Máte skúsenosti s epilepsiou u detí?

Ahojte maminky, viete mi poradit,predpisali nam kvapky convulex ale flastickanema kvapatko iba taku trubicku ako pri sirupoch,Dr. nam napisala uzivat 3x2kv. noneviemako s tohonakvapkat kvapku a do coho ci na lyzicku s cajom ci do pohara ci ako a postupne kazdy 3 denzvysovat davkuo kvapku prosim poradte mi...

@zuzkaxx4 , ja som kúpila normálne kvapátko v lekárni, ako do kvapiek do nosa 😉 a dávam na lyžičku vody 🙂 k akej dávke máte dôjsť?

Ahoj no mi mame znizenu davku tak 3x12 protoze nemame potvrdenu epilepsiu,malej robili CT aj EEG a bolo O.K.Mala je po operacii hydrocefalu ale je bez shuntu je to uz polroka a teraz mi pri zaspavani zacala omodrievat uz sa tostalo 3krat tak nam Dr. predpisala tento liek,dakujem za radu lebo som uplne neschopna normalne uvazovat to ma ani nenapadlo...

@cairka Este som sa chcela opytat ako dlho uz uzivate tieto kvapky a aku davku,dakujem

@zuzkaxx4 , zníženú dávku 3x12? nám naša vyrátala ako maximálnu dávku na váhu 3x6 😨 a potom sa môžem diviť, že sa stále objavujú zášklby a zahľadenia... chcem zmeniť lekárku, ale je to dosť problém...Lieky berie malá od marca, ale ako píšem, pri tej dávke, čo máme to stále nie je úplne OK, hoci zlepšenie je vidno.

@mata299 Ahoj, chcem este zareagovat na tu Vojtovku. My tiez cvicime Vojtovku aj rozne relaxacne techniky, no mam pocit, ze pri hypotonii Vojtovka moc nepomaha. A mam pocit, ze celkovo maju rehabilitacne dost malo skusenosti s hypotonickymi epileptickymi detmi. Zda sa mi, ze niekedy nevie, co ma este s nami vyskusat.
Mijka bude mat 14 mesiacov, zacala sa nam gulat, otacat na obe strany sa nam zacala az v 13. mes. Stale mame zachvaty, aj ked len raz za mesiac. Naposledy ich mala 6. O sedeni nemoze byt ani rec, zato ked ju postavime, tak nozicky ma pevne, ale lame sa v pase. A stale nechyta veci a nie je taka vnimava ako zdrave deti. Vycarit jej usmev na perach dokazem maximalne 1x denne. Hlasny smiech som uz nepocula aj dva mesiace. Ale ukecana je a paci sa jej hudba.

@zuzkaxx4 My berieme Convulex uz 10 mesiacov. Stale ale padame pod terapeuticku hladinu. Zrejme ho Mijka dobre metabolizuje. Resp. mam dojem, ze jej vobec nezabera. Zabral jej az pred mesiacom Sabril. Keppru sme museli uplne vysadit. Tiez sme sa na zaciatku trapili s kvapkami. Nechutilo jej to ani v caji ani v mlieku, ale od kedy je to v tejto novej sirupovej forme, znasa ich ovela lepsie. Ja som si z keppry nechala taku mini striekacku na 1 ml, prepocitala som si, kolko kvapiek a ucinnej latky na den by mala brat a preklopila som si to na ml. Naposledy sme mali 3x11 kv., no a davam jej 0,37 ml-0,36 ml- 0,37ml denne. A rozpustam to este s vodou.

@maryann.b ako sa u vás začala prejavovať epilepsia? a kedy ste na to prišli?
My sme mali dnes strašnú noc..malý mi od polnoci skoro nespal, plačkal, keď som ho zobral ana ruky tak sa zaprel a nevedela som ho upokojiť...trepal rúčkami a to isté robí aj keď zaspááva či počas spánku aj keď sa budí.na chíľu zaspal, potom bol zase hore a zľakol sa keď som prišla ku postielke...keď som vypla svetlo tak začal plakať...a nechcel vôbec zaspať. Mala som ťažký pôrod, malý mal pagar skóre 4-8-8...bol na kyslíku a že vraj mu aj srdiečko rozbiehali, tak mám strach či náhodou nemá epilepsiu. Chodíme aj na neurológiu...ale máme ísť na kontrolu až v septembri. Prv mal hypertonický(tak sa to píše, neviem?) a potom hypotonický a po poslednej kontrole bol v poriadku sa to upravilo. tak neviem čo si mám o tom myslieť. Malý bude mať 3 mesiace.

