Máte skúsenosti s vrodenou hypospádiou u dieťaťa?
ahojte maminky! Ma niektora z vas synceka s vrodenou vadou-hypospadiou?? Je popripade uz niekto aj po operacii?? Moc by som o tom vsetkom potrebovala info.Ozvite sa,ak s tym mate skusenosti prosiiiiim!! ☹
Stručné zhrnutie
- Hypospadia je vrodená malformácia močovej rúry, ktorá sa lieči chirurgicky vytvorením novej močovej trubice z predkožky alebo plastickou korekciou a často vyžaduje hospitalizáciu na urologickom oddelení.
- Bežné termíny operácií v slovenskej praxi sú okolo 1–2 rokov veku alebo po odvykaní plienok, v niektorých zahraničných centrách (príklad Stanford, USA) sa však robia aj už vo veku 6 mesiacov.
- Pooperačná starostlivosť zvyčajne zahŕňa permanentný katéter / hadičku po dobu ~7 dní, kontrolu, či moč tečie jedným prúdom, možnosť priviazania dieťaťa na lôžko ako prevenciu vytrhnutia hadičky a v prípade nadštandardnej izby na Kramároch poplatok 1000 SK na noc.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku sa dajú vykonať operácie hypospádie a ktorých lekárov spomínajú rodičia?
A: Najčastejšie spomínané pracoviská sú FN Bratislava – Kramáre (Mudr. Vávrová, Dr. Šlebodníková), Klinika urológie v Prešove, martinská nemocnica (špecialista venujúci sa hypospadiám) a nemocnica v Galante; v diskusii sa tiež uvádza voliteľná konzultácia v zahraničí (Stanford, San Francisco).
Q: Kedy sa odporúča operovať hypospádiu u dieťaťa?
A: V diskusii pritom väčšina rodičov a lekárov spomína operáciu okolo 1–2 rokov alebo až po odvykaní od plienok, zatiaľ čo prax v USA zmieňuje skorší výkon už pri ~6 mesiacoch.
Q: Ako dlho trvá hospitalizácia a čo očakávať pooperačne?
A: Rodičia popisujú hospitalizáciu obvykle 10–14 dní s hadičkou 7 dní, priviazaním nôh/rúk ako prevencia a následnou kontrolou, či dieťa cika jedným prúdom; niektoré prípady s miernou formou mali kratší pobyt a v USA boli prípady s prepustením ešte v deň operácie.
Q: Aké sú najčastejšie pooperačné komplikácie a prečo sa niekedy opakuje operácia?
A: Zaznamenané komplikácie zahŕňali rozpadnutú ranu, fistulu alebo opakovaný únik moču cez inú cestu, čo vedie k opakovaným zákrokom; v diskusii sú prípady od úplného vyhojenia na prvýkrát až po päť neúspešných operácií u jedného dieťaťa.
Q: Koľko stojí nadštandardná izba na urológii Kramáre podľa skúseností rodičov?
A: V diskusii bola spomenutá „lepšia“ nadštandardná izba na Kramároch s poplatkom 1000 SK na noc; existuje aj lacnejšia nadštandardná izba so spoločným WC a sprchou.
Q: Ako pripraviť dieťa a rodinu na pobyt v nemocnici a čo môže rodič zabezpečiť?
A: Rodičia odporúčajú vysvetliť deťom stručne, čo sa stane („dostane sirupček, zaspí“), zabezpečiť hračky/DVD/notebook na zabavenie, vyžiadať izbu matky na sekretariáte, mať pripravené pevné slipy na oblečenie a domáce lieky proti bolesti podľa odporúčania (v diskusii spomínali napr. diazepam pre spanie).
Závery z diskusie
Zhoda
- Hypospadia sa chirurgicky koriguje a pooperačne zvyčajne vyžaduje hadičku, dohľad a kontrolu prúdu moču.
- Operácie sa na Slovensku bežne robia v centrách ako Kramáre, Prešov alebo Martin a rodičia volia konzultácie v týchto nemocniciach.
- Opakovanosť operácií je reálny rizikový scenár; niektoré prípady sú vyriešené na prvýkrát, iné si vyžadujú viac zásahov.
Sporné názory
- Niektorí rodičia a lekári preferujú skorú operáciu (približne 6 mesiacov, prax v USA) versus väčšina skúseností na SK odporúča operovať okolo 1–2 rokov alebo po odvykaní od plienok.
- Niektorí rodičia uvažujú o riešení plastickým chirurgom pre „estetiku“ versus urológom na špecializovaných urologických klinikách (Kramáre, Prešov, Martin).
Otvorené otázky
- Ktorý konkrétny chirurg alebo pracovisko má najvyššiu dlhodobú úspešnosť pri rôznych stupňoch hypospádie na Slovensku?
- Ako optimálne zladiť čas operácie pri kombinovaných diagnózach (hypospadia + nezostúpené vajíčko)?
