Máte skúsenosti s dedičnosťou psoriázy?
ahojte mamičky i nemamičky. rada pokeciam o tejto chorobe a jej dedičnosti. ževraj to z 90tich % dedia dievčatká. my tiež máme dcérku, tak sa chcem podeliť o skúsenosti všetkých. 😉
Stručné zhrnutie
- Psoriáza je chronické, zatiaľ nevyliečiteľné kožné ochorenie s dedičným zložkou a častými spúšťačmi ako stres, hormonálne zmeny po pôrode a infekcie; liečba sa zameriava na potlačenie prejavov a posilnenie imunity.
- Dostupné liečebné zdroje zahŕňajú lokálne kortikoidné masti (Belosalic, Beloderm, Betacorton, Locoid Crelo 0,1%), fototerapiu a kúpeľné liečenie v zariadeniach ako Kúpele Smrdáky a Tomesa (BA, KE), pričom morské kúpele a slnečné žiarenie často dočasne zlepšujú stav.
- Doplnkové a alternatívne prístupy v diskusii zahŕňali Skin‑Cap sprej/mydlo/šampón, aloe vera gély, pupalkový olej, rakytníkovú šťavu, biolampu, diétne opatrenia a procedúry ako hirudoterapia (pijavice) alebo „fototerapia / kúpeľ v slanej vode“, pričom používateľom sa uvádza rôzna účinnosť a často len dočasné zlepšenie.
Q: Ktoré kúpeľné zariadenia v SR sa v diskusii uvádzajú ako účinné pri liečbe psoriázy?
A: Diskusia menovala Kúpele Smrdáky (lázne pri Senici, www.kupelesmrdaky.sk) a zariadenie Tomesa (liečebné pobyty v BA a KE, www.tomesa.sk) ako miesta, kde pacienti dosiahli dočasné zlepšenie po sérii procedúr.
Q: Aké lokálne lieky a krémy lekári najčastejšie predpisujú pri psoriáze podľa príspevkov?
A: V príspevkoch sa spomínajú Belosalic, Beloderm, Betacorton, Locoid Crelo 0,1% (2x denne do vlasov podľa jedného príspevku), Advantan krém, triamcinolon S, a farmaceutické prípravky typu Daivonex.
Q: Pomáha fototerapia alebo biolampa a ako sa to realizuje podľa skúseností v diskusii?
A: Viacerí používatelia uviedli pozitívny efekt fototerapie a biolampy; príspevky spomínali požičiavanie biolampy (model ES200Y) a pravidelné fototerapie, pričom niektorí uviedli trvalejší ústup až po 6 týždňoch liečby alebo opakovaných kúrach.
Q: Aké voľnopredajné alebo kozmetické prípravky sa v diskusii odporúčajú pre suchú a svrbiacu pokožku pri psoriáze?
A: Spomenuté sú Skin‑Cap (mydlo, šampón, krém, tablety), Balneum Hermal do kúpeľa, Excipial Lotiom, Dr. Michaels (sada gel/mast/balzám, cena uvádzaná cca 2000,- v príspevku), CutisHelp konopný šampón (cena v diskusii 304 Sk / 10,09 €) a výrobky Weleda (rakytníková šťava, nechtíkový šampón).
Q: Aké doplnky stravy alebo vnútorné prípravky sa diskutovali a aké dávkovanie bolo uvedené?
A: Uvedené prípravky zahŕňajú OK Omega plus s odporučením „2x denne 1 čajová lyžička“ so súčasným promazávaním, UNIMILK tablety z kozieho mlieka (diskutované, bez skúseností), colostrum, rakytníkovú šťavu a pupalkový olej; aloe vera gély sa odporúčali aj na vnútorné použitie.
Q: Ako funguje hradenie kúpeľnej liečby podľa diskusie a aké sú náklady?
A: Jeden príspevok uviedol, že poisťovňa prepláca časť kúry v Tomese, ale pacient musel doplatiť približne 2000,- Sk ako spoluúhradu za pobyt.
Závery z diskusie
Zhoda
- Psoriáza je chronické ochorenie, ktoré sa momentálne nedá úplne vyliečiť, liečba väčšinou prináša len dočasné zlepšenie.
- Kúpeľné procedúry, pobyty pri mori a fototerapia často poskytujú viditeľné zlepšenie stavu na niekoľko mesiacov.