@mandy29 Ahoj. Ja som nemala žiadne problémy pri pôrode, pred ním a ani po ňom. Mijka bola v poriadku. Len sa mi zdala oproti iným deťom málo vnímavá. Prikladala som to jej povahe. Veď každé dieťa je iné! Tri a pol mesiaca som si myslela, že až na hypertonus, ktorý Mijka mala, mám zdravé dieťa. Až raz v pondelok na obed, manžel pri nej sedel a ona akurát zaspala na sedačke. Začala sa divne mikať. Nevedeli sme ju z toho prebrať. Neviem, čo sme si mysleli ale asi, že to bola len nejaká náhoda a že sa to už nikdy nezopakuje. No v utorok, bola som na prechádzke s kočíkom a akurát sme sa vracali domov, záchvat sa zopakoval. Ešte vo výťahu som ju kontrolovala a pekne spala. No a len čo som otvorila dvere, všimla som si, že má znovu očká vyvrátené a telo ako luk. Tie prvé záchvaty netrvali ani 30 sec., ale mne sa to zdalo byť nekonečné. Rozplakala som sa, zavolala som manželovi a utekali sme na pohotovosť na Kramáre. Tam mi ju vyšetrili a okamžite nás aj hospitalizovali. Na druhý deň jej robili spánkové EEG a hneď dostala ďalší záchvat. EEG potvrdilo epilepsiu a hneď jej aj nasadili lieky. Žiaľ, ale Convulex asi nebola dobrá voľba. Trápili nás ním 10 mesiacov počet záchvatov sa znížil až minulý mesiac, po na sadení Sabrilu. Keppru sme brali skoro dva mesiace a tá nezabrala. Neviem, čo z môjho dievčatka bude. Stále je málo vnímavá. Asi dva týždne je to, čo sa nám začala gúľať na obe strany. Dosť málo na 14 mes. dievčatko že? A dokonca zjedla kúsok chlebíka s maslom. Doteraz sme sa len mliečkovali a kašičkovali. Stále nám nesedí. Má entrálny hypotonus s akrálnym hypertonusom. V preklade - bruško má mäkké a končatiny stuhnuté. DMO vraj nemáme. Metabolické testy a prvé MRI bolo negatívne. Už máme riadne veľké záchvaty so zamodraním rúk a okolo pusinky, tras má len mierny. Väčšinou dostáva záchvaty okolo 03,30 - 04,00 nad ránom a potom sa to vlečie aj 20 hodín. Minimálne ich dostala 6, maximálne 11 za tých 20 hodín. Je to zúfalé. Stále je zakliata v druhom trimenone (do 6 mes.). Stopla sa na úrovni 3-6 mesačného dieťaťa. Stále nechytá veci vedome a cielene. Snažíme sa. Cvičíme, motivujem ju hrkálkami, masírujem masážnym ježkom, cvičíme na fitlopte ... Ako to dokážu zvládať ostatné maminy? Ja som niekedy zúfalá ... Milujem ju a je mi aj jej aj nás ľúto. Čo nás ešte čaká?

A aby som nezabudla, syn mal tiež hypertonus, plus tortikolis. Cvičila som s ním Vojtovku tri mesiace a bol OK. Preto som si na začiatku vôbec nerobila starosti. Na MRI našli len rozšírené komory, čo ale nemusí nič znamenať. No a zistila som, že pred záchvatmi nechce spať, ani cez deň ani večer a potom to príde. A býva taká nabudená, akoby hyperaktívna a potom príde k "búrke" v mozgu. A je to vždy keď je mesiac v nove alebo v splne, t.j. každých zhruba 14-15 dní.

