriazu a pocula som ze sa to moze dostat na klby /psoriaticka artritida/ mate skusenosti ? ☹
pralinkaa
S rybičkami garra rufa to nie je také jednoduché. Denne treba stráviť vo vani s nimi minimálne hodinu (ideálne 2 hodiny). Prvý deň OK, spajajú šupiny a kožu, ktorá sa ľahko odlupuje. Nasledujúce dni sú už bolestivejšie, rybičky sa púšťajú hlbšie do zapálenej pokožky, sem tam spôsobia krvácajúce ranky (počas jedného kúpeľa sa to dcére stalo 5 - 6 krát). Uvažujem nahlas: Je dobré denne hodinu mačať kožu vo vode? Neškodí pokožke, keď jej rybičky denne spôsobujú krvácajúce ranky? Veď každé poranenie kože je rizikovým faktorom pre nové výsevy psorky. A ako dokážu rybičky vyliečiť zapálenú kožu? Budú ju obžierať až do mäsa? To, že vypúšťajú pritom liečivé enzýmy sa údajne nikdy nepotvrdilo. Dcéra vyskúšala tento kupeľ s rybičkami, bola v ňom 6 krát a bolo to veľmi bolestivé, koža rozmočená. A výsledok je neistý. My sme to s rybičkami vzdali.


ahojte, po dlhšej dobe som tu zas, ako sa máte? hádam dobre
mne sa trošku vyhodilo vo vlasoch - takže po užívaní dr. michaels som bola uplne čista v hlave 6mes, teraz asi nasadím znova, je to iba 2 malinké miesta, zatiaľ.... 😅
čo je to MMS máte niekto skúsenosti? @shaden sem hodila link...nikdy som o tom nepočula.
som ani nevedela, že rybičky sú už aj v bratislave myslíte že to ozaj tak pomáha? ale asi tiež treba chodiť stále..