Máte skúsenosti s dedičnosťou psoriázy?
ahojte mamičky i nemamičky. rada pokeciam o tejto chorobe a jej dedičnosti. ževraj to z 90tich % dedia dievčatká. my tiež máme dcérku, tak sa chcem podeliť o skúsenosti všetkých. 😉
Stručné zhrnutie
- Psoriáza je chronické, zatiaľ nevyliečiteľné kožné ochorenie s dedičným zložkou a častými spúšťačmi ako stres, hormonálne zmeny po pôrode a infekcie; liečba sa zameriava na potlačenie prejavov a posilnenie imunity.
- Dostupné liečebné zdroje zahŕňajú lokálne kortikoidné masti (Belosalic, Beloderm, Betacorton, Locoid Crelo 0,1%), fototerapiu a kúpeľné liečenie v zariadeniach ako Kúpele Smrdáky a Tomesa (BA, KE), pričom morské kúpele a slnečné žiarenie často dočasne zlepšujú stav.
- Doplnkové a alternatívne prístupy v diskusii zahŕňali Skin‑Cap sprej/mydlo/šampón, aloe vera gély, pupalkový olej, rakytníkovú šťavu, biolampu, diétne opatrenia a procedúry ako hirudoterapia (pijavice) alebo „fototerapia / kúpeľ v slanej vode“, pričom používateľom sa uvádza rôzna účinnosť a často len dočasné zlepšenie.
Q: Ktoré kúpeľné zariadenia v SR sa v diskusii uvádzajú ako účinné pri liečbe psoriázy?
A: Diskusia menovala Kúpele Smrdáky (lázne pri Senici, www.kupelesmrdaky.sk) a zariadenie Tomesa (liečebné pobyty v BA a KE, www.tomesa.sk) ako miesta, kde pacienti dosiahli dočasné zlepšenie po sérii procedúr.
Q: Aké lokálne lieky a krémy lekári najčastejšie predpisujú pri psoriáze podľa príspevkov?
A: V príspevkoch sa spomínajú Belosalic, Beloderm, Betacorton, Locoid Crelo 0,1% (2x denne do vlasov podľa jedného príspevku), Advantan krém, triamcinolon S, a farmaceutické prípravky typu Daivonex.
Q: Pomáha fototerapia alebo biolampa a ako sa to realizuje podľa skúseností v diskusii?
A: Viacerí používatelia uviedli pozitívny efekt fototerapie a biolampy; príspevky spomínali požičiavanie biolampy (model ES200Y) a pravidelné fototerapie, pričom niektorí uviedli trvalejší ústup až po 6 týždňoch liečby alebo opakovaných kúrach.
Q: Aké voľnopredajné alebo kozmetické prípravky sa v diskusii odporúčajú pre suchú a svrbiacu pokožku pri psoriáze?
A: Spomenuté sú Skin‑Cap (mydlo, šampón, krém, tablety), Balneum Hermal do kúpeľa, Excipial Lotiom, Dr. Michaels (sada gel/mast/balzám, cena uvádzaná cca 2000,- v príspevku), CutisHelp konopný šampón (cena v diskusii 304 Sk / 10,09 €) a výrobky Weleda (rakytníková šťava, nechtíkový šampón).
Q: Aké doplnky stravy alebo vnútorné prípravky sa diskutovali a aké dávkovanie bolo uvedené?
A: Uvedené prípravky zahŕňajú OK Omega plus s odporučením „2x denne 1 čajová lyžička“ so súčasným promazávaním, UNIMILK tablety z kozieho mlieka (diskutované, bez skúseností), colostrum, rakytníkovú šťavu a pupalkový olej; aloe vera gély sa odporúčali aj na vnútorné použitie.
Q: Ako funguje hradenie kúpeľnej liečby podľa diskusie a aké sú náklady?
A: Jeden príspevok uviedol, že poisťovňa prepláca časť kúry v Tomese, ale pacient musel doplatiť približne 2000,- Sk ako spoluúhradu za pobyt.
Závery z diskusie
Zhoda
- Psoriáza je chronické ochorenie, ktoré sa momentálne nedá úplne vyliečiť, liečba väčšinou prináša len dočasné zlepšenie.
