Máte skúsenosti s dedičnosťou psoriázy?
ahojte mamičky i nemamičky. rada pokeciam o tejto chorobe a jej dedičnosti. ževraj to z 90tich % dedia dievčatká. my tiež máme dcérku, tak sa chcem podeliť o skúsenosti všetkých. 😉
Stručné zhrnutie
- Psoriáza je chronické, zatiaľ nevyliečiteľné kožné ochorenie s dedičným zložkou a častými spúšťačmi ako stres, hormonálne zmeny po pôrode a infekcie; liečba sa zameriava na potlačenie prejavov a posilnenie imunity.
- Dostupné liečebné zdroje zahŕňajú lokálne kortikoidné masti (Belosalic, Beloderm, Betacorton, Locoid Crelo 0,1%), fototerapiu a kúpeľné liečenie v zariadeniach ako Kúpele Smrdáky a Tomesa (BA, KE), pričom morské kúpele a slnečné žiarenie často dočasne zlepšujú stav.
- Doplnkové a alternatívne prístupy v diskusii zahŕňali Skin‑Cap sprej/mydlo/šampón, aloe vera gély, pupalkový olej, rakytníkovú šťavu, biolampu, diétne opatrenia a procedúry ako hirudoterapia (pijavice) alebo „fototerapia / kúpeľ v slanej vode“, pričom používateľom sa uvádza rôzna účinnosť a často len dočasné zlepšenie.
Q: Ktoré kúpeľné zariadenia v SR sa v diskusii uvádzajú ako účinné pri liečbe psoriázy?
A: Diskusia menovala Kúpele Smrdáky (lázne pri Senici, www.kupelesmrdaky.sk) a zariadenie Tomesa (liečebné pobyty v BA a KE, www.tomesa.sk) ako miesta, kde pacienti dosiahli dočasné zlepšenie po sérii procedúr.
Q: Aké lokálne lieky a krémy lekári najčastejšie predpisujú pri psoriáze podľa príspevkov?
A: V príspevkoch sa spomínajú Belosalic, Beloderm, Betacorton, Locoid Crelo 0,1% (2x denne do vlasov podľa jedného príspevku), Advantan krém, triamcinolon S, a farmaceutické prípravky typu Daivonex.
Q: Pomáha fototerapia alebo biolampa a ako sa to realizuje podľa skúseností v diskusii?
A: Viacerí používatelia uviedli pozitívny efekt fototerapie a biolampy; príspevky spomínali požičiavanie biolampy (model ES200Y) a pravidelné fototerapie, pričom niektorí uviedli trvalejší ústup až po 6 týždňoch liečby alebo opakovaných kúrach.
Q: Aké voľnopredajné alebo kozmetické prípravky sa v diskusii odporúčajú pre suchú a svrbiacu pokožku pri psoriáze?
A: Spomenuté sú Skin‑Cap (mydlo, šampón, krém, tablety), Balneum Hermal do kúpeľa, Excipial Lotiom, Dr. Michaels (sada gel/mast/balzám, cena uvádzaná cca 2000,- v príspevku), CutisHelp konopný šampón (cena v diskusii 304 Sk / 10,09 €) a výrobky Weleda (rakytníková šťava, nechtíkový šampón).
Q: Aké doplnky stravy alebo vnútorné prípravky sa diskutovali a aké dávkovanie bolo uvedené?
A: Uvedené prípravky zahŕňajú OK Omega plus s odporučením „2x denne 1 čajová lyžička“ so súčasným promazávaním, UNIMILK tablety z kozieho mlieka (diskutované, bez skúseností), colostrum, rakytníkovú šťavu a pupalkový olej; aloe vera gély sa odporúčali aj na vnútorné použitie.
Q: Ako funguje hradenie kúpeľnej liečby podľa diskusie a aké sú náklady?
A: Jeden príspevok uviedol, že poisťovňa prepláca časť kúry v Tomese, ale pacient musel doplatiť približne 2000,- Sk ako spoluúhradu za pobyt.
Závery z diskusie
Zhoda
- Psoriáza je chronické ochorenie, ktoré sa momentálne nedá úplne vyliečiť, liečba väčšinou prináša len dočasné zlepšenie.
