Máte skúsenosti s dedičnosťou psoriázy?
ahojte mamičky i nemamičky. rada pokeciam o tejto chorobe a jej dedičnosti. ževraj to z 90tich % dedia dievčatká. my tiež máme dcérku, tak sa chcem podeliť o skúsenosti všetkých. 😉
Stručné zhrnutie
- Psoriáza je chronické, zatiaľ nevyliečiteľné kožné ochorenie s dedičným zložkou a častými spúšťačmi ako stres, hormonálne zmeny po pôrode a infekcie; liečba sa zameriava na potlačenie prejavov a posilnenie imunity.
- Dostupné liečebné zdroje zahŕňajú lokálne kortikoidné masti (Belosalic, Beloderm, Betacorton, Locoid Crelo 0,1%), fototerapiu a kúpeľné liečenie v zariadeniach ako Kúpele Smrdáky a Tomesa (BA, KE), pričom morské kúpele a slnečné žiarenie často dočasne zlepšujú stav.
- Doplnkové a alternatívne prístupy v diskusii zahŕňali Skin‑Cap sprej/mydlo/šampón, aloe vera gély, pupalkový olej, rakytníkovú šťavu, biolampu, diétne opatrenia a procedúry ako hirudoterapia (pijavice) alebo „fototerapia / kúpeľ v slanej vode“, pričom používateľom sa uvádza rôzna účinnosť a často len dočasné zlepšenie.
Q: Ktoré kúpeľné zariadenia v SR sa v diskusii uvádzajú ako účinné pri liečbe psoriázy?
A: Diskusia menovala Kúpele Smrdáky (lázne pri Senici, www.kupelesmrdaky.sk) a zariadenie Tomesa (liečebné pobyty v BA a KE, www.tomesa.sk) ako miesta, kde pacienti dosiahli dočasné zlepšenie po sérii procedúr.
Q: Aké lokálne lieky a krémy lekári najčastejšie predpisujú pri psoriáze podľa príspevkov?
A: V príspevkoch sa spomínajú Belosalic, Beloderm, Betacorton, Locoid Crelo 0,1% (2x denne do vlasov podľa jedného príspevku), Advantan krém, triamcinolon S, a farmaceutické prípravky typu Daivonex.
Q: Pomáha fototerapia alebo biolampa a ako sa to realizuje podľa skúseností v diskusii?
A: Viacerí používatelia uviedli pozitívny efekt fototerapie a biolampy; príspevky spomínali požičiavanie biolampy (model ES200Y) a pravidelné fototerapie, pričom niektorí uviedli trvalejší ústup až po 6 týždňoch liečby alebo opakovaných kúrach.
Q: Aké voľnopredajné alebo kozmetické prípravky sa v diskusii odporúčajú pre suchú a svrbiacu pokožku pri psoriáze?
A: Spomenuté sú Skin‑Cap (mydlo, šampón, krém, tablety), Balneum Hermal do kúpeľa, Excipial Lotiom, Dr. Michaels (sada gel/mast/balzám, cena uvádzaná cca 2000,- v príspevku), CutisHelp konopný šampón (cena v diskusii 304 Sk / 10,09 €) a výrobky Weleda (rakytníková šťava, nechtíkový šampón).
Q: Aké doplnky stravy alebo vnútorné prípravky sa diskutovali a aké dávkovanie bolo uvedené?
A: Uvedené prípravky zahŕňajú OK Omega plus s odporučením „2x denne 1 čajová lyžička“ so súčasným promazávaním, UNIMILK tablety z kozieho mlieka (diskutované, bez skúseností), colostrum, rakytníkovú šťavu a pupalkový olej; aloe vera gély sa odporúčali aj na vnútorné použitie.
Q: Ako funguje hradenie kúpeľnej liečby podľa diskusie a aké sú náklady?
A: Jeden príspevok uviedol, že poisťovňa prepláca časť kúry v Tomese, ale pacient musel doplatiť približne 2000,- Sk ako spoluúhradu za pobyt.
Závery z diskusie
Zhoda
- Psoriáza je chronické ochorenie, ktoré sa momentálne nedá úplne vyliečiť, liečba väčšinou prináša len dočasné zlepšenie.
