Máte skúsenosti s vrodenou hypospádiou u dieťaťa?
ahojte maminky! Ma niektora z vas synceka s vrodenou vadou-hypospadiou?? Je popripade uz niekto aj po operacii?? Moc by som o tom vsetkom potrebovala info.Ozvite sa,ak s tym mate skusenosti prosiiiiim!! ☹
Stručné zhrnutie
- Hypospadia je vrodená malformácia močovej rúry, ktorá sa lieči chirurgicky vytvorením novej močovej trubice z predkožky alebo plastickou korekciou a často vyžaduje hospitalizáciu na urologickom oddelení.
- Bežné termíny operácií v slovenskej praxi sú okolo 1–2 rokov veku alebo po odvykaní plienok, v niektorých zahraničných centrách (príklad Stanford, USA) sa však robia aj už vo veku 6 mesiacov.
- Pooperačná starostlivosť zvyčajne zahŕňa permanentný katéter / hadičku po dobu ~7 dní, kontrolu, či moč tečie jedným prúdom, možnosť priviazania dieťaťa na lôžko ako prevenciu vytrhnutia hadičky a v prípade nadštandardnej izby na Kramároch poplatok 1000 SK na noc.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku sa dajú vykonať operácie hypospádie a ktorých lekárov spomínajú rodičia?
A: Najčastejšie spomínané pracoviská sú FN Bratislava – Kramáre (Mudr. Vávrová, Dr. Šlebodníková), Klinika urológie v Prešove, martinská nemocnica (špecialista venujúci sa hypospadiám) a nemocnica v Galante; v diskusii sa tiež uvádza voliteľná konzultácia v zahraničí (Stanford, San Francisco).
Q: Kedy sa odporúča operovať hypospádiu u dieťaťa?
A: V diskusii pritom väčšina rodičov a lekárov spomína operáciu okolo 1–2 rokov alebo až po odvykaní od plienok, zatiaľ čo prax v USA zmieňuje skorší výkon už pri ~6 mesiacoch.
Q: Ako dlho trvá hospitalizácia a čo očakávať pooperačne?
A: Rodičia popisujú hospitalizáciu obvykle 10–14 dní s hadičkou 7 dní, priviazaním nôh/rúk ako prevencia a následnou kontrolou, či dieťa cika jedným prúdom; niektoré prípady s miernou formou mali kratší pobyt a v USA boli prípady s prepustením ešte v deň operácie.
Q: Aké sú najčastejšie pooperačné komplikácie a prečo sa niekedy opakuje operácia?
A: Zaznamenané komplikácie zahŕňali rozpadnutú ranu, fistulu alebo opakovaný únik moču cez inú cestu, čo vedie k opakovaným zákrokom; v diskusii sú prípady od úplného vyhojenia na prvýkrát až po päť neúspešných operácií u jedného dieťaťa.
Q: Koľko stojí nadštandardná izba na urológii Kramáre podľa skúseností rodičov?
A: V diskusii bola spomenutá „lepšia“ nadštandardná izba na Kramároch s poplatkom 1000 SK na noc; existuje aj lacnejšia nadštandardná izba so spoločným WC a sprchou.
Q: Ako pripraviť dieťa a rodinu na pobyt v nemocnici a čo môže rodič zabezpečiť?
A: Rodičia odporúčajú vysvetliť deťom stručne, čo sa stane („dostane sirupček, zaspí“), zabezpečiť hračky/DVD/notebook na zabavenie, vyžiadať izbu matky na sekretariáte, mať pripravené pevné slipy na oblečenie a domáce lieky proti bolesti podľa odporúčania (v diskusii spomínali napr. diazepam pre spanie).
Závery z diskusie
Zhoda
- Hypospadia sa chirurgicky koriguje a pooperačne zvyčajne vyžaduje hadičku, dohľad a kontrolu prúdu moču.
- Operácie sa na Slovensku bežne robia v centrách ako Kramáre, Prešov alebo Martin a rodičia volia konzultácie v týchto nemocniciach.
