Máte skúsenosti s dedičnosťou psoriázy?
ahojte mamičky i nemamičky. rada pokeciam o tejto chorobe a jej dedičnosti. ževraj to z 90tich % dedia dievčatká. my tiež máme dcérku, tak sa chcem podeliť o skúsenosti všetkých. 😉
Stručné zhrnutie
- Psoriáza je chronické, zatiaľ nevyliečiteľné kožné ochorenie s dedičným zložkou a častými spúšťačmi ako stres, hormonálne zmeny po pôrode a infekcie; liečba sa zameriava na potlačenie prejavov a posilnenie imunity.
- Dostupné liečebné zdroje zahŕňajú lokálne kortikoidné masti (Belosalic, Beloderm, Betacorton, Locoid Crelo 0,1%), fototerapiu a kúpeľné liečenie v zariadeniach ako Kúpele Smrdáky a Tomesa (BA, KE), pričom morské kúpele a slnečné žiarenie často dočasne zlepšujú stav.
- Doplnkové a alternatívne prístupy v diskusii zahŕňali Skin‑Cap sprej/mydlo/šampón, aloe vera gély, pupalkový olej, rakytníkovú šťavu, biolampu, diétne opatrenia a procedúry ako hirudoterapia (pijavice) alebo „fototerapia / kúpeľ v slanej vode“, pričom používateľom sa uvádza rôzna účinnosť a často len dočasné zlepšenie.
Q: Ktoré kúpeľné zariadenia v SR sa v diskusii uvádzajú ako účinné pri liečbe psoriázy?
A: Diskusia menovala Kúpele Smrdáky (lázne pri Senici, www.kupelesmrdaky.sk) a zariadenie Tomesa (liečebné pobyty v BA a KE, www.tomesa.sk) ako miesta, kde pacienti dosiahli dočasné zlepšenie po sérii procedúr.
Q: Aké lokálne lieky a krémy lekári najčastejšie predpisujú pri psoriáze podľa príspevkov?
A: V príspevkoch sa spomínajú Belosalic, Beloderm, Betacorton, Locoid Crelo 0,1% (2x denne do vlasov podľa jedného príspevku), Advantan krém, triamcinolon S, a farmaceutické prípravky typu Daivonex.
Q: Pomáha fototerapia alebo biolampa a ako sa to realizuje podľa skúseností v diskusii?
A: Viacerí používatelia uviedli pozitívny efekt fototerapie a biolampy; príspevky spomínali požičiavanie biolampy (model ES200Y) a pravidelné fototerapie, pričom niektorí uviedli trvalejší ústup až po 6 týždňoch liečby alebo opakovaných kúrach.
Q: Aké voľnopredajné alebo kozmetické prípravky sa v diskusii odporúčajú pre suchú a svrbiacu pokožku pri psoriáze?
A: Spomenuté sú Skin‑Cap (mydlo, šampón, krém, tablety), Balneum Hermal do kúpeľa, Excipial Lotiom, Dr. Michaels (sada gel/mast/balzám, cena uvádzaná cca 2000,- v príspevku), CutisHelp konopný šampón (cena v diskusii 304 Sk / 10,09 €) a výrobky Weleda (rakytníková šťava, nechtíkový šampón).
Q: Aké doplnky stravy alebo vnútorné prípravky sa diskutovali a aké dávkovanie bolo uvedené?
A: Uvedené prípravky zahŕňajú OK Omega plus s odporučením „2x denne 1 čajová lyžička“ so súčasným promazávaním, UNIMILK tablety z kozieho mlieka (diskutované, bez skúseností), colostrum, rakytníkovú šťavu a pupalkový olej; aloe vera gély sa odporúčali aj na vnútorné použitie.
Q: Ako funguje hradenie kúpeľnej liečby podľa diskusie a aké sú náklady?
A: Jeden príspevok uviedol, že poisťovňa prepláca časť kúry v Tomese, ale pacient musel doplatiť približne 2000,- Sk ako spoluúhradu za pobyt.
Závery z diskusie
Zhoda
- Psoriáza je chronické ochorenie, ktoré sa momentálne nedá úplne vyliečiť, liečba väčšinou prináša len dočasné zlepšenie.
- Kúpeľné procedúry, pobyty pri mori a fototerapia často poskytujú viditeľné zlepšenie stavu na niekoľko mesiacov.
- Stres, hormonálne zmeny (napr. po pôrode) a infekcie sú v diskusii opakovane uvádzané ako spúšťače alebo zhoršujúce faktory.