- Kúpeľné procedúry, pobyty pri mori a fototerapia často poskytujú viditeľné zlepšenie stavu na niekoľko mesiacov.
- Stres, hormonálne zmeny (napr. po pôrode) a infekcie sú v diskusii opakovane uvádzané ako spúšťače alebo zhoršujúce faktory.
Sporné názory
- Niektorí účastníci považujú kortikoidné masti (Belosalic, Beloderm, Betacorton, Locoid) za rýchlo účinné, iní varujú pred dlhodobými vedľajšími účinkami kortikoidov a preferujú nefarmakologické prístupy.
- Časť diskusie hlási výrazné zlepšenie po diéte (vynechanie mäsa, mliečnych bielkovín alebo citrusov), zatiaľ čo iní považujú diétu za nepreukázanú a tvrdia, že primárny spúšťač je stres.
- Niektorí tvrdia, že prírodné produkty (aloe vera, pupalkový olej, rakytníková šťava, Skin‑Cap) majú výrazný účinok; iní uvádzajú len dočasný efekt alebo žiadne zlepšenie.
Otvorené otázky
- Aké je presné riziko dedičnosti psoriázy u dieťaťa, keď ochorenie má len jeden rodič (v diskusii sa uvádza rôzne čísla, napr. cca 20 %)?
- Ktoré alternatívne terapie (pijavice, pythium oligandrum, biolampa, pôst) majú klinické dôkazy o dlhodobom prínose pri psoriáze?
- Aké sú optimálne parametre a dĺžka fototerapie alebo kúpeľnej liečby pre trvalejší efekt?
- Ktoré kombinácie liečby (lokálne kortikoidy vs. nefarmakologické prístupy) prinášajú najvyšší pomer prínosu a rizika pri dlhodobej liečbe?
Spomenuté značky a firmy
Kúpele Smrdáky, Tomesa, Weleda, Parenteral a.s., CutisHelp, Dr. Michaels, Australian Bodycare, Pythium.cz, Balneum Hermal, Excipial, Garnier
Spomenuté produkty a metódy
Belosalic, Beloderm, Betacorton, Locoid Crelo 0,1% (2x denne v jednom príspevku), Advantan, triamcinolon S, Gelaspon, Gelargin gel, Kuterid, Daivonex, Skin‑Cap (mydlo, šampón, krém, tablety), Tomesa kúpeľná liečba, Kúpele Smrdáky, fototerapia / svetelná terapia, kúpele pri mori / balneoterapia, Balneum Hermal, Excipial Lotiom, Dr. Michaels (sada gel/mast/balzám ~2000,-), CutisHelp konopný šampón (304 Sk / 10,09 € v príspevku), OK Omega plus (2x denne 1 čajová lyžička), UNIMILK tablety (kozie mlieko), aloe vera gély, pupalkový olej (pupalkový olej), rakytníková šťava Weleda, homeopatia (Rubisan spomenutý), biolampa (ES200Y), pôst / detox / syrová strava, NizOzone šampón (120 ml 300,-), Nizoral (60 ml 280,-), Polytar, Kertyol S, Micetal gel (flutrimazolum), Rubisan, psyllium, colostrum, pythium oligandrum, hirudoterapia (pijavice), rybičky (liečba rybičkami / ichthyoterapia)
Miesta a osoby
Kúpele Smrdáky, Senica, Tomesa, Bratislava, Košice, Trenčianske (kúpele), Viera Golska
Psoriaza a tomu podobne ekzémové ochorenie sú záležitosťou slabej imunity vnút.orgánov, samozrejme spolu so stresom. Nestačí len ošetrovať postihnutú kožu, ma to len dočasný účinok. Osvedčeným prostriedkom vyliečenia je spomínané pitie gelu aloe vera, obsahujuce 200 bioaktívnych látok, ako jedine je schopne spriechodniť kapiláry - sú 10x tenšie ako vlas, veduce ku bunkám, nastava odstránenie zápalu, svrbenia a koža sa mení do normálu. To nedokážu žiadne lieky, antibiotiká ani mastičky. Koža sa natiera krémom aloe vera s propolisom. Popri tom sa môže brať aj colostrum - má podobnú silu ako aloe. Každý problém je možne pre uistenie prekonzultovať s lekárom špecialistom na tieto produkty. Poznám vyliečené prípady aj s omnoho závažnejších ochorení - až po rakovinu. Spomínané výrobky na trhu voľne sa nedaju kupiť.