@maryann.b Ahojte děvčata, Matymu záchvaty taky začaly ve třech měsících. Ale měli jsme štěstí a po nasazení Sabrilu zmizely a už se neukázaly. Jsem stále ve střehu a i po těch letech se mě třeba teď v týdnu stalo, že si vzal u stolu hrnek s vodou do ruky a zatřepal s ním, aby viděl, kolik jí tam je a protože byl zamyšlený a koukal do něj tak nepřítomě, tak se mě sevřel žaludek a hned jsem zjišťovala, co a jak. Ale proti starostem, které teď máte, to je paráda. Už jen piluje řeč a řešíme, jestli nebude potřebovat ještě odklad do školy. No, uvidí se. Co se týká záchvatů, tak já si vzpomínám, že byl celý týden před nima, jak vyměněný. Býval hodné a klidné miminko, skoro jsme ho neslíchali plakat a tenkrát se najednou změnil. U tak malého mě napadalo, jestli už se mu nederou zoubky, i když to bylo skoro nereálné, měl 3m a narodil se o 2m dřív. Nebo jestli nebude nemocný.A taky nám alarmoval monitor dechu, když vnoci spával. No a pak to přišlo a bylo jasné. Záchvatoval celé 3 týdny a byl stále podrážděný, uplakaný, ale když pak měl léky, a týden ho tlumili diazepamem, tak jsem skoro přišla o mlíko, protože jen spal a spal. Musela jsem v nemocnici dost bojovat, aby mu ho už přestali dávat. Potom taky v době úplňku býval podrážděný a hůř spával a to už záchvaty neměl. Ale epileptici jsou na tyto změny v počasí i na na měsíc velmi citliví. Taky potřebují klidné prostředí, protože, ale to nevím jestli to není třeba jen Matyho povahou, jakmile ucítí nervozitu ve vzduchu, tak ho to prostě úplně rozhodí. Te´d se intuitivně vyklízí z místnosti. Tak to je můj postřeh. Držte se holky, vím, jak je to pro vás těžké, taky jsme si prožili své a vím, jak je těžké se s těmi starostmi poprat. Boj s doktorama, kteří kolikrát jednají jen podle metody pokus -omyl, boj s oklolím a boj samotný, zjišťování informací, které vám nikdo jen tak samovolně neposkytne,je strašně vysilující. Dnes si říkám, jak jsem to tenkrát mohla tak perfektně ustát. Dnes by mě to asi složilo. Tak buďte holky všichni moooc silní
Ps: Jste některá v rukách Ranné péče? jsou tam myslím celkem kvalitní odborníci, kteřídokážou poradit a jsou tam hlavně kvůli těm radám. My nebyli a myslím, že to byla chyba. Půjčujou i různé pomůcky, které by bylo nemožné koupit a nebo by byly potřeba jen na přechodnou dobu a proto si je váháte pořídit. 😉

Ahojte. Mňa by zaujímalo, či máte niekto skúsenosti s afektívnymi záchvatmi u detí-epileptikov? Máte radu ako rozoznať, či sa jedná o epi-záchvat, alebo "iba" afekt? Na jednej strane sa ukľudňujem, že vždy predchádza plač - už či pád, zľaknutie, alebo keď nerobím podľa jej predstáv 😠 na druhej strane ak to nie je len afekt, tak to asi znamená, že nezaberajú lieky 😒 Na neuro máme ísť až o mesiac...
Ináč teraz, keď som tu čítala o tom vplyve mesiaca som kukla do kalendára a zistila že včera bol nov a včera mala malá dosť škaredý afekt/epi-záchvat? žeby tam bola ozaj súvislosť? si to odsledujem veru. Zatiaľ som si len všimla, že v takomto škaredom počasí pred dažďom je náchylnejšia na malé záchvaty.

kamoška má taky epileptika a taky reagujena počasí.