- Opakovanosť operácií je reálny rizikový scenár; niektoré prípady sú vyriešené na prvýkrát, iné si vyžadujú viac zásahov.
Sporné názory
- Niektorí rodičia a lekári preferujú skorú operáciu (približne 6 mesiacov, prax v USA) versus väčšina skúseností na SK odporúča operovať okolo 1–2 rokov alebo po odvykaní od plienok.
- Niektorí rodičia uvažujú o riešení plastickým chirurgom pre „estetiku“ versus urológom na špecializovaných urologických klinikách (Kramáre, Prešov, Martin).
Otvorené otázky
- Ktorý konkrétny chirurg alebo pracovisko má najvyššiu dlhodobú úspešnosť pri rôznych stupňoch hypospádie na Slovensku?
- Ako optimálne zladiť čas operácie pri kombinovaných diagnózach (hypospadia + nezostúpené vajíčko)?
Spomenuté značky a firmy
FN Bratislava – Kramáre, Klinika urológie v Prešove, Martinská nemocnica, Nemocnica v Galante, Stanford (San Francisco)
Spomenuté produkty a metódy
permanentný katéter / hadička, epicystostomia, obriezka, plastika močovej trubice, cievkovanie cez žaluď, vyvedenie močovej rúry (vývod), kontrola jedného prúdu moču, „pevné slipy“, antibiotiká, diazepam, nadštandardná izba (1000 SK na noc)
Miesta a osoby
Kramáre, Ružinov, Martin, Prešov, Galanta, Stanford (San Francisco), Dr. Vávrová, Dr. Šlebodníková, Dr. Vargová, Dr. Waserman
@zaralka super ale prišiel do toho a pýta sa pekne sám🙂 Tie hadičky sme zažili aj my tak viem čo to je. Ale oni sú statočný vydržia toho vela. Držte sa pa
@januska555
Ahoj no my sme natom asi rovnako. Malý bude mať v auguste tri roky. Chodíme na Kramare od 3 mesiaca a vždy nám hovorili že je to ľahká forma lebo vyustenie má posunuté troška vzadu.Ale teraz vo februári nam povedali že asi bude treba stou predkožkou niečo robit lebo ju ma nahromadenu dost ale že to neskôr. Bez plienok sa pekne naučil mame už len na noc. Ciká bez problemov a ked vonku cika postojačky tak niekedy má väčší oblúk a silnejší prúd ako kamoškin maly ktorý je OK. Ja som odhodlana že teraz v auguste na kontrole sa opýtam dr. že včom spočíva ta operácia či vlastne ta predkožka nam bude robit nejaky problem. Ak mi povie že je to len esteticky problem Tak určite ho nedám operovat necham to potom na nom samotnom ked dospeje. Pretože ja ani manžel v tom nevidime žiadnu vadu a nema to ani že by sa mu decka v školke smiali lebo chodime na plavanie a dokonca aj niektore maminky ked sme o tom debatovali sa čudovali že nanom neni nič ine. a ako tu píše Kubo jemu to ani neriešili a je v pohode.
Ajojte...neviete mi niektorá poradiť,sme po operácii asi 5 týždňou a teraz sa mi malý začal sťažovať pri cikaní,že ho to bolí,ale ani nie pišuláčik,ale žavraj bruško.Cez deň sa pekne vyciká jednám prúdom,ale v noci to je horšie...strašne to zadržiava v sebe a len si cvkrne a nechce viac cikať a vidím na ňom,že ho to bolí.Na kontrolu máme ísť až za dva týźdne,ale pôjdem asi na budúcu stredu,lebo sa mi to nepáči.Ale prúd má pekný široký a jeden tak neviem...nemáte s tým niektorá skúsenosti?????Ďakujem
lienka, dik.
super,mali sme ist v maji, zatial sa neozyvaju, neverim ze pojdeme teraz,uz som bola nastavena,ze to budeme mat za sebou. bordel v zdravotnictve 😠
hlavne, ze nakazali mat pripravene predoperacne vysledky, potom to budeme musiet absolvovat zas. juj, stve ma to.