- Kúpeľné procedúry, pobyty pri mori a fototerapia často poskytujú viditeľné zlepšenie stavu na niekoľko mesiacov.
- Stres, hormonálne zmeny (napr. po pôrode) a infekcie sú v diskusii opakovane uvádzané ako spúšťače alebo zhoršujúce faktory.
Sporné názory
- Niektorí účastníci považujú kortikoidné masti (Belosalic, Beloderm, Betacorton, Locoid) za rýchlo účinné, iní varujú pred dlhodobými vedľajšími účinkami kortikoidov a preferujú nefarmakologické prístupy.
- Časť diskusie hlási výrazné zlepšenie po diéte (vynechanie mäsa, mliečnych bielkovín alebo citrusov), zatiaľ čo iní považujú diétu za nepreukázanú a tvrdia, že primárny spúšťač je stres.
- Niektorí tvrdia, že prírodné produkty (aloe vera, pupalkový olej, rakytníková šťava, Skin‑Cap) majú výrazný účinok; iní uvádzajú len dočasný efekt alebo žiadne zlepšenie.
Otvorené otázky
- Aké je presné riziko dedičnosti psoriázy u dieťaťa, keď ochorenie má len jeden rodič (v diskusii sa uvádza rôzne čísla, napr. cca 20 %)?
- Ktoré alternatívne terapie (pijavice, pythium oligandrum, biolampa, pôst) majú klinické dôkazy o dlhodobom prínose pri psoriáze?
- Aké sú optimálne parametre a dĺžka fototerapie alebo kúpeľnej liečby pre trvalejší efekt?
- Ktoré kombinácie liečby (lokálne kortikoidy vs. nefarmakologické prístupy) prinášajú najvyšší pomer prínosu a rizika pri dlhodobej liečbe?
Spomenuté značky a firmy
Kúpele Smrdáky, Tomesa, Weleda, Parenteral a.s., CutisHelp, Dr. Michaels, Australian Bodycare, Pythium.cz, Balneum Hermal, Excipial, Garnier
Spomenuté produkty a metódy
Belosalic, Beloderm, Betacorton, Locoid Crelo 0,1% (2x denne v jednom príspevku), Advantan, triamcinolon S, Gelaspon, Gelargin gel, Kuterid, Daivonex, Skin‑Cap (mydlo, šampón, krém, tablety), Tomesa kúpeľná liečba, Kúpele Smrdáky, fototerapia / svetelná terapia, kúpele pri mori / balneoterapia, Balneum Hermal, Excipial Lotiom, Dr. Michaels (sada gel/mast/balzám ~2000,-), CutisHelp konopný šampón (304 Sk / 10,09 € v príspevku), OK Omega plus (2x denne 1 čajová lyžička), UNIMILK tablety (kozie mlieko), aloe vera gély, pupalkový olej (pupalkový olej), rakytníková šťava Weleda, homeopatia (Rubisan spomenutý), biolampa (ES200Y), pôst / detox / syrová strava, NizOzone šampón (120 ml 300,-), Nizoral (60 ml 280,-), Polytar, Kertyol S, Micetal gel (flutrimazolum), Rubisan, psyllium, colostrum, pythium oligandrum, hirudoterapia (pijavice), rybičky (liečba rybičkami / ichthyoterapia)
Miesta a osoby
Kúpele Smrdáky, Senica, Tomesa, Bratislava, Košice, Trenčianske (kúpele), Viera Golska
Kortikoidy jsou syntetické chemické látky, které mají stejnou strukturu, jako hormony z kůry nadledvinek – kortikosteroidy. Používají se ke stejným účelům, tedy hlavně k léčbě alergií a dalších onemocnění souvisejících s imunitou.[1]
Pojem kortikoidy se někdy nesprávně používá pro označení kortikosteroidů. Mělo by platit:
kortikosteroidy – hormony z kůry nadledvinek (přírodní látky)
kortikoidy – synteticky (uměle) připravené látky se stejnou strukturou
Tak,ahojte!!!