Ahojte mamicky, pekne vas prosim o radu...asi pred 3oma tyzdnami som si u nasho synceka vsimla, ze tak neprirodzene vyvratil z nicoho nic ocka..obidve naraz akoby si chcel pozriet na celo...trvalo to asi 3 sekundy...nic ine som si nevsimla, ziadne tiky ani krce...hladala som v gugli a nasla som ze by to mohl byt priznak...odvtedy sa nic cudneho neprihodilo az do vcera, kedy nas maly opat toto urobil, ale asi 10 krat za pol hodinu...moj manzel mi neveril ked som mu o tom hovorila prvy krat vtedy, ale vcera pochopil, lebo sme boli spolu...teiz tu jedna mamicka pisala, ze sa jej dietatko zacalo bat tmy, a aj toto je u nas od vcera novinka...chcem vas poprosit pekne o radu, alebo akykolvek postreh, je mozne, ze by islo skutocne o EPI? iba na zaklade tohto pretocenia ociek, je dovod sa pyta na neurologicke vysetrenie? a prosim este ako prebieha to vysetrenie EEG u tak malych deticiek? nas totiz u lekarov neskutocne place, az do modra, lapa po dychu a pochybujem ze by sa na takomto vysetreni spraval inak...este by som povedala, ze sa narodil v 40tt, s vahou 4120g, posadil sa v 1o.mesiacoch a chodit zacal v 15tich...nic ine som nepozorovala, nemali sme ziadne ine problemy, papkame dobre, chory sme boli iba 1x s atb...inak aj rozpravat sa chytame pomaly...dakujem strasne pekne ze kazdy nazor...

@ketrinjones9 mozem sa spytat preco ste zle spavali co to sposoboval ten convulex ? nam ho dal teraz a hladam onom nieco.

zdravím vospolok po dlhej dobe.
Chcela som sa vás spýtať, či máte niekto skúsenosť s tým, že sa postupom času zmenila forma záchvatov u detí. Malej boli zvýšené dávky liekov, lebo stále moc nereagovala (Convulex) , je pravda, že potom sa častosť záchvatov výrazne znížila, ale keď už má teraz záchvat, tak to stojí za to... 😖 Doteraz mávala prevažne zahľadenia, veľmi výnimočne aj svalové kŕče. Teraz má také stavy, že sa uloží, upadne do bezvedomia, ale už to není len zahľadenie, ale sprevádzané kŕčmi rúk a kŕčovým zovretí pusy ☹ čím boli tie zmeny u vás spôsobené a podarilo sa to zvrátiť zas do ľahšej formy? prípadne teda úplne zrušiť 😅 malá sa lieči už pol roka a stále sa mi zdá, že je to furt horšie a nie lepšie 😢 aj keď stále som vďačná, že veľký kŕč sa neopakoval, ten jeden stačil na celý život, dúfam 😔

@ivuska6 ahoj,no nam bolo povedane,ze convulex dost drazdi mozok ,tak preto zle spaval ,horsie to znasal.nam ,ale nezabral ,tak sme presli na Topamax,ale to az po absolvovni ACTH liecby.sme na nom uz cez 2roky a zatial dobre,bez zachvatov.

ahoooj po dlhom čase,,,,,,,,, tak už to bude dva roky čo sme bez záchvatov,,,,,,🙂)))))

@kerido , wou, to je super. A ste ešte na liečbe, či už ste lieky vysadili?

Ahojte bojovníci! Gratuluji těm, co jsou bez záchvatů a vám co ještě bojujete přeji ať vydržíte. Chci vám napsat, naše další poznatky. Ti kdo už četli Matyho příběh ví, že měl epi. ve 3 m. Léčil se sabrilem a když už byl bez záchvatů víc jak rok, vysazovali jsme v průběhu 2 let léky. Od 3 let je bez léků a jeho vývoj jde velmi dobře. Má jen problém s řečí a hypotonii (lehkou),ale i to snad bude v pořádku. Když měl asi 4 roky, tak spadl z trampolíny a měl šok, který vypadal divně a tak jsme šli pro jistotu k neuroložce na kontrolu. Udělala mu 24hod EEG a našla spánkové abnormality. Chtěla mu zase nasadit léky, ale já to nedovolila. Výsledky jsem přes email poslala na konzultaci do tomajerovy nemocnice jinému dr. a ten mě potvrdil, že když nebude mít klinický záchvat, tak je blbost mu dávat léky. Kryl se ale tím, že Matyho nezná a tudíž je to jen zběžný názor. Tak jsme hledali a hjledali a našli moooc šikovnou doktorku, která Matyho znovu prošetřila a zjistila, že je vše v pohodě. Ptala jsem se na spánkové abnormality a vysvětlila mě, že ty má asi 30% obyvatel a pokud není klinický záchvat, tak se nic neděje. Prý se na to přišlo, když měli řidiči z povolání mít 24 hod vyš.EEG, tak prý zjistili, co všechno v mozku probíhá bez toho, že by v bdělém stavu člověk měl problém. Jsem šťastná za to, jak matyho epi dopadla. Je považován za vyléčeného epileptika, mozek mu dozrál na úroveň v jaké má být. Ještě loni jsem byla na pochybách. Jsem ráda za to, že jsem narazila na tak skvělou neuroložku. Pokud ůžete dejte si tu práci a najděte si takovou, která si dá práci s vámi, vše vám vysvětlí a poradí. Hodně štěstí přeji