- Stres, hormonálne zmeny (napr. po pôrode) a infekcie sú v diskusii opakovane uvádzané ako spúšťače alebo zhoršujúce faktory.
Sporné názory
- Niektorí účastníci považujú kortikoidné masti (Belosalic, Beloderm, Betacorton, Locoid) za rýchlo účinné, iní varujú pred dlhodobými vedľajšími účinkami kortikoidov a preferujú nefarmakologické prístupy.
- Časť diskusie hlási výrazné zlepšenie po diéte (vynechanie mäsa, mliečnych bielkovín alebo citrusov), zatiaľ čo iní považujú diétu za nepreukázanú a tvrdia, že primárny spúšťač je stres.
- Niektorí tvrdia, že prírodné produkty (aloe vera, pupalkový olej, rakytníková šťava, Skin‑Cap) majú výrazný účinok; iní uvádzajú len dočasný efekt alebo žiadne zlepšenie.
Otvorené otázky
- Aké je presné riziko dedičnosti psoriázy u dieťaťa, keď ochorenie má len jeden rodič (v diskusii sa uvádza rôzne čísla, napr. cca 20 %)?
- Ktoré alternatívne terapie (pijavice, pythium oligandrum, biolampa, pôst) majú klinické dôkazy o dlhodobom prínose pri psoriáze?
- Aké sú optimálne parametre a dĺžka fototerapie alebo kúpeľnej liečby pre trvalejší efekt?
- Ktoré kombinácie liečby (lokálne kortikoidy vs. nefarmakologické prístupy) prinášajú najvyšší pomer prínosu a rizika pri dlhodobej liečbe?
Spomenuté značky a firmy
Kúpele Smrdáky, Tomesa, Weleda, Parenteral a.s., CutisHelp, Dr. Michaels, Australian Bodycare, Pythium.cz, Balneum Hermal, Excipial, Garnier
Spomenuté produkty a metódy
Belosalic, Beloderm, Betacorton, Locoid Crelo 0,1% (2x denne v jednom príspevku), Advantan, triamcinolon S, Gelaspon, Gelargin gel, Kuterid, Daivonex, Skin‑Cap (mydlo, šampón, krém, tablety), Tomesa kúpeľná liečba, Kúpele Smrdáky, fototerapia / svetelná terapia, kúpele pri mori / balneoterapia, Balneum Hermal, Excipial Lotiom, Dr. Michaels (sada gel/mast/balzám ~2000,-), CutisHelp konopný šampón (304 Sk / 10,09 € v príspevku), OK Omega plus (2x denne 1 čajová lyžička), UNIMILK tablety (kozie mlieko), aloe vera gély, pupalkový olej (pupalkový olej), rakytníková šťava Weleda, homeopatia (Rubisan spomenutý), biolampa (ES200Y), pôst / detox / syrová strava, NizOzone šampón (120 ml 300,-), Nizoral (60 ml 280,-), Polytar, Kertyol S, Micetal gel (flutrimazolum), Rubisan, psyllium, colostrum, pythium oligandrum, hirudoterapia (pijavice), rybičky (liečba rybičkami / ichthyoterapia)
Miesta a osoby
Kúpele Smrdáky, Senica, Tomesa, Bratislava, Košice, Trenčianske (kúpele), Viera Golska
jamerlenka mne sa koncom posledneho trimestra psorka velmi zhorsila (ale to uz bola skoro zima, ked sa mi vzdy zhorsovala) a pocas kojenia to bolo fakt velmi zle. este stale kojim, ale uz podstatne menej, zacala som chodit aj na uv hreben (lebo ja ju mam na cele a vo vlasoch, hlavne taky pas okolo vlasatej casti), trochu to pomohlo a mam pocit, ze sa mi to zlepsilo aj odkedy pouzivam detsku kozmetiku (od biodermy cistiacu vodu a od klorane krem na plet), co je od zimy min. roku.