Pridávam sa k Vám.Mám 35 rokov a vernú priateľku psorku od troch rokov. ☹
Beriem mi chuť do života,ale to asi ako každej z Vás,každým novým prípravkom rástla aj moja nádej,že je to možno to pravé čo mi pomôže. Niekedy si hovorím,že mám asi viac informácii o psorke ako moja kožná. Vyskúšala som hormonálne maste,kúpele,Tomesu,Skin-cap a to posledné ma držalo ako tak nad vodou,ale zrazu aj ten prestal pomáhať a ja mám hlavu v smútku. 😒
Žijeme momentálne v Paríži a to som si myslela,že francúzi sú predsa len niekde inde ako my,ale opak je pravdou,aj tam su bezmocni v boji s touto chorobou.
Budem rada,ak pokecáme podporíme sa. Mne je hneď lepšie,keď viem,že nie som na svete sama zo psorkou.
Držte sa!
Martina
A ešte som zabudla mám dve detičky,ktoré to chvalabohu,zatiaľ nemajú.Syn má 15 rokov a dcéra 9. Ja som veľmi chcela vyskúšať som čítala,o liečbe pijavicami,bola som odhodlaná,že to vyskúšam,aleee,zrazu nastal problém,ako pijavičky dopraviť do Paríža,letecky sa to nemôže,ale keď prídeme na sk, autom,určite idem do toho,nechcela som niečo začínať čo nedokončím...Mala som už dohodnutý aj termín na prvé stretko,pani bola veľmi ochotná a milá všetko ukázať vysvetliť a potom moje pijavičky mi zbaliť,aby som si ich mohla zobrať zo sebou,a tu nastal problém. No nevadí,ale určite to vyskúšam,je to nová nádej. 🙂
Psoriaza je ochorenie koze,moze to dostat i clovek,u ktoreho v rodine sa to vobec nevyskytovalo.Samozrejme tam kde niekto z rodiny to uz mal,je väcsi predpoklad,ze to mozes mat i ty..Psoriaza ma 5 hlavných klinických foriem a to podla charak.kozných prejavou1,Loziskova psoriaza-najcastejsia
2,Gutatna
3,Inverzna
4,Palmarna
5,Erytrodermicka-najvaznejsia forma psoriazy,vyskytuje sa vsak zriedka,postihuje velku cast koze,je cervena a napuchnuta
Dostupne produkty na potlacenie:SKIN-cap mydlo,sampon,krem i tablety...
Dobre je po kazdom kupani sa niecim natriet,nie je dobre nechavat pokozku suchu...Mozes pouzit oleje,vazelinu alebo priamo nieco z produktov na psoriazu.Kamoske pomaha aj kupel v Kawar soli a Kawar tel.mlieko,dostat to v lekarnach
ahoj,
polárko, co psorka u tebe? co používáš?
martina0902: můžeš ještě vyzkoušet tuto léčebnou kosmetiku: http://www.drmichaels.cz/prodej-dr-michaels/ ,mně pomohla
🙂 Ahojte,
ja mam svrbenie na kutoch vo vlasoch,vzadu na zahlavi ,za usami a v usiach...bola som priamo na koznom v nemocnici...mlada sikovna dr.ma trochu upokojila ,ze ona to vidi skor na seboroidnu dermatitidu,ze tiez chronicka a dozivotna,ale ma menej dosledkov...
predpisala mi tb.ZODAC (cetrizini dihydrochloridum 10mg) - antihistaminikum
do vlasov vodicku - Betacorton - kortikoidny pripravok na liecbu neinfekcnych zapalov koze
do usi - Advantan krem - methyl (prednisoloni aceponas) ,0,1%
a gel na umyvanie vlasov ,napenit,posobit 5min a zmyt Micetal gel - flutrimazolum
klop,klop - velmi sa mi ulavilo,cervene miesta su prec i tvrde velke lupy...zatial!!! 😢
Zdravim vsetkych znevyhodnenych,
uz som hladala turbany,satky,ucesy,parochne... ☹
zatial nevyskam od radosti skor s pokorou pristupujem ku kazdemu jedlu,volou ovplyvnujem a cenzurujem uroven vpustaneho stresu...paru vypustam,nedusim v sebe,ako pred tym,nehram sa na tazneho kona,kt.vsetko zvladne ako superman...
artuse - vrucna vdaka za podporu,si zlaticko,dakujem za pismenka i cenne info...
Ahoj,holky.Smím se k Vám přidat?Naší nejmladší tento týden diagnostikovali lupénku.Je jí 13 měsíců a ještě pořád ji kojím.