Sporné názory
- Niektorí účastníci považujú kortikoidné masti (Belosalic, Beloderm, Betacorton, Locoid) za rýchlo účinné, iní varujú pred dlhodobými vedľajšími účinkami kortikoidov a preferujú nefarmakologické prístupy.
- Časť diskusie hlási výrazné zlepšenie po diéte (vynechanie mäsa, mliečnych bielkovín alebo citrusov), zatiaľ čo iní považujú diétu za nepreukázanú a tvrdia, že primárny spúšťač je stres.
- Niektorí tvrdia, že prírodné produkty (aloe vera, pupalkový olej, rakytníková šťava, Skin‑Cap) majú výrazný účinok; iní uvádzajú len dočasný efekt alebo žiadne zlepšenie.
Otvorené otázky
- Aké je presné riziko dedičnosti psoriázy u dieťaťa, keď ochorenie má len jeden rodič (v diskusii sa uvádza rôzne čísla, napr. cca 20 %)?
- Ktoré alternatívne terapie (pijavice, pythium oligandrum, biolampa, pôst) majú klinické dôkazy o dlhodobom prínose pri psoriáze?
- Aké sú optimálne parametre a dĺžka fototerapie alebo kúpeľnej liečby pre trvalejší efekt?
- Ktoré kombinácie liečby (lokálne kortikoidy vs. nefarmakologické prístupy) prinášajú najvyšší pomer prínosu a rizika pri dlhodobej liečbe?
Spomenuté značky a firmy
Kúpele Smrdáky, Tomesa, Weleda, Parenteral a.s., CutisHelp, Dr. Michaels, Australian Bodycare, Pythium.cz, Balneum Hermal, Excipial, Garnier
Spomenuté produkty a metódy
Belosalic, Beloderm, Betacorton, Locoid Crelo 0,1% (2x denne v jednom príspevku), Advantan, triamcinolon S, Gelaspon, Gelargin gel, Kuterid, Daivonex, Skin‑Cap (mydlo, šampón, krém, tablety), Tomesa kúpeľná liečba, Kúpele Smrdáky, fototerapia / svetelná terapia, kúpele pri mori / balneoterapia, Balneum Hermal, Excipial Lotiom, Dr. Michaels (sada gel/mast/balzám ~2000,-), CutisHelp konopný šampón (304 Sk / 10,09 € v príspevku), OK Omega plus (2x denne 1 čajová lyžička), UNIMILK tablety (kozie mlieko), aloe vera gély, pupalkový olej (pupalkový olej), rakytníková šťava Weleda, homeopatia (Rubisan spomenutý), biolampa (ES200Y), pôst / detox / syrová strava, NizOzone šampón (120 ml 300,-), Nizoral (60 ml 280,-), Polytar, Kertyol S, Micetal gel (flutrimazolum), Rubisan, psyllium, colostrum, pythium oligandrum, hirudoterapia (pijavice), rybičky (liečba rybičkami / ichthyoterapia)
Miesta a osoby
Kúpele Smrdáky, Senica, Tomesa, Bratislava, Košice, Trenčianske (kúpele), Viera Golska
pralinkaaa co sa tyka centra, ani dr. ani sestry nevedia co s nimi bude, vraj by ich mali zavriet a asi prestahovat do ruzinovskej nemocnice po novom roku. ale nic nevedia isto
more posobi uplne super, ale treba dlhsie, tam ide hlavne o ten vzduch (je nasyteny tymi mineralmi z morskej vody), keby som mohla, tak pri mori byvam, ale nejde to 😒 preto aspon planujem dlhsi pobyt v lete, maly uz bude mat rok a pol, takze mu to v ziadnom pripade neuskodi
ja viem, že som sa už asi pýtala ale ešte raz, pri psoriaze sa nesmie užívať liek na imunitu? nemám sa s kým poradiť, lebo nemám nikoho známeho imunologa a kožná mi vraví, že môžu užívať lieky ale alergologyčka nám ich odmieta predpísať....pretože nemôže, len keď jej podpíšem papier, že je to na moju zodpovednosť....je to naozaj také hrozné?
ďakujem...
idikap neviem poradit, ale dala som hladat zoznam imunologickych poradni http://www.zzz.sk/?page=hladaj&typ=alergoimuno tak skus zavolat niekomu a spytaj sa, mozno ti poradia
Ahojte, chcem sa Vas opytat, mate niekto aj nechtovu psoriazu?
Nedavno mi to kozna zistila...
Mam otrasne nechty, az mi je do placu...