Ahojte, moja najlepsia kamaratka ma psoriazu, je to naozaj velmi neprijemne a tak ako sa tu uz pisalo, aj u nej sa prejavila az ked mala 20 rokov.Mala ju jem prastarka a aj jej teta a teraz ona. Teraz ma 25 a 2 rocneho synceka, ktory to zatial nema...ale stale ho sleduje, na hlavke a tak, ci nahodou nema priznaky...dufam, ze nie, ze on to nedostane, viem aka je s tym "ostara" a co si s tym vsetko kamoska vytrpela... 😠 😒
Ahojky jsem maminka dvou dětí šesti lété holčičky a čtyř měsičního chlapečka.Už Od děctví trpím lupénkou a prožila jsme si svoje od posměšku štítění se mě. ☹ .I když to není nakažlivé tak se mě lidé báli .Měla by být větší osvěta o co vlastně jde a že se není čeho bát.Prý to není ni nemoc ,ale jenom kosmetická vada tak mi ti bylo řečeno u doktorky.Naštěstí moje děti ji nemají a byla bych ráda kdyby ji vůbec nedostali.Nebo si budou prožívat podobné věci jako já.A to bych nechtěla. 😕
Ahoj. Ja mam psoriazu uz 8 rokov. Moja doktorka mi davala Beloder a potom Belosalic...postupne to prestavalo zaberat. Moje telo si na to zyvklo. Bol som prelieceny aj v nemocnici na koznom a potom som bol aj v Smrdakoc. Stav sa mi tam zlepsil az na koci pobytu. Velmi mi pomohlo ked sme boli pri mori. Slana voda a slniecko velmi pomohli. Vzdy cez zimu sa mi to troska zhorsi a cez leto sa mi to naopak zase zlepsi. Pozival som aj Skin-Cap. Zabera velmi ryclo a zostal osm cisty tak mesiac a pol....potom sa to vratilo ale nie velmi vela...skusam rozne hydratacne kremy...najviac mi pomaha od garnieru taky cerveny....dobre hydratuje.
ahoj holky, mymu strejdovi na lupenku pomohla OK Omega plus ... 2x denně 1 čajova lžička spolknout + 2x denně promazavat tím samým... funguje to i miminkům na atopicky ekzem, je to ciste prirodni bez kortikoidu
mam znamu co to zdedila po svojej mamicke,ale dari sa jej miernit priznaky na uplne minimum...
Milá janulka 7 prosím ťa nemohla by si mi poslať recept na tú masť na psoriázu aj s bylinkami, ktoré používal tvoj tatko. Ja mám takú otrasnú psoriázu najma v hlave, že mi z toho hrozne padajú vlasy a neviem si rady. požičala som si biolampu, tak idem skúsiť šťastie s ňou. ak môžeš, pošli mi to na môj mail mdzibelova@zoznam.sk Ďakujem Monča.
Ahojte!
Prave som v dileme,ci som psoriazu neziskala pôrodom...
Zacalo to vo vlasoch,akoby kuty,myslela som,ze su to lupiny po farbeni samponom,ale zacali byt velke i pol cm,potom v sestonedeli sa cosi objavilo na klbe ukazovaku,vypalila som to cimsi dechtovym ciernym s lekarne,sem tam pupence na klbe opät svrbia,potom zmiznu,asi mesiac pozorujem na lavom lakte svrbenie,teraz plocha cca 2 cm,zacina svrbiet pravy laket...bojim,bojiiimmmm 😢 😖 😒
Píšem preto lebo akurát teraz som vydela na stv1 reportáž o aloe vera kaktusoch(štava z neho) ževraj pomáhajú aj na psoriázu. 😉 Tak som len chcela tú info poslat dalej ak to niekto nepočul. 😉
polarka...nechcem ta strasit,ale presne tak sa zacala lupenka u ex manzela,najprv lupiny vo vlasoch...ale neboli to lupiny boli to kusi velke,ale podobalo sa to na lupiny,no a potom sa to rozliezlo mu po celom tele....on prave,si nasoel ku....bol v stresse a nemal poriadnu zivotospravu...ponocoval atd.kym zil normalne nemal ju...takze je mozne,ze sa ti mohla spustit pri porode,stressom....skus uzivat B-komplex forte na stress....ci to neustupi....