Lékař mi pro ni nabídnul lázně.Nevíte,když mám ještě tříletého kluka,jestli mám nárok na to,aby ho vzali přednostně do školky?Kam zajít?
Betynky kmotra je zdravotní sestra.Poradila mi krém od Saloosu bio Karité.Je to s konopím,bambuckým máslem apod.Píšou tam,že je vysoce účinný při lupénce a atopickém exému.Máte s tím některá zkušenost?
Na co mám dávat pozor v jejím jídelníčku?
Která kosmetika je dobrá a na kterou radši zapomenout?
Děkuju.
Dobrý deň, píšem prvý krát. Mám dcérku, má desať rokov a diagnostikovali jej psoriázu.Viem o čo sa jedná, pretože má ju môj manžel. Ona ju má len na nechtoch a nevyzerá to dobre, môže mi niekto napísať, či už sa stretol s psoriázou len na nechtoch. Má u aj na nohách. Ak áno, tak čo pomáha. Teraz som jej objednala Aloe vera gel, len ešte neviem, či zaberá, pretože ešte ho nemám doma. Vďaka.
psoriaza sa uplne vyliecit neda, moja segra ju mala takmer po celom tele, natierala sa mastou,zmizlo to,ale potm zase musela, najlepsi liek na psoriazu je morska sol, ja som mala kusok na bruchu odkedy som bola pri mori mi to zmizlo uplne, ja som mala malicko, ale dost pomahala ta morska sol mojej segre kupala sa v nej.
Teda dobrý!A my kortikoidy v mastech používali skoro 2 měsíce!!!Ta koza pediatrička nevěděla ,co s ní,tak jí je vrazila,ve špitále jí je vrazili,na kožním jí je vrazili...Snad to bude ok. 😝 Jak můžou léčit něco,aniž vědí co? 😲 To mi vysvětlete!! 😠 😠 😠
Jinak ta měsíčková mast z lékárny a ten krém od Saloosu holce krásně vyčistili pleť. 😵 Vždycky ji důkladně promažu na noc a už je v obličeji skoro čistá. 😅 Jen toho má plný vlásky.Včea přišla kadeřnice a tu moji malou princeznu ostříhala jako zbojníka... 😨 Chce se mi brečet... ☹
mamina, já bych tak malému dítěti kortikoidy pokud možno nemazala 😒 a malé se lupénka objevila zničehonic? nebyla třeba předtím nemocná, nějaká viróza nebo nezažila nějaký větší stres? s jídelníčkem moc neporadím, u mě na psoriázu jídlo nemá vliv, ale asi bych ji moc nedávala citrusy, tučné a sladké věci. Já používám léčebnou kosmetiku Dr. Michaels viz http://www.drmichaels.cz/lecba-lupenky-dr-micha.... A někde na těch stránkách jsem četla, že je možné použít i u dětí, je to uvedeno např. v rubrice "reference". Ale poraď se o použití s dr. nebo napiš dotaz přímo na ty stránky. Jinak ty lázně by malé mohly pomoct a určitě pobyt u moře. Někomu také pomáhají krémy z konopí dostupné v lékárně. Tak držím pěsti, aby to malé rychle ustoupilo a pokud možno se jí to už nikdy neobjevilo 🙂
ja neviem, či len tak z ničoho nič. Keď začala chodiť do škôlky, tak som si zmenu nechtov všimla, ale pripisovala som to ohryzovaniu nechtov, ktoré tiež začalo, ako nastúpila do škôlky. Až tohto roku som ostala prekvapená, pretože sa jej to začalo objavovať aj na nechtoch na nohách, ešte pred letom. Je to také netypické a ja neviem, či vôbec je možná psoriáza nechtov. Používame masť belosalic, teraz asi mesiac, ale zlepšenie žiadne nevidím. Čo som sa dočítala, liečba na nechtoch je dosť náročná a zdĺhavá. Dovolenka pri mori nepomohla, práve naopak sa to zhoršilo a tak sme sa vybrali k doktorke. Tohto roku dovolenka nepomohla ani mužovi. Pomáha mu liek Neotigason. Užíva ho už rok. Keď ho začal užívať, tak som si myslela, že je to zázračný liek, pretože sa mu vyčistilo celé telo. No po dovolenke sa mu to zhoršilo.Na tohtoročnej dovolenke bolo zlé počasie v Chorvátsku. Z 11 dní sme mali 5 dní zimy a dažďu a to sme nečakali. Aké sú výrobky z Aloe vera, keď som niekde čítala na fórach, tak vraj pomáhajú. Nevie niekto z vlastnej skúsenosti? Už máme Aloe vera gel na pitie, tak som zvedavá.