Mam nechty ako popichane ihlov, potom sa tie cervene bodky zmenia a nechet vyzera ako by mi chcel odpadnut... ☹
Baby ktore mate nechtovu psorku, moze sa taketo nechty lakovat?
ahoj atery ja ju mam uz roky ☹
aj mi jeden necht odpadol posledne...a dost ma to boli. odkial si?
ahojte, pralinkaaa som tu mala napisany odkaz pre teba a mi zmizol 😠 takze strucne, v centre su aj po novom roku, mala som mat vcera kontrolu,ale maly bol chory, takze som to zrusila a sestricka mi povedala, ze sa mam ozvat po 11.1. po ich dovolenkach.
psorku mam teraz taku... uz som mala aj horsie ale rozhodne aj lepsie, v podstate si to iba premastujem a umyvam, joj nech uz je jar, slniecko a potom more, pripadne aspon parkrat na vikend podhajska. v podhajskej by mali robit nejaky kryty bazen s min. vodou, ale na webe som nic nenasla, asi zavolam na obecny urad a spytam sa tam
ahojte, sem tam vas citam, ja mam tiez psoriazu ale v poslednych rokoch ju mam uz len vo vlasovej casti,
pralinkaaa ja som z KE, aj mna nechty bolia, ja to mam na 3 prstoch na jednej ruke a na jednom na druhej ruke 😒 , strasne sa za nechty hanbim, je to strasne neprijemne...
Aj si nieco davas na tie nechty? to fakt nic nepomaha?
Mne sa to objavilo asi pred 4 rokmi, najprv som si myslela, ze je to nechtova pliesen, vlastne az teraz sa prislo na to, ze to je psorka.
Mozu sa taketo nechty aspon lakovat?
ahojte - tak psoriaza nič nové, skôr asi sa zhoršuje ☹ v hlave ma to kúše jedna radosť a tuším sa mi robí ďalší necht na ruke nieeeeeeeeee nohy už mám skoro celé .
tiny - dakujem za info, vtedy niekedy hádam pôjdem aj ja. odpadol mi necht, tak som zvedavá čo na to povie 😅
atery- nooo čo na to je keby som vedela čo by som za to dala. mne zatiaľ nepomohlo nič. hm....je to nepríjemné, hlavne to strašne bolí, v podstate som aj rada že mi ten jeden necht odpadol lebo ma fakt dosť bolel a takto to aspoň nebolí..aj ked neviem, ako budem chodiť v lete. doteraz som to riešila tak že som si nechty nalakovala..ono to bolo vidno ale nie tak hrozne. a hej, mňa sa každý ale fakt každý čo to ešte nevie, hneď spýta - to čo máš s nechtami??? už som si aj zvykla....ale hanbím sa aj ja, ešte aj na fotkách to pekne vidno ☹
pralinkaaa, prepac teraz sa mozno opytam ako sprosta, ale ten odpadnuty necht ti narastie??? Teda narastie ti miesto toho odpadnuteho novy? Uz sa ti to stalo? Boze to su hrozne trable...
Moj muz ma psorku na hlave, aspon mu to nieje vidno, aj ked tiez to nie je nic moc, lebo hlava ho neskutocne svrbi...
Uz sa len modlit, aby to nezdedili po nas nase deti...
ahojte,aj ja sa trápim s touto chorobou.ale ja mám z toho problémy hlavne na kĺboch.neviete poradiť niečo na psorku pod nechtami?Ďakujem.
atery nooooooooo to by som aj ja rada vedela!!! či mi necht narastie, a teda dúfam...že áno. ja neviem, čo už robiť fakt. a v lete vôbec...to budem ako existovať. ešte min. leto som to malé ako-tak aspoň tak že som to nalakovala a dalo sa dať aj vonka nohy. ale teraz ☹
ja ju mám tiež aj v hlave a tak tak aspoň nie je vidno ale je to otravné a furt sa škrabem ☹
g0909 - pod nechtami no keby som vedela ako som už písala! dala by som neviem čo za to! máš nechty? ja som skúšala všetky tie veci čo predpisujú ale moc nepomohlo a hlavne tu čítam aj že je to dosť škodlivé, ako vedlajšie účinky...
ako vlastne vyzerá psoriáza na nechtoch, sama neviem....prosím pralinka napíš mi....skúšala som nafotiť nechty dcérke ale na fotkách z blízka to veľmi nejde, lebo som ti chcela poslať fotky....a tie fotky, čo máme nemajú nič spoločné so súčasnými nechtami....na nohách má dcérka také žlté a zhrubnuté a na rukách zas tenké, strašne sa jej lámu a stratili svoj tvar....prosím napíš mi....inak prajem krásne vianoce 🙂
uziva prosim Vas niekto dlhodobejsie ZODAC?...beriem 1 tb vecer a momentalne som tak paralyzovana (maximalnou unavou,nespavostou,depresiou)
tak spekujujem,ci to nemozu vyvolavat a zhorsovat lieky,sampony na psorku...
kortikoidy co sposobuju???