lienka,
ano, mudr mi volala, ze ked bude volny termin, zavolaju a ideme- v maji. preto mame mat pripravene predoperacne vsetrenia.
akurat ze pockame do konca maja, potom jej zavolam, ze teda planujeme aj niekde ist a nech daju pevny termin alebo potom jesen, zima.
ja som inak tak vytocena z celeho toho bordelu...suvisi to asi s tou situaciou, pretoze teraz sa operacie posuvaju vseobecne, ide sa na tie najnutnejsie.
povodne bol taky plan, ze zdr. poistovna nam da termin v maji, ide sa,ale nie na poslednu chvilu. ale kedze je to teraz tak, ako je, tak preto tie zmatky...
🙂 prepáčte že som tu dlho nebol :D ale na tie otázky :D myslím že som s tým chodil na kontroly 🙂ale ako malý 🙂 ale myslím že veľmi malý 🙂 ja si to nepamätám len som našiel nejaké záznamy v Zdravotnej karte🙂 a vyústenie močovej rúry mám tesne pod žaluďom 🙂
ahojte, tak to ma maly za sebou a sme doma. uf, fuska, narocne psychicky pre mna, fyzicky pre maleho. ale zvladol to, bola som prekvapena. mali sme notbook, hracky, knizky, ale pocitala som minuty, len nech je vecer a dalsi den za nami 😝
inak, ziadne lezanie cely cas, na druhy den pekne po chodbe prechadzka, na dalsie dni vonku.tiez ziadne privazovanie...
v pondelok ideme na kontrolu, mala by mu mudr. vybrat tu trubku z pipika a potom aj vyvod. ale aspon sa naucil poriadne pit, lebo nejak mi tekutiny velmi nechcel. a dalsia vec- k plienkam sa uz nevratime. len sa modlim, aby bolo vsetko v poriadku a nemuselo sa to opakovat.
Ahojte babulky,
my sme boli dnes na Kramároch na kontrole po 6 mes. No des a hrôza, čakali sme 6 hodín a to sme mali č.5 !!!
Náš Samko má ľahšiu formu hypospádie dierku má hneď pod žaluďom, ale penis nám začína rásť nakrivo a to nie je dobre. Takže mi dnes lekárka povedala, že ho mám hneď začať odúčať od plienok a máme naklusať vo februári, keď bude mať Samuš 2 roky a operácii sa pravdepodobne nevyhneme. Som z toho na nervy stále som dúfala, že to zvládneme bez operácie.
Chcem sa spýtať, viete mi niektorá povedať, ako je to tam s tými VIP izbami? Jedna pani mi tam hovorila, že ona si objednávala izbu skoro rok dopredu.
Ďakujem Pekný večer Lucia
@ajsa32 ahojky koklo ma tvoj maly my mame lahsiu formu hypospadie a velmi sa obavam operacie 😒 maly je dost hyperaktivny a ako som pocula o tom privezovani na postel to je fakt ? maly ma teraz 16 mesiacov aj sa my zda ze sa mu to trosku zlepsilo tento mesiac ideme na kontrolu no tak som zvedava, dufam ze sa vyhneme 😢 operacii
@ketrin5 Dadik cika v pohode, dierku ma zospodu, a ma naspodu skratenu tu kozicku, ta sa mu trosku upravila cez leto ked si to stale natahoval 🙂 , najprv my povedali ze operacia v 2 rokoch potom ze v 3 tak uidime co povie teraz o dva tyzdne ideme na kramare, snad sa to upravi a nebude treba rezat velmi sa toho obavam ☹
@anjelik99 syna operovali až v skolskom veku mal 10 rokov,vyhoda bola že bol už rozumny a 14dni na posteli zvladol bez problemov. operoval ho Mudr.Polak a bola som spokojna.
@zaralka je nas tu tolko ,ze zabudam,vy ste boli v BA??kto ho operoval??