@keju jak se daří? jsem přečetla že jsi dávala dotaz už před měsícem. Ma nic bych nečekala a tvrdě šla za tím, ať uděláte neurologické vyšetření. Epii záchvat může vypadat i tak, že jenom protočí očička. na chvíli jakoby i zvadne celé tělo, ale ani to nemusíš postřehnout. Jinak držím palečky, ať to nic není.

@evaje ahoj, dakujem za prispevok, na neuro vysetrenie ideme v pondelok...cakali sme na termin viac ako 4 tyzdne, som dost nervozna, ale chcem vediet na com sme...ozvem sa ako sme dopadli...

@keju Ahojky , tak to je dobře, že už budete vědět víc. I když pokud budou dělat EEG, tak určitě zase budete čekat, pokud už nejste objednaní. A jak to teď s odstupem vypadá? Stupňuje se to? Nebo už se to neukázalo? Tak snad dopadnéte dobře. 😉

@cairka Ahooj, no lieky ešte berieme,,,no pomaly ale isto vysadzame,,tak hadam to bude len lepšie a lepšie 🙂

Ahojte tak nás čaká teraz metabolické vyšetrenie.Nemám ani páru,že čo to tam bude.Už ste to niekto absolvovali?My sa zatiaľ ako tak držíme len malá je strašne nervózna a ja už ani neviem čím.Raz si myslím,že sú to zuby potom už zas dačo iné,ale neviem či k tomu nepomáhajú aj tie naše lieky.Malá je strašne zarevaná a ja už niekedy myslím,že už fakt nevládzem.A ešte sa nám začalo kaziť aj nočné spanie a doteraz nám od 2 mesiacov spinkala celú noc tak ja už neviem.

@kerido , tak držím palce, aby sa vám podarilo úspešne vysadiť lieky 🙂

baby, môžem sa spýtať, koľko ste čakali na magnetickú rezonanciu (v narkóze) ? 😕 Sme sa boli objednať a termín nám ešte nedali, ale povedali, že nemám rátať s tým, že to bude tohto roku.... tak len chcem zistiť, či to je bežná prax, alebo v tom má prsty štrajk lekárov 😅

@cairka my sme sa objednávali niekedy vo februári a termín sme dostali až v apríli.Objednávala nás naša lekárka myslím že začiatkom februára takže sme čakali tiež 2 mesiace.A tiež som len trpla aby náhodou nebola chorá,lebo by ju neuspali a by sa to posunulo ešte ďalej.

@martina149 , dík za odpoveď. Takže tiež pomerne dosť dlho ste čakali... ja sa tiež obávam, či ju vôbec uspia a na koľký pokus 😅 ona má aj nejaké iné problémy ...ale dúfam, že sa nám to podarí na prvýkrát... nech vieme, na čom sme 😒 či nájdu dôvod záchvatov...
vás na to metabolické vyšetrenie poslali z neurológie, či pre iné problémy? malá má aj záchvaty stále?

@cairka Dakujeme pekne 🙂)

@cairka ešte sme n aliekoch, ale maly bol tažky pripad, bral 4druhy liekov ,,, teraz berie už len dva tak pomaly vysadzame ,,je to zdlhavý proces