keby si ex nebol nasiel tu ku... tak by som mozno nikdy nevedela, ze lupenku ma.... 😝
winifred...ja som sa trosku o to zujimala,lebo ako som uz pisala moj ex ju ma...je to dedicne,ale tvoje deti ju nikdy nemusia mat...zalezi vela od toho,akej budu pohode atd.tiez mam obavy aby ju syn nedostal...lebo moj ex bol hnusne cely obsypany...ale na druhu starnu si mohol za to sam...ako som pisala...keby zil normalne,ani o tom neviem... 😎
vinka,ma-se - dakujem za info,
prosim neviete mi niekto poradit,ci sa psoriaza da potvrdit krvnymi testami,alebo rozborom z tkaniva?
S koziarkou nemam dobre skusenosti, a asi bude lepsie liecit to v zarodku kym to nieje velke...dakujem.
Co Vam zabera najviac,aky krem,tinktura...co s vlasmi?Uz ani nizoral sampon nezabera na lupy... 😢
polarka....tak, tak daleko som nedosla,ale pozri sa na toto...ci ti nepomoze
www.calivita.sk a tema mikroskopicke vysetrenie krvi.... 🙂
Holky, procitam si vas uz delsi dobu, zalozila jsem na volne diskuzi Pusty, syrova strava... tak nevim, jestli jste to cetly, urcite to stoji za vyzkouseni. Pokud nejste momentalne tehotne nebo nekojite, tak bych vam doporucila se ihned pustit do pustu. Vycisti se cele telo, krev, obnovi se bunky... Pokud je psoriaza psychickeho puvodu, coz s fyzickym telem taky souvisi, prave pust pomuze zbavit se tezkych myslenek a hodne psychickych problemu se vyresi... To, ze je neco v tele a leze to kuzi ven, je vlastne jenom dobre, ikdyz by vam to mohlo znit jako paradox.Neni zadouci to potlacovat a zahanet nazpatek do tela treba mastickami, kortikoidy... Astma to same, je to jenom priznak zakyseleneho tela, jeden ze zpusobu upozorneni, ze uz je toho hodne....
...jasne,ze pomoze dieta,ale nie je to vsetko...treba si davat pozor,aby sa netretili mineraly a vit.z tela...to je velmi dolezite... 😉
ma-se pust neni dieta, je to uplne zastaveni zaludku, telo ma cely prostor na to, aby se mohlo lecit... daleko setrnejsi nez dieta, zaroven silne detoxikacni, vsechno potrebne zustava, odchazi pouze to nechtene...
odkaz: primo pod vami na Volne diskuzi
no neviem,ale ja si myslim,ze je to len iny nazov diety...lebo,pust je ked nejes len jeden den napr maso,ale ked clovek chce byt uplne zdravi,tak musi na stalo vynechat urcite veci,a to je uz dieta....a ked len vynecha len na par dni a zasa ich zacne jest zasa do toho spadne...takze bud vynecha potraviny, ktore skodia pre lupenku..a bude pouzivat aj doplnky a snazit sa byt v pohode, nie v stersse...ale ja sa s tebou nechcem natahovat...to urcite nie...len uz mam skusenost z nejakymi vecami preto pisem... 😉
No ono doktoři říkají že by lidé s lupénkou měli držet dietu nekořenit nesolit a nic co ráždí a žádné citrusové plody.Skoušela jsem tuto dietu držet ,ale ono se to nedá jídlo se nedá jíst.Skoušela jsem mnoho jiných jako nejíst věci kde je mléčná bílkovina , a ještě nejíst maso a to mi nejvíce pomohlo.Tělo se mi vyčistilo a lupénka se rychle stáhla.A potom jsem vydržela nejíst maso deset let.A musela jsem začít jíst maso nebo odmítala moje dcera jíst maso.A je fakt že se mzase trochu přítižilo.Ale dá se to vydržet semtam nějaký flíček. 😉
winifred...presne nie len lupenkari,ale aj ludia z alergiami na potr.atd.musia drzat dietu....a to uz na stalo... 😉 musel by sa stat zazrak,keby sa neobjavila choroba a clovek by jedol vsetko zaradom.... 🙂