idikap: psoriáza nehtů existuje, i já mám postižené nehty, ale naštěstí ne moc, a chvíli je mám dobré a chvíli horší...a máš pravdu, že léčba nehtů je zdlouhavá, někde jsem četla, že se nehty opichávají kortikoidama, jedna kožní mi radila mazat nehty krémem nebo mastí s ureou, od jiné kožní mám obyčejný Batrafen - ten je spíše na plísně, používám ho jen občas...mast Belosalic, kterou používáte, je pokud se nepletu kortikoid, takže s tím u dítěte hodně opatrně, já sama kortikoidy nepoužívám, neléčí a dlouhodobé užívání je spíše na škodu...jinak můžete užívat něco na posilnění nehtů - zinek, vitamím B...měli by poradit v lékárně...
Aloe vera jsem nezkoušela a zajímalo by mě, jestli to fakt pomáhá...
mamko drzte se, bobek malý , má to i ve vlasech, to bych rekla ze je snad ta nejhorsi cást která muze byt postizena lupenkou, já ji tam mám taky, a tedka se mi nejak rozjela po tele, spise malinke fličky po tele, ktere tam nikdy nebyli a pres leto se mi udelal plísen pod nehty na nohou, koupila jsem si na to lak, at do sebe necpu 3 mesice leky, ale ten lak jaksi nepusobi la nedávno jsem byla u kozní a moje bývala kozní se vesele zdejchla ajá mám jinou a ta rekla ze to co mám na nehtech není plísen ale lupenka 😖 uz ji mám i na nehtech na rukou, ale maskuji to pruhledný lakem, zatim se mi projevuje spise dolickama v nehtech a jeden mám jakoby to nehtove belmo na jedné strane více zasahující do ruzove nehtové části. ale jinak to jeste jde.. ale ta hlava je des, proste clovek musi fur tneco poutivat aby mel chvilku klid, uz me to nekdy fakt nebaví ☹ 😢
halvne se drzte, ono nejhorsí je kdyz to maji deti,ale budme rádi ze jsem jinak zdraví, jenom tenhle kosmeticky problem je a nic ☹
A aké výrobky od Dr.Michaels, niečo do kúpeľa alebo nejaké krémy? Našla som tiež dobré forum: www.lupenka.net
Ahoj,holky.Ano,moje roční dcera má lupénku.Má drobný ložiska po celým těle,ale v rozkroku,na zadečku,v obličeji a ve vlasech jsou to ložiska velký jako dlaň... ☹ ☹ ☹ Dneska mi psal primář z lázní,že nám Bětušku vezmou,takže zjara se tu delší dobu neobjevím.... Doufám,že jí opravdu pomůžou a NADLOUHO!!
Jinak pro děvčata ze Slovenska:Nejlepší složení solí má Mrtvý moře.K němu jako alternativa je úžasná Podhajská.Tchán tam jezdí a pomáhá mu to úžasně!Má stejné složení jako mm,ale přitom je v ještě silnější koncentraci.A máte to doma. 😉 Takže když to jen trochu půjde,určitě se tam někdy potkáme. 🙂
Jinak máme tu u nás faráře z Cabaja-Čáporu... 😀
Chcela by som sa spytať, ako asi vyzerá psoriáza na nechtoch. Jedná sa mi o to, že dcérka na rukách má celkom tenké nechty a stratili svoj tvar a zasa na nohách ich má zhrubnuté a nažltnuté. Môže byť taká psoriáza na nechtoch a samozrejme má ich aj vysušené._
Idikap, ja to jako mala mivala taky. Ale docetla jsem se, ze ten problem s nehty muze ukazovat na nejake onemocneni.