- Kúpeľné procedúry, pobyty pri mori a fototerapia často poskytujú viditeľné zlepšenie stavu na niekoľko mesiacov.
- Stres, hormonálne zmeny (napr. po pôrode) a infekcie sú v diskusii opakovane uvádzané ako spúšťače alebo zhoršujúce faktory.
Sporné názory
- Niektorí účastníci považujú kortikoidné masti (Belosalic, Beloderm, Betacorton, Locoid) za rýchlo účinné, iní varujú pred dlhodobými vedľajšími účinkami kortikoidov a preferujú nefarmakologické prístupy.
- Časť diskusie hlási výrazné zlepšenie po diéte (vynechanie mäsa, mliečnych bielkovín alebo citrusov), zatiaľ čo iní považujú diétu za nepreukázanú a tvrdia, že primárny spúšťač je stres.
- Niektorí tvrdia, že prírodné produkty (aloe vera, pupalkový olej, rakytníková šťava, Skin‑Cap) majú výrazný účinok; iní uvádzajú len dočasný efekt alebo žiadne zlepšenie.
Otvorené otázky
- Aké je presné riziko dedičnosti psoriázy u dieťaťa, keď ochorenie má len jeden rodič (v diskusii sa uvádza rôzne čísla, napr. cca 20 %)?
- Ktoré alternatívne terapie (pijavice, pythium oligandrum, biolampa, pôst) majú klinické dôkazy o dlhodobom prínose pri psoriáze?
- Aké sú optimálne parametre a dĺžka fototerapie alebo kúpeľnej liečby pre trvalejší efekt?
- Ktoré kombinácie liečby (lokálne kortikoidy vs. nefarmakologické prístupy) prinášajú najvyšší pomer prínosu a rizika pri dlhodobej liečbe?
Spomenuté značky a firmy
Kúpele Smrdáky, Tomesa, Weleda, Parenteral a.s., CutisHelp, Dr. Michaels, Australian Bodycare, Pythium.cz, Balneum Hermal, Excipial, Garnier
Spomenuté produkty a metódy
Belosalic, Beloderm, Betacorton, Locoid Crelo 0,1% (2x denne v jednom príspevku), Advantan, triamcinolon S, Gelaspon, Gelargin gel, Kuterid, Daivonex, Skin‑Cap (mydlo, šampón, krém, tablety), Tomesa kúpeľná liečba, Kúpele Smrdáky, fototerapia / svetelná terapia, kúpele pri mori / balneoterapia, Balneum Hermal, Excipial Lotiom, Dr. Michaels (sada gel/mast/balzám ~2000,-), CutisHelp konopný šampón (304 Sk / 10,09 € v príspevku), OK Omega plus (2x denne 1 čajová lyžička), UNIMILK tablety (kozie mlieko), aloe vera gély, pupalkový olej (pupalkový olej), rakytníková šťava Weleda, homeopatia (Rubisan spomenutý), biolampa (ES200Y), pôst / detox / syrová strava, NizOzone šampón (120 ml 300,-), Nizoral (60 ml 280,-), Polytar, Kertyol S, Micetal gel (flutrimazolum), Rubisan, psyllium, colostrum, pythium oligandrum, hirudoterapia (pijavice), rybičky (liečba rybičkami / ichthyoterapia)
Miesta a osoby
Kúpele Smrdáky, Senica, Tomesa, Bratislava, Košice, Trenčianske (kúpele), Viera Golska
@pralinkaaa nie solárko na nechty nezaberá vôbec a mám to na všetkých nechtoch na rukách na nohách to nie je až také hrozné,ale tá bolesť keď niekde buchnem s nechtom ani nehovorím.Nikdy som si nemyslela,že nechty môžu tak bolieť.
@martina149 tú bolesť veľmi dobre poznám to je najhoršie - najradšej mám ked mi manžel stále vraví že mám dávať väčší pozor že som neopatrná - ťažko uveriť ale mne stačí že sa ten necht trošku viac oprie o vec a je bolesť....samozrejme že sa snažím si dávať pozor ale niekedy to nejde, a niekedy mám ozaj od tej bolesti slzy v očiach..
ahojte, zostalo mi 6 poukazov na 30 minutovy kupel s rybickami garra ruffa - v BA, ak by ste mali niekto zaujem ozvite sa (30 minut- 10 €)
Ahojte nemáte niekto skúsenosti z leičbou menších detí môj malý má 15 mesiacov a má potvrdednú psoryázu v rodine ju ale nikto nemá?