Dakujem za cenne info
Ahoj holky, poradte prosim. Od porodu (co jsem se vratila z porodnice) se mi na prstech rozlezly vyrazky, napadlo me, zda to neni proriaza. Rozlezaji se, ale nakazlive nejsou. A jelikoz jsem alergik na vsechny mozne zpusoby (hlavne ekzemy vsech moznych druhu), zvlast ze stresu, ktereho od porodu mam samozrejme vic nez dost, je to jasne alergickeho puvodu. U kozniho jsem jeste nebyla - s malym zatim nen cas. Delaji se mi takove jakoby malicke boulicky, ktere desne svedi, ale az prasknou, tece z nich mok a dela to takove prasklinky na kuzi, ktere zase svedi a boli. Zahoji se to a zase vse od zacatku. Jsem zoufala, nic na to nemuzu, protoze kojim. Zatm se zachranuji tim, ze ty mokvajci a svedici praskliny potiram lihem, aby se mi to rychleji hojilo (coz je sice blbost, ale nevim co jineho). Poradte co vam zabira co bych mohla u kojeni? Mam takovy dojem, ze dalsi pulrok beze vseho uz nepreziju ☹
senja mne osobne nechce kozna davat nic, kedze este stale kojim a kojit nechcem prestat. urcite chod na kozne (maleho nechaj doma, do ordinacii koznych chodia aj ludia s dlhodobo otvorenymi ranami, aby sa nenakazal nejakym kokom), aby ti dr. presne urcil co to je. ale urcite povedz, ze kojis, mozno ti navrhne nejake homeopatika, ci nieco na prirodnej baze zatial na potlacenia priznakov
ahoj senja, možno je to len alergia na nejaký prací prípravok alebo možno aj na prípravok na riad....mne sa to robilo dosť dlho a bolo to už dávno, neviem, čo mi na to dala kožná, ale začala som uživať na riad pur balzam biely a po pár mesiacoch to prestalo...a či to je psoriaza, tak to ti povie len doktor, iba ak by si mala podozrenie a má ju už niekto v tvojej rodine....
ahojte...ako je to teraz s kupelnou liečbou? môjmu bratovi dnes kozna povedala, ze ma ist do kupelov...ale on je z toho uplne vyhukany kolko ho to bude na ten mesiac stat??? preplaca to aspon z casti poistovna?? alebo si vsetko hradi pacient..dik za odpovede 🙂
icejana najlepsie zistis tak, ze napises do poistovne, v ktorej je brat poisteny (teda on si napise) otazku a pocka si na odpoved. z mojich skusenosti, aj z toho co som nasla na stranke mojej poistovne a pri kategorizacii chorob, pokial ide o psoriazu, ktora sa prejavuje na kozi, tak narok na ciastocnu uhradu poistovnou nie je a vsetko si treba zaplatit sam. ak by mal taku psoriazu, ktora sa prejavuje bolestami, stuhnutim, obmedzenim v pohybe klbov - psoriaticka artritida je nazov, tak je to v kategorizacii B a ma narok na ciastocnu uhradu, s tym, ze doplaca za ubytko a stravu. kupele mu vsak musi schvalit poistovna
ahojte, chcem sa spytat, ci sa niekomu prejavila kozna psoriaza aj formou psoriatickej artritidy a ak ano, ako sa to da liecit, aky zvykne byvat progres, v akom casovom obdobi a pod. (aj do ip kludne). vdaka
Mam 17 r.dcéru a od jej 5 r bojujem s jej ochorením.Psoriáza hlboko zasiahla do nášho života lebo znepríjemňuje život nielen jej ale i celej rodine. Zmenila som povolanie a zčala som študovať medicínu len aby som jej pomohla bojovať so škvrnami. Snáď najväčším úspechom pre postihnutých ľudí je aspoň trošku zmierniť rast kože a to sa da dosiahnúť pravidelným premasťovaním pokožky.Založila som si salón v ŽILINE a premasťujem jej telo pravidelne rôznymi prípravkami pretože psoriáza je ochorenie pre každého človeka ináč špecifikovaná. Každému pacientovi zaberie iná masť a iba na určitý čas nikdy to nie je natrvalo. Dôležitá je i životospráva ale dôkladne premasťovanie pokožky patrí medzi najzákladnejšie preventívne opatrenia proti psoriaze. ZIstila som že nielen masť ale i masáž blaodárne pôlsobí na tkanivo a preto masirujem jej telo pravidelne. Čím dlhšie sa aplikuje masť do pokožky tým intenzivnejšie pôsobia liečivé účinky prípravku v organizme. Môžete mi i zavolať ak sa Vám moja metóda pozdáva na tel. 0903ľ13419 prípadne sa zastaviť v salóne na NÁRODNEJ
ahojte,
az dnes som nasla tuto temu...ja som dostala psorku tri roky dozadu ale taku ze som dvakrat behom roka bola v nemocnici, 4mesiace na pnke, z toho mesiac na lieceni takze som mala vela vela radosti z tejto celozivotnej kamaratky....