Spomenuté značky a firmy
FN Bratislava – Kramáre, Klinika urológie v Prešove, Martinská nemocnica, Nemocnica v Galante, Stanford (San Francisco)
Spomenuté produkty a metódy
permanentný katéter / hadička, epicystostomia, obriezka, plastika močovej trubice, cievkovanie cez žaluď, vyvedenie močovej rúry (vývod), kontrola jedného prúdu moču, „pevné slipy“, antibiotiká, diazepam, nadštandardná izba (1000 SK na noc)
Miesta a osoby
Kramáre, Ružinov, Martin, Prešov, Galanta, Stanford (San Francisco), Dr. Vávrová, Dr. Šlebodníková, Dr. Vargová, Dr. Waserman
ahojte som uplne hotova ,nestaci ze vcera maleho dopichali ale dneska po velkych stresom aj uspali dobre som sa vyplakala a nakoniec mi povedali ze ho nebudu operovat lebo sa mu zvacili mandle a nepomohli ani lieky na odpuchnutie tak nechceli riskovat aby sa nieco nestalo tak sme doma zbitocne vytrapeny unaveny a ja vystresovana zajtra mam zavolat na dalsi temin ☹
aj ja si to hovorim ze to tak malo byt ale neviem ked malemu poviem ze ideme este raz tak uz nebude chcet lebo uz vie co ho caka no uvidim aky nam daju termin
dakujem ze si na nas myslela som sklamana ale asi to tak malo byt uz mame druhy termin 13,9 tak dufam ze to vide
Uz som tu dlhsie nebola.
Ketrin to mi je luto. Hlavne, ked ste uz boli na to ako tak pripraveni. Dufam, ze malemu nezostanu nejake zle spomienky a nebudes mat problem, aby sa nebal.
My sme momentalne na Slovensku. Prisli sme na kontrolu, lebo mame zuzeny koniec mocovej rury. Maly bol uplne uzasny dnes na kontrole u lekara. Dal si to skontrolovat sondickou. To zuzenie mame len na konci, takze lekar nam povedal,ze zakrok bude lahký. Trva len okolo 10-15 minut a v nemocnici budeme len 2-3 dni. Tak uvidime, kedy to zrealizujeme. Inac, zrastene to ma pekne, vyzera to dobre, aj je to pekne prekrvene. Hlavne som rada, ze maly sa nebal lekara /ale mame aj uzasneho lekara/ a ze ten dalsi zakrok, snad, bude lahky a rychly. Urobil nam aj sono obliciek a mocoveho mechura a vsetko je OK. Tak nam drzte, aby sme to uspesne dokoncili.
to je super ze to mate v poriadku,aj ja dufam ze maly na to zabudne takto o tom nehovori aba ze mu brali krvicku,ale ked som mu hovorila ze este raz pojdeme tak hned povedal ze nepojde na ved uvidime
Lienka ako maly znasal to rozsirovanie moc. rury? Mal bolesti? Ako sa mate teraz?
Ketrin nemame to uplne v poriadku. Este nas caka to rozsirovanie, ale dufam, ze to dopadne dobre a budeme mat uz potom pokoj. Zatial este nemame termin, uvidime, kedy sa dohodneme s lekarom. Povedal, ze to moze este nejaky cas pockat. Ja som len teraz prisla na chvilu zo zahranicia,na kontrolu. Velmi som sa tesila, ze sa maly nebal a ze po tej operacii mu nezostal strach z lekara. Lekar ma uistoval,ze ten zakrok bude lahky a rychly, tak dufam, ze to tak aj bude.
@dadakap urcite je to rychly a kratky zakrok,hospitalizovany sme boli tusim 5-7dni,uz si nemapatam presne.To mu len trosku roztrihli,mal aj stichy,mal vyvod a sacik.Inak to znasal v pohode,lebo bol dost malicky,teraz to bolo o dost horsie.
A kolko ste po operacii,uz som zabudla? 😉
Lienka, ketrin ako sa mate? Ako sa drzia vase deticky? U nas vsetko po starom. Zacinam rozmyslat o nasom dalsom termine, musime sa dohodnut s lekarom. Caka nas to rozsirovanie konca mocovej rury. Uz aby sme mali vsetko za sebou...
ahoj dadakap ja uz zase stresujem termin sa blizi a ked malemu poviem ze ideme zase do nemocnice tak zacne plakat ze on neide tak som zufala uz aj ja b som bola stastna keb to uz mame za sebou ,uz sme mohli byt za vodou ak by ho vtedy operovali ale nieco zle je na nieco dobre aspon sa maly vykupal a naucil sa bicyklovat bez pomocnych koliesok tak vam drzim palce ozvy sa ak budete mat termin
ahojte,
my sa mame celkom dobre,maly v pohode,aj ked vie,hovorime stale s nim o tom ,ze to bude treba este opravit.