Ahojte, ja mám teraz tiež zlé obdobie a nemohla som dokopy nič brať, lebo som kojila, ale už je malá odstavená, tak snáď niečo zaberie. Mne veľmi pomohla Tomesa - je to v Bratislave a Košiciach, väčšinu prepláca poisťovna. Chodíte cca 4x do týždna na polhodku na také kúpanie a opaľovanie sa zároven, je to super, všetko mi zmizlo. Ale ono by to bolo dobré absolvovať každý rok a ked má niekto Ba a Ke od ruky, tak je to nepraktické, cestovať každý den tak daleko. Ked som na tom bola, tak so pracovala v Ba.
ahojte...chcem sa opýtať,pred 10 mesiacmi sa mi toto objavilo na kolene,najprv len ako 2€ minca,teraz je to takéto veľké.Je len toto jedno,ked je to suché svrbí a olupuje sa z toho suchá koža,ked sa škriabem je to červené.Mama dostala psorku v 60,pred 7 rokmi.Môže toto moje byť tiež psoriáza? Nevyzerá celkom tak ako mamina a ona má po celom tele aj nechty má postihnuté.Pritom nikto z rodiny okrem maminy s psoriázou nebojoval.Ešte som nebola na kožnom,musím ísť čo najskôr.Paradox je,že už roky si 2x do mesiaca dávam kúpel v soli z mrtveho mora,hlavne v zime.A každý rok som začiatkom leta chodievala do solárka pravidelne.Nemávam problémy z kožou a predsa sa mi toto stalo :(
Ahojte, chcem sa spýtať či nemá niekto skúsenosť s liečbou psorky homeopatikami?... ďakujem
@anett9 ahoj chod ku kožnej čím skôr ak si ešte nebola ona ti povie..ale ak to má tvoja mama podľa mňa to vyzerá ako psorka ☹ hlavne si to neškrab...
Ahoj, no je nás tu asi viac čo si nevieme dať rady.Mne veľmi pomáhalo solárium a potieranie salicylom a liquorom.Ale teraz už akosi nefunguje nič a tiež som z toho chorá.
skúste Dr. Muller - nechtíkovú mastičku 🙂 dole klobúk, mne to poradila jedna známa, stojí to okolo 2-3 eur, a naozaj to pomáha...aspoň mne a ak som sa dobre dočítala, mastičky s propolisom sú tiež dobré, a to tá nechtíková mastička aj obsahuje...odporúčam !!!
Baby, dávam do pozornosti: http://www.lupenka-lecba.cz/sk/internet-referen...
mne velmi pomáha krém: http://www.docsimon.sk/search.php?find=dr.michaels - ked sa poctivo natieram cca. 2 tyzdne kazdý deň, tak psorka mi zmizne aj na pol roka..
Zajtra začínam chodit na jednu terapiu do BA ,tak potom dam vedieť či zaberá...
@anett9 to je jedno, moze to byt stale na tom istom mieste, od velkosti maleho fliacku az po velke mapy, moze to prist zakazdym inde. zvycajne to viac vyrazi v zimnom obdobi a ako sa zacnes opalovat, moze sa to zas zlepsit az uplne zmiznut.
na exzemy (teda aj psoriazy) je najlepsie poriesit pricinu zvnutra, lebo masticky su vacsinou len na zmiernenie vonkajsieho efektu.
detox funguje velmi dobre. zbavit telo toxinov zvnutra.
@anett9 psoriaza sa odraza od zatazenia pecene toxinmi nielen stravou, nedostatkom cvicenia (lietanie okolo deti a rodiny sa nerata, lebo to nie je oddych pre tvoje telo a psychiku) ale aj zivotnym stresom. Je nedostatkom klucovych vitaminov A, D, E a K. Preto sa v letnych mesiacoch tak moze zlepsit, lebo mas viac slnka a tak isto aj celkovo lepsiu naladu, lepsie sa vysporiadavas so stresom a jes rozmanitejsiu a lahsiu stravu, menej zatazujes pecen.
