Máte skúsenosti s vrodenou hypospádiou u dieťaťa?
ahojte maminky! Ma niektora z vas synceka s vrodenou vadou-hypospadiou?? Je popripade uz niekto aj po operacii?? Moc by som o tom vsetkom potrebovala info.Ozvite sa,ak s tym mate skusenosti prosiiiiim!! ☹
Stručné zhrnutie
- Hypospadia je vrodená malformácia močovej rúry, ktorá sa lieči chirurgicky vytvorením novej močovej trubice z predkožky alebo plastickou korekciou a často vyžaduje hospitalizáciu na urologickom oddelení.
- Bežné termíny operácií v slovenskej praxi sú okolo 1–2 rokov veku alebo po odvykaní plienok, v niektorých zahraničných centrách (príklad Stanford, USA) sa však robia aj už vo veku 6 mesiacov.
- Pooperačná starostlivosť zvyčajne zahŕňa permanentný katéter / hadičku po dobu ~7 dní, kontrolu, či moč tečie jedným prúdom, možnosť priviazania dieťaťa na lôžko ako prevenciu vytrhnutia hadičky a v prípade nadštandardnej izby na Kramároch poplatok 1000 SK na noc.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku sa dajú vykonať operácie hypospádie a ktorých lekárov spomínajú rodičia?
A: Najčastejšie spomínané pracoviská sú FN Bratislava – Kramáre (Mudr. Vávrová, Dr. Šlebodníková), Klinika urológie v Prešove, martinská nemocnica (špecialista venujúci sa hypospadiám) a nemocnica v Galante; v diskusii sa tiež uvádza voliteľná konzultácia v zahraničí (Stanford, San Francisco).
Q: Kedy sa odporúča operovať hypospádiu u dieťaťa?
A: V diskusii pritom väčšina rodičov a lekárov spomína operáciu okolo 1–2 rokov alebo až po odvykaní od plienok, zatiaľ čo prax v USA zmieňuje skorší výkon už pri ~6 mesiacoch.
Q: Ako dlho trvá hospitalizácia a čo očakávať pooperačne?
A: Rodičia popisujú hospitalizáciu obvykle 10–14 dní s hadičkou 7 dní, priviazaním nôh/rúk ako prevencia a následnou kontrolou, či dieťa cika jedným prúdom; niektoré prípady s miernou formou mali kratší pobyt a v USA boli prípady s prepustením ešte v deň operácie.
Q: Aké sú najčastejšie pooperačné komplikácie a prečo sa niekedy opakuje operácia?
A: Zaznamenané komplikácie zahŕňali rozpadnutú ranu, fistulu alebo opakovaný únik moču cez inú cestu, čo vedie k opakovaným zákrokom; v diskusii sú prípady od úplného vyhojenia na prvýkrát až po päť neúspešných operácií u jedného dieťaťa.
Q: Koľko stojí nadštandardná izba na urológii Kramáre podľa skúseností rodičov?
A: V diskusii bola spomenutá „lepšia“ nadštandardná izba na Kramároch s poplatkom 1000 SK na noc; existuje aj lacnejšia nadštandardná izba so spoločným WC a sprchou.
Q: Ako pripraviť dieťa a rodinu na pobyt v nemocnici a čo môže rodič zabezpečiť?
A: Rodičia odporúčajú vysvetliť deťom stručne, čo sa stane („dostane sirupček, zaspí“), zabezpečiť hračky/DVD/notebook na zabavenie, vyžiadať izbu matky na sekretariáte, mať pripravené pevné slipy na oblečenie a domáce lieky proti bolesti podľa odporúčania (v diskusii spomínali napr. diazepam pre spanie).
Závery z diskusie
Zhoda
- Hypospadia sa chirurgicky koriguje a pooperačne zvyčajne vyžaduje hadičku, dohľad a kontrolu prúdu moču.