ahojky, tak já lupénk(psoriazu) mám již 8.let. Měla jsem už i více druhů, zatím to mám tak, že celoročně ve vlasech, a na to mi nepomůže nic, zkoušela jsem Nizoral, různé šampony z konopí, také kosmetiku z výtažky černého moře, a nic mi nepomohlo... Teď momentálně a ani v těhu jsem ji jinde na těle neměla, tak snad si na čas dala oddych, ale k tomu proč píšu, chtěla jsem se zeptat, jestli nebo jaj se dá zjistit, jestli to má dcera nedostala ode mě.... nevíte jak to zjistit?? děkuji za rady
heliik nepotesim ta, ale mala je minimalne "nosicom" psoriazy. zalezi od vela veci (take, ktore mozes ovplyvnit a take, ktore nemozes), ci u nej choroba prepukne, alebo nie. spustacom su zvycajne: stres, nevhodna strava (napr. citrusove plody), oslabenie imunity v dosledku choroby ...
aj moj maly ma potencial, ze u neho psorka prepukne, tak sa aspon snazim zo stravy vylucit alergeny (tie citrusy ale aj ine alergeny, ktore priamo psorku nedrazdia, ale mohli by mu drazdit traviaci trakt a pripadne vyvolat nejaku chorobu a stres pre organizmus).
heliik sampon z konope ti vobec nepomohol? mne ho teraz jeden znamy odporucal, ja pouzivam polytar, sice smrdi, ale dobre vymyva masti 😝
tin máš pravdu u mě psoriarka vypukla v době dlouhé nemoci, přes dva měsíce jsem měla angínu a nemola jsem se jí zbavit.. ☹
a co se týče těch šamponu, tak zkoušela jsem jeden z konopí,nevím teď jak se jmenuje, ale nepomohl mi, jen mě po něm šíleně svědila hlava...
Onoi teď mě to kolikrát vzalo, že třeba i 3krát denně jsem si musela mít hlavu jak mě svědila, nic jiného mi nepomohlo. ☹
mne nepomohol zatiaľ tiež žiaden šampon, v hlave a na nechtoch celoroečn roky....polytar mi tak strašne smrdel, že som nemohla...raz som ho použila a skysol v skrinke...z ostatných ma tiež ešte viac svrbela hlava. teraz som užž si kúpila DR Miachels sadu, zo zúfalstva...uvidíme...ale tam šapmon nie je, iba masť, tak asi bude obtiažne to natierať v hlave...a ja som na to aj dosť lenivá....nikdy to nerobím pravidelne. ☹
pre heliik:
tak k tomu, či ju má tvoja dcérka, ale mne doktorka vysvetľovala, že dcérky dedia po otcoch a synovia po mamkách tak ver, že ju nemá....aj keď už som čítala články, že mal psorku otec a aj syn....je to o génoch, ale nádej umiera posledná....
a inak ja som dcérke do vlasov kúpila Skin cap spray....síce je drahý, a užívame len týždeň, ale zdá sa, že pomáha. Píšu tam striekať 2-3 krát do dňa, ja to ale nerobím....lebo sú po tom mastné vlásky aj napriek tomu, že ten spray obsahuje taký tenký dávkovačik priamo na postihnuté miesto. Stojí v lekárni 25 €, ale cez internet je lacnejší o celých 7 € no zas zaplatíš poštovné.
Tak sa majte.
holky u nás v rodině to má můj táta a měl jeho táta, já zatím nic...já slyšela, že se to dědí po chlapech....tak ne??
Ahojte a skusali ste niekto Eucerin ? 😕 Moj svagor má psorku a kupili sme mu sampon z tejto kozmetiky a velmi si ho pochvaluje 😉 Ja som sice atopik ale tiez pouzívam tuto kozmetiku ale telovu konkretne mlieko 10% urea a mám kozu super-predtým som sa tiez stale niecim natierala napr.bioderma,excipial a uz 2 hodky po natretí so mna lietali supiny-ale teraz mám kozu super 😉
Do vlasov vyskúšajte Belosalic vodičku, mne to už roky pomáha. Je To na lekársky predpis.
Ahojte! som tu prvýkrát a som rada, že som našla fórum, v ktorom sú rovnaké trpiteľky ako ja. mám psoriázu už 16 rokov a práve teraz ju mám dosť hroznú. ale chcela som sa opýtať, či máte niekto info o tom, či dedičnosť nejakým sposobom závisí od poradia detí. mne to pripadá blbosť, že pri prvom je menšia pravdepodobnost ako pri druhom. Pýtam sa, lebo mám 8 ročnú dcérku, zatiaľ chvalabohu čistú , a chcela by som druhé dieťa, ale neviem sa rozhodnúť práve aj kvoli psoriáze.lebo život s nou nie je vobec sranda.
miniboy Belosalic vodičku, už beru hodně dlouho, takže už se mi to míní účinkem..