ahoj, já se přidávám do klubu, lupénku mám cca od svých 18let, vyprovokovaly ji u mě pravděpodobně neštovice a stres před maturitou, měla jsem ji vždy jen ve vlasech a pár flíčků po těle, takže to bylo snesitelné, lupénka se mi však trošku zhoršila v těhotenství a brutálně rozjela po porodu 😒 tři měsíce po porodu jsem dostala virózu a lupénka se mi opět ještě víc zhoršila, měla jsem to po celém těle, fakt hrůza, měla jsem ji asi na 70% těla ☹ šla jsem na kožní ambulanci do nemocnice, chtěli mě hospitalizovat, ale kvůli mimču to nešlo, kojila jsem, předepsali mě kortikoidní masti, které jsem však především kvůli kojení odmítla, taky si myslím, že kortikoidy bohužel neléčí, nikdy jsem nebyla jejich příznivec, takže nakonec jsem docházela čtyři měsíce do nemocnice na fototerapie a to mě teda pomohlo 😉
jinak spouštěcími mechanismy u mě je především stres, velká tělesná únava, nedostatek spánku, virózy... 😒
k dietě - není prokázané, že by to fakt tak fungovalo, je to asi individuální, já se vyhýbám vnitřnostem, uzeninám, tučnému, smaženému, sladkému...bez citrusů si v zimním období moc nedokážu představit život, jo ještě se nemá pít alkohol...které potraviny se ještě nemají jíst kromě vyjmenovaných?
polarka: já kdysi četla, že lupénka se nedá zjistit krevními testy 😕 ale jistá si nejsem, možná ze vzorku postižené kůže by se to mohlo dát??? každopádně dobrý kožař to pozná, lupénka se tak lehce nedá splést 😉
jo ale hlavně jsem vám chtěla napsat, co ještě používám za léčebnou kosmetiku, málem bych na to zapomněla 🙂 je to tato kosmetika: http://www.drmichaels.cz/prodej-dr-michaels/ je to sice drahé jak prase, sada tří přípravků (gel, mast, balzám) stojí cca 2000,- 😝 ale mě to celkem pomáhá, jen větší chronická místa odolávají, co je ale dobré je, že je to na přírodní bázi, bez kortikoidů 🙂 ne všem ale tato kosmetika pomáhá, je to jak u všeho
dgm: diskusi o půstu a syrové stravě 🙂 jsem četla už dříve, zajímavé 🙂 ale vím, že vitarián se ze mě nestane, přijde mi to moc extrémní, ovoce a zeleniny jím hodně od jakživa, každý den se teď snažím zařazovat saláty např. místo klasického chleba s něčím, atd., takže možná jsem si něco malinko z diskuse vzala 😀 a půst bych možná někdy chtěla zkusit, ale na to musím najít dostatek sil a vůle
jinak žít s lupénkou je fakt nápor na psychiku, já už si myslela, že letos v létě nevytáhnu tričko s krátkým rukávem a kraťasy, aby se na mě lidi štítivě nedívali a známí se pořád neptali co to mám, nakonec fototerapie pomohla 😔
jo a ještě mě pomáhá moře
🙂
Tak to znám , když se lidi na tebe dívají přes prsty a slyšíš posměšky že jsi olezlá.a hlavně to že nás lupénkaře nechtějí pouštět na kryté byzény že by jsme mohli nakazit všechny kolem.Chybí tady osvěta že lupénka není nakažlivá ,ale vrozená a nemůžou ji lidí od tebe chytnout. 😉
Tak fototerapii jsem taky měla a byla jsem dokonce i v vlázních a ty mi taky hodně pomohly,ale člověk si nemůže dovoit , když má dvě malé děti jet na měsíc do lázní a to ještě malého kojím tak bych ho nemohla nechat někomu na hlídání.A moře to chci uskutečnit až malý povyroste aby děti měli taky něco z toho moře a ještě k tomu jsme astmatici tak jim to udělá dobře i po této stránce.Tak se jenom modlím abych se neosypala tak že by mně museli hospotalizovat.
