Máte skúsenosti s diagnózou: Perimembranózny defekt komorového septa?

mojej dcere taktiez vcera zistili defekt komoroveho septa 11mm. Ma 15 rokov a ku kardiologicke som sla na vlastnu ziadost ze sa mi nieco nepozdava . ZAdycha sa aj pri najmensej aktivite a nevladze. Nasa detska doktorka mi povedala ze to je len slabou kondickou ale ak chcem nech idem ... a takto to dopadlo ☹ teraz nas caka vysetrenie v BA a pravdepodobne operacia. Dcera je z toho hotova a ja tiez.... 😢😢😢
no dufam ze vsetko dobre dopadne a pomozu jej

@matusskaaaaa a chodite do BA na kontrolu? A aj vam vraveli ze ak sa to neuzatvori tak musite ist na operaciu?

@danielle8 neboj sa, su tu riadni odbornici... a uz vam povedali nieco blizsie? Drzim paste ...

ja som mala defekt predsienoveho septa, neviem aky je tam rozdiel ale chodili sme na Kramare do BA, a v 5 rokoch som mala operaciu, jazvu mam cez cely hrudnik po pupok

@rodinalel zatial nic nove ... do Ba nas objednali az na 27.9. dovtedy len cakat ☹

Moja dcera ma perimembranozny defekt komoroveho septa...zistili jej to hned po narodeni ked ju napojili na jys na pristroje.Tieto defekty mozu zrast ale aj nemusia dcera ma 2 roky a stale ho nema uzatvoreny nieco malo sa jej uzavrelo ale nie uplne ... Bohuzial ho ma na nestastnom mieste v septembri ideme na kardio ak nebude uzatvoreny posle nas nasa kardiologicka do detskeho kardiocentra...kde to uz budu musiet riesit...ale pokial viem ze sa ti dieta nezadychava nemodrie tak je dobre... Nasu sme nemohli nechat ani ako babatko zaplakat hned nam modrala...

@danielle8 to musi mat ale od narodenia nie?

@ljarabek no asi ano....

@ljarabek ahoj nam to taknisto zistili hned po narodeni, aku velku dierku ste mali? A o kolko sa vam to zmensilo? My sme mali 6 mm a teraz okolo 3 mm... mame to na nestastnom mieste pri aortalnej chlopni... ak ta bude robit problem urcite sa to bude musiet riesit nejako... akurat sme sa vratili z blavy. Nam hned ako zistili dierku tak hned do blavy sme museli... aj sa cudujem ze vas hned neposlali, kde chodite na detske kardio?

@danielle8 uvidite co vam povedia, my ideme na kontrolu az v novembri, zatial sa to zmensuje, ale mame to blizko chlopne, takze uvidime.... urcite sa neboj dopredu... a daj vediet... budem mysliet na vas

@rodinalel nechcem klamat v rozmere dierky lebo mame diagnoz viac... Takze keby som si vsetko od 8 specialistov pamatala dopodrobna... No bola velka a tiez na zlom mieste... 11 septembra mame kontrolu tak som sama zvedava naposledy nam to na kardio vysvetlili tak ze cim mensia diera a dlhodobo vacsi tlak poskodzuju sa chlopne ako tam ta krv v obehu strieka...dcera bola po narodeni na jys narodila sa v ba na antolskej tak sme tam ostali u kardiologicky.

@rodinalel na zaciatku ked este bola babatko tak ame chodili na kardio kazde 3 tt teraz mame kontrolu po pol roku...velice som zvedava ci nas ten defekt prekvapi uzavrie sa alebo nie...kardiologicka nam povedala ze na tak zlom mieste ako to mame este nezazila aby sa uzavrel sam ale ze treba verit... Nastastie sme nebrali ziadne lieky postupne sa to zmensovalo po kuskoch len teda stale po skoro 2 rokoch nebol uzatvoreny a tiez maju asi nejaky limit do kedy cakat...

@ljarabek ja som zistila ze ak sa to neuzavrie a moze sa poslodit ta chlopna, tak sa to jedine operacne da (cez hrudny kos) zial neda sa to cez cievku.... cize ak je mala dierka tak to vyvolava vacsi tlak ? Fuha...a vy ste neboli nikde na 4D sone ked ste boli tehotna?

@rodinalel asi v 13 tt mi gynekologicka povedala nezda sa jej nieco na srdiecku...dalsi krat to kontrolovala a povedala vsetko je v poriadku...na 4d som bola objednana ale kedze lekarka meskala 1,5 hodiny zobrala som sa a odisla prec a mozno som aj dobre spravila dcera sa mi narodila s kompletnym ratstepom pery makkeho.tvrdeho podnebia keby mi to v 20 tt zistili dnes tu s nami nieje...

@rodinalel a ano cim mensia dierka tym vacsi tlak na chlopne ktore to moze poskodit cize o problem viac...

@ljarabek Môžem sa spýtať ako ste dopadli v Bratislave na vyšetrení? Môjmu synčekovi tiež našli dierku medzi komorami má 4 týždne ... budúci týždeň ideme prvý krát na kardiológiu veľmi sa bojím čo nás čaká....

Syn mal. Žiaľ, na membrane (nie v svale), šanca na spontánne uzavretie blízka nule, po dvoch mesiacoch mal ľavú časť srdca už niekoľkonásobne zväčšenu (a nie, nemodral, toto nie je cyanoticka vada), v cca pol roku ho operovali, odvtedy je pokoj (klop, klop, klop)

@nany12 nám sa to už dlhodobo neuzatvara takže čakáme na zázrak a keď nie okolo 6r sa to operuje

@vroni to ze to nie je v svale znamená to perimembranozny? Lebo som úplne laik v tejto téme... A aký veľký bol ten otvor? Operácia bola cez hrudník?

@nany12, áno, malo by to byt tak. Otvor bol skoro 7 mm, podstatne však bolo, že sa mu krv miesala a to spôsobovalo namáhanie srdca (preto to zväčšovanie), preto ho aj museli čím skôr operovať, ak sa krv nemiesa, s operáciou zvyknú čakať. Áno, bola cez hrudník, trvalá cez 6 hodín. Ale po týždni sme boli doma.

@vroni a mal váš synček nejaké ťažkosti? Lebo ja uz neviem co mam pripisovať tomu srdiečku. Vidím ze ma trocha modré pod nosom a je dosť spavy ale neviem ci je len take dobre bábätko alebo za to môže to srdiečko

@nany12, nie, nemal. Nebol spavy ani modrý (to tento defekt vôbec nespôsobuje), normálne sa prevracal a dvíhal hlavičku, len pri jedení sa zadychaval a rýchlo sa unavil. To skôr po operácii (a zrejme hlavne narkóze) sa trochu spomalil vo vývoji. Potom to ale zase dobehol.

@vroni nám dali ešte v nemocnici aj lieky verospiron a tuším tam ma skrat z ľavej komory do pravej

@nany12, lieky bral (po operácii už nie), ale názov si nepamätám, vždy nám ich v lekárni museli pripravovat...