Po synech?? Tak to mi je divný, u nás v rodině jí má má mamka, táta je zdravej, je jediná kdo jí z naší rozvětvené rodiny má, no a apk samozřejmě já. ☹
Ja pouzivam aj do vlasov Skin cap sprej - poistovna ho nepreplaca, ale je to jedna z mala veci, co mi pomaha a mozem ju pouzivat aj ako tehu...
ahojte, ja som tu dlho nebola 😅 na pripomenutie : aj ja mam psoriazu vo vlasatej casti hlavy...
ja som pouzivala eucerin, a mne teda nepomohol 😔 jediny sampon co ako - tak znasam ze Doliva ten obyc. s olivovym olejom.. znasam znamena, ze sa mi potom nesype z hlavy a pokozka ma uz po par hodinach sialene nesvrbi, co s inymi samponmi hej 🙄 co som ale zistila, ze moj stav zavisi aj velmi od vody, cim tvrdsia, tym je to horsie 😔 😔
ahojte, práve mi prišla sada Dr MICHAELs - skúšala ste niektorá? vkladám veľké nádeje..akurát ma šoklo, že mám si umáývať hlavu 2krát denne -ráno aj večer? lebo tak tam píšu že do navlhčenej pokožky halvy umyť ako šamponom rano aj večer a potom ešte večer votreť masť + potom olej..tak to bude docela drina, stále to robiť...
Ahoj pralinkaaa, potom daj vediet, ake to je. Mne to velmi odporucala moja kozna, ale nemam chut byt pokusnym kralikom, lebo uz tolko veci som skusala a naozaj za to stala akurat Tomesa a Skin cap. Tak som zvedava, ako toto.
ahojte....pralinka, tak daj vedieť ako Dr, Michaels.....bol teraz v telke na STV. aspoň uvidíš či je to pravda, a možno to niekomu pomáha a niekomu nie.....
neviem v akom stave má kto psorku, ale myslela som si, že medicína pokročila a nezasahuje do života príliš.....a netreba strácať nádej.....myslím si, že každý má niečo s čím sa musí vyrovnať....
dosť často chodíme teraz s dcérkou po lekároch a veľa počúvame o biologickej liečbe.....zatiaľ to je len v ranom štádiu, ale treba veriť, že o pár rokov /dúfam, že skorých rokov/ sa bude predpisovať a nebude sa psorka liečiť silnými liekmi....musím veriť, lebo mi nič iné neostáva a mám dcérky, ktoré ju majú.....
no dnes som si prvý krát oskúšala...celkom sa to dá, nie je až taký smrad. len votrieť do pokožky hlavy je mi to ťažko, mám dlhé vlasy....uvidíme. ozaj v to teraz musím veriť...
ako sa to prejavuje detičkám prvýkrát? bože, dúfam, žže to malá nebude mať..ozaj takú mrchu!!!! odohnať od nej 😠
Nikto ste toho Michaelsa ešte neskúšali? ja samé chvály na to počúvam....
ahoj pralinkaaa, u detí je to to isté ako u dospelého.....u malej to začalo jedným fliačikom vo vláskoch a postupne sa to zväčšovalo.....a má zopár fliačikov po tele, ale zatiaľ sa to dá zvládnuť.....natierame daivonexom masťou a vo vláskoch jej striekam scin cap spray....inak to neriešim, lebo som v hlávke začala ošetrovať locoid cremom a potom už daivonex vodička nemal dostatočný účinok, lebo locoid crem ja vraj hormonálny a to som ja nevedela.....
tak prajem príjemný večer..
pralinko, já používám Dr. Michaelse a pomáhá mi! ale do vlasů jsem zatím nepoužila, ale měla bych taky. Jo a jak tu někdo psal, že používá Skin cup, tak pozor, údajně tam jsou obsaženy kortikoidy 😖
ahojte takže - Dr. Michaels skúsenosti asi po 4dňoch používania - vo vlasoch skoro vymiznuté 😀 😀 😀 všetky chrasty preč, mala som ich tam dosť, samé "hrbolce" a už žiaden....cítim sem tam ešte že tam niečo zakúše, ale takéto som vo vlasoch nemala už roky, ani neviem kedy....