A hlavně jsem si všimla že mi výsev lulpénky způsobuje antikoncepce.Já můžu brát jenom pro kojící matky ta mi nic nedělá.Ale doktor mi řekl že není vhodné ji brát pořád.Tak budu muset potom něco vymaslet jak se ochránit. 😨
Jsem zatím ráda , že se to ných dětí ještě netýká.Malý už má egzem pod kolenními jamkami. 😒 .
winifred, lupénku taky ovlivňují hormony, takže možná proto se osypeš po antikoncepci, mně se to zhoršilo po porodu - taky hormonální změny, ale měla jsem po porodu i stres, malá měla extrémní žloutenku, nebyla vůbec u mě a nešlo nám kojení a já jako prvorodička jsem ze všeho byla dost vystreslá 😒 já na tu fototerapii chodila při kojení, to narozdíl od mastí kojení nevadilo, 2x týdně mě jezdila hlídat mamka, zacož jsem ji hrozně vděčná, kdybych neměla hlídání, nemohla bych nikam, jinak HA já teď neberu žádnou, používáme kondomy 😀
naše malá měla také ekzém pod kolenními jamkami, už ji to ale naštěstí zmizelo (musím zaťukat), tak nějak samo od sebe, kožní říkala, že je to jen miminkovský ekzém, ne atopický, takže ten dětem zmizí...tak snad to malému taky zmizí, pokud to není přímo atopický, nemusí to nic znamenat...já u malé taky víceméně raději dodržuji hypoalergenní jídelníček 🙂
k moři se příští rok také chystáme 🙂
a ta osvěta chybí, to máš pravdu 😒
...no,ja napriklad nemozem pochopit jednu vec...ex manzel kym zil v pokoji atd.pohode jedol vsetko za radom,ziadne diety...vynechavanie nejakych potrvin...dokonca fajcil,aj si dal vinko vecer pri TV....a lupenku nemal,ako nahle si nasiel milenku a zacal ponocovat atd.tak sa mu zacala objavovat...najprv na hlave a potom postupne sa mu rozliezla po celom tele...a vies co mi na tom bolo najviac divne winifred,tak ako si pisala,ako ludia reaguju na lupenku...tak mne neslo do hlavy,ze sa ex nestitala jeho milenka....vies on bol nenormalne obsypany...vyzeralo to priserne...teraz momantalne neviem ako vyzera...mate to dost tazke... 🙂
Já mám ještě štěstí v tom že se mi lupenka na nehtech moc nepodepsala.Mám je sice vyschlé a lámou se mi,ale viděla jsemv nemocnici jak vypadají napadené a nechtěla bych takové nehty mít.Ruce jsou přece jenom vidět.A já osobně si je lakuji zpevňujícím lakem průjhledným. 🙂
Doufám že malému ten egzem zmizne jak jsi říkala od už to má chudák 4 měsíce a měl to opravdu škaredé.Stejně musím jít nakontrolu ke kožní tak se ji raději hned zeptám co by mi na poradila.Doktorka mi totiž napsala kortikoidní mastičku ( IMACORT) a moc ji mu nechci dávat.Stačí že se tím musím patlat já. 😉
winifred, my ekzém pod kolínky měli taky celkem dlouho, občas jsem to jen mázla lenienskou a měla jsem na předpis takovou zelenou vodu dělanou v lékárně (byla to jen desinfekce), tak tím jsem to potírala, jsou různý typy ekzémů, nám na to teda kožní teda kortikoidní masti nedala, takhle malému dítěti bych to tím ani nemazala...a ty používáš kortikoidní masti i při kojení? já vím, doktoři to předepisují, ale já při kojení nic nepoužívala 😔 jen tu léčebnou kosmetiku Dr. Michaelse, jak jsem tu dávala odkaz... nehty mám bohužel postižené a nejde se toho zbavit, i Dr. říkají, že u nehtů je to dost obtížné...
ma_se: tvůj ex žil dvojí život, to byl nápor na psychiku a taky nevyspání, ponocování, proto pravděpodobně ta lupénka 😉
Ja chodim teraz do tej Tomesy co som tu pisala mala som to skarde a teraz mam za sebou nejakych 10 vstupov a skoro vsetko mam prec a som krasne hneda. Odporucam teraz som tam uz bola druhykrat a o pol roka idem zase 😉