idikap, já mám psoriázou trochu postižené i nehty, u mě to vypadá tak, že je mám "dolíčkové" - jsou na nich drobné tečky - dolíčky jako kdybych je měla rozpíchané jehlou, není to ale moc vidět, co je ale horší, tak se mi občas odzhora jakoby odlučuje nehet od nehtového lůžka, to je téže příznak psoriázy (nehet může úplně slézt, stalo se mi to na palci u nohy, hned ale rostl nový nehet), dalším příznakem psoriázy na nehtech jsou tzv. "olejové skvrny" - pod nehty se dělají žlutavé fleky nebo nehty mohou být celé nažloutlé...takto na dálku ti neporadím, jestli dcerka má psoriázu nehtů, může mít obyčejnou plíseň, ale psoriáza by to mohlo být také 😖 ukažte to raději na kožním
kosmetika Dr. Michaels je sprchový gel, krém a balzám
nedávno tu někdo psal, že bude zkoušet aloe vera, tak se chci zeptat, jestli to pomáhá?
Kortikoidy
19. 10. 2001. Masti, krémy, emulze a další lékové formy používané v kožním lékařství obsahují často kortikoidy (kortikosteroidy). Jsou to uměle připravené hormony, svým složením podobné glukokortikoidům produkovaným kůrou nadledvin. Mají protizánětlivý, protialergický a protisvědivý účinek a jsou určeny především k léčení akutního ekzému. Dlouhodobé používání preparátů z této skupiny s sebou přináší určitá rizika. Lokální léky s obsahem kortikoidů by měly být proto užívány jen krátkodobě, pokud je to opravdu nezbytné a pouze podle návodu lékaře. Kortikoidy neléčí vlastní onemocnění, jen tlumí jejich průběh!
Při dlouhodobém používání kortikoidů dochází k potlačení vlastní obranné reakce kůže. Proto se na pokožce v průběhu terapie kortikoidy mohou častěji vyskytnout projevy bakteriální, houbové nebo virové infekce. Při intenzívní dlouhodobé léčbě kortikoidy může vznikat atrofie kůže - tzn. ztenčení kůže, jemné řasení a prosvítání cév. Kůže je potom zranitelnější. Kortikoidy také způsobují stažení krevních vlásečnic. Pokud se k ošetření pokožky používají přípravky s obsahem hormonů dlouhodobě, ztrácejí stěny vlásečnic svou pružnost, zůstávají trvale rozšířené a snadno praskají. Negativní dopad může mít používání kortikoidů v oblasti v oblasti obličeje. Při delším podávání dochází postupně k přivyknutí kůže na podávané přípravky. Po jejich vysazení se může na pokožce objevit výsev červených drobných zánětlivých pupínků kolem úst. Jde o tzv. periorální dermatitidu. Komplikací lokální léčby kortikosteroidy může být také kontaktní alergie na tuto účinnou součást zevní terapie. Alergie na kortikoidy se na pokožce projeví ekzémovými změnami. Musí se na ni tedy myslet vždy, když léčba ekzému i při správném používání nevede ke zklidnění zánětu. Odhalit příčinu kontaktní alergie lze provedením speciálních kožních testů, které se pomocí náplastí aplikují na pokožku. Při dlouhodobém ošetřování rozsáhlých postižených ploch s akutními projevy (mokvající silně zánětlivé změny) hrozí riziko vstřebávání kortikoidů do krve. Vstřebané kortikoidy působí tlumivě na produkci přirozených hormonů kůry nadledvin. To se projeví jako akutní neschopnost organismu reagovat na zátěž stres. Dlouhodobé používání silných hormonálních prostředků a jejich vstřebávání vedou dále k chronickým změnám. Tyto poruchy se podobají příznakům vyskytujícím se při nadprodukci přirozených hormonů produkovaných v organismu či vedlejším účinkům při systémové léčbě kortikoidy. Dochází k poruše metabolismu kostí, objevení osteoporózy, tukového polštáře na zádech, změnám nálad, vzniku akné, zvýšení krevního tlaku, možnosti vzniku žaludečních vředů, snížení produkce inzulínu, změně tvaru obličeje (měsíčkovitá tvář). Těmito závažnými poruchami jsou ohroženy zejména malé děti, také u těhotných žen je nutné aplikovat tyto prostředky velmi opatrně.