Mali sme termin v juni 2011,ale presunul nam ho dr. na april 2011,kedze v juni byva teplo a bal sa ze by sa mu to zase zle hojilo.
Z coho mam strach je ,ze tentoraz s nim pojde do nemocnice manzel,nakolko cakame druheho drobca,a ked pan boh da tak ja budem tesne po porode,tak nehrozi,aby som tam sla s nim ja.
ketrin,neboj zvladnete to,urcite,verim vam. 🙂
dadakap dakujeme za opytanie sa. 😉 🙂 a neboj sa aj ty,neni to nic hrozne.
Ketrin neboj zvladnete to. Tentokrat to uz vyjde.
Lienka gratulujem a drzim palce nech vsetko dobre dopadne v obidvoch pripadoch. O rok uz budete mat o jedneho drobca viac a maly uz bude po operacii. Chapem Ta, ze sa bojis, ze maly bude bez teba v nemocnici. Ja by som bola taka ista. Ale mozno budes prekvapena, ako to dobre zvladnu. Mne sa velakrat v zivote potvrdilo, ze toho, co som sa bala, nakoniec dopadlo ovela lepsie ako som ocakavala.
My si musime do konca roka dohodnut s lekarom termin. Povedal, ze ten zakrok trva len okolo 15 min, tak ho mozeme dohodnut kedykolvek. Ja pridem na Slovensko zo zahranicia, dufam, ze to tentokrat uz dokoncime. Inac pipika ma Marko pekneho, len doslo k tomu, ako mi lekar vysvetloval, ze na konci, kde je otvor na mocenie sa to MArkovi zhojilo hrubsou jazvou a ta mu sposobuje to, ze piska tensie ako by mal. Lekar povedal, ze mu narezuju ten otvor a potom to vysiju /prichytia stehmi/ Tak mu verim a zatial sa nestresujem. Dufam, ze mi to vydrzi. V nemocnici by sme mali byt len okoo 3 dni, ak vsetko dobre dopadne.
ahoj @adka1311. Nemohla by si mi dať odporúčanie na toho urológa ktorý vás operoval? Ja mam totiž podobne skúsenosti s lekármi ako si písala. Takto sa to ťahalo cele tri roky a potom sa nám narodila dcérka tak sme to znova odložili ale malý ma už 6r. a bojím sa že tým zdržiavaním bude trpieť iba on. Skúšala som sa objednať aj u iného urológa tu v okolí ale bohužiaľ mi povedali že kde to začali riešiť tam nech si to aj dokončia. Detská lekárka na mňa tlači aby som to vyriešila už tento rok , no ja sa už k pôvodnej urologické kde sme nedospeli tri roky k riešeniu nechcem vrátiť. ☹ Už som s toho veľmi nešťastná. Prosím mohla by si mi napísať podrobnosti o operácii a tiež aspoň približne koľko ta to stalo a ako postupovať v zdrav. poisťovni. Ďakujem za akékoľvek info.
tak ahojte tak sme zase doma nic sa nekona maly je soplavy tak to radsej prelozili termin 1,12 inema porazit ale doktor povedal ze ked sa mu nieco uvolni da mi vediet som aj nahnevana ale radsej pockame asi to tak ma byt ☹
ketrin to vam teda nezavidim. Uz ked je clovek na to ako tak psychicky pripraveny, tak to skomplikuju ine veci ☹ . Ale ako sa hovori, do tretice vsetko dobre. My tiez musime do konca roka absolvovat to rozsirovanie mocovej rury. Uz o tom intenzivne rozmyslam a tiez ma trochu chyta neklud. Aby to dobre dopadlo, aby bol maly zdravy atd. Tak ostava len verit...
Ahojte žienky, klobúk dolu za vašu odvahu a prístup. Som mamička skoro 4ročného chlapčeka a tiež máme hypospádiu. Prvý termín operácie sme mali stanovený na 8.júna 2010 a telefonovali nám asi 2mesiace predtermínom že sa operácia prekladá na 13.júla 2011. Takže sa nám to odsúva, ale už začínam byť nervózna po tom čo čítam tu aké to je a čo nás čaká. Normálne rozmýšlam či neskúsime tú Prahu, neviete mi poradiť kontakt alebo telefonické číslo aby som sa vedela aspon opýtať či by to nebolo možné uskutočniť aj tam? Veľká vďaka. Držím všetkým palce nech to dobre dopadne!!!
@katulka8888 pekne tam zemetaju s nami,nam odlozili z maja 2010 na oktober 2011.Ale podarilo sa nam operaciu vybavit skor ale bohuzial nevysla,dalsia nas caka april 2011.
@ajsa32 urcite treba mu to stale opakovat,aby vedel co ho caka,nam aj ked to nevyslo,tak maly si stale hovori pipik neni doby,a ja mu vzdy na to poviem ,ze doktorko mu ho musi este raz opravovat. 😉