aplikujem aj na nechty, ale to bude asi tvrdší oriešok - avšak, verím, že účinný...
bola som ozaj veľmo prekvapená účinkom, je to až neuveriteľné... 🙂 😕 hura.
artuse- prečo nedávaš do vlasov, ked ti to na tele funguje?
je to také, že mám stále mastné vlasy, ale za zbavenie sa toho to určite stojí...
pralinkaaa tak to je super! zeby som vyskusala? ja som ostala dnes velmi milo prekvapena: najskor som si celo, tvar a hlavu (iba na rozhrani medzi kozou a vlasmi) natrela tzv "medovou" mastou (miesaju mi ju v lekarni, neviem co v nej je, ale nesmrdi od dechtu a dobre premaze), asi o dve hodiny umyla polytarom, no a potom ma zacala koza klasicky stipat a svrbiet... 😝 ako obvykle. no a na tvar a celo som si dala novy krem od biodermy (cicabio krem, specialny na ranky a podrazdenu pokozku) a o chvilocku (mozno 2 minuty) ma tvar prestala svrbiet a asi o 2 hodky sa pokozka tak ukludnila, ze z klasickej "cervenej" mi zbledla do prijemnej ruzovej. som uplne v soku, idem ten krem pouzivat a som zvedava, ci bude pomahat aj nadalej.
pralinko, nemám to ve vlasech až tak hrozné a musím si udělat dostatek času na tu aplikaci, což je ten kámen úrazu 😅 ale musím, prospělo by i to...jsem ráda, že ti Michaels taky pomáhá!
no ved to - ten čas! ale stojí to zato...mne to tiež trvá, teraz si každé ráno aj večer umývam hlavu, čo už to mi dosť lezie na nervy, a večer tam aj mažem..krém a olej. takže furt mám mastné vlasy, aj cez deň, lebo ten šampon to tak nezmije ☹
no super tin že aj ty si niečo našla, tuším sa nám zuačína dariť 🙂
ja už si píšem s Austráliou, nech mi dajú niečo aj na nechty, hneď mi odpísali...že niečo majú, posielala som im fotky, tak som zvedavá...a ešte asi muším počkať na dalšiu výplatu 😅
SKIN-CAP® SPREJ je prípravok, ktorý výborne účinkuje pri svrbení, podráždení a začervenaní kože pri psoriáze, seboroickej dermatitíde, atopickom a iných ekzémoch ako aj tvorbe lupín v ochlpených častiach kože. Prípravok neobsahuje žiadnu hormonálnu zložku, preto jeho používanie nie je časovo obmedzené.
Pokial viem, skin cap neobsahuje kortikoidy, mne bol odporuceny aj pocas dojcenia a pytala som sa na obdobie tehotenstva a tiez mi ho odporucili.
Je perfektny aj na telo aj do vlasov. Trochu vysusuje pokozku, ale tu mam pri psorke suchu aj tak az-az, takze klasika Excipial Lipolotio. Navyse nesmrdi, nie je mastny a aplikacia je uplne pohodlna.
mne Skin cap nezaberal vôbec, skúšala som šampon.....ale inak moja lekárka mi ho počas tehu a dojčenia neodporučila....tak neviem. ale počula som že dobre zaberá, ja som však nejak nevidela ☹
Naozaj, pralinkaaa, ja som velmi spokojna, aj moj bratranec, ktory mi ho odporucil - on ma naozaj velmi vela lozisk a pochvaluje si. Ale asi je to ako vsetko - indi-vindi. Len nechapem, preco ti lekarka neodporucala pouzivat ho pocas tehu a dojcenia. Ved v zlozeni nie je nic nebezpecne... no ale aj kazdy lekar je iny.... ja som uz tiez pochodila roznych a vsade to bolo o inom.


jamerlenka - mne sa počas tehu aj kojenia iba zhrošuje stále 😠
pozerám tie rybky no mať zvyšných cca 1000eur vyskúšam... ☹ aj keď neviem, či to tu nie je taká malá reklama 😀 😀 😀
na aké procedúry sa chodí do centra jamerlenka? ja som chodila na horské slnnko kedysi...ale moc neppomohlo.