- Operácie sa na Slovensku bežne robia v centrách ako Kramáre, Prešov alebo Martin a rodičia volia konzultácie v týchto nemocniciach.
- Opakovanosť operácií je reálny rizikový scenár; niektoré prípady sú vyriešené na prvýkrát, iné si vyžadujú viac zásahov.
Sporné názory
- Niektorí rodičia a lekári preferujú skorú operáciu (približne 6 mesiacov, prax v USA) versus väčšina skúseností na SK odporúča operovať okolo 1–2 rokov alebo po odvykaní od plienok.
- Niektorí rodičia uvažujú o riešení plastickým chirurgom pre „estetiku“ versus urológom na špecializovaných urologických klinikách (Kramáre, Prešov, Martin).
Otvorené otázky
- Ktorý konkrétny chirurg alebo pracovisko má najvyššiu dlhodobú úspešnosť pri rôznych stupňoch hypospádie na Slovensku?
- Ako optimálne zladiť čas operácie pri kombinovaných diagnózach (hypospadia + nezostúpené vajíčko)?
Spomenuté značky a firmy
FN Bratislava – Kramáre, Klinika urológie v Prešove, Martinská nemocnica, Nemocnica v Galante, Stanford (San Francisco)
Spomenuté produkty a metódy
permanentný katéter / hadička, epicystostomia, obriezka, plastika močovej trubice, cievkovanie cez žaluď, vyvedenie močovej rúry (vývod), kontrola jedného prúdu moču, „pevné slipy“, antibiotiká, diazepam, nadštandardná izba (1000 SK na noc)
Miesta a osoby
Kramáre, Ružinov, Martin, Prešov, Galanta, Stanford (San Francisco), Dr. Vávrová, Dr. Šlebodníková, Dr. Vargová, Dr. Waserman
lienka tak v dobrom ti zavidim ze to mate za sebou nas to len caka cim sa to blizi tym som nervoznejsia dufam ze to zvladneme
zvladnete to neboj ,viem ze je to tazke,u nas to tak isto bolo a cim sa to viac blizilo tym som bola nervoznejsia ale na druhej strane som sa len modlila aby neochorel aby nam to nemuseli prekladat tak potom som uz len chcela aby sme to uz mali cim skor za sebou.Ochvilu tu budes pisat ,,mame to za sebou a dopadlo to vyborne,, 🙂
ketrin nie je co zavidiet,az ked to vyjde,potom,coho sa velmi bojiiiim. ☹
Nebudem sa robit hrdinkou,pretoze tu zazivam aj vela tazkych chvil,napr. co sa tyka tych prevazov,maly je z toho riadne mimo, a je mu uz strasne dlho na posteli,uz ho nebavia ani hracky a nic ine,ale inak je statocny.
Neboj zvladnete to aj vy.
baby dakujem mate pravdu,ved aj mna to stve ze este neni iste po operacii ci to bude dobre,ja si neviem predstavit ako tam bude lezat teraz neopsedi 5 minut
ketrin to som si nevedela ani ja predstavit,tiez je zivy a stale v pohybe,ale jednoducho sam pochopil aka je situacia a ze nemoze behat,skakat,a nic ine mu ani neostava.
Ahojte babulky,
náš Samuško má 3 mesiace a hypospádiu. V pôrodnici a aj ostatný lekári mi hovorili, že to je nič len treba malú operáciu... Až Dr. Vávrová na Kramároch mi poriadne vysvetlila, čo to vlasne je a čo nás čaká..... No nie je mi všekto jedno, keď tu čítam, čím prechádzate. Stále si hovorím, že ešte máme minimálne dva roky a hádam dovtedy niečo vymyslia, aby naše zlatíčka nemuseli podstúpiť takéto operácie 😠 😠
Držím Vám všetkým palce, aby boli chlapci v poriadku 😉
ketrin zajtra by nas mali poodpajat od hadiciek na 14den po operacii,takze sa vlastne uvidi ci nam to vyslo.Bojim sa strasne toho vyberania,ze ho to bude boliet.A este viac ci to vyslo.