tiez som vyskusala tomesu u nas v ba, ktora mi psorku zhorsila, vyskusali sme more, odtial som sa vratila a sup rovno 80% postihnutim tela do nemocnice...maste a sol mi vobec nerobili dobre, nastastie mi pomohli smrdaky, odtial som sa vratila skoro uplne cista 🙂
teraz, i ked pocas materskej nepravidelne tiez chodim do centra k chronickych koz.ochoreni a som rada ze nieco take v ba mame...mile sestricky, vzdy ustretove, primarka tiez super 🙂
chcem sa vas opytat, ako sa vam psorka vyrovnala s tehotenstvom a porodom a aku se ju mali pocas kojenia? mne sa opat zacinaju robit loziska na laktoch a kolenach tak zacinam premyslat ze malu zachvilu odstavim aby som opat mohla zacat chodit do centra na liecbu
ahojte,
trapime sa so psorkou už 10 rokov, vsetko mozne i nemozne uz i mrtve more i dr,michaelis ale rozsirilo sa nam to i smrdaky viackrat a mala ma pubertu a skryva sa uz cela... pred svetom na co nemozem uz ani pozerat a tak skusame a bez nejakeho uspechu . uz sme boli nestastni
precitala som si vsetky vase prispevky ... vyskusali sme snad i nemozne, lebo nasu malu to trapi od 2 rokov,
no som z humenneho a otvorilo sa tu centrum a teda vyskusali sme rybicky garra rufa a priatelia zatial nam to vymizlo. drzte prsty nech to vydrzi 🙂
Ahoj ...
čítam vašu stranku dlho, na niektore prispevky som už i reagovala, 😒
prave keďže som si prečitala aj o tebe a hlavne, že si z Hé, tak som ti chcela pomôcť, ale je to na tebe ... My sme tu toho prešli až až... od dr. smoľakovej, šarišskej, beňovej a homičkovej a nebudem sa na ich adresu už vyjadrovať ani zďaleka
a na tvoj nápad k dr. zelenkovej - skús, bude ťa to tam stáť more času, aj keď priplatíš ... bude to len a len o peniazoch o ktoré
sme už i my dosť prišli...a boli sme už i pozapájaní do rôznych jej štúdií - nakoľko som z rezortu zdravotníctva...
tak nechám to na teba... no moja podmienka je a bola - žiaden kortikoid dieťaťu už nedám a
reklama? nemáš tam názov ani kde to nájdeš... ale ak chceš stretnime sa... máme spoločnú debatu ... do 31.3.2010 som ale mimo ....
pá a držím vám všetkým palce... 🙂
Ahojte baby, chcela by som Vám všetkým poradiť čo sa týka Lupienky tzv. (psorky). Veľmi dobre na ňu zaberá liečba rybičkami GArra Rufa. Ako som sama zisťovala na Slovensku sú údajne dve miesta, kde sa dá táto choroba touto formou liečiť. Niekde v Topoľčanoch a v Dudinciach. Určite viete, že celkové vyliečenie je nemožné, ale výsledky s rybičkami sú fascinujúce.
Mám kontakt na Dudince na pána Murgaša, kde sa treba objedna a dohodnúť sa s ním. 0911 180 964.


tinka - a nepochopila som čo bude s centrom - ono sa chystaju ho zatvoriť či ako? ja tam zasa tak často nechodím, raz za 2-3 mes niekedy ani to nie...tak ani neviem. to by som ani nepvoedala že to more až tak pôsobí. no však pani lekárka sa ma vždy spýta či idem k moru 🙂