Tiez sa zvyknem niekedy, raz za par rokov vyhodit bud na holennej kosti, alebo na bedre. Ides k lekarovi a zistis, ze ti vobec nepomoze, pretoze jedine co Ti daju su prostriedky na znizenie svrbenia. Vobec neriesia pricinu, ktora prichadza jasne zvnutra. Tak som naklusala do mestskej knoznice, brazdila net a toto co som nasla uplne dava zmysel.
Detox sa robi zo zelenj zeleniny, pijes ich odstavene a inak len vodu. Uz som to parkrat robila , je to psycho ked musis varit vsetkym a ty nesmies nic, ale pomaha to.
@briketa aha...no to by som zvládla,lebo ja zas málokedy jem to čo navarím,roky jem väčšinou surovú stravu,ako varenú,nemám rada mäso,takže len výnimočne kuracie prsia občas. V zime ,bez zeleniny /lebo tá v obchodoch je hnus/ som doslova chorá 😒 strašne mi zelenina chýba.V lete sa rada opaľujem,musím sa vyhrievať na slnku,som od toho závislá 🙂 ale nebadala som zlepšenie ani v lete. Stále je to rovnaké na tom kolene. Priznám sa,nesšla som na kožné,práve preto,že ak je to psorka,moc mi tam nepomôžu.Mama sa mastí a umýva všetkým možným aj nemožným a nelepší sa jej to. Nechápem prečo sa to vyhodilo aj mne,a už v 40-tke.,ja som uplne iný typ ako mama. Ona je mäsová až hrom,neznáša slnko . Spomínali tu nechtíkovú masť,tak som si ju od mamy zobrala...nepomohlo,skôr sa to zhoršilo 😒
@helena56800 normálne v lekárni, inak to je na objednávku a stojí to cca 2,5O,-
@ajkapajka1 tak poprosím číslo, do BA to nemám daleko, jaj bolo y super ak by mi pomohla 🙂
@anjelik85
mam skusenosti s Triamcinolom, ale v zivote by som to nikomu neodporucila!!! staci si precitat vedlajsie ucinky (nemusi sa to ale stat kazdemu). mne to sposobilo zastavenie rastu v puberte, ako 13-rocna som nevyrastla ani 1 cm. po vysadeni som nastastie zacala znovu rast, ale aj tak som ostala mensia ako moji rodicia a sestra :( hormonalne maste a sírové a čpavkové sampony som vysadila a riskla to s PROPOLISOM. riedeny s liehom 40/60. natriet tenku vrstvu raz do tyzdna na postihnutu pokozku a po rokoch trapenia mi stacilo par mesiacov a teraz to nemam uz 9 rokov :D priroda je priroda, niet co dodat. skusili to aj znamy a maju dobre vysledky :D
@anjelik85 ahoj.Manželka to dostala v 33rokoch,nikto ,nikto z jéj rodiny to nemal.Sme presvedčený ,že je to zo stresu,ten to spustil!!!!Doktorka tu v Nemecku jéj predpísala mast ECURAL(...možno to dostat aj u nás!)Jéj sa to po néj vytratilo(...ale vrátit sa to môže vždy)...tá mast obsahuje ..a teraz neviem či KORTIZON alebo KORTIKOIDY a ten stenšuje pokožku tak by sa to nemalo používat stále.ta mast jej fakt zabrala
Ahoj, zde je diskuzní forum na F ohledně CDS, což je šetrnější náhrada MMS
https://www.facebook.com/groups/382886911808866/
Chcela by som založiť na MK skupinku ,,Život so psoriázou,, Hľadám dve kočky, ktoré by boli ochotné sa stať v tejto skupinke spolumoderátorkami.
@martina149 ☹ tak želám vylepšenie...a to solárko ti zaberá aj na nechty? máš ich na rukách či aj nohách? mne na tie nechty nezaberá nič....ono si to samé robí čo chce. a ešte sa mi nestalo, žeby sa mi postihnutý necht vyliečil...ak to raz na neho dostanem, už sa toho nezbavím iba sa to občas vylepší..ale je to tam furt. tiež sa za ne hanbim, najma na rukách lebo to vidno stále.... ☹ napr. ked pôjdem na pohovor do práce je to dosť bbé