Preto myslite na nas a drzte vsetky palce aj na nohach. 😀 😉
toho som sa aj ja bala ale to asi kazda matka ale nebolo to nic hrozne nakonec 🙂 mozno ho to ani nebude tak boliet ako sa bude bat ze zasa sa s tym daco ide robit.zvladnete to a vsetko bude dobre a len tak na zaciatku to nemusi vyzerat tak ze je to ok. my ked sme zacali curat tak to bolo take vseliake tak som nic nerobila len plakala ze to nevyslo ale nakoniec mi lekarka povedala ze to hojenie trva 72 dni od operacie takze ten prud toho mozu to vsetko moze skreslovat takze nestresuj tak ako ja.a uvidis vsetko dopadne na jednotku 🙂
lienka55 budem na vas mysliet vsetko dopadne dobre,dneska som hovorila mojmu ocinovi ako sa strasne bojim tej operacie a hlavne ci to aj dobre dopadne a povedal ze nech na take ani len nepomyslim ze urcite to dopadne dobre tak dobre mi to padlo ,musime myslet pozitivne tak rychlo itekaju tie dni za chvilu je tu nas termin ☹
Lienka drzim palce a hlavne nech to dobre dopadne. 🙂
Ketrin neboj, zvladnete to. Myslim na vas dievcata.
Dievcata nepotesim vas,neodpojili nas,lebo sa to zle hoji,takze ostavame v nemocnici a nevieme dokedy.Som z toho poriadne mimo lebo sa bjim ze to nevyslo.
Mali ste niektore, teda synovia tu kozu taku ciernu,odumretu???
dadakap a vy ako,ako to vsetko dopadlo,ani si nedala vediet. 😉
lienka55 ahoj neviem či sa na mňa z nemocnice pamätáš stretli sme sa a nastupovali sme spolu ja som bola s malým na cystometrii a cystoskopii na močový mechúr. Prečo Vás neodpojili? Ono to chce čas neboj sa aspom sa to lepšie vyhojí. A efekt nebude hned na prvý krát ved tie chrastičky musia aj opadať a budeš ho namáčať v repíku a počkaj akého bude mať piňdúra🙂)) tiež som si vytrpela a boli sme 18dní v nemocnici. Neboj len to vydrž ja viem malému je dlho aj tebe ale nedá sa nič robiť musíš byť silná... Dávidko je beťár ako môj tak viem čo to je🙂 držte sa a ja vám držím palce. Ahoj
Katarina presne si nepamatam ako sa vola maly????Vies tolko sa mi tu na izbe prestriedalo ludi za tie dva tyz. 😉
lienka ja sa uz trasem a teraz co ?kolko budete v nemocnici ale ak to ma byt vsetko v poriadku radsej tam niako vydrste neboj vsetko bude dobre
Lienka velmi na vas myslim. My sme nemali tu kozu ciernu, ale snad vam to lekari vysvetlili. My sme po odbaleni a vybrati hadicky mali kozu pomerne peknu a ruzovu. Ale kazdy pripad je iny a u kazdeho to vyzera inac. Neboj, urcite to dobre dopadne. 🙂
U nas je to v podstate ako bolo. Zahojene to mame pekne, uz aj zo spodu sa to zacina pekne vyrovnavat. Prekrvene to tiez je dobre, len mame zuzene vonkajsie ustie mocovej rury. Maly piska tensie ako by mal. My sme teraz v zahranici, tak buduci mesiac sa mi snad podari ist domov a potom uvidime, co sa bude diat dalej. S lekarom som v kontakte a ten mi povedal, ze v takych pripadoch nie je potrebna dalsia operacia, ze sa robi len dilatacia v narkoze. Tak nam drzte palce. Inac, maly si nic neuvedomuje, piska, len tensie, bolesti nema a vyzera to tiez celkom pekne.
Ketrin neboj, zvladnete to. Vsetky to zvladneme a budeme hrde na tych nasich malych hrdinov. 🙂
Dakujem vam vsetkym za podporu a drzanie palcov,no bohuzial mi dnes lekar oznamil,ze to nevyslo.Je mi hrozne,nebavi ma zit,od rana len placem,stale este neviem kedy pojdeme domov,uz som tu skoro 3tyz.A po tom vsetkom co som si ja ,aj maly museli vytrpiet,nie je to spravodlive. 😢 😢 😢 😠 😠 😠
Ach lienka,mam husiu kozu z toho co tu citam 😲 Teda utrpenie mate,strasne ☹ 3tyzdne asi by ma uz odvazali na psychiatriu..
A v ktorej nemocnici ste?Nas to caka v auguste na krmaroch,ale maly uz bude mat 5rokov,vsetko co tu pisete ,chodite s malymi detickami...Velmi drzim palce lienka,aby ste to zvladli psychicky aj zdravotne!!!
lienka55 ahojky nebud smutná je to ťažké viem si predstaviť čo prežívaš ale teraz to nevyšlo ale na druhý krát to bude dobré uvidíš. Kedy budú davidka operovať znovu? a kto ti ho zoperoval prosím ťa ktorý lekár? a čo vlastne nevyšlo niečo z tou kožkou čo si písala že je čierna? Držkajte sa myslím na Vás stále a vela síl hlavne. pa
boze lienka to je strasne tak velmi som na vas myslela ale toto som necakala ,preco to pan bozko dopusti takto aby deti trpeli ja sa asi zblaznim uz za chvilu ideme mi drzte sa a ak budes moct napis neni si sama sme tu stebou
matulka82 aj moj maly ma 5 a ideme za 3 tyzdne na operaciu do nitry
neuchytila sa ta spodna kozicka(co bola cierna),dnes mu to dr. cistil a cele mu to odpadlo,vyzera to hrozne,este horsie ako predtym.
Bojim sa ci mu to budu mat z coho nabuduce spravit.Dalsi termin este nemame,ale najskor o 9 az 12 mes.,ale uz s tym nebudem ponahlat,nech to vyzrie.
ketrin neboj sa,nie kazdy pripad konci ako my. 😉
@lienka55 do kelu to sa ako mohlo stať..??? a podarilo sa im aspom predlžiť močovú rúru na koniec penisu či niekde z boku? lebo môj malý má dierku trošku na boku. kto ho operoval a ako sa k tomu vyjadrili? vela síl vám prajem a teraz tam dokedy budete?
podarilo sa im ju vytiahnut az na vrchol penisu,sle kedze to vsetko odpadlo tak ju ma tam kde aj povodne.
No to ma velmi mrzi... ☹ Necakala som to. Teraz vam len drzim palce, aby ste to, a hlavne Ty, co najlepsie zvladli po psychickej stranke. Mrzi ma, ze prechadzas takymto velkym stresom. Myslim na vas a drzim palce!
Lienka, aj mna to velmi mrzi, je mi luto, ze to nevyslo...boze ako je na tom malinky?? musis byt silna hlavne kvoli nemu, lebo Ta velmi potrebuje drzim palce.
dakujem vam dievcata,som strasne z toho mimo,neviem ako budeme existovat s tym,maly ide od septembra do skolky a vyzera to esteticky hrozne.
Boji sa teraz vsetkeho,zajtra ho idu este vycistit pod narkozou a v stredu by sme mali ist domov.,konecne po 3tyz. 😢 😠
Dievcata,
je to velmi tazke absolvovat takuto operaciu nielen pre deticky ale aj pre rodicov Dolezita je psychicka podpora Vasich deti. Nie kazda takato operacia sa podari na prvykrat a preto je dolezite si s urologom preverit vsetky detaily preco to nevyslo a navstivit aj inych specialistov. Viete o niekom v CZ alebo